Janika, 24, kertoo millaista elämä on kun jatkuvasti väsyttää – ”En voi aina nousta ylös” - Terveys - Ilta-Sanomat

Janika, 24, kertoo millaista elämä on kun jatkuvasti väsyttää – ”En voi aina nousta ylös”

Janika sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää, jonka oireet vaikuttavat hänen elämäänsä päivittäin.

Välillä Janika ei jaksa tai pysty olemaan lainkaan pystyssä.

26.9. 19:30

Sun pitää vaan ajatella positiivisemmin, meditoit jne. Se helpottaa.

Mut eihän SULLA voi olla tollasia.

Niin vaikeaa varmasti, kun on nuori ja kaunis.

Esimerkiksi tällaisia kommentteja Janika, 24, on saanut kuulla kertoessaan, että hänellä on krooninen väsymysoireyhtymä.

Krooninen väsymysoireyhtymä on elämää rajoittava sairaus, jolle on ominaista muun muassa pitkäkestoinen uupumus. Uupumus voi pahentua vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä se lievity levolla.

Päälle päin sairaus ei välttämättä näy mitenkään, mutta olossa se tuntuu.

– Olen luonteeltani äärimmäisen positiivinen, kaverien kesken joskus ”Naantalin Auringoksi” sanottu, joten kipu näkyy kohdallani harvoin, Janika kertoo.

Toisinaan on kamalia päiviä. Sellaisia, kun silmiä särkee ja niitä on vaikea pitää auki. Sellaisia, kun aivosumu vie kaikki värit päivästä. Sellaisia, kun mietin ihan tosissani onko missään järkeä. Oon niin uupunut, niin väsynyt, niin kipeänä.

Muun muassa näin Janika on kuvaillut oloaan sosiaalisessa mediassa.

Janika kertoo oireiden alkaneen stressaavan elämänvaiheen myötä.

– Olin kuntosalilla stressaavassa työssä ja harrastin fitness-urheilua. Sitten sairastuin infektioon ja jouduin hakemaan pitkän sairasloman.

Janika ei saanut urheilla eikä mennä lähellekään kuntosalia viikkoihin.

– Tulehdusarvoni kohosivat, ja leposyke oli jatkuvasti korkealla. Sen jälkeen en ole palautunut entiselleni.

Tulehdusarvoni kohosivat, ja leposyke oli jatkuvasti korkealla. Sen jälkeen en ole palautunut entiselleni.

Diagnoosin saamiseen meni kolme vuotta, vaikka oireet rajoittivat Janikan elämää merkittävästi.

– Minua väsytti koko ajan. Tämän lisäksi kärsin jatkuvasti uusista ongelmista. Oli ihotulehduksia, astmaa, refluksitautia, migreeniä. Olin jatkuvasti pahoinvoiva tai erilaisissa kivuissa. Tarvitsin koko ajan sairauslomaa, sillä kuume nousi ja uuvuin aina kun tein esimerkiksi kovan treenin.

Neljän tunnin työrupeamatkin väsyttivät niin, että työnteosta ei lopulta tullut mitään.

– Vähättelin kuitenkin itse itseäni, koska en ollut vuodepotilas, Janika sanoo.

Lääkäritkin vähättelivät

Janika hakeutui nuorille suunnattuun matalan kynnyksen palveluun, josta saa neuvontaa esimerkiksi opintoihin ja työelämään. Hän suuntasi ammatilliseen kuntoutukseen.

– Minua hoitaneiden lääkärien mukaan minua ei enää tutkittaisi, sillä tutkimuksia oli tehty jo liikaakin. Väsymyksen täytyi olla psykosomaattista, ja eräs lääkäri totesi ”kaikkien olevan väsyneitä” ja että ”kaikilla on nivelkipuja ja närästystä joskus”.

– Lääkärien vähättely lisäsi oman itseni vähättelyä entisestään.

Lääkärien vähättely lisäsi oman itseni vähättelyä entisestään.

Viimeinen niitti oli kuntoutus. Janikan mukaan hänelle luvattiin, että ”noin viehättävä ihminen löytää polkunsa, mutta ei selvityksiä väsymykseen”. Fyysistä apua kuntoutuksesta ei arveltua olevan.

– Sisuunnuin ja menin yksityislääkärin vastaanotolle. Olin pitänyt kaksi kuukautta päiväkirjaa, johon olin kirjannut kaikki oireeni.

Oireita olivat muun muassa huimaus, päänsärky, lihaskivut, korkea leposyke, kuumeilu ja pahoinvointi. Janika kärsii näistä yhä. Lisäksi Janikalla on kognitiivisia ongelmia, kuten vaikeuksia muistaa ja ymmärtää toisinaan lukemaansa tekstiä. Janika on opiskellut avoimessa yliopistossa, mutta oireet hankaloittavat opintoja.

Janika on kiitollinen jokaisesta hyvästä hetkestä.

Diagnoosin saaminen viitisen kuukautta sitten oli helpotus.

– En ikinä ole ollut näin levollinen. Kuvittelin jo itsekin, että päässäni on jotain vikaa, että väsymyksen on pakko olla henkistä. Kuka tahansa pelkäisi lopulta samaa, kun joka ikinen lääkäri vähättelee.

Kaikki vie energiaa

Janika kykenee liikkumaan ja tekemään jonkin verran töitä, mutta omia rajoja pitää koko ajan tarkkailla.

– Kun olin mallikeikalla, olin sen jälkeen kolme päivää tosi huonona. Tätä kutsutaan PEM-oireeksi. Minulla oli migreeni ja kuumeilua enkä pystynyt mihinkään. Olen liikuntakykyinen, mutta lähes aina kun teen jotain, se vie valtavasti energiaa.

Jos Janika käy esimerkiksi hierojalla, loppupäivä pitää levätä.

– Perun usein menoja ja tapaamisia ystävien kanssa, ja jos vedän yhtään kovemman treenin, olen tosi kipeä enkä pysty viikkoon mihinkään.

Kuntoaan Janika pystyy ylläpitämään venyttelyllä, kevyillä lenkeillä ja rauhallisilla, korkeintaan puoli tuntia kestävillä salitreeneillä.

– Kunnon ylläpito on tärkeää, sillä se pitää henkisen puolen kasassa ja lisää pikkuhiljaa sietokykyä treenata kovempaa. Näin ainakin toivon.

En voi aina nousta ylös, koska syke nousee liikaa. Huonoina päivinä huimaus on niin kova, että en jaksa olla hyvässä ryhdissä.

Tulevaisuuden valot ja varjot

Läheiset ja ystävät ovat suhtautuneet Janikan sairauteen ymmärtäväisesti, mutta muilta Janika on saanut toisinaan osakseen vähättelyä.

– Diagnoosin saaminen saattoi kestää myös siksi, koska en näytä kipeältä, ja pystyn tarvittaessa puristamaan itsestäni ulos normaalin suorituksen. Kun on se paras päivä, pystyn menemään ihmisten ilmoille.

Kukaan ei näe ja tajua, kuinka huono olo voi olla, ellei Janika näytä sitä. Toisaalta on paljon päiviä, jolloin ainoa vaihtoehto on levätä.

– En voi aina nousta ylös, koska syke nousee liikaa. Huonoina päivinä huimaus on niin kova, että en jaksa olla hyvässä ryhdissä.

Syksyllä Janikaa odottaa kuntoutuskäynti poliklinikalla. Hänelle on kuitenkin sanottu, etteivät kaikki kuntoutuksessa välttämättä tunne kroonisesta väsymysoireyhtymää. Juuri tämän takia Janika haluaa puhua asiasta.

– Sairaus on tuntematon ja stigmatisoitu, mikä ei ole oikein sairastuneita kohtaan. Moni sairastaa tietämättään ja väärin diagnoosein.

Sairaus on tuntematon ja stigmatisoitu, mikä ei ole oikein sairastuneita kohtaan.

Tulevaisuuden suhteen Janika on sekä toiveikas että pelokas.

– Työkyky ja toimintakyky pelottavat. Onko esimerkiksi yliopisto ikinä mahdollinen? Tai mitä vaikka tuleva kumppani on mieltä sairaudestani, kun elämäni on kuitenkin tavallisesta hyvin poikkeavaa. Toisaalta näen tulevan valoisana. En ole vuodepotilas, pystyn kirjoittamaan blogia ja tapaamaan ystäviä. Voin olla kiitollinen monista asioista, ja juuri kiitollisuus ja perspektiivi auttavat jaksamaan.

Kukaan ei voi tietää mitä toinen käy läpi

Kirjoittaminen antaa Janikalle voimia. Samoin se, että sosiaalisen median kautta hän voi kertoa kroonisesta väsymysoireyhtymästä myös muille. Hälventää epäselviä käsityksiä.

– Sairaus ei näytä tietynlaiselta. Mielestäni on luovuttava niistä ajatuksista, joissa tietty ulkonäkö korreloi toimintakyvyn kanssa. Tukihenkilöni kertoi, kuinka lääkärille kannattaa mennä pieruverkkareissa epäviehättävänä, ettei kellään tule paha mieli. Ei tämän kuuluisi mennä näin. Jokaisella on oikeus taistoihinsa, eikä kukaan tiedä päällepäin, mitä toinen käy läpi.

Sairaus ei näytä tietynlaiselta.

Sairaus ei näytä tietyltä. Mutta se tuntuu Janikan mukaan monille samanlaiselta.

– Yksinäisyydeltä, rajoittavalta, turhauttavalta, surulliselta, ja siltä, että on jollain tavalla huonompi ihminen.

Tällä hetkellä Janika on kuntoutustuella.

Todellinen sairaus

Kroonisen väsymysoireyhtymän tarkka syntysyy on epäselvä. Taudin on usein arveltu laukeavan fyysisestä tai psyykkisestä stressireaktiosta. Noin puolella äkillisesti sairastuneista on Terveyskirjaston mukaan vastikään ollut jokin infektio.

Oireet vaihtelevat yksilöllisesti.

– Pahimmillaan ihminen voi olla vuoteenoma, ja vaikutus toimintakykyyn voi olla suurempi kuin äärimmäisen vakavilla sairauksilla, kertoo neurologiaan erikoistuva lääkäri Eemil Partinen Terveystalosta.

Pahimmillaan ihminen voi olla vuoteenoma, ja vaikutus toimintakykyyn voi olla suurempi kuin äärimmäisen vakavilla sairauksilla.

Partinen hoitaa ja tutkii muun muassa unihäiriöitä.

Kroonisen väsymysoireyhtymän pääoireita ovat voimakas uupumus ja rasituksen sietokyvyn lasku.

Niiden lisäksi voi esiintyä laaja-alaisia oireita, kuten:

  • huimausta (huimaus ilmenee erityisesti pystyasennossa syketason noustessa)

  • aivosumua

  • unihäiriöitä

  • kuumeilua

  • kipuherkkyyttä

Vähäinenkin rasitus voi johtaa pitkittyneeseen uupumukseen ja huonovointisuuteen. Nukkuminen tai lepo ei helpota oireita. Oireet voivat kehittyä melko nopeasti muutamissa päivissä tai pidemmän ajan kuluessa.

– Diagnostiikassa yksi haaste on se, että oireet eivät aina ole objektiivisesti mitattavia, Partinen kertoo.

Toisin sanoen ihminen voi esimerkiksi kokea nukkuvansa huonosti, vaikka niin ei todellisuudessa tapahtuisikaan.

Kroonisen väsymysoireyhtymän diagnosointi ei muutenkaan ole helpoimmasta päästä. Oireiden taustalla voi esimerkiksi olla muita sairauksia, jotka voivat vaikeuttaa diagnosointia.

Diagnoosia ei voida tehdä lääketieteellisin tutkimuksin, vaan se perustuu taudinkuvan selvittämiseen ja muiden syiden poissulkuun.

– Krooninen väsymysoireyhtymä pitää ottaa vakavasti. Se on todellinen sairaus, Partinen sanoo.

Krooninen väsymysoireyhtymä pitää ottaa vakavasti. Se on todellinen sairaus.

Mikä erottaa esimerkiksi uupumuksen kroonisesta väsymysoireyhtymästä? Keskeinen ero liittyy rasituksen sietokykyyn.

– Jos uupunut henkilö liikkuu, vointi yleensä kohenee. Kroonisessa väsymysoireyhtymässä liikunta tyypillisesti pahentaa oireita. Toisaalta myös voimakkaassa uupumuksessa rasituksen sieto voi olla heikentynyt.

Kroonisessa väsymysoireyhtymässä liikunta tyypillisesti pahentaa oireita.

Oireita voi lievittää

Mitään kaikille toimivaa ihmehoitoa krooniseen väsymysoireyhtymään ei ole, mutta oireita voi lievittää.

– Oireita, kuten kipuja ja unettomuutta on tärkeää hoitaa. Ne voivat olla voinnin kohentumisen esteenä, Partinen sanoo.

Sopivat hoitokeinot ovat yksilölliset.

Lääkäriseura Duodecimin asettama asiantuntijaryhmä on laatinut Hyvä käytäntö -suosituksen, joka on julkaistu tänä vuonna.

Tarkkaa tietoa siitä, kuinka yleistä krooninen väsymysoireyhtymä Suomessa on, ei Partisen mukaan ole. Tauti on yleisempi naisilla kuin miehillä.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?