Ulkomaat

100-vuotiaan ruumiissa vankina ollut Hayley, 17, menehtyi eilen – ”Olen ollut onnekas”

Julkaistu:

Progeriapotilaille kasvot antanut englantilainen Hayley Okines menehtyi kotonaan torstaina 2. huhtikuuta.
Harvinaisesta Hutchinsonin-Gilfordin syndroomasta eli progeriasta kärsinyt Hayley Okines menehtyi torstaina 2. huhtikuuta 2015, hieman ennen iltakymmentä. Okinesin äiti Kerry Okines päivitti suru-uutisen Facebook-tililleen perjantaina aamulla.

– Minun pikkuinen tyttöni on mennyt parempaan paikkaan. Hän kuoli käsivarsilleni kello 21.39.

Progeriatutkimussäätiö julkaisi myös osanottonsa Facebook-tilillään, yhdessä Hayleyn ja tämän äidin kuvan kera.

– Koko progeriaperhe suree yhdessä monen muun kanssa sanoessaan hyvästit Hayley Okinesille, tuolle terävälle, kauniille ja eloisalle englantilaiselle ruusullemme.

The entire Progeria family mourns together with many as we say goodbye to Hayley Okines, our smart, beautiful and...

Posted by Progeria Research Foundation on Thursday, 2 April 2015


Mikäli kuva ei näy oikein, voit katsoa sen tästä.

Progeriapotilaan keho vanhenee noin kahdeksan kertaa tavanomaista nopeammin. Siksi monet sairastuneista menehtyvät jo teini-iän alkuvuosina. 3. joulukuuta 1997 syntynyt Hayley uhmasi todennäköisyyksiä ja eli yli 17-vuotiaaksi.

Hayley esiintyi useissa elämästään kertovissa dokumenteissa. Vuonna 2011 valmistunut dokumentti Hayley: The 96 Year Old School Girl nähtiin Suomessa TV5:llä nimellä 96-vuotias koululainen. Hayley Okinesin omaelämäkerta Old Before My Time julkaistiin maaliskuussa 2012. Kirjaa ei ole toistaiseksi suomennettu.


Vankina vanhuksen ruumiissa

The Sunday People -lehden haastattelussa 2013 Hayleyn äiti Kerry kuvaili, millaista sairauden kanssa eläminen on.

– Vaikeinta on se, että Hayleylla on normaalin nuoren tytön mieli, mutta hän on vankina vanhuksen ruumiissa.

Kerry Okinesin mukaan Hayleyn sairaus paljastui tämän ollessa vuoden ja kuukauden ikäinen.

– Etsimme tietoa internetistä ja järkytyimme.

Hayleyn vanhemmat ymmärsivät, ettei tämä tulisi elämään vanhaksi. Perhe päätti yrittää tarjota Hayleylle unohtumattomia muistoja.

Lyhyen elämänsä aikana Hayley ehti uimaan delfiinien kanssa, vierailemaan Kalifornian Disneylandissa, matkustelemaan ympäri maailmaa ja tapaamaan esimerkiksi prinssi Charlesin, Kylie Minoguen ja Justin Bieberin.



– Olen mielestäni ollut monessa suhteessa onnekas. Olen sairauteni vuoksi tavannut enemmän ihmisiä ja tehnyt enemmän asioita kuin moni muu koko elämänsä aikana, DailyMail kertoo Hayleyn sanoneen.

Viimeisinä viikkoina Hayleyn terveys romahti. Hän lähti sairaalasta kotiin torstaina ja menehtyi myöhemmin saman päivän iltana keuhkokuumeen aiheuttamiin komplikaatioihin.

Hayley Okines asui Bexhillissä Englannin kaakkoisrannikolla yhdessä vanhempiensa ja kahden sisaruksensa kanssa.



Lähde: DailyMail

Juttua korjattu ja muokattu 21.36.

Mikä progeria?

1. Mutaation aiheuttama tauti, jonka vuoksi lapsi vanhenee 6–10 kertaa tavanomaista nopeammin.

2. Vain yksi lapsi noin 4–8 miljoonasta sairastuu progeriaan.

3. Progeria todetaan useimmiten ensimmäisen kahden elinvuoden aikana.

4. Potilailla ei tavata kaikkia vanhuuden ominaisuuksia, kuten syövän esiintymistiheyden kasvua tai hermosolujen tuhoutumista.

5. Progeriaan ei vielä ole olemassa toimivaa lääkitystä.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt
    Tuoreimmat