Jarno, 30, selvisi aivoihin levinneestä kivessyövästä: ”Menen täysillä, kunnes kuolen tai selviän”

Jarno Louhelainen oli vasta 26-vuotias, kun hän sai rajun syöpädiagnoosin. Selviäminen oli pahimmillaan päivistä kiinni, eikä Jarnon pitänyt pystyä enää koskaan kävelemään. Toisin kävi.

Jarno kävi lähellä kuolemaa, mutta ei ole koskaan pitänyt itseään uhrina. –Syöpä oli kausi, rankka ja merkittävä, mutta kuitenkin vain kausi, joka on nyt ohi.

8.10.2016 15:04

Lääkärien tuomio Jarno Louhelaiselle, 26, oli tyly. Aggressiivinen kivessyöpä oli levittänyt etäpesäkkeitä keuhkoihin ja aivoihin. Kasvain painoi aivoja niin, että koko kehon vasen puoli oli halvaantunut.

– Lääkärit sanoivat, että jos selviän aivoleikkauksesta, en tule todennäköisesti enää koskaan kävelemään.

Myöhemmin Jarno on hämmästyttänyt lääkärit yksi toisensa jälkeen. Nyt 30-vuotias mies kävelee ja käyttää vasenta kättään täysin normaalisti. Syöpäkontrollit ovat näyttäneet puhdasta kolme vuotta.

– Olen periaatteessa terve, mutta sairaus seuraa mukana. Syöpä ei kuitenkaan ole ainakaan hetkessä tulossa takaisin.

Olemus on jonkin verran muuttunut entisestä. Hiukset kasvavat harvempina kuin ennen ja silmille ovat ilmestyneet lasit. Sekin tosin saattaa johtua vain iästä ja geeneistä.

Vaikka Jarno on käynyt läpi isoja elämänmuutoksia, hän ei ole koskaan määrittänyt itseään sairautensa kautta saati pitänyt itseään uhrina.

– Olen alusta asti ajatellut niin, että menen täysillä niin kauan kunnes joko selviän hengissä tai kuolen.

Muutoksia kiveksessä

Syöpä ilmoitteli itsestään ensimmäisen kerran alkuvuodesta 2012, kun Jarnon toinen kives suureni. Samoihin aikoihin häntä alkoi vaivata hengenahdistus. Lääkärit osasivat nopeasti epäillä kivessyöpää, joka on levinnyt keuhkoihin.

– Kun sain diagnoosin, se ei ollut enää yllätys. Monelle tieto tulee sokkina, mutta minä olin jo osannut asennoitua, Jarno toteaa.

Sairaus oli aggressiivista laatua, joten Jarno lähetettiin saman tien osastolle saamaan sytostaatteja. Hoidot tehosivat hyvin ja kives pystyttiin leikkaamaan. Varmuuden vuoksi vatsasta poistettiin epäilyttäviä imusolmukkeita.

Näytti siltä, että syöpä oli kerrasta voitettu. Siihen viittasivat tilastotkin: kivessyövän ennuste on nykyään erinomainen.

Erikoiset oireet herättivät

Syksyn mittaan syövän merkkiaineet lähtivät taas nousuun. Uusi solunsalpaajakuuri piti aloittaa heti, kun voimat riittivät taas hoitoihin.

– Jälkikäteen ajateltuna tuntuu hurjalta ajatella, että suoniini laitettiin esimerkiksi platinaa. Raskasmetalli tappaa soluja. Sitten vain toivotaan, että se osuu oikeisiin soluihin.

Esimerkiksi hiukset lähtevät juuri siksi, että kaikki nopeasti uusiutuvat solut tuhoutuvat, Jarno selittää.

Jarno alkoi saada myös uudenlaisia oireita. Kun hän kantoi teemukia vasemmassa kädessä, se valui väkisin alaspäin. Jarno ei sen kummemmin huolestunut, nosti vain käden takaisin.

Eräänä päivänä Jarno istui sohvalla teekuppi kädessä, kun hänen kätensä alkoi yllättäen täristä. Tärinä voimistui heilumiseksi, pää alkoi vispata voimalla puolelta toiselle. Kohta Jarno ja koko sohva oli teen peitossa.

– Kohtaus tuntui hyvin väkivaltaiselta. Kun saa ensimmäisen epileptisen kohtauksen vasta aikuisena, ei siihen osaa suhtautua.

Silloinen avovaimo oli onneksi samassa huoneessa ja sai soitettua ambulanssin paikalle.

Kun lääkärit kuvansivat aivot, uutinen ei ollut hyvä: syöpä oli levinnyt aivoihin.

  ”On tärkeää, ettei murehdi”

Loppuvuosi 2012 tuntui pitkältä. Jarno odotteli sytostaattikuurin loppumista. Sytostaatit nollaavat immuniteetin, joten leikkaaminen olisi kuurin aikana ollut liian suuri infektioriski.

Kun kasvain aivoissa suureni, vasen puoli kehosta halvaantui. Silloin Jarno tarvitsi apua yksinkertaisissakin askareissa, kuten pukeutumisessa.

Viimeiset viikot ennen leikkausta kuluivat lähinnä sohvan pohjalla. Lääkitys oli niin vahva, että koko ajanjakso on pitkälti hämärän peitossa.

– Odottaminen on raskainta, kun ei voi itse vaikuttaa tilanteeseensa mitenkään. Lääkärikin tekee parhaansa, mutta ei voi laittaa kenenkään ohi leikkausjonossa.

Noinakaan hetkinä Jarno ei murehtinut sitä, mitä hän on menettänyt.

– Totta kai piti miettiä, miten halvaantuneena voisi tehdä asioita, joista on aiemmin pitänyt. Miten esimerkiksi pelaisin videopelejä yhdellä kädellä. Mielestäni on ensiarvoisen tärkeää, ettei mieti tilannetta, jossa on, vaan miten siitä päästään eteenpäin.

Lääkärit olivat alkuun optimistisia, mutta kun oireet pahenivat, Jarno huomasi, että sävystä tuli koko ajan varoittelevampi. Lopulta se vaihtui pessimismiin.

– Jos asenteeni olisi ollut toisenlainen, voin hyvin kuvitella, etten välttämättä olisi selvinnyt.

Selviytyminen oli päivistä kiinni

Jouluaaton alla selviytyminen oli todennäköisesti vain päivistä kiinni, kun Jarno löi päänsä ja sai aivoverenvuodon. Sovittu leikkausaika sattui onneksi olemaan jo parin päivän päässä.

– Jos en olisi kokonaan kuollut, olisin saattanut saada ainakin vakavat jälkiseuraukset, joista en olisi enää kuntoutunut, Jarno pohtii.

Leikkaukseen kului lähes 8 tuntia, tuplasti lääkärien arvioima aika. Operaatio kuitenkin onnistui täydellisesti: kaikki oireet katosivat. Vajaan viikon päästä leikkauksesta vasemman käden sormet alkoivat jo liikkua.

– En ollut pariin viikkoon liikuttanut toista kättäni ollenkaan. Se oli todellinen voitto, kun pystyi tekemään edes jotain.

Kohta toimintaterapeutti totesi, että kuntoutuksessa käyminen vaikutti olevan turhaa: Jarno kuntoutti itse itseään päättäväisesti, liikutteli sormia ja nosteli tavaroita jaksamisen rajoissa. Puolessa vuodessa toimintakyky oli jo palautunut.

”Ihminen katoaa, kun nähdään vain sairaus”

Eivät rajut fyysiset oireet eikä leikkauksen odottelu sohvanpohjalla. Jarnon mielestä rankinta sairastamisessa on ollut todistaa läheisten huolta.

Häntä häiritsee usein se, miten syöpäpotilaita uhriutetaan, sillä hän on kokenut sitä niin paljon itse.

– Minulle on soitellut moni sukulainen, jonka kanssa en ikinä ole muuten yhteydessä, ja puhelu on ollut pelkkää voivottelua. Siinä ei ole kyse itsekkyydestä, toteutus vain aina ei ehkä ole niin hyvä.

Syöpäpotilaalla on vain yksi toive. Lue syöpään kuolevan äidin viimeinen kirje. Jarnon mukaan tällaisissa keskustelunavauksissa saattaa olla hyvä tausta-ajatus, mutta ne vievät pois ihmisyyden.

– Jos kaikki näkevät sinussa vain sairauden, on hyvin todennäköistä, että alat itsekin nähdä vain sairauden. Sellainen asenne syö toivon.

Läheisten lohduttaminen on rankkaa

Tätä puolta ei Jarnon mukaan syöpäpotilaiden tarinoissa näy tarpeeksi. Myönteisen asenteen merkityksestä toitotetaan kaikkialla, mutta se usein ymmärretään väärin.

– Totta kai on ymmärrettävää olla huolissaan, jos läheinen sairastuu. Minun kohdallani se meni niin päin, että jouduin lohduttamaan kutakuinkin kaikkia läheisiäni. Se on todella rankkaa, jos on itsekin samalla sairas.

Syöpäosastolla Jarno näki lukemattomia erilaisia ihmiskohtaloita. Oli niitä, jotka itkivät taukoamatta, mutta joukkoon mahtui toisenlaisiakin esimerkkejä.

– Jonkun aikaa minulla oli huonetoverina maksasyöpäpotilas, jolla oli viikkoja elinaikaa jäljellä. Se ei oikeastaan näkynyt hänestä päällepäin: hän oli hyväksynyt syövän osaksi arkeaan.

  Kysy, millaista tukea potilas haluaa

Jarno muistuttaa, että jokainen syöpäpotilas on erilainen. Huolestuneet läheiset hakevat usein enemmän helpotusta omaan oloonsa kuin tukevat.

– Ihmisten pitäisi ymmärtää, että jos läheinen sairastuu, hän on edelleen sama ihminen. Hän ehkä vain toivoo, että olisit kaverina. Hän saattaa kaivata eniten juuri normaalia arkea.

Itse Jarno tunnustaa turvautuneensa sääliin ainostaan yhden kerran. Siitä on jäänyt kalvamaan pienoinen huono omatunto. Jarno tympääntyi jatkuvaan sairaalassa ravaamiseen, kun hän sairasti syövän ohessa myös pari tulehdusta ja keuhkokuumetta.

– Silloin sain erään tuuraavan lääkärin päästämään minut yhdeksi illaksi kotiin. Saatoin siinä vähän syyllistää. Mutta kiitokset hänelle, Jarno hymyilee.

Kotikäynti oli kuitenkin pienen pistoksen arvoinen, sillä juuri tavallinen arki voimaannuttaa Jarnoa eniten. Parasta on, kun saa olla rauhassa oma itsensä, ilman sairausleimaa.

Yhä sama kaveri

Läheisten tukeminen kävi niin rankaksi, että Jarno eristäytyi vähitellen muista. Se ei sinänsä haitannut, sillä Jarno viihtyy muutenkin omassa seurassaan. Silloinen avovaimo sentään piti seuraa.

Tuttavapiirissä oli monia, jotka eivät tienneet Jarnon tilanteesta, aavistelivat vain jotain. Syöpä on tabu: siitä ei kysytä, jos ei itse kerro.

Jarno halusi löytää luontevan tapan päivittää tilanteensa. Hän päätti jakaa Facebookissa sairaushistoriansa juurta jaksain. Avoimuus ei koskaan pelottanut. Jos on itse sinut sairautensa kanssa, miksi muutkin eivät voisi olla?

– Olen miettinyt, että voisin pitää blogia näistä aiheista, jotta tietoisuus lisääntyisi. Esimerkiksi siitä, miltä tuntuu saada aikuisena epileptinen kohtaus, Jarno pohtii.

Kun tuttavat näkivät Jarnon ensimmäistä kertaa sairastumisen jälkeen, Jarno huomasi, että he katsoivat hiukan oudosti. Osasyy oli dramaattinen muutos ulkonäössä: ruskeat hiukset olivat pudonneet, silmille olivat ilmestyneet lasit.

– Mutta kun siinä aikamme olemme jutelleet, toinen on rentoutunut hiljalleen. Tutut ovat huomanneet, että olen yhä se sama kaveri.

”5-vuotispäivänä saatan leipoa kakun”

Nyt Jarno on ollut kolme vuotta remissiossa. Sytostaatit pysäyttivät syövän etenemisen kokonaan. Sen jälkeen Jarno on saanut vielä sädehoitoja ja keuhkot on leikattu varmuuden vuoksi, jotta uusiutumisriski saadaan vielä alemmas.

– Siinä vaiheessa kun syövän selättämisestä on kulunut viisi vuotta, saatan leipoa kakun ja kutsua ystävät koolle.

Jarno tiedostaa, että hänen kehossaan on tapahtunut raju muutos, joka seuraa mukana loppuelämän. Aivokasvaimen ja hoitojen takia keskittymiskyky on huonontunut. Kansantaloustieteen opintoja Jarno käy kaikessa rauhassa omaa tahtiaan.

– Pystyn periaatteessa opiskelemaan tunnissa saman verran mitä aiemmin, mutta en yhtä monta tuntia putkeen. Jossain vaiheessa tulee seinä vastaan, eikä mitään jää enää päähän.

Kasvaimen ja leikkauksen takia aivoista on todennäköisesti tuhoutunut osa, joten niitä pitää kouluttaa ja kasvattaa uudelleen. Se ottaa aikaa. Toimintakyky on kuitenkin palautumassa pikku hiljaa kohti normaalia.

– Saatan itkeä jonkin asian perään lyhyen aikaa. Sitten hyväksyn, että näin tapahtui ja katson eteenpäin, Jarno toteaa.

Nuoren miehen arvomaailma oli jo ennen sairastumista niin vahva, että edes syöpä ei päässyt sitä vavisuttamaan.

– Ennen kuin sairastuin, keskustelin erään ystäväni kanssa vakavista sairauksista. Hän sanoi, että jos jonkun hänen kavereistaan olisi sairastuttava syöpään, hän toivoisi, että se on minä. Minulla on sellainen asenne, että selviäisin.

  Tavallista rankempi taival

Kivessyöpä on yleistymässä, mutta yhä harvinainen. Tapauksia todetaan vuodessa noin 170. Kivessyöpä on perinteisesti nuorten miesten syöpä.

– Ei kannata ajatella, että jos joskus saa saman diagnoosin, joutuu käymään samanlaisen taipaleen. Minulla on ollut huomattavasti rankempaa kuin keskimääräisellä tapauksella.

Sairaalahenkilökuntaa kohtaan Jarno tuntee vilpitöntä kiitollisuutta. Toisinaan hän pohtii, missä hän olisi, jos olisi sairastunut aiemmin. Nykyiset hoitomuodot kivessyöpään on kehitetty 1970-luvulla.

– Sitä ennen lähinnä heitettiin kolikkoa, ja todennäköisesti kolikko katosi jonnekin.

Myös oman seurantalääkärin reaktiot ovat huvittaneet. Viimeiset kolme vuotta tämä on ollut kontrollikäynti toisensa jälkeen ihmeissään. Kyllä se nyt vain näyttää pysyvän poissa! Jarno pohtii, että jos hänen asenteensa olisi erilainen, hän saattaisi tulkita lääkärin odottelevan syövän paluuta.

Viime lääkärikäynnillä uutinen oli jo valoisa. Kolme vuotta on aggressiivisissa kivessyövissä ratkaiseva raja, sen jälkeen uusiutumisriski alkaa olla jo huomattavasti pienempi.

– Kun sain diagnoosin, katsoin tilastoja. Jossain vaiheessa se saattoi olla fifty-fifty. Silti minulle ei missään vaiheessa tullut olo, että todennäköisesti kuolen.

”En halua unohtaa”

Tulevaisuudelta Jarno ei odota ”sen kummallisempia asioita kuin kukaan muukaan kolmekymppinen mies”.

Valmistuminen siintää tulevaisuudessa. Lempiharrastuksia ovat kirjapiiri ja videopelit – ja pöytäroolipelit varsinkin silloin, kun saadaan koko porukka kasaan. Välillä on mukava päästä lenkille tai kaverin kanssa lyömään sulkapalloa.

– Pitäisi taas alkaa käydä salilla. Nyt huomaan vähän liikaa sohvaperunoituneeni.

Yksi suunnitelma syövän suhteen Jarnolla on. Hän suunnittelee ottavansa tatuoinnin, jolla muistaa elämänvaihettaan.

– Vuosi 2012, jolloin sairastuin, sattui olemaan myös Mayojen ennustama maailmanloppuvuosi. Olen ajatellut, että voisin hankkia tatuoinnin ”I survived 2012”. Olisi hauska nähdä, miten ihmiset sen lukevat, Jarno virnistää.

– Minulle syöpä oli kausi, rankka ja merkittävä, mutta kuitenkin vain kausi, joka on nyt ohi.

–Jos läheinen sairastuu, hän on edelleen sama ihminen. Hän ehkä vain toivoo, että olisit kaverina. Hän saattaa kaivata eniten juuri normaalia arkea.

–Kun sain diagnoosin, katsoin tilastoja. Jossain vaiheessa se saattoi olla fifty-fifty. Silti minulle ei missään vaiheessa tullut olo, että todennäköisesti kuolen.

–Vuosi 2012, jolloin sairastuin, sattui olemaan myös Mayojen ennustama maailmanloppuvuosi. Voisin hankkia tatuoinnin ”I survived 2012”. Olisi hauska nähdä, miten ihmiset sen lukevat.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?