Noin joka kolmas neuroblastooma on hyväennusteinen.
Muun muassa tämän lauseen Toni Nykänen löysi Googlesta, kun sai tietää 9-vuotiaan Sylvi-tyttärensä sairastuneen syöpään.
Perehdyttyään aiheeseen enemmän isä tajusi, että Sylvin ikäiset lapset selviävät vain harvoin, kun taas alle 1-vuotiailla neuroblastooma saattaa jopa parantua itsestään.
Tässä kuvassa Sylvi on vielä terve. Hän piti hyvää huolta pikkuveljestään.
Sylvin syöpä todettiin keväällä 2021.
Kun Sylvi seitsemän kuukautta sitten hengitti viimeisen kerran, kaikki läheiset olivat hänen ympärillään ja pitivät kädestä kiinni.
– Sen viimeisen henkäyksen mukana kuoli myös osa minua, kuvailee isä.
Hänellä, kuten kaikilla läheisillä oli ollut valtavan suuri huoli Sylvistä koko sairauden ajan. Huoli kesti kauan ja oli niin kova, että isän mieli ei sitä kestänyt. Hän sairastui masennukseen.
– Vaikka kuolema oli kauhea tragedia, tavallaan se oli myös helpotus, sillä tiesin, että Sylvillä on nyt hyvä olla. Sen jälkeen on opeteltu elämään uudestaan arkea, jossa lapsi ei ole mukana.
Sylvi olisi täyttänyt 11 vuotta kesällä 2022.
Lahdessa asuvan perheen murhenäytelmä alkoi, kun päiväkodissa työskentelevä Toni oli jäänyt vanhempainvapaalle hoitamaan Sylvin pikkuveljeä.
– Sylvillä oli pientä lämpöilyä, minkä takia kävimme koronatestissä. Se ei ollut koronaa, ja kuume menikin ohi pariksi päiväksi. Sitten oireet tulivat takaisin palmusunnuntaina. Kun todettiin, ettei se edelleenkään ole koronaa, menimme päivystykseen. Lääkäri paineli Sylvin vatsaa ja tunsi siellä ison kasvaimen.
Ultraäänitutkimuksen jälkeen he saivat kiireellisen lähetteen lastensairaalaan Helsinkiin. Sinne lähdettiin heti samana päivänä. Kun koepala oli otettu, sairaus sai nimen. Neuroblastooma oli jo ehtinyt lähettää etäpesäkkeen, mistä voitiin päätellä syövän olevan pahanlaatuinen.
– Etäpesäkkeitä oli keuhkoissa, luustossa ja luuytimessä. Sen kaiken saimme tietää puolentoista viikon aikana. Meille kerrottiin, että neuroblastoomaa aletaan hoitaa kansainvälisen hoito-ohjeen mukaan.
Isä kuvailee Sylviä tomeraksi poikatytöksi.
Toni etsi lisää tietoa ja sai selville, että vuosittain Suomessa sairastuu neuroblastoomaan 8–10 lasta ja että suurin osa sairastuneista on vauvoja. Vaarallisen tautimuodon riski on korkein, jos ikää on yli 18 kuukautta. Sylvi oli 9-vuotias.
Hoidot lähtivät silti hyvin alkuun.
– Vastetta tuli ja saimme 50-50-ennusteen. Sytostaatit aiheuttivat Sylville kipuja, ja hän oli huonovointinen. Niitä annettiin kymmenen päivän välein yhteensä kahdeksan jaksoa ennen leikkausta.
Leikkauksen, sädehoidon ja kantasolusiirron jälkeen Sylvi sai myös immuuniterapiaa, kunnes selvisi, että syöpä on aktivoitunut uudestaan.
Elettiin maaliskuuta 2022. Sylvin sairastumisesta oli kulunut vuosi.
Uusi tilanne vaikutti kriittiseltä, mutta lääkärit päättivät kokeilla vielä varmuuden vuoksi yhtä immuunivastehoitoa.
– Silloin sitten nähtiin, että Sylvin ihon läpi törrötti luumun kokoinen kasvain. Kun koepalat oli otettu ja todettu, ettei parantavaa hoitoa ole, päätimme Sylvin äidin kanssa, ettei lapsemme kärsimyksiä enää jatketa.
”Kun koepalat oli otettu ja todettu, ettei parantavaa hoitoa ole, päätimme Sylvin äidin kanssa, ettei lapsemme kärsimyksiä enää jatketa.
Sylville annettiin sairauden etenemistä jarruttavaa hoitoa, mutta toista hoitokertaa seurasikin paha tulehdus. Pieni potilas sai lähetteen lastensairaalaan.
– Oli perjantai. Lääkäri sanoi, että Sylvi saattaa menehtyä viikonloppuna. Vaikka tiesimme, mitä on edessä, tilanne tuli äkkiä.
Sylvi kuoli rakkaittensa syleilyssä.
Kipuja lievittävä hoito jatkui viikonlopun yli. Vanhemmat, isosisko, mummi, eno ja Tonin nykyinen puoliso olivat Sylvin lähellä viimeiset hetket. Maanantaina 13. kesäkuuta hän nukkui pois.
– Se oli rauhallinen poismeno. Hän oli täysin kivuton ja vain lopetti hengittämisen.
Kaksi päivää aiemmin Toni oli kertonut Sylville, ettei syöpää voi parantaa.
– Kerroin hänen kuolevan. Ajattelin, että hänellä on oikeus tietää se. Olimme puhuneet siitä aiemminkin ja muistutin hänen menevän paikkaan, jossa ei ole ajantajua eikä huonoa oloa ja jossa kaikki ovat häntä odottamassa.
Perhe oli pitänyt toivoa yllä niin kauan kuin toivoa oli olemassa, jottei tytön mieli särkyisi.
– Sylvi kysyi minulta, kuoleeko hän ennen syntymäpäiväänsä. Hän olisi halunnut tulla vielä kotiin ja viettää 11-vuotissyntymäpäiväänsä. Se olisi ollut elokuussa, mutta hänen kehonsa ei kestänyt enää.
”Kerroin hänen kuolevan. Ajattelin, että hänellä on oikeus tietää se.
Toni kuvailee toimineensa ”konemoodilla” Sylvin koko sairauden ajan. Elämä ei voinut pysähtyä, sillä kotona oli kaksi muutakin lasta, joista toinen oli pieni vauva.
– Ei voinut antaa mahdollisuutta tunteiluun. Sitä vain työnsi kaiken sivuun ja toitotti muillekin, että tästä selvitään. On pätkiä, joita en muista ollenkaan. Kuitenkin olen koko ajan toiminut järkevästi ja tehnyt kaiken mitä on pitänyt.
– Mokasin, kun en ottanut vastaan apua, vaikka sitä tarjottiin.
Tonin ”kone” ei lopulta jaksanut jatkuvaa huolta. Kun lapsen syöpä aktivoitui uudestaan, isän oli pakko hakea apua myös itselleen. Hänellä todettiin traumaperäinen stressihäiriö ja keskivaikea masennus.
Perhe olisi halunnut Sylvin kotiin, mutta koti vietiin lopulta lastensairaalaan. Sylvin elämä päättyi pian tämän hetken jälkeen.
Lapsen kuoleman jälkeen elämä siirtyi taas selviytymismoodille. On hetkiä, joita Toni ei enää muista.
– Muistan, kun istuin siinä Sylvin vierellä ja pidin kädestä kiinni ja kun käsi veltostui. Sen jälkeen on pitkiä pätkiä, jolloin en ehkä ole toiminut kaikkein järkevimmillä tavalla. Kaksi viikkoa piti turvautua lääkkeisiin. Onneksi lasten mummit olivat tukena ja Sylvin äiti järjesti hautajaiset. Puolisoni Marika pyöritti meillä arkea, kunnes itse pääsin jaloilleni.
Sylvi kannettiin hautaan arkussa, joka muistutti Muumi-venettä. Muistotilaisuudessa syötiin tytön lempiherkkuja, kuten kalapuikkoja ja nakkeja, ja kahvin kanssa oli tarjolla Harry Potter -kakkua. Taivaalle lähetettiin sinisiä ilmapalloja.
– Ne olivat tosi kauniit hautajaiset. Juuri sellaiset, jotka Sylvi olisi voinut kuvitella, kertoo isä. Hän kiittää we4you-hyväntekeväisyysjärjestöä, joka on auttanut perhettä monin tavoin sekä taloudellisesti että henkisesti koko sairauden ajan ja edelleen kuoleman jälkeen.
Toni on kiitollinen järjestön toiminnanjohtajalle Alexandra Procopélle myös neuvosta käydä katsomassa pientä vainajaa.
Toni näki tyttärensä, kun tämä oli ollut kuolleena puolitoista viikkoa.
– Olin miettinyt, etten halua mennä, mutta Alexandra on työskennellyt paljon perheiden kanssa ja tiesi, mikä merkitys sillä on. Jalat menivät alta, mutta se oli tärkeä hetki. Oli tärkeää tuntea, ettei hän ole enää siinä ja että hän on kivuton eikä huonoa oloa enää ole.
– Ennen kuin arkku vietiin kappeliin, Sylvi käytettiin meidän sekä äidin ja mummin kotipihassa viimeisen kerran.
”Jalat menivät alta, mutta se oli tärkeä hetki. Oli tärkeää tuntea, ettei hän ole enää siinä ja että hän on kivuton eikä huonoa oloa enää ole.
Monet tuttavat ja ystävät ympärillä halusivat antaa perheelle sururauhan. Nyt Toni ymmärtää, miten kauhealta tuntuu, kun normaalit kohtaamiset puuttuvat elämästä.
– Sururauha on kauheaa. Tuttavat ja läheiset eivät ota yhteyttä, kun eivät tiedä, mitä heidän pitäisi sanoa ja miten olla. Kaipasin niin paljon niitä normaaleja kohtaamisia. Ei heidän olisi tarvinnut varoa ja miettiä sanojaan, vaan vain soittaa ja kysyä, miten menee. Voi olla kuin ennenkin.
Kun Sylvin kuolemasta oli kulunut kaksi kuukautta, isä palasi töihin osa-aikaisesti. Hän työskentelee lastenhoitajana päiväkodissa ja oli ollut poissa puoli vuotta – siitä lähtien, kun lapsen syöpä oli uusinut eikä parantavaa hoitoa enää ollut.
– Kun pääsee elämään normaalia arkea työkavereiden kanssa, ympärillä lasten ilo ja riemu, se on parasta lääkettä. Lapset ovat niin aitoja ja välittömiä.
Menoa ja touhua riittää myös kotona. Siitä pitää huolen perheen 2-vuotias poika Walther, joka isän mukaan herää aina hymy huulilla.
– Onnen kyynel tulee silmään iltaisin, kun nukutan hänet. Myös murrosikäisen Miljan elämää on mukava seurata.
”Sururauha on kauheaa. Tuttavat ja läheiset eivät ota yhteyttä, kun eivät tiedä, mitä heidän pitäisi sanoa ja miten olla. Kaipasin niin paljon normaaleja kohtaamisia.
Sylvi jätti isän mieleen lähtemättömän jäljen, eikä lähde koskaan pois.
Isä kuvailee edesmennyttä tytärtään tomeraksi ja päättäväiseksi tytöksi, joka viihtyi poikien leikeissä.
– Hän ei ollut mikään prinsessa, vaan pyöri metsissä ja ampui poikien kanssa jousipyssyillä. Sylvi oli tosi fiksu ja mietti asioita paljon. Alkoi jo 7-vuotiaana kysellä vaikeita asioita, kuten miksi maailmassa on nälkää ja onko presidentit hyviksiä. Hän oli sellainen ajattelija.
Sylvi oli isin tyttö.
Sairastumisen jälkeen Sylvi kävi etäkoulua, koko neljännen luokan, vaikka oli todella huonossa kunnossa.
– Halusimme pitää hänen elämänsä normaalina. Suuri kiitos Möysän koulun opettajille, jotka jaksoivat sekä Sylvin että meidän vanhempien kanssa, vaikka emme varmasti olleet helpoimmasta päästä.
Oman lapsen kuolema on muuttanut Tonia monin tavoin. Hän kertoo olevansa entistä nöyrempi, kun on ymmärtänyt, ettei mikään asia elämässä ole itsestään selvä.
– Olen nyt tarkempi omasta terveydestäni, annan aikaa perheelle ja lapsille, kaikille rakkaille ja läheisille ihmisille. En silti pelkää, että menettäisin Waltherin tai Miljan. Ei pidä pelätä, vaan pitää elää ja olla läsnä tässä hetkessä.
– Ennen en näyttänyt tunteitani samalla tavalla kuin nykyään. Kun istuin lastensairaalan aulassa ja itkin, en välittänyt muista ihmisistä. Lapseni oli kuolemassa. Sylvin haudalla puhun ääneen ja itken. Jos se haittaa ohikulkijoita, menkööt pois. Ääneen itkeminen on auttanut purkamaan painetta ja ahdistusta.
”Sylvin haudalla puhun ääneen ja itken. Jos se haittaa ohikulkijoita, menkööt pois.
Sylvin kuoleman hän on hyväksynyt, sillä mitään ei ollut tehtävissä ja Sylvi sai maailman parasta hoitoa.
– Mutta sitä en tule koskaan hyväksymään, että olen menettänyt yhden lapsen. On luonnonlakien vastaista joutua hautaamaan oma lapsensa. Elämän on silti jatkuttava.
Suomessa noin sata lasta joutuu vuosittain saattohoitoon. Tonin mukaan kyse ei ole vain sadan lapsen tragediasta, vaan kaikkien ympärillä olevien ihmisten tragediasta.
– Kaikki sairastuvat: perhe, sukulaiset ja tuttavat. Se koskee kaikkia. Tästä pitäisi puhua paljon enemmän. Ennen Sylvin sairastumista en pystynyt aukaisemaan linkkejä ja juttuja, joissa käsiteltiin lapsen kuolemaa. Nykyään avaan ne jutut aina.
”Ei pidä pelätä, vaan pitää elää ja olla läsnä tässä hetkessä.
Hän on kertonut lapsensa sairastumisesta Instagram-tilillään, sillä haluaa näkyvyyttä syöpäsairaudelle ja kuolemalle.
– Näistä asioista on puhuttava, jotta tutkimukseen saataisiin lisää rahaa. Sitä myöten voidaan pelastaa sairastuneita.
15.2. vietetään Kansainvälistä lasten syövän päivää.