Tero piti aluksi oudot oireet omana tietonaan – lopulta juokseminenkaan ei sujunut, ja syyksi paljastui vakava sairaus - Terveys - Ilta-Sanomat

Tero piti aluksi oudot oireet omana tietonaan – lopulta juokseminenkaan ei sujunut, ja syyksi paljastui vakava sairaus

– Onneksi minulla vielä sormet toimivat ja voin keskustella koneiden avulla, sanoo ALS-diagnoosin saanut Tero Viilto.

Eurassa asuva Tero Viilto sai ALS-diagnoosin 6 vuotta sitten. Ensimmäiset oireet tulivat 10 vuotta sitten, jolloin hän toimi viimeistä vuotta luokanopettajana.

4.9.2020 12:35

Peruskoulun luokanopettajana toiminut Tero Viilto, 69, oli jäämässä ansaituille eläkepäiville, kun oudot oireet alkoivat vaivata: kengännauhojen solmiminen oli hidastunut, eikä paidan napittaminenkaan oikein sujunut.

Mies piti oireet omana tietonaan.

– Ensimmäisinä eläkevuosina sitten havaitsin, että motoriikkani oli heikentynyt. Harrastin luisteluhiihtoa, ja siinä alkoi tulla rytmivirheitä. Lopulta kävi niin, että saatoin kompuroida jopa tasaisella järven jäällä hiihtäessäni.

”Tutkittiin useita vuosia, mistä oireeni johtuvat”

Viilto oli aina ollut perusterve ihminen. Ainoa sairaus koko hänen elämänsä aikana oli ollut aivokalvon kasvain, joka leikattiin pois onnistuneesti vuonna 1996 Tyksissä. Selviydyttyään leikkauksesta hän lopetti tupakoinnin, ja siitä alkoi myös uusi aktiivinen elämä.

– Aloin liikkua useita kertoja viikossa. Juoksin pitkiä matkoja, kunnon kasvaessa jopa 75–100 kilometriä viikossa.

Kun juokseminenkin alkoi vaikeutua, Viilto hakeutui tutkimuksiin.

– Satakunnan keskussairaalassa Porissa tutkittiin useita vuosia, mistä oireeni johtuvat. Viimein todettiin, että kyse on jostain neurologisesta sairaudesta, jolle ei nyt pystytä tarkempaa nimeä antamaan.

– Sellainen epätietoisuudessa eläminen teki oman oloni itkuiseksi, mutta myös vaimoni ja aikuiset lapsemme alkoivat ihmetellä, eikö sairautta tosiaan pystytä määrittelemään.

–Puheestani ei saa enää mitään selvää, mutta tietokoneissa, tableteissa ja älykännyköissä on ohjelmia ja sovelluksia, jotka muuttavat tekstin puheeksi, iloitsee Tero Viilto.

Lopulta Viilto hakeutui yksityiselle neurologille Turkuun.

– Hän sanoi, että julkisen puolen pitää tällainen asia tarkistaa, kun takana on aivokalvon kasvaimen hoitokin. Tyksissä sitten tehtiin samat tutkimukset kuin Porissa sekä yksi lisätutkimus. Neurologi sitten kertoi, että kyseessä on ALS. Siitä on nyt kuusi vuotta aikaa.

”Onneksi voin keskustella koneiden avulla”

Sairaus on edennyt hänen tapauksessaan hyvin hitaasti.

– Pystyn vieläkin syömään, tosin vain hitaasti. Minulla on kyllä ravintoportti mahassa jo neljättä vuotta, mutta laitan sen kautta vain vettä ja joskus kahvia, kun nieleminen ei onnistu. Pystyn vielä kävelemäänkin ihan lyhyillä askeleilla rollaattoriin tukeutuen. Sähköpyörätuolia käytän vain, kun menen järven rantaan, kauppaan tai postilaatikolle.

Viilto elää edelleen aktiivista elämää, mutta toisenlaista kuin ennen sairastumista.

– Puheestani ei saa enää mitään selvää, mutta tietokoneissa, tableteissa ja älykännyköissä on ohjelmia ja sovelluksia, jotka muuttavat tekstin puheeksi. Onneksi minulla vielä sormet toimivat ja voin keskustella koneiden avulla.

– Kunnallispolitiikkaankin voin edelleen osallistua, mutta nykyisin vain puolueen perusjärjestötasolla.

Noin 550 suomalaista sairastaa

Viilto pyrkii pitämään itsensä ajan tasalla uusista ALS-tutkimuksista ja levittämään tietoa Facebookin vertaisryhmiin.

– Nyt kun koronan vuoksi tehdään uusia sijoituksia tulevaisuuteen, olisikin paikallaan suunnata reilusti rahaa ALSin ja muidenkin harvinaisten sairauksien tutkimiseen ja uusien hoitomuotojen etsimiseen. Onhan tästä myös jatkuvia kuluja kunnille ja valtiolle.

Hän on miettinyt sitäkin, voisiko ALSin yleistyminen johtua Tshernobylin ydinvoimalaonnettomuuden jälkeisestä laskeumasta.

– Meitä on koko ajan noin 550 henkilöä sairaana, vaikka joka viikko joukostamme poistuukin 3–4 sairasta. Suomessa esiintymistiheys on noin 1 potilas 10 000:ta asukasta kohti, mutta täällä Eurassa on nytkin 5, vaikka asukkaita on vain 12 000.

Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?