Terveys

Oudot oireet selvisivät – Markku on yksi miljoonasta: Luut kuin valuva kynttilä

Julkaistu:

Luusairaus
Ihminen tuntee olonsa avuttomaksi, kun on sairaus, joita on yksi miljoonaa ihmistä kohden.
Markku Junkkari ihmetteli epämääräisiä tuntemuksia jaloissa. Varpaita särki, jalat puutuivat. Välillä oli kuin olisi saanut sähköiskuja niin, että jalka melkein pomppasi.

Hän kävi lääkäreillä ja haki apua.

Varpaita kuvattiin, mutta ei löytynyt mitään. Kuvattiin lantiorankaa, mutta oli vain pieniä kulumia. Niskaa kuvattiin.

Kierrettä kesti kaksi vuotta.

Vuosi sitten maaliskuussa Markku Junkkari pelästyi. Hän oli istunut sohvalla puolitoista tuntia ja katsonut läppäriä.

– Kun nousin ylös, vasen jalka petti alta. Huomasin, että polven takana oli möntti. Jotain pullotti sieltä.

Junkkari lähti Marian sairaalan päivystykseen. Terveyskeskuslääkäri lähetti hänet röntgeniin ja antoi kipulääkkeitä.

 

Myöhemmin vastaanotolla lääkäri pamautti, että teillä on melorheostosis. Hän ei sen enempää selitellyt, mikä tauti se on.

HUSin luutuumoriyksikön lääkärien kokouksessa vika alkoi selvitä.

– Myöhemmin vastaanotolla lääkäri pamautti, että teillä on melorheostosis. Hän ei sen enempää selitellyt, mikä tauti se on, Markku Junkkari muistelee.

Ei ollut ihme, ettei tavallinen terveyslääkäri löytänyt heti särkyjen aiheuttajaa. Kyseinen luusairaus on yhdellä miljoonaa ihmistä kohden. Suurin osa lääkäreistä ei koskaan törmää sairauteen.

Junkkari alkoi etsiä tietoa. Hän sai selville, että sairaus aiheuttaa epämääräistä luun kasvua.


Sairaus on Junkkarin toisessa sääressä. Sääreen on kasvanut superkovaa luuta.

– Sääriluu näyttää samalta kuin kynttilä olisi palanut. Tulee röpelöistä valumaa ja reunaa.

Kun röntgenkuvissa luu näyttää yleensä harmaalta, Junkkarilla luu on vitivalkoista.

– Nuorilla ja lapsilla tauti voi olla hyvinkin vammauttava, koska raajoihin voi kasvaa ulokkeita ja raajat voivat kasvaa eri pituisiksi. Tulee ihme vinkkeli jalkaterään tai sääreen. Sitä jos leikataan, kasvaa aivan samanlainen takaisin.

Tautiin kuuluu se, että luun liikakasvua on yleensä vain toisella puolella vartaloa. Junkkarilla luusairaus on koko vasemmassa sääressä.

– Se saattaa levitä varpaisiin ja reiteen, sitä on jo vähän polven yläpuolella.

 

Ennen kuin diagnoosi tuli, olin valvonut kolme viikkoa. Koko vasen puoli kropasta oli aivan tulessa.

Sairauden syytä ei tiedetä.

Sairauteen ei kuole, mutta siihen ei ole varsinaista hoitoa. Junkkari voi vain lievittää oireita.

– Kivut voivat olla sietämättömiä, kun hermot ovat puristuksessa.

Vaivoihin auttavat kipulääkkeet ja leikkaus. Tautiin sairastuneilta on voitu amputoida esimerkiksi jalkaterä tai koko raaja.

Markku Junkkari tietää, miten toivottomaksi ihminen tuntee olonsa, kun on epämääräistä oireita, mutta lääkärit eivät löydä syytä oireiluun.

– Ennen kuin diagnoosi tuli, olin kolme viikkoa valvonut. Koko vasen puoli oli aivan tulessa käteen asti. Hermokipuun eivät auttaneet burana eivätkä muut. Rupesi jo luulemaan syöpiä ja vaikka mitä.

Harvinaiseen tautiin sairastunut tuntee olevansa yksin maailmassa.

– Olen siitä onnellisessa asemassa, että osaan englantia ja pystyn hakemaan tietoa kansainvälisiltä verkkosivuilta.

Junkkari puuhaa yhdistystä niille, joilla on erittäin harvinainen sairaus. Yhdistys toimisi vertaisverkkona ja auttaisi tiedon etsinnässä myös heitä, joilla ei ole riittävää kielitaitoa tai voimia tiedon hakuun kansainvälisistä lähteistä.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt
    Näitä luetaan!
    1. 1

      Toni Wirtanen laukoi suorat sanat TVOF-pestistä – tajusi tuomarin tuolin käännyttyä harmillisen totuuden joistakin kilpailijoista

    2. 2

      Piirit ovat pienet! Tiesitkö, että nämä kaikki suomalaiset julkkikset ovat keskenään sukua?

    3. 3

      Anun, 41, työmatka Brysseliin levähti kolmen päivän järjettömäksi odysseiaksi – katso kuinka häntä pompoteltiin

    4. 4

      Niinistö vastasi Väyrysen syytöksiin kasvotusten: ”Jos se on toimivallan ylittämistä niin minä ylitän sen jatkossakin”

    5. 5

      Aamukahvi väärään kurkkuun: Jounin kaupan Michele Kaulanen sai pankilta kauhean yllätyksen – ”3,6 miljoonaa euroa lainasaamisia erääntyy”

    6. 6

      Prinsessa Sofian kaunis, mystinen tiara ihmetytti Nobel-juhlissa – hovi antoi arvoitukseen vastauksen

    7. 7

      Niinistö: Putinista paljastui kulissien takana yllättävä piirre – ”Voi pitää sisällään venäläisen vihjeen”

    8. 8

      6 yksinkertaista liikettä tekee taikoja – tällä treenillä rasva palaa ja koko kroppa kiinteytyy

    9. 9

      Fanit raivostuivat: HIM-yhtyeen jäähyväiskeikkojen lipunmyynti suututtaa – erikoisella käytännöllä yritetään estää trokaaminen

    10. 10

      Hurjat kuvat: uskomattoman kilomäärän laihduttanut Lexi, 27, esittelee muodonmuutostaan Instagramissa – katso ennen ja jälkeen -otokset

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Voit päätyä pornoelokuvaan vastoin tahtoasi – tämä kaikkien tulisi tietää

    2. 2

      Jasmin päällysti keittiönsä suositulla sisustusmuovilla – lopputulos oli katastrofi

    3. 3

      Norjan kruununprinsessa Mette-Marit ilmestyi Nobel-juhlallisuuksiin halpisketjun leningissä – olikin mieletön näky

    4. 4

      Janne Ahonen sai tarpeekseen ja palasi kotiin – ”Meni hermo siihen touhuun”

    5. 5

      Hannun vaimo istui koneessa 4 tuntia, sitten lento peruttiin – Helsinki-Vantaa on nyt todella jumissa ja syitä on kaksi

    6. 6

      Piirit ovat pienet! Tiesitkö, että nämä kaikki suomalaiset julkkikset ovat keskenään sukua?

    7. 7

      Aamukahvi väärään kurkkuun: Jounin kaupan Michele Kaulanen sai pankilta kauhean yllätyksen – ”3,6 miljoonaa euroa lainasaamisia erääntyy”

    8. 8

      Varoitus! Raa’assa piparitaikinassa voi piillä terveysriski

    9. 9

      Näin kymmenkuisen vauvan hengen vaatinut ohitusonnettomuus tapahtui – katso animaatiovideo

    10. 10

      Sinäkin voit pilata kylpyhuoneesi jo muutamassa vuodessa – näin käytät sitä oikein

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Kaiken nähnyt poliisi hämmästyi asunnon ovella – tajusi uuden ilmiön tulleen Helsingin prostituutioon

    2. 2

      Venäläinen Anna, 28, ällistyi suomalaisessa vessassa: ”En ole koskaan nähnyt vastaavaa”

    3. 3

      Mies otti kuvan lentokentällä – some raivostui takana jonottaneen naisen törkeästä käytöksestä: ”Onpa hänellä otsaa”

    4. 4

      Upea puku meni monelta täysin ohi – onko tässä sittenkin Linnan kaunein asu?

    5. 5

      Uskomaton yhteensattuma: Mies huomasi kihlattunsa lapsuuskuvassa hämmästyttävän yksityiskohdan – ”Tämä antoi minulle kylmiä väreitä”

    6. 6

      Varoitus! Raa’assa piparitaikinassa voi piillä terveysriski

    7. 7

      Helsinkiläisperheen kotiinpaluusta meinasi tulla fiasko – lentokapteeni teki upean palveluksen

    8. 8

      Upeat kuvat: Yksi heistä on Linnan juhlien 2017 kuningatar – äänestä suosikkiasi

    9. 9

      Naiset astelivat Linnaan identtisissä puvuissa – muotiasiantuntija kommentoi kärkkäästi: ”Ei varmasti jäänyt keneltäkään huomaamatta”

    10. 10

      Uhkarohkeita selfie-kuvia harrastanut mies putosi 62-kerroksisen pilvenpiirtäjän katolta ja kuoli

    11. Näytä lisää
    Näitä luetaan!
    1. 1

      Toni Wirtanen laukoi suorat sanat TVOF-pestistä – tajusi tuomarin tuolin käännyttyä harmillisen totuuden joistakin kilpailijoista

    2. 2

      Piirit ovat pienet! Tiesitkö, että nämä kaikki suomalaiset julkkikset ovat keskenään sukua?

    3. 3

      Anun, 41, työmatka Brysseliin levähti kolmen päivän järjettömäksi odysseiaksi – katso kuinka häntä pompoteltiin

    4. 4

      Niinistö vastasi Väyrysen syytöksiin kasvotusten: ”Jos se on toimivallan ylittämistä niin minä ylitän sen jatkossakin”

    5. 5

      Aamukahvi väärään kurkkuun: Jounin kaupan Michele Kaulanen sai pankilta kauhean yllätyksen – ”3,6 miljoonaa euroa lainasaamisia erääntyy”

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Voit päätyä pornoelokuvaan vastoin tahtoasi – tämä kaikkien tulisi tietää

    2. 2

      Jasmin päällysti keittiönsä suositulla sisustusmuovilla – lopputulos oli katastrofi

    3. 3

      Norjan kruununprinsessa Mette-Marit ilmestyi Nobel-juhlallisuuksiin halpisketjun leningissä – olikin mieletön näky

    4. 4

      Janne Ahonen sai tarpeekseen ja palasi kotiin – ”Meni hermo siihen touhuun”

    5. 5

      Hannun vaimo istui koneessa 4 tuntia, sitten lento peruttiin – Helsinki-Vantaa on nyt todella jumissa ja syitä on kaksi

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Kaiken nähnyt poliisi hämmästyi asunnon ovella – tajusi uuden ilmiön tulleen Helsingin prostituutioon

    2. 2

      Venäläinen Anna, 28, ällistyi suomalaisessa vessassa: ”En ole koskaan nähnyt vastaavaa”

    3. 3

      Mies otti kuvan lentokentällä – some raivostui takana jonottaneen naisen törkeästä käytöksestä: ”Onpa hänellä otsaa”

    4. 4

      Upea puku meni monelta täysin ohi – onko tässä sittenkin Linnan kaunein asu?

    5. 5

      Uskomaton yhteensattuma: Mies huomasi kihlattunsa lapsuuskuvassa hämmästyttävän yksityiskohdan – ”Tämä antoi minulle kylmiä väreitä”

    6. Näytä lisää