20000184 - Taloussanomat - Ilta-Sanomat

Islanti myi kansakunnan geenitiedon yritykselle

Julkaistu: 4.5.2000 0:00

Islantilainen bioyritys deCode Genetics etenee aimo askelin. Yritys kokoaa kaupallista tietopankkia islantilaisten terveystiedoista, sukutauluista ja geeniprofiileista. Viimeksi se kertoi paikantaneensa sydänkohtauksen riskiä lisäävän geenin. Aiemmin löytyi osteoporoosiin eli luukatoon altistava geeni.

Islantilainen lääkäri Kßri Stefßnsson perusti deCode Geneticsin vuonna 1996 ilman ainuttakaan tuotetta tai asiakasta. Hänellä oli kuitenkin idea. Yritys keräisi kattavan tietokannan, joka mullistaisi tiedon tavallisten tautien takana piilevistä geeneistä.

Sijoittajat innostuivat ja deCode Genetics sai nopeasti 12 miljoonaa dollaria käyttöönsä. Stefßnsson onnistui muissakin pyrkimyksissään, sillä Islannin valtio suostui myymään koko kansakunnan geenitiedot yksinoikeudella hänen yritykselleen.

Tähän mennessä deCode Genetics on kerännyt DNA-näytteet noin 250 000 islantilaiselta eli lähes koko kansalta. Näyte otetaan verestä, joten kaikki islantilaiset on käyty nopeasti läpi. Kunkin näytteen geeniperimää yritys vertaa luovuttajan terveyshistoriaan ja sukupuuhun.

Islanti sopii kartan rakentamiseen loistavasti. Ihmisten sukulaisuussuhteet ja geenien siirto polvesta toiseen voidaan jäljittää, joten tauteja aiheuttavat mutaatiogeenit löytyvät helposti. Asukkaita on vähän, he polveutuvat harvoista esi-isistä ja ovat melkoisen eristäytyneitä.

Islannin potilasrekisterit ovat vähintään yhtä kattavia kuin Suomessa. Se on yksi syy, miksi lääkeyritykset tekevät mielellään tutkimuksia Suomessa ja muissa Pohjoismaissa.

Islannin valtio myönsi deCode Geneticsin tutkimuslisenssin yllättävän helposti. Keskustelua käytiin vähän. Sinnikkäimmin sitä piti yllä Islannin lääkäriliitto, joka vastusti suunnitelmaa. Se vetosi lääkäreiden vaitiolovelvollisuuteen ja ihmetteli, millä perusteilla valtio voi luovuttaa arkaluonteista aineistoa sisältävän tietopankin yhdelle yritykselle. Vastustajat paheksuivat myös sitä, että yritys rahastaa kansakunnan geeniperinnöllä.

Vain viisi prosenttia islantilaisista on kieltänyt tietojensa käytön. DeCode Genetics teki itselleen edullisen sopimuksen. Jokainen islantilainen osallistuu tutkimukseen, jos ei lähetä kieltoa Islannin lääkintöhallitukselle. Yleensä menetellään päinvastoin. Esimerkiksi Suomessa tutkittavat allekirjoittavat kirjallisen suostumuksen tutkimusta varten.

DeCode Geneticsillä on yksinoikeus tietokantaan 12 vuoden ajan. Tietokantaa saavat käyttää myös oman maan tutkijat.

DeCode Genetics on tullut tutkittavia vastaan muutenkin. Tutkimukseen osallistuvat islantilaiset saavat maksutta käyttöönsä lääkkeet, jotka keksitään tietokannan avulla.

Islantilaiset ovat ostaneet yli puolet emoyrityksen osakkeista, joiden arvo on kivunnut pari vuotta ylös päin. Parhaillaan yhtiö suunnittelee uutta osakeantia aikeenaan listautua Nasdaqiin.

DeCode Geneticsin pääpaikka on Delaware Yhdysvalloissa. Islannissa toimii tytäryhtiö Islensk erfdagreining-deCode Island. DeCode Geneticsiltä vie vielä pari vuotta ennen kuin tietokanta valmistuu. Lääkeyritysten näkökulmasta valmis kanta muistuttaa Roope Ankan rahasäiliötä. Se helpottaa lääkkeiden kehittelyä ja alentaa kustannuksia huomattavasti, koska se antaa aivan uudet mahdollisuudet tutkia geeniperimän ja sairauksien välisiä yhteyksiä.

Paalupaikan voitti sveitsiläinen lääkeyritys Roche. Se maksoi yli miljardi markkaa deCode Geneticsille ja yhtiöt pääsivät sopimukseen. Viisivuotinen yhteistyö alkoi vuoden 1998 helmikuussa.

Roche saa käyttää tutkimusten tuloksia sitä mukaa, kun niitä syntyy. Tavoitteena on löytää 12 yleistä sairautta, joihin Roche alkaa kehittää lääkkeitä ennen kuin kilpailijat lähtevät liikkeelle.

Niin islantilaiset kuin ulkomaalaiset pohtivat tietopankin eettisyyttä vain vähän. Eettisistä kysymyksistä, yhteiskunnallisista vaikutuksista, riskeistä, haitoista ja hyödyistä käytiin lähes olematon keskustelu.

DeCode Genetics on vakuuttanut, että yksittäisten ihmisten henkilötiedot häivytetään tietokannasta. Siitä ja hyvästä tarkoituksesta huolimatta laajaa tietopankkia voidaan käyttää väärin, jos tiedot vuotavat. Siksi osa islantilaisista lääkäreistä on kieltäytynyt luovuttamasta potilaidensa tietoja deCode Geneticsin käyttöön.

Keskustelun vähäisyys ei ole vain islantilainen ongelma. Sama tapa vaivaa Suomen ja muun Euroopan bioteollisuutta, vaikka esimerkiksi suomalainen bioteollisuus korostaa itselleen laatimissaan eettisissä perusarvoissa avointa keskustelua.

Tuoreimmat osastosta