Anu, 47, herää joka yö sietämättömään kipuun, joka saa toivomaan kuolemaa – itsemurhapäänsärky on ”kuin vankila”

Julkaistu:

Kipu
Anu Rullbacka herää joka yö invalidisoivaan pääkipuun. Kerran viikossa hän joutuu sairaalaan. Hortonin neuralgia oireili hänellä ensimmäisen kerran 13-vuotiaana.
Hortonin neuralgiaa eli sarjoittaista päänsärkyä sairastava alajärvinen Anu Rullbacka, 47, on herännyt nyt yli 900 päivän ajan silmän takaa alkavaan, sietämättömään kipuun joka yö kello 00.30.

– Lähden ulos kävelemään kipukohtauksen ajaksi, tasan kolmeksi tunniksi, sillä kipu on niin kova, etten pysty olemaan paikallani. Puen haalarin, että pysyn lämpimänä, jos kipu vie tajun, Rullbacka kertoo.

Viikoittain kipukohtaus äityy niin rajuksi, että Rullbacka viedään Seinäjoen sairaalaan ambulanssilla.

– Tiedän jo viideltä iltapäivällä, että tänään lähdetään. Menen kuudelta suihkuun ja pakkaan sairaalakassini. Seitsemältä tulee ambulanssi, Rullbacka kertaa isojen kipukohtauksien kulkua.

Ambulanssin tullessa Rullbacka on niin kipeä, että hän istuu lattialla ja pitelee päätään.

– Ambulanssissa saan kipulääkkeitä ja niitä annetaan vielä lisää sairaalassa. Ne vievät kohtaukselta terävimmän kärjen. Kohtauksen jälkeen pääsen kotiin taksilla.

 

Itse ajattelen, että trauma, stressi ja Hortonin laukeaminen liittyivät yhteen.

Kohtauksien lisäksi Rullbacka kärsii jatkuvasta päänsärystä, joka migreeniasteikolla luokiteltaisiin kohtaan 10. Niiden päälle hän saa päivittäin lyhytkestoisempia kipukohtauksia, keskimäärin kahdeksan.

– Silloinkin kipu on niin kova, että on pakko istua maahan, tarttua päähän ja alkaa heijata, Rullbacka kuvailee.

Horton-kohtaus vaikeuttaa puhetta. Rullbackalle onkin meinattu soittaa kolmesti poliisi, kun hän on saanut kipukohtauksen julkisella paikalla.

– Ymmärrän, että kipukohtaus voi näyttää humalaisen tai mielenterveysongelmaisen käyttäytymiseltä, Rullbacka arvioi.

Päänsärkyä hoidettiin ensin turhaan migreeninä

Horton oireili ensimmäistä kertaa Anu Rullbackan ollessa 13-vuotias. Tuolloin hirmuista, vasemmanpuolista päänsärkyä hoidettiin migreeninä ja lääkittiin, turhaan, tavallisilla särkylääkkeillä.

– Diagnoosi oli siihen tyyliin, että kun sinulla on kuukautiset, syyn täytyy olla migreeni.

Tuolloin Anu harrasti jazzbalettia ja treenasi kovaa. Kaskisten ruotsinkielisen pikkukylän tyttö joutui samaan aikaan suomenkielisen Teuvan yläasteelle, ja ympäristön vaihdos lisäsi stressiä. Tuolloin hän traumatisoitui sellaisten tapahtumien seurauksena, joiden syitä hän ei halua tuoda julkisuuteen. Kipukohtaukset alkoivat sen jälkeen.

– Itse ajattelen, että trauma, stressi ja Hortonin laukeaminen liittyivät yhteen.

Kun kipukohtaus iski, tyttö pelkäsi kuolevansa päänsärkyyn.

– Pelkäsin myös aivokasvainta. Tuolloin kipukohtaukset tulivat keväisin ja syksyisin.

Välillä päänsärkyjä ei tullut pitkään aikaan. Kun Rullbacka oli kolmikymppinen, kohtausten tahti alkoi kiihtyä.

Vuonna 2005 päänsäryt loppuivat 11 vuodeksi.

– Se oli kuin juhlaa!

”En usko, että ihminen, joka ei ole tätä kokenut, voi edes ymmärtää”

Vuonna 2016 Rullbacka kohtasi kaksikin traumaattista tilannetta, joiden hän arvelee herättäneen Hortonin.

– Ensin laskin metsäsuksilla puuhun, enkä muista kolmesta päivästä mitään. Sitten minulle tehtiin peräsuolitähystys, jossa suoleen tuli reikä ja kaasut levisivät kehoon. Olin kuin täyteen pumpattu ilmaa. Lääkkeet veivät kyvyn kävellä, ja jouduin opettelemaan kävelemisen uudestaan, Rullbacka kertoo.


Tuosta lähtien Rullbackan päänsärky on ollut kroonista. Hän sai myös piinalleen oikean diagnoosin.

Nyt Rullbackan elämä pyörii Hortonin neuralgian ympärillä. Hän nukahtaa yöllisen kipukohtauksen jälkeen milloin mitenkin ja pystyy kivultaan nukkumaan vain 45 minuutista neljään tuntiin yössä.

– Teen päivän aikana vain sen, mitä jaksan. Jatkuva kipu on invalidisoiva. En usko, että ihminen, joka ei ole tätä kokenut, voi edes ymmärtää, Rullbacka arvioi.

Hän kuvaa päänsärkyään silmän takaa lähteväksi laavamöykyksi:

– Kipu on niin kova ja raastava, että haluaisi kaivaa silmän pois kuopasta.

 

Horton on herra talossa. Se on muuttanut elämäni täysin.

Laavamöykystä lähtee takaraivoa kohden kuin sähköiskuja, partakoneenteriä, nauloja, lasinsiruja – kaikkea terävää.

– Tuntuu, että kaikki kudokset ja hampaat lähtevät kivun voimasta irti. Kipu säteilee myös kaulaan, Rullbacka listaa.

Kipukohtaus on niin julma, että toisinaan Rullbacka toivoo kuolevansa.

– Sitä toivoo, että joku tulisi ja leikkaisi pään poikki, niin kipua ei tarvitsisi kestää, Rullbacka kertoo.

Vaikka kipu on tuttu, sen voima yllättää joka kerta.

– Iltaisin nukkumaan mennessäni tiedän, että kohta sattuu ja kovaa. Se on pelottavaa.

”Olen harkinnut sitä viimeistä ratkaisua, kun tuntuu, että en jaksa enää”

Vuosien aikana Rullbackalle on kokeiltu tuloksetta eri lääkityksiä.

– Jotkut saavat apua migreenilääkkeistä, mutta itselleni niistä ei ole ollut hyötyä. Joistain lääkkeistä olen saanut allergisia reaktioita ja toisista tilani on mennyt pahemmaksi, Rullbacka kuvaa.

Yksi hoito auttoi hetken:

– Puhtaan hapen hengittäminen katkaisee kipukohtaukselta terän. Sen vaikutus lakkaa ajan myötä, ja näin kävi minullekin, maaliskuussa perustettuun Horton-yhdistykseen kuuluva Rullbacka kertoo.

 

Jos tämä kipu joskus loppuu, voisin kouluttautua ensihoitajaksi. Haluaisin töihin ambulanssiin.

Kuopion yliopistolliseen sairaalaan pian tutkittavaksi menevä Rullbacka toivoo, että tällä käynnillä löytyisi jotain, joka auttaisi itsemurhapäänsäryksikin kutsuttuun kipuun.

– Täytyy yrittää pitää toivoa yllä. Itsekin olen monesti harkinnut sitä viimeistä ratkaisua, kun tuntuu, että en jaksa tätä enää. Mutta se tuntuu liian itsekkäältä.

Hortonin neuralgia on koko lähipiirin sairaus. Se vaikuttaa perheeseen, rutiineihin ja siihen, kuinka pitkälle elämää voi suunnitella. Rullbackalla on kaksi aikuista lasta.

– Horton on herra talossa. Se on muuttanut elämäni täysin, Rullbacka toteaa.

Hortonin neuralgia on kuin vankila

Ammatiltaan Rullbacka on kokki, levyseppähitsaaja ja kone- ja tuotantotekniikan insinööri. Nyt hän on työttömänä, sillä krooninen kipu tekee työskentelemisestä mahdotonta.

– Jos tämä kipu joskus loppuu, voisin kouluttautua ensihoitajaksi. Haluaisin töihin ambulanssiin, Rullbacka suunnittelee.

Toistaiseksi hän keskittyy elämään kipukohtauksesta toiseen.

– Hortonin neuralgia on kuin vankila. Näkisin, että me kaikki hortonistit olemme aika yksinäisiä.

Hortonin neuralgia

  1. Sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia on äärimmäisen kivulias päänsäryn muoto, joka esiintyy lyhytaikaisina sarjoina silmän seudulla. Kipu on polttavaa, repivää ja läpitunkevaa ja se keskittyy toiselle puolelle päätä, tavallisesti silmän ympärille. Kivut ilmestyvät varoittamatta, kerran tai useamman kerran vuorokaudessa, tavallisesti aina samaan aikaan.
  2. Episodisessa sarjoittaisessa päänsäryssä kipuja tulee päivittäin viikkojen tai kuukausien jaksoissa, usein samaan vuodenaikaan. Sarjaa seuraa usean kuukauden tauko. Kroonisessa sarjoittaisessa päänsäryssä kohtauksia on päivittäin. Noin joka kymmenes episodittainen päänsärky kroonistuu.
  3. Lääkitys tehoaa parhaiten sarjan alussa. Ilman reseptiä saatavat särkylääkkeet eivät ole tehokkaita kohtauksen hoidossa. Suomessa Hortonin neuralgiaa sairastaa noin 15 000 henkilöä.
Lähde: Duodecim Terveyskirjasto

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt