Minnalla, 32, on näkyvä ja harvinainen ihosairaus, joka saa ihmiset tuijottamaan – se ei häntä rajoita - Terveys - Ilta-Sanomat

Minnalla, 32, on näkyvä ja harvinainen ihosairaus, joka saa ihmiset tuijottamaan – se ei häntä rajoita

Minna kertoo avoimesti, miten harvinainen ihosairaus vaikuttaa hänen elämäänsä.

Urticaria pigmentosa on autoimmuunisairaus, jossa iholle - paitsi kasvoihin, hiuspohjaan, kämmeniin ja jalkapohjiin - ilmaantuu pieniä ruskeaksi pigmentoituneita täpliä ja näppylöitä.

19.9. 20:30

Helteinen kesäpäivä. Minna, 32, päättää lähteä poikansa kanssa Linnanmäelle. Ylleen Minna laittaa ilmavan mekon, joka paljastaa rintakehän, kädet ja selän.

Vuoristorataan jonottaessa Minna tuntee jonkun tuijottavan. Hänen takanaan on kaksi noin 12-vuotiasta tyttöä.

– Lakkaa tuijottamasta! toinen tyttö kuiskaa kaverilleen ja läpsäisee tätä.

Minna on tottunut katseisiin. Hänellä on indolentti systeeminen mastosytoosi sekä ihon mastosytoosi urticaria pigmentosa. Ne ovat kaksi erillistä mastosytooseihin kuuluvaa harvinaista sairautta, jotka liittyvät toisiinsa.

”Olen yksinäinen, kun puhun ihorauhasta”

Urticaria on Minnan sanoin ”taiteillut satoja pysyviä pilkkuja” hänen iholleen. Täplät eivät ole ihottumaa vaan ihon pysyvä pigmenttihäiriö. ISM puolestaan aiheuttaa Minnalle allergiaoireita.

– Minun kohdallani tauti on lähes oireeton ja harmiton, joillain toisilla tauti rajoittaa suuresti elämää, Minna kertoo.

Joissain tapauksissa mastosytoosi voi Minnan mukaan olla hengenvaarallinen muun muassa anafylaksiariskin vuoksi. Taudin oirekuva on yksilöllinen.

Minun kohdallani tauti on lähes oireeton ja harmiton, joillain toisilla tauti rajoittaa suuresti elämää.

Linnanmäen tapahtumat ovat jääneet Minnan mieleen - myönteisellä tavalla. Hän on pistänyt merkille, että nuoremmat suhtautuvat suvaitsevammin ja rennommin valtavirrasta poikkeaviin ihmisiin.

– Suunta on oikea, mutta oloni on välillä yksinäinen kun puhun ihorauhasta, Minna sanoo.

Minna toimii Allergia-, Iho- ja Astmaliiton somelähettiläänä.

Diagnoosi tuli sattumalta

– Iso osa pitää ihan normaalina kysellä toisten ihmisten ihosta. En ymmärrä miksi. Jos jatkuvasti kuulee kysymyksiä, kuten mitä sinulle on tapahtunut tai miksi naama punoittaa, ulkonäön kommentointi voi vaikuttaa tosi negatiivisesti.

Vaikka niin, että ihminen alkaa peitellä ihoaan.

Niin teki aikanaan Minnakin. Yksi syy oli hänen silloisessa parisuhteessaan, jossa Minna koki olonsa arvottomaksi.

– Kun sain 25-vuotiaana diagnoosin, ajattelin jo olevani maailman vastemielisin ihminen, Minna kertoo.

Diagnoosiin päästin kuin sattuman kautta, kun Minna vei lapsensa lääkäriin korvatulehdusten takia. Lääkäri näki Minnan kädet ja tajusi, mistä on kyse.

Iholle ilmestyvien pilkkujen lisäksi Minnalla oli allergiaoireita, mutta niiden hän arveli johtuvan kotona olevista koirista tai siitepölystä.

– Diagnoosi oli iso helpotus. Olin käynyt usein poistattamassa luomia, ja olin varma, että minulla on joku tappava tauti.

Toivoisin, että muillakin, joilla on ihotauti eivät piilottelisi. Kotiin ei kannata lukkiutua.

Kohti parempaa kehosuhdetta

Diagnoosin jälkeen kesti monta vuotta, että Minna alkoi saada takaisin romuttunutta itsetuntoaan. Hän peitti ihoaan vaatteilla, huiveilla ja hanskoilla.

– Kun erosin suhteestani, paraneminen alkoi. Miehet alkoivat lähestyä ja iskeä minua. Olin aivan hämmästynyt!

Sisimmässään Minna tunsi itsensä arvottamaksi ja rumaksi.

Työ somelähettiläänä on ollut Minnalle merkityksellistä ja iso apu eteenpäin. Sen myötä Minna on päässyt osallistumaan muun muassa mainoskuvauksiin.

– Itseni näkeminen mainoskampanjassa oli tosi hämmentävää. Että miten pitkälle olenkaan päässyt oman kehosuhteeni kanssa. Samaa edistymistä toivon muillekin kehosuhteensa kanssa kamppaileville, ja siksi tätä vapaaehtoistyötä somelähettiläänä teenkin.

Minnalla oli syksyllä viikon ajan Allergia-, Iho- ja Astmaliiton Instagram-tili hallussaan. Kysymysten tulva pysäytti hänet miettimään.

Moni kertoi Minnalle häpeävänsä ihoaan tai jotain muuta kehonsa kohtaa.

– Viestilaatikkooni suorastaan sateli yksityisviestejä. Keho- ja ihorauhasta ei puhuta tarpeeksi, Minna sanoo.

Tässä mekossa Minna on suunnannut kesämenoihin, kuten Linnanmäelle.

Minna antaa nämä neuvot ihoaan häpeäville:

  • Hyväksy itsesi - sen sijaan että asettaisit isoja tavoitteita tyyliin ”kun tämä muuttuu, sitten kelpaan”. Jos et hyväksy itseäsi, löydät vain uusia virheitä.

  • Älä silti ajattele, että sinun on pakko alkaa rakastaa itseäsi koko ajan ihan täysillä. Hyväksyntä voi olla pitkä prosessi.

  • Pyri suhtautumaan ihoosi pikemminkin neutraalisti.

  • Etsi itsestäsi edes yksi hyvä asia. Jo se on askel eteenpäin.

  • Älä jätä asioita tekemättä ja elämää elämättä ihosi takia.

  • Ihoa ei ole mikään pakko näyttää, jos siihen ei ole valmis eikä se tunnu mukavalta. Etene omana tahtiisi. Esimerkiksi uimahalliin voi aluksi mennä ihoa peittävämmässä puvussa.

Meikkaaminen on yksi Minnalle tärkeä harrastus, tapa toteuttaa itseään. ”Minulla ei silti ole mitään ongelmaa lähteä ulos ilman meikkiä”.

Lue lisää: Akne romutti Iidan itsetuntoa ja sai jopa perumaan sovittuja menoja – enää hän ei peittele ihoaan

Kotiin ei kannata jäädä

Minna kuulee vähän väliä kysymyksiä ihostaan. Kutiaako se? Saatko nukuttua? Onpas sinulla punaiset posket! Se ärsyttää.

– En rajoita silti elämääni mitenkään. Käyn ihan normaalisti pojan kanssa esimerkiksi rannalla ja uimahallissa. Toivoisin, että muillakin, joilla on ihotauti eivät piilottelisi. Kotiin ei kannata lukkiutua.

Tuijottamiseen Minna on jo tottunut.

– Pari vuotta sitten se oli ahdistavaa ja kiusallista, mutta olen opetellet uuden suhtautumistavan. Ihmiset voivat olla vain uteliaita kun he näkevät jotain normaalista poikkeavaa. Tai joku voi ajatella vaikka, että siinä on itsevarmuus kohdillaan.

Tuijottaminen ei tarkoita tuomitsemista.

Lähteitä: Allergia-, Iho- ja Astmaliitto

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?