Terveys

Oudot oireet selvisivät – Markku on yksi miljoonasta: Luut kuin valuva kynttilä

Julkaistu:

Luusairaus
Ihminen tuntee olonsa avuttomaksi, kun on sairaus, joita on yksi miljoonaa ihmistä kohden.
Markku Junkkari ihmetteli epämääräisiä tuntemuksia jaloissa. Varpaita särki, jalat puutuivat. Välillä oli kuin olisi saanut sähköiskuja niin, että jalka melkein pomppasi.

Hän kävi lääkäreillä ja haki apua.

Varpaita kuvattiin, mutta ei löytynyt mitään. Kuvattiin lantiorankaa, mutta oli vain pieniä kulumia. Niskaa kuvattiin.

Kierrettä kesti kaksi vuotta.

Vuosi sitten maaliskuussa Markku Junkkari pelästyi. Hän oli istunut sohvalla puolitoista tuntia ja katsonut läppäriä.

– Kun nousin ylös, vasen jalka petti alta. Huomasin, että polven takana oli möntti. Jotain pullotti sieltä.

Junkkari lähti Marian sairaalan päivystykseen. Terveyskeskuslääkäri lähetti hänet röntgeniin ja antoi kipulääkkeitä.

 

Myöhemmin vastaanotolla lääkäri pamautti, että teillä on melorheostosis. Hän ei sen enempää selitellyt, mikä tauti se on.

HUSin luutuumoriyksikön lääkärien kokouksessa vika alkoi selvitä.

– Myöhemmin vastaanotolla lääkäri pamautti, että teillä on melorheostosis. Hän ei sen enempää selitellyt, mikä tauti se on, Markku Junkkari muistelee.

Ei ollut ihme, ettei tavallinen terveyslääkäri löytänyt heti särkyjen aiheuttajaa. Kyseinen luusairaus on yhdellä miljoonaa ihmistä kohden. Suurin osa lääkäreistä ei koskaan törmää sairauteen.

Junkkari alkoi etsiä tietoa. Hän sai selville, että sairaus aiheuttaa epämääräistä luun kasvua.


Sairaus on Junkkarin toisessa sääressä. Sääreen on kasvanut superkovaa luuta.

– Sääriluu näyttää samalta kuin kynttilä olisi palanut. Tulee röpelöistä valumaa ja reunaa.

Kun röntgenkuvissa luu näyttää yleensä harmaalta, Junkkarilla luu on vitivalkoista.

– Nuorilla ja lapsilla tauti voi olla hyvinkin vammauttava, koska raajoihin voi kasvaa ulokkeita ja raajat voivat kasvaa eri pituisiksi. Tulee ihme vinkkeli jalkaterään tai sääreen. Sitä jos leikataan, kasvaa aivan samanlainen takaisin.

Tautiin kuuluu se, että luun liikakasvua on yleensä vain toisella puolella vartaloa. Junkkarilla luusairaus on koko vasemmassa sääressä.

– Se saattaa levitä varpaisiin ja reiteen, sitä on jo vähän polven yläpuolella.

 

Ennen kuin diagnoosi tuli, olin valvonut kolme viikkoa. Koko vasen puoli kropasta oli aivan tulessa.

Sairauden syytä ei tiedetä.

Sairauteen ei kuole, mutta siihen ei ole varsinaista hoitoa. Junkkari voi vain lievittää oireita.

– Kivut voivat olla sietämättömiä, kun hermot ovat puristuksessa.

Vaivoihin auttavat kipulääkkeet ja leikkaus. Tautiin sairastuneilta on voitu amputoida esimerkiksi jalkaterä tai koko raaja.

Markku Junkkari tietää, miten toivottomaksi ihminen tuntee olonsa, kun on epämääräistä oireita, mutta lääkärit eivät löydä syytä oireiluun.

– Ennen kuin diagnoosi tuli, olin kolme viikkoa valvonut. Koko vasen puoli oli aivan tulessa käteen asti. Hermokipuun eivät auttaneet burana eivätkä muut. Rupesi jo luulemaan syöpiä ja vaikka mitä.

Harvinaiseen tautiin sairastunut tuntee olevansa yksin maailmassa.

– Olen siitä onnellisessa asemassa, että osaan englantia ja pystyn hakemaan tietoa kansainvälisiltä verkkosivuilta.

Junkkari puuhaa yhdistystä niille, joilla on erittäin harvinainen sairaus. Yhdistys toimisi vertaisverkkona ja auttaisi tiedon etsinnässä myös heitä, joilla ei ole riittävää kielitaitoa tai voimia tiedon hakuun kansainvälisistä lähteistä.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt