Terveys

Ainakin yli tuhat suomalaista kärsii kroonisesta väsymysoireyhtymästä – tämä mystisestä sairaudesta tiedetään

Julkaistu:

Krooninen väsymysoireyhtymä
Krooninen väsymysoireyhtymä nousi järkyttävällä tavalla esiin, kun se liitettiin Ruotsissa tapahtuneeseen perhesurmaan.
Ruotsalaisperheen vanhemmat tekivät alkuvuodesta järkyttävän ratkaisun, kun he surmasivat ensin lapsensa ja sitten itsensä. Vanhemmat jättivät jälkeensä kirjeen, jossa poliisin mukaan kerrottiin, etteivät vanhemmat nähneet perheellä olevan mitään elämänlaatua tai tulevaisuutta tytärten sairauden vuoksi.

Tyttöjen sairaudesta ei ole kerrottu, mutta Aftonbladetin mukaan tyttöjen äiti oli yhteyksissä klinikkaan, joka on erikoistunut hoitamaan kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsiviä potilaita.

Suomessa kroonista väsymysoireyhtymää käsiteltiin vastikään Lääkäripäivillä, jossa aiheesta oli järjestetty paneelikeskustelu. Keskustelussa todettiin, ettei sairauden laukaisevaa tekijää tunneta, eikä siihen ole yleispätevää hoitoa.

Paneelikeskustelun tavoitteeksi asetettiin jonkinlaisen käsityksen saaminen taudista, mutta tilaisuus jäi junnaamaan alkutekijöihinsä, sillä sairaudesta vallitsee suuri hämmennys myös lääkärien keskuudessa. Keskustelun loppuyhteenvedoksi tuli, ettemme tiedä vielä edes sitä, mitä emme tiedä.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Uupumus ei lievity levolla

Terveyskirjaston mukaan krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS) on vakavasti elämää rajoittava fyysinen eli elimellinen sairaus, jota psyykkiset syyt eivät selitä. Sairauden oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen uupumus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.

Sairauden syntymekanismi on edelleen tuntematon, mutta Helsingin Uniklinikan tutkimusjohtaja, professori Markku Partinen toi Lääkäripäivillä esiin, että viime aikoina kertyneen näytön perusteella kyseessä saattaisi olla autoimmuunisairauden kaltainen tauti.

Professori Markku Partinen, mitä kroonisen väsymysoireyhtymän synnystä tiedetään tämänhetkisen tutkimuksen perusteella?

– Yksi tämän hetken vahvoista teorioista on, että kyseessä on jonkin infektion tai tulehdussairauden laukaisema aivotoiminnan ja tahdosta riippumattoman hermoston toimintahäiriö. Esimerkiksi erittäin arvostetut yhdysvaltalaisyliopistot tutkivat autoimmuuniteorioita, ja valtaosa niistä kallistuu siihen suuntaan, että kyseessä olisi jonkin viruksen laukaisema prosessi. Prosessissa elimistö tulkitsee jonkin viruksen valkuaisaineen väärin, ja lähtee kehittämään vasta-aineita elimistön soluja vastaan.

– Tästä on myös meillä Suomessa saatu näyttöä. Kun olemme tutkineet yhdessä ruotsalaisten kanssa erilaisia vasta-aineita, olemme todenneet, että merkittävällä osalla potilaista on vasta-aineita sellaisia soluja vastaan, jotka säätelevät ihmisen tahdosta riippumatonta hermostoa. Kun näitä vasta-aineita on yksittäisissä tapauksissa saatu vähenemään, oireet ovat lievittyneet tai hävinneet. Näitä hoitoja kehitetään, ja tavoitteena on tulevaisuudessa saada ne käyttöön Suomessa.

Miten kroonista väsymysoireyhtymää nyt hoidetaan?

– Tällä hetkellä joudutaan turvautumaan lähinnä oireita lievittäviin hoitoihin. Niitä ovat muun muassa oireita lievittävät lääkitykset, suolatasapainosta huolehtiminen, oikeaoppinen fyysinen kuntoutus sekä modernit kognitiiviset menetelmät.

– Ongelmana on vielä sairauden hyvin tuntevan hoitohenkilökunnan vähyys. Kaikista hoitokeinoista tarvitaan myös lisää tieteellistä tutkimusnäyttöä, jotta voimavarat osataan kohdistaa oikein.

Kuinka montaa suomalaista sairaus koskettaa?

– On esitetty hyvin monenlaisia lukuja ja aiemmin puhuttu jopa kymmenistä tuhansista sairastuneista. Väsymyshän on erittäin yleistä, mutta onneksi vain pienellä osalla kaikista väsyneistä oireiden syynä on CFS.

– Tiukoillakin kriteereillä puhutaan joka tapauksessa selvästi yli tuhannesta potilaasta Suomessa. Sairaus on siis todennäköisesti selvästi yleisempi kuin esimerkiksi narkolepsia.

Onko sairaus lisääntynyt?

– Tähän on vaikea vastata, koska tietoa ei ole systemaattisesti kerätty. Vaikuttaa kuitenkin siltä, että potilaita on oikeasti enemmän. Nykyään ihminen voi löytää sosiaalisesta mediasta sairauden ja todeta, että minullahan on tuo, kun aiemmin on ehkä vain jääty ihmettelemään asiaa. Epäiltyjä tapauksia on aiempaa useammin, ja silloin myös tehdään enemmän diagnooseja.

Potilaat monesti kokevat, etteivät he saa sairauteensa apua. Miksei sairauden hoidosta ole vielä Käypä hoito -suositusta?

– Jos Käypä hoito -suositus tehtäisiin nyt, siinä voitaisiin todeta vain, ettei hoidoista ole todistettua tehoa. Eli tarvitsemme satunnaistettuja tutkimuksia, joita on toistaiseksi tehty hyvin vähän.

– Tärkeää on, ettei potilaista tehtäisi mielenterveyspotilaita. Sairastuneiden kuntoa pitäisi myös ylläpitää, koska valitettavasti on niin, että mitä enemmän ihminen on vuoteenomana, sitä enemmän hänen kuntonsa huononee. Fyysisen kunnon täydellinen romahtaminen tulisi ehkäistä ennalta varhaisella diagnoosilla, potilaan neuvomisella ja kokonaisvaltaisella, yksilöllisesti suunnitellulla hoidolla ja kuntoutuksella.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt