Ulkomaat

Ruotsin perhesurmaan liitetty sairaus on piinaava – ihminen ”ei lataudu täyteen, voi hyytyä kokonaan sekunneissa”

Julkaistu:

ME/CFS-sairautta eli kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat voivat näyttää päälle päin terveiltä, minkä vuoksi heitä ei aina oteta vakavasti. Lääketiede on vielä varsin voimaton äkillistä uupumusta ja voimattomuutta aiheuttavan sairauden edessä.
Kuin matkapuhelimen akku, joka ei lataudu täyteen, tyhjenee nopeasti ja välillä hyytyy kokonaan sekunneissa. Sellaiseksi ME/CFS-sairaudesta kärsivän ihmisen oireilua kuvailee potilasaktiivi Katja Brandt.

– Siinä on ehkä 20 prosenttia latausta, ehkä vähemmänkin. Sillä 20 prosentilla voi hieman jotain tehdä, jos säästää energiaa siihen hetkeen. Mutta sitten vointi romahtaa, Brandt kertoo.

Sairaus on ollut viime päivinä esillä Ruotsissa 9. tammikuuta tapahtuneen perhesurman vuoksi. Naapurimaata järkyttäneen nelihenkisen perheen kuoleman taustat valkenivat hiljalleen viikonlopun aikana. Vanhempien kirjoittama jäähyväiskirje paljasti, että vanhemmat olivat ensin surmanneet kaksi tytärtään, minkä jälkeen he riistivät itseltään hengen.

Kirjeen mukaan vanhemmat eivät nähneet perheellä olevan tulevaisuutta lasten vakavien sairauksien vuoksi. 11- ja 14-vuotiaat tyttäret olivat kotiopetuksessa ”kroonisen väsymyksen” takia, kertoo Expressen.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Aftonbladetin tietojen mukaan tyttöjen äiti oli yhteyksissä klinikkaan, joka on erikoistunut hoitamaan ME/CFS-sairaudesta eli kroonisesta väsymysoireyhtymästä (chronic fatigue syndrome) kärsiviä henkilöitä. ME/CFS-sairauden yksi pääoireista on useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka yltyy fyysisessä ponnistelussa, eikä lievity levolla.

Suomessa kroonisen väsymysoireyhtymän näkyvyyden puolesta taistelee kaksi järjestöä: Suomen CFS-yhdistys ja Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys. Molempien riveissä on vallinnut suuri suru Ruotsin perhesurman mahdollisista syistä. Oireista kärsivät potilaat järjestivät Suomen CFS-yhdistyksen tukemana perjantaina Millions Missing -tempauksen Helsingissä tuodakseen sairautta ihmisten tietoisuuteen – tietämättä, millaista huomiota sairaus saisi osakseen Ruotsissa samana päivänä.


Lääkäreiltä puuttuu tieto ja taito tunnistaa sairaus

Potilaalle ME/CFS:n diagnoosin saaminen voi olla tuskallinen ja pitkä taival, sillä lääketiede on voimaton sairauden edessä. Terveyskirjasto Duodecim kertoo, että äkillisen uupumuksen ollessa vallitsevin oire sairauteen voivat liittyä katkonaiset unet, keskittymiskyvyn ja lähimuistin heikkeneminen ja huimaus- tai heikotuskohtaukset. ”Aivosumuksi” kuvailtu olotila voi viedä voimat niin, että työnteko ja opiskelu tuntuvat ponnistuksilta. Keinoja sairauden parantamiseksi ei ole, mutta oireita voidaan lievittää.

Suomessa ME/CFS:ää sairastavien tarkka lukumäärä ei ole tiedossa, mutta arviot sairauden yleisyydestä vaihtelevat 15 000 ja 25 000 potilaan välillä. Jopa 80 prosenttia sairastuneista on naisia. Brandt arvelee tämän olevan yksi monista syistä, joiden vuoksi sairautta ei aina oteta vakavasti.

– Tässäkin näkyy vähän tällainen me too -ilmiö, naisten ruumiita ei aina arvosteta. Naisia on aina pidetty vähän hysteerikkoina, Brandt toteaa.

Sairautta luullaan usein psyykkiseksi, siitäkin huolimatta, että krooninen väsymysoireyhtymä on lääketieteellisesti todistettu elimelliseksi, eli fyysiseksi sairaudeksi. ME/CFS:n parissa työskentelevä Uppsalan yliopiston tutkija Jonas Bergqvist kertoo väärien käsitysten juontuvan siitä, että tutkimusta sairauden tiimoilta on kuitenkin tehty vasta vähän, ja tutkimus siirtyy lääketieteen ammattilaisten tietoon hitaalla syklillä. Monet ammattilaiset eivät tunnista tai osaa hoitaa sairautta.

 

Naisia on aina pidetty vähän hysteerikkoina.

Masennus ei ole ME/CFS:n oire

Haastavaa ME/CFS:n diagnosoinnista tekee se, että sitä ei voida laboratoriokokein todistaa. Diagnoosi määritetään oireet selvittämällä ja muut syyt poissulkemalla.

– Kun tapaa ME/CFS:ää sairastavia, he voivat vaikuttaa täysin terveiltä ja hyvinvoivilta. Ulkopuolisella ei välttämättä ole aavistustakaan, mitä tapahtuu muutamia tunteja myöhemmin, kun heidän vointinsa romahtaa. Pahoin voidessaan potilaat pysyttelevät kotona. Siksi kukaan ei tapaa sen sairastajia sairaimmillaan tai kipuja kärsiessään, tutkija Jonas Bergqvist kertoo.

Masennusta ei luokitella ME/CFS:n oireeksi. Ei kuitenkaan ole epätavallista, että sairauden edetessä potilaalle voi heikon elämänlaadun ja kipujen myötä ilmetä myös masennuksen oireita.

– Sairauteen liittyy yhä sosiaalista stigmaa. Ehkä suomenkielinen nimi, krooninen väsymysoireyhtymä on myös hieman harhaanjohtava. Väsymys antaa mielikuvan burn outista, vaikka väsymyksellä ja burn outilla ei ole mitään tekemistä sairauden kanssa. Kyse on ehkä lähinnä infektion laukaisemasta solutason uupumuksesta, joka saa ihmisiä jopa vuoteen omaksi ja pyörätuoliin valtavien kipujen vallassa. Positiivinen ajattelu tai treeni ei tämän kaltaisen uupumuksen voittamisessa auta, Katja Brandt muistuttaa.

Britanniassa tehdyn tutkimuksen mukaan väsymysoireyhtymää sairastavilla on seitsemän kertaa suurempi riski riistää oma henkensä kuin terveillä ihmisillä.

 

Väsymys antaa mielikuvan burn outista, vaikka väsymyksellä ja burn outilla ei ole mitään tekemistä sairauden kanssa.

Tulevaisuudessa vielä paljon työtä edessä

Suomessa monet työ- tai opiskelukyvyttömyydestä kärsivät ME/CFS-sairaat kamppailevat toimeentulon kanssa, sillä sosiaalietuuksien saaminen kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosilla on vaikeaa, toisinaan jopa mahdotonta.

– Joskus sairastuneita kuvataan laiskoiksi loisiksi. Luulisi, että jos joku todella haluaisi laiskotella kotona sosiaalietuuksilla, hän valitsisi jonkin aivan muun sairauden, Katja Brandt ihmettelee.

Ruotsissa sairaus sai huomiota myös aiemmin, kun kroonista väsymysoireyhtymää sairastanut Anne Örtegren kääntyi sveitsiläisen klinikan puoleen saadakseen avustetun eutanasian. Taustalla oli 16 vuoden sairastaminen, jonka jatkuvat kivut kävivät sietämättömiksi. Örtegren oli esimerkiksi CFS-tutkimuksen sinnikäs puolestapuhuja, joka vaati resursseja sairauden tutkimukseen ja hoitoon.

ME/CFS-aktiivit myös peräänkuuluttavat sairauden tutkimuksen ja lääkäreiden kouluttamisen tärkeyttä. Myös tutkija Jonas Bergqvist on huolissaan lääkäreiden vastahakoisuudesta ottaa todesta potilaiden kiputiloja.

– Skeptinen asenne [lääketieteessä] on usein hyvä. Mutta mikä ei ole hyvä, on empatian puute, koska useat ihmiset kärsivät. Meidän täytyisi yrittää säilyttää skeptisyyden ja empatian tasapaino samanaikaisesti, eikä torjua kaikkia näitä ihmisiä mielipuolina, Bergqvist toivoo.

 

Meidän täytyisi yrittää säilyttää skeptisyyden ja empatian tasapaino samanaikaisesti, eikä torjua kaikkia näitä ihmisiä mielipuolina.

Ruotsissa keskustelu sairauden ympärillä on vielä pysynyt maltillisena, vaikka lehdistö on jo tuonut julkisuuteen ME/CFS:n mahdollista yhteyttä perhesurmaan.

– Olen vasta kuullut huhuja ja nähnyt otsikoita, en tiedä mitään yksityiskohtia, Bergqvist kiteyttää.

Lisätietoa ME/CFS-sairaudesta löytyy Terveyskirjasto Duodecimistä ja Suomen CFS-yhdistyksen sivuilta.

Juttua korjattu 22.1.2018 kello 22.12: Toisin kuin ensin kerrottiin, Millions Missing -tapahtumaa ei järjestänyt CFS-yhdistys, vaan vapaaehtoiset sairastuneet CFS-yhdistyksen tukemana.

Apua kriisissä

Jos sinulla tai läheiselläsi on itsetuhoisia ajatuksia, voit soittaa tai kehottaa läheistäsi soittamaan kriisipuhelimiin.

Kriisissä olevia ihmisiä neuvotaan ottamaan Suomessa ensimmäisenä yhteyttä Suomen mielenterveysseuraan. Kriisipuhelin päivystää numerossa 010 195 202 arkisin klo 9.00– 07.00 sekä viikonloppuisin ja juhlapyhinä klo 15.00–07.00.

Vertaistukea itsemurhan läheisille tarjoaa surunauhan puhelinnumero. Lähetä tekstiviesti ”Tukipuhelu” numeroon 045 130 8603, niin vertaistukija soittaa sinulle.