– Verkkokalvo näyttää ohentuneen vähän viime kerrasta. Se liittyy Stargardtin tautiin eli verkkokalvon rappeumaan, se on etenevä tauti.
Nämä lääkärin sanat juuri kuusi vuotta täyttäneelle Silas-pojalle ovat pysäyttävät ja koskettavat, kuten on koko tanskalais-suomalainen dokumenttielokuva Kohti sokeiden maailmaa (Silas, My Silas, 2022).
Dokumentti kertoo elämäniloisesta Silaksesta, joka on perinyt lähes sokean äitinsä silmäsairauden. Pojan vastaus lääkärin kommenttiin on entistä koskettavampi, koska se kertoo kaiken siitä, mitä kuusivuotias ymmärtää uutisen kuultuaan.
– Äiti? Montako kertaa joudun käymään silmälääkärissä?
Silas on perinyt silmäsairauden sekä äidiltään että isältään, jotka ovat jo eronneet. Silas on auttanut äitiään koko elämänsä.
Äiti Christina tietää, että aika usein, sillä hän on itse käynyt vastaanotolla alituiseen läpi elämänsä.
Mutta mitä äiti voi tehdä, kun hän kuulee poikansa kohtalon?
Christina haluaa olla vanhempi, jota olisi itse tarvinnut: ymmärtäväinen ja rakastava. Hän tutustuttaa Silasta sokeiden maailmaan ja valmistelee poikaansa siihen, että tämän maailma pimenee jonain päivänä.
Dokumentissa Christina ja Silas keräävät runsaasti visuaalisia muistoja kauniista maailmasta, kun se on vielä mahdollista.
He käyvät akvaariokeskuksessa ihastelemassa vasarahaita ja reissaavat Islantiin katsomaan valaita.
– Sinun pitää nähdä nyt mahdollisimman paljon, äiti toteaa.
Silas itse on kuin kuka tahansa nykyhetkessä elävä kuusivuotias, joka rakastaa askarrella, keräillä kadulta kiviä ja ihmetellä ympäristöä. Hän ei vielä täysin ymmärrä, millainen maailma häntä odottaa.
– Silmissäni on tappajatauti, murhaaja, joka tappaa vähitellen verkkokalvoni, Silas kertoo luokassaan.
Koulussa tuetaan Silasta siten, että muille lapsille kerrotaan sairaudesta ja tehdään erilaisia näkemisen apuvälineitä.
Koulu pyrkii tukemaan Silasta mahdollisimman paljon eri välinein, sillä lukemisessa on jo haasteita.
Dokumentissa totisena, mutta rauhallisena esiintyvästä äidistä näkee, miten hän kärsii lapsensa sairaudesta.
Hän alkaa hakea Silakselle ammattitukea, jota ei itse saanut. Etenkin ulkopuolisuuden ja yksinäisyyden tunteisiin olisi saatava apua, sillä kun Silas ei enää pysty luomaan katsekontaktia luokkakavereihinsa, hän alkaa turhautua.
– Silaksen ei kuulu tuntea olevansa epänormaali, äiti itkee kuullessaan, että Silasta on kiusattu näköongelmien vuoksi koulussa.
Silas on hyvin elämäniloinen, reipas ja puhelias lapsi, mutta diagnoosin muuttuessa ikävämmäksi myös Silas hiljenee.
Christina itse oli täsmälleen samanikäinen oman diagnoosinsa saadessaan, ja häntä kiusattiin, koska hän käytti luokassa erilaisia apuvälineitä näkemisen avuksi. Kukaan ei halunnut leikkiä hänen kanssaan.
– Olin paljon yksikseni, sillä minut jätettiin ulkopuolelle. En ajatellut olevani vammainen. Kaikki vain tuntui tosi vaikealta. Kukaan ei sanonut, että se johtuu sairaudestani, joten syytin kaikesta itseäni.
Äidin ja pojan lämmin suhde koskettaa. He kävelevät käsi kädessä kadulla ja leikkivät iltaisin leluilla silloin, kun poika on äitinsä luona.
Silas pääsee äitinsä kanssa Islantiin katsomaan valaita, ja riemastuu näkemästään kovin. Äiti pyytää häntä aistimaan ja kuulemaan ympäristöä myös laittamalla silmät kiinni, jotta Silas voi valmistautua tulevaan sokeuteen kuuntelemalla, haistamalla, maistamalla ja tuntemalla.
Myös Silaksen isä on sokea. Katsoja alkaa pohtia, miten Silas pärjää vanhempiensa luona sitten, kun kukaan ei näe kunnolla. Silas on pienestä saakka ollut äitinsä apuna.
Aito luonnonlapsi Silas sulattaa katsojan sydämen. Kameran läsnäolo ei tunnu häiritsevän häntä lainkaan, ja katsoja pääsee mukaan intiimeihin ja aitoihin hetkiin.
Katsojan sympatiat ovat äidin ja pojan puolella, ja suuri toive on se, ettei Silasta kiusattaisi kuten hänen äitiään.
Silaksen sairaus etenee yhtäkkiä nopeasti, ja se yllättää Silaksen ja äidin lisäksi katsojat. Silas on pian kuin kuori itsestään, eikä hän halua tehdä enää mitään – kaikki se lapsen elämäniloisuus on yhtäkkiä poissa.
Äiti keksii ilmoittaa Silaksen supersankarikouluun, jonka tarkoitus on nostaa lapsen omaa itsetuntoa ja itsearvostusta ja auttaa näkemään itsensä tärkeänä ja ainutlaatuisena silmäsairaudesta ja pian koittavasta sokeudesta huolimatta.
Nenäliinoille on tarvetta tätä dokumenttia katsellessa. Silaksen elämänasenne murskaavan diagnoosin edessä on lopulta aivan ainutlaatuista.
Kohti sokeiden maailmaa sunnuntaina 9.10. Teema & Fem klo 21.45.
