Satu, 28, taistelee läpi selkäreuman: ”Elämme vain yhden elämän”

Satu Pamilo, 28, on malli, yhteiskuntatieteiden maisteri ja bloggari. Neljä vuotta sitten diagnosoitu selkärankareuma toi elämään kroonisen tulehduksen ja kivun.

2.1.2015 6:14

Reuma hiipi Satu Pamilon elämään viisi vuotta sitten. Valtio-oppia Jyväskylän yliopistossa opiskellut nainen alkoi sairastella jatkuvasti, paleli, ja kärsi selkäkivuista ja väsymyksestä.

– Aloin mennä tosi huonoon kuntoon. Olin vasta 23-vuotias ja silti minuun sattui jatkuvasti. Ylilääkäri työterveyshuollossa sanoi tietävänsä jonkin olevan oikeasti vialla, mutta oli vain odotettava lisäoireita päästäksemme kärryille.

Millaista kipu oli?

– Kuumottavaa, polttavaa kipua, jota ei voi rinnastaa mihinkään muuhun ja joka pahenee paikoillaan ollessa. Pelottavalta kipu tuntui silloin, kun ei tiennyt, mistä se johtuu.

Satu kuvailee selkärankareumaa, sairautta, joka on tutusta nimestään huolimatta monelle vieras. Suomessa hoitoa vaativia selkärankareumapotilaita on noin 10000, mutta sairauden arvioidaan olevan jopa prosentilla väestöstä, sillä altistava perinnöllinen riskitekijä on Suomessa yleinen.

Taudin syytä ei tunneta, eivätkä yksistään perintötekijät johda sen puhkeamiseen.

– Minun suvussani kellään ei ollut mitään reumaan viittaavaa, Satu kertoo.

  Tajusin, että en tule koskaan olemaan terve, mutta sen ymmärrettyäni tajusin, että nyt täytyy tehdä niitä asioita, joita haluan tehdä.

Laukaiseva tekijä voi olla infektio. Sadun sairauskertomus alkoi, kun kolmentoista flunssan putki pakotti hänet pakkopaussille vuonna 2009. Liikunnalla, töillä, harrastuksilla ja vapaaehtoistyöllä täyteen buukattu kalenteri tyhjeni ensimmäistä kertaa.

– Ennen sitä olin melkein paniikissa, jos yliopistolta kotiin tullessani ei ollut mitään suunniteltuna illaksi.

Kipujen ollessa kovimmillaan Satu kulutti aikansa tekemällä hullun lailla valtio-opin opintoja kotonaan, sillä esseitä pystyi kirjoittamaan sängystäkin kipeänä.

– Se oli oikeastaan virhe, sillä selkärankareumassa kipu pahenee paikoillaan ollessa, en silloin vain tiennyt vielä.

Sadun selästä tammikuussa 2010 otetut röntgenkuvat tulkittiin virheellisesti puhtaiksi. Kipuun määrättiin tehottomia lääkkeitä ja lihasrelaksantteja. Fysiatri aavisteli reumaa ja määräsi niveltulehduksia hillitsevää lääkettä. Ne helpottivat oireita hieman, mutta tulehdus ehti levitä täsmähoidon viivästyessä akillesjänteisiin ja polviin. Lopulta Satu meni yksityiselle reumatologille puoli vuotta virheellisesti tulkittujen röntgenien jälkeen.

– Reumatologi, joka on yksi Suomen parhaista, katsoi samoja kuvia kaksi sekuntia ja sanoi: Tuossa! Selkeä tulehdus.

Diagnoosia seurasi pieni paniikki.

– Tajusin, että en tule koskaan olemaan terve, mutta sen ymmärrettyäni tajusin, että nyt täytyy tehdä niitä asioita, joita haluan tehdä. Elämässä voi tapahtua mitä vain, Satu kertoo, painottaen nyt-sanaa.

Pitkälle ja hoikalle naiselle oli aiemmin ehdotettu mallin töitä, mutta haave oli jäänyt takavasemmalle. Diagnoosin jälkeen Satu hakeutui mallitoimisto Fashion Unitin mallikurssille. Kaksi viikkoa kurssin päättymisestä seurasi ensimmäinen keikka.

– Aluksi mallikeikat olivat minulle itsensä haastamista, kun mietin, olisiko minusta siihen. Innostuin ja opin jutun.

Satu rohkaistui pitämään myös blogia sairaudestaan. Sen johdosta monet samassa tilanteessa olevat ottivat yhteyttä ja ystävyyssuhteita syntyi. Sadun tekstit ovat toimineet vertaistukena ja motivaationa. Hänelle auttaminen on tärkeää.

– Eivät kaikki ota diagnoosia potkuna persuksille, vaan jäävät itkemään sänkyyn miettien maailman loppumista. Itse näen asian toisin. Jos pystyn auttamaan tarjoamalla uudenlaisen näkökulman sairauteen, minun tulee silloin myös auttaa.

Blogin myötä Sadusta on tullut se, joka antaa kasvot selkärankareumalle lehtihaastatteluissa. Hän on kirjoittanut vuodesta 2011 alkaen työssä jaksamista käsittelevälle Takaisin Toimeen -sivustolle. Hän toivoo työnantajien rohkaistuvan pitkäaikaissairaiden palkkaamiseen.

– Ei tämä sairaus vaikuta työkykyyn, enkä jää pois töistä pikkujuttujen takia.

Sitten hymyilevä Satu vakavoituu ja jää pohtimaan.

– Mietin kyllä, haluanko blogin ja haastatteluiden vuoksi profiloitua niin vahvasti selkärankareumaatikoksi tässä yhteiskunnassa.

Nyt on kulunut neljä vuotta diagnoosista. Takana on 107 mallin keikkaa, yhteiskuntatieteiden maisterin tutkinto ja päivätyö urheiluseuran seuratyöntekijänä. Reuma on ollut pitkään oireeton ja blogikin vaihtanut nimeä, sillä sairaus ei ole enää tekstien pääroolissa - kuten ei Sadun elämässäkään. Hänen ja yrittäjä-avomies Alexanderin parvekkeelta näkyvälle Jyväsjärvelle paistaa lämmin syysaurinko.

Reuma on kuitenkin rinnalla kaiken aikaa.

– En tule pääsemään sairaudesta eroon, ja joudun ottamaan reuman huomioon kaikissa päätöksissä. Mutta sen ei tarvitse hallita elämää tai päättää puolestani.

Kerran kuukaudessa Satu pistää reiteensä 1200 euron arvoisen biologisen lääkkeen. Alusta asti käyttämiensä sytostaattien aiheuttamaan pahoinvointiin ja hiusten ohenemiseen Satu tottui, mutta lääkkeet aiheuttavat päänvaivaa esimerkiksi matkustaessa. Pitkät reissut ovat tärkeä kysymys humanitäärisestä työstä ja urasta kansainvälisessä politiikassa kiinnostuneelle naiselle.

  Pakkohan sitä on olla hyvä asenne. Riippumatta siitä, onko sairaus vai ei, elämme vain yhden elämän.

– En voi tuosta vain lentää Atlantin yli tai Kaakkois-Aasiaan. Täytyy miettiä, miten kuljettaa helposti särkyviä lääkeneuloja ja miten säilyttää niitä jatkuvasti kylmässä. Joskus tulee tilanteita, joissa lääke ei yhtäkkiä toimikaan ja minun pitää päästä lääkäriin. Lennänkö silloin Suomeen? Minulla reuma on aika äkkipikainen ja aggressiivinen, ilman lääkkeitä menen tosi nopeasti huonoon kuntoon.

Elämä sairauden kanssa ei ole ollut helppoa. Satu on silti tyytyväinen saamaansa hoitoon.

– Minua hoidetaan tässä yhteiskunnassa todella hyvin. Keski-Suomen Sairaanhoitopiirissä hoito on ollut ihan älyttömän hyvää.

Myös omatoimisesta hoidosta Satu pitää huolen.

– Urheilu on puoli lääkitystä selkärankareumassa. Se auttaa liikkuvuuden ylläpitämisessä ja kivun hillitsemisessä.

Urheiluseuran toimistolla ergonomia, kuten pahvilaatikosta itse kyhätty koroke jaloille ja jaloittelu ovat ehdottomia. Sadulle on usein ihmetelty ääneen hänen "hyvää asennettaan".

– Pakkohan sitä on olla hyvä asenne. Riippumatta siitä, onko sairaus vai ei, elämme vain yhden elämän. Siitä pitää nauttia. Ei suomalainen negatiivisuus ja pessimismi vie eteenpäin elämässä. Ihan totta! Satu Pamilo vakuuttaa.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?