Satu sai vain 33-vuotiaana diagnoosin, jota hän eniten pelkäsi: ”Ensimmäinen ajatukseni oli, etten näe lasteni kasvavan” - Terveys - Ilta-Sanomat

Satu sai vain 33-vuotiaana diagnoosin, jota hän eniten pelkäsi: ”Ensimmäinen ajatukseni oli, etten näe lasteni kasvavan”

Usein tuntuu, että tilanne on läheisille henkisesti rankempi kuin itselle, parantumattomasti sairas Satu Heiskanen sanoo.

Satu Heiskanen saa apua omaishoitajana toimivalta mieheltään sekä henkilökohtaiselta avustajalta ja kotihoidosta.­

2.9. 16:05

Kun Satu Heiskanen huomasi oikean jalkansa muuttuneen voimattomaksi, takana oli kaksi peräkkäistä raskautta ja synnytystä.

Hän ajatteli oireiden johtuvan raskauksista, lasten kanniskelusta ja unettomista öistä: vauva oli neljän kuukauden ja esikoinen vuoden ja neljän kuukauden.

– Jaloissa ja käsissä oli myös lihasnykäyksiä ja -kramppeja, ja selässäkin tuntui kipua. Oireet pahenivat, ja sitten liukastuin omalla pihalla, enkä päässyt omin voimin ylös.

– Yläkertaan mennessä piti vetää käsillä kaiteesta, että jaksoi kiivetä, ja matalilta tuoleilta tai hiekkalaatikon reunalta ei enää päässytkään ylös. Lopulta kävelin kuin ankka. Tässä kohtaa sitten hakeuduin lääkäriin – lähinnä omaisten painostuksesta.

”Ensimmäinen ajatukseni oli, etten näe lasteni kasvavan”

Noin puoli vuotta kestäneiden tutkimusten jälkeen selvisi, että kyse on ALS-tautiin viittaavasta geenivirheestä.

Kaikki oireet ja ikä eivät kuitenkaan antaneet alussa syytä epäillä ALSia: Satu oli vasta 33-vuotias.

– Olin osannut jo varautua ALS-diagnoosiin, sillä olin tutkinut oireita netistä. Se oli vaihtoehdoista se, jota eniten pelkäsin.

– Ensimmäinen ajatukseni oli, etten näe lasteni kasvavan enkä pääse takaisin sairaanhoitajan työhöni Tyksiin.

–Noin vuosi diagnoosin jälkeen liikuin sähköpyörätuolilla ja sain hengitykseen apua kaksoispaineventilaattorilla, Satu Heiskanen kertoo.­

Oireet etenivät nopeasti, ja edessä oli muutto yksikerroksiseen asuntoon.

– Sitten tulivat erinäiset apuvälineet. Noin vuosi diagnoosin jälkeen liikuin sähköpyörätuolilla ja sain hengitykseen apua kaksoispaineventilaattorilla. Peg-letku asennettiin nielemisvaikeuksien varalle.

Vuonna 2014 hän sairastui moneen peräkkäiseen keuhkokuumeeseen ja joutui jo tutustumaan saattohoitokotiin. Kun avuksi saatiin yskityskone, infektiot loppuivat ja elämä jatkui.

”En ole kokenut masennusta”

Diagnoosista tulee ensi helmikuussa jo kahdeksan vuotta, vaikka alun perin elinaikaa annettiin vain 2–4 vuotta.

– En ole kokenut masennusta, vaan olen kaikin tavoin pyrkinyt pysymään arjessa kiinni. Siitä lapset ovat pitäneet hyvin huolen. Useimmiten tuntuu, että tilanne on läheisille henkisesti rankempi kuin mitä se on itselle.

– Lapset ovat kasvaneet päiväkodista kouluun ja he ovat tottuneet sairauteeni. Tämä on heille normaalia, sillä he eivät muista tervettä äitiä.

Heiskanen on ollut useamman vuoden mukana ALS-Tutkimuksen Tuki ry:n toiminnassa.

– Sieltä saan vertaistukea, ja on ihanaa, jos voi auttaa muita.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?