Jenni, 31, on viiden erityis­lapsen äiti: ”Olen onnellinen, että juuri nämä tähti­lapset ovat tulleet meille”

Erityislasten äidillä on ulkopuolisille toive: jos nepsy-lapsi aiheuttaa kaupassa kohtauksen, älä tee mitään.

Jenni, 31, muistuttaa, että lapset ovat tuoneet heidän elämäänsä paljon hyvää. Ennen kaikkea lapset ovat opettaneet, että kaikkien ei tarvitse mahtua samaan muottiin.

18.8.2021 19:00

Eteläpohjanmaalaisen Jennin, 31, perheessä kaikki perheenjäsenet ovat omanlaisiaan, erityisiä persoonia.

On muun muassa kiltti esikoinen, vahvatahtoinen toiseksi vanhin, haaveileva keskimmäinen ja herkkä kuopus.

Lähihoitajana työskentelevä Jenni on viiden lapsen äiti, joka kuvailee itseään blogissaan seuraavalla tavalla:

”Olen etuoikeutettu ensinnäkin siitä, että saan olla äiti, mutta myös siitä, että saan olla viiden erityislapsen äiti.”

Erityislapsilla Jenni viittaa nepsy- eli neuropsykiatrisiin erityispiirteisiin.

Perheessä erityispiirteistä puhutaan ominaisuuksina. Siinä missä jollakin on punainen tukka, tässä perheessä ominaisuus on jotakin muuta.

Lasten diagnoosit ovat autismin kirjoon sekä tarkkaamattomuuteen, ylivilkkauteen ja impulsiivisuuteen liittyviä häiriöitä.

Jennillä on viisi lasta. Perheessä erityispiirteistä puhutaan ominaisuuksina. Siinä missä jollakin on punainen tukka, tässä perheessä ominaisuus on jotakin muuta.

Esikoisen, 11, diagnoosi on keskivaikea puheenviivästymä ja lukihäiriö. Änkytys, josta lapsi kärsi aiemmin, on saatu terapian avulla kuriin.

Perheen seuraavaksi vanhin, kymmenvuotias, on periksi antamaton ja voimakastahtoinen, mutta harjoiteltavaa on muun muassa pettymyksensietokyvyssä. Diagnoosina on autismin kirjoon kuuluva Asperger. ADHD:ta epäillään.

Perheen kuusivuotias on äitinsä mukaan äärettömän kiltti haaveilija, jonka osalta ADD-tutkimukset ovat kesken.

Viisivuotias on puolestaan pippurinen persoona, jolla on vahva ADHD-epäily.

Nuorin kolmevuotias kärsii voimakkaista aistiyliherkkyyksistä, mikä vaikuttaa niin pukemiseen kuin syömiseenkin.

Perheterapeutti ja aviomies tukena

ADHD, ADD ja Asperger ovat Jennin mukaan paitsi diagnooseja, myös ominaisuuksia, joihin voi suhtautua hyväksyvästi. Äiti painottaa, että vaikka elämässä on ollut haasteita, ongelmiksi hän ei ole niitä koskaan kutsunut. Perheen arki voi kuulostaa muiden mielestä raskaalta, mutta heille se ei sitä ole.

– Olen onnellinen, että juuri nämä tähtilapset ovat tulleet meille. Toivoisin, että muutkin vanhemmat, joille on suotu erityislapsia, olisivat avoimia ja avoimesti ylpeitä lapsistaan. Pelko siitä, mitä muut ajattelevat, on turhaa.

Meillä nenteillä eli neurologisesti normaaleilla olisi nepsyiltä paljon opittavaa.

Jennin perheessä asiat ovatkin mallillaan: koko poppoota auttaa perheterapeutti. Lisäksi vanhempien suhde toimii.

Arki ei kuitenkaan ole tavallista. Jokainen lähteminen ja tuleminen täytyy suunnitella tarkkaan, eivätkä esimerkiksi spontaanit kauppareissut ole mahdollisia.

– Meillä ei koskaan vain olla, Jenni sanoo.

Jenni on sitä mieltä, että lasten täytyy saada kuulua ja näkyä. Hän ajattelee, että tekemisen ei tarvitse olla aina järkevää, sillä pääasia on, että se tuottaa iloa.

Kodin laittaminen ja siivoaminen on Jennille tärkeää.

Jopa lasten istumapaikat autossa pitää suunnitella tarkoin. Kahta temperamentista ei voi laittaa istumaan vierekkäin ilman riitaa.

– Lisäksi meille ei voi tulla noin vaan kylään. Meidän on usein olla pakko vain perheen kesken, että saamme kupin tyhjennettyä.

Toivoisin, että muutkin vanhemmat, joille on suotu erityislapsia, olisivat avoimia ja avoimesti ylpeitä lapsistaan.

Vaikeita tilanteita on ollut myös kodin ulkopuolella.

Kauppareissut menevät Jennin mukaan hyvin silloin, kun joku vain huutaa, toinen juoksee ja kolmas heittää kärrynpyöriä. Ulkopuolisia tämä saattaa ihmetyttää.

Jenni suosittelee ulkopuolisia olemaan kiinnittämättä erityistä huomiota kohtauksiin. Ainakaan ne eivät ole tilanteita, joissa vanhempien kasvatusmetodeja tulisi kritisoida.

– Tuijottaminen ja supiseminen auttavat vähiten. Siinä kohtaa on parasta, että ei reagoi, sillä niin minäkin toimin. Pikkuhiljaa on hyvä mennä eteenpäin, ettei jää tilanteeseen jumittamaan.

Jenni on sitä mieltä, että lasten täytyykin saada kuulua ja näkyä. Hän ajattelee, että tekemisen ei tarvitse olla aina järkevää, sillä pääasia on, että se tuottaa iloa.

– Meillä nenteillä eli neurologisesti normaaleilla olisi nepsyiltä paljon opittavaa.

Arki ei ole koskaan tavallista. ”Meillä ei koskaan vain olla”, Jenni kertoo.

Lapsen kiroileminen voi sen sijaan herättää ympäristössä negatiivisia tunteita, minkä Jenni ymmärtää hyvin. Kirosanat tulevat lapsen suusta helposti tilanteessa, jossa niille ei olisi minkäänlaista tarvetta.

– Tämä on kaksipiippuinen juttu, sillä kiroilu luo perheen sisälläkin isoja ristiriitoja. Olen ollut huolissani, oppiiko perheen nuorimmainen liian aikaisin sanoja, joita ei muuten kuulisi. Toisaalta nepsylapsille säännöt tulee muokata hieman omalla tavallaan. Koen, että on parempi kiroilla kuin rikkoa tavaroita.

Jennin perheessä asiat ovat mallillaan. Arki ei kuitenkaan ole tavallista. Jokainen lähteminen ja tuleminen täytyy suunnitella tarkkaan, eivätkä esimerkiksi spontaanit kauppareissut ole mahdollisia.

Hoitaja syytti äitiä

Erityislasten haasteet voivat herättää ulkopuolisissa kritiikkiä. Tyypillinen kysymys on, mitä vanhemmat ovat tehneet väärin?

Jenni toivoo, että ihmiset ottaisivat selvää asioista.

Esimerkiksi Autismiliitto muistuttaa, että autismin kirjon häiriö ei johdu toimimattomasta vanhemmuudesta, huonosta kasvatuksesta tai muusta vastaavasta tekijästä.

Ensimmäisen lapsen vaikeuksien syyksi laitettiin ensin perheen sisäiset vuorovaikutusongelmat, mikä ei tuntunut ollenkaan oikealta. Tarkemmissa tutkimuksissa tämä peruttiin.

Jenniä on syytetty lastensa haasteista.

– Kerran hoitopalaverissa hoitaja sanoi, että jos lapsellani on ADHD, olen sen itse hänelle aiheuttanut. Ensimmäisen lapsen vaikeuksien syyksi laitettiin ensin perheen sisäiset vuorovaikutusongelmat, mikä ei tuntunut ollenkaan oikealta. Tarkemmissa tutkimuksissa tämä peruttiin.

Toisinaan myös neuvot, jotka tulevat usein muilta vanhemmilta, ovat hyvää tarkoittavia, mutta kömpelöitä. Jenniä on muun muassa kehotettu testaamaan lastensa rauta-arvot ja vähentämään ruutuaikaa ja sokeria siinä toivossa, että lasten käytös muuttuisi.

Avun saaminen edellytti vaatimista

Perhe on siitä onnellisessa asemassa, että apua on haettu ja sitä on saatu. Helppoa sen saaminen ei ollut, vaan prosessi vaati aikaa ja vaatimista.

Toimintaterapia, lastenpsykiatrit, puheterapeutit, foniatrit ja muut ammattilaiset ovat kuitenkin tulleet tutuiksi. Perhe on käynyt myös yhteisillä leireillä, joissa vanhemmat ja sisarukset ovat oppineet lisää aspergerista. Yksi lapsista on saanut apua ADHD-lääkkeestä, toinen melatoniinista.

Lähihoitajana työskentelevä Jenni on viiden lapsen äiti, joka kuvailee itseään blogissaan seuraavalla tavalla: ”Olen etuoikeutettu ensinnäkin siitä, että saan olla äiti, mutta myös siitä, että saan olla viiden erityislapsen äiti.”

Aivan kaikkea apua ei ole ollut mahdollista saada. Jennin mukaan heillä on maksusitoumus neurologiseen kuntoutukseen, mutta heidän asuinalueellaan hoitoon pääsy on ollut mahdotonta.

Tulevaisuuteen antaa kuitenkin uskoa se, että lapset ovat saaneet monenlaista apua varhain.

– Lapsille on ollut äärettömän paljon apua terapiamuodoista, joita olemme saaneet. Esikoinen on esimerkiksi oppinut vuorovaikutteista leikkiä ja keskustelua kuntoutusohjaajan kanssa, toimintaterapia on antanut valtavasti apua tunteisiin ja niiden sanoittamiseen. Lisäksi olemme saaneet paljon apua siirtymätilanteisiin.

Hyviä uutisia on riittänyt myös viime aikoina.

Jenni aloittaa syksyllä neuropsykologisen valmentajan opinnot, johon kokemusasiantuntijuus antaa hyvän pohjan. Myös lasten terapiat etenevät. Vanhemmilla on suuret odotukset lähitulevaisuudessa alkavasta ratsastusterapiasta, SI-terapiasta ja autismikuntoutuksesta.

Jenni muistuttaa, että lapset ovat tuoneet heidän elämäänsä paljon hyvää. Ennen kaikkea lapset ovat opettaneet, että kaikkien ei tarvitse mahtua samaan muottiin.

– Suurimmat nerot ja keksijätkin ovat olleet autisminkirjolla. Tiedän, että meidän lapsistamme tulee jonain päivänä jotain todella suurta.

Tällaista oli lasten käytös, kun Jenni lähti hakemaan apua

Keskivaikea puheenviivästymä

”Aiemmin lapsen puhe oli epäselvää ja hän kärsi änkytyksestä. Nykyään lapsen keskivaikea puheenviivästymä näkyy enää sanojen hakemisessa ja siinä, että vastaaminen saattaa kestää.”

Asperger-diagnoosin saanut lapsi, ADHD-epäily:

”Lapsi oli pienestä saakka voimakastahtoinen ja sai raivokohtauksia. Pettymyksensietokyky oli täysi nolla. Lapsi ei myöskään koskaan leikkinyt, ainoastaan järjesteli tavaroita koko- tai värijärjestykseen. Liikkuva leikki oli ainoa leikki, mitä hän leikki. Jos leikki ei kuitenkaan mennyt, kuten hän itse halusi, se loppui siihen.

Myöhemmin lapsi alkoi saada neljäkin tuntia kestäviä huutoraivareita. Tilanne alkoi saattaa vaikkapa siitä, että pussilakana oli väärän värinen. Lapsen oli vaikea päästä yli raivosta. Monesti tilanne johti siihen, että tyttö rauhoittui vasta nukahtaessaan.

Myöhemmin, kun veimme lasta harrastuksiin, hän ei suostunut jäämään sinne, oli harrastus mikä tahansa. Yksi harrastus kuitenkin löytyi. Vielä nykyäänkin hän harrastaa ratsastamista.”

ADD-epäily:

”Lapsi oli äärettömän kiltti, oikea oppikirjalapsi. Hän saattoi leikkiä itsekseen monia tunteja. Ruokailuista ei meinannut tulla mitään, kun tyttö ei saanut syötyä. Hän oli hyvin tarkka ruoan koostumuksesta. Esimerkiksi ranskanperunat saattoivat käydä, mutta eivät keitetyt perunat. Lisäksi hänen muistinsa oli äärettömän huono, mikä edellytti aikuisilta jatkuvaa läsnäoloa ja herättelyä.

Ajattelimme aina, että kyseessä on pelkkä luonteenpiirre, kunnes eskarin opettaja kysyi, olemmeko miettineet ADD:n mahdollisuutta.”

Autisminkirjo ei aina näy päälle päin

Viiden erityislapsen äiti Jenni muistuttaa, että autismin kirjo ei näy kaikissa tilanteissa päälle päin. Etenkin tytöt ovat kuin kameleontteja, jotka osaavat ryhmässä käyttäytyä samoin kuin muut.

– Saattaa esimerkiksi näyttää siltä, että lapsella on tosi paljon kavereita, mutta totuus on, että lapsella ei ole pienintäkään tietoa, kuinka olla sosiaalisissa suhteissa. Kun lapsi seisoo vain ringissä, kun muutkin seisovat, ulkopuolisille se näyttää aivan eriltä kuin mitä totuus on.

Autisminkirjon lapset saattavat myös tsempata erityisellä tavalla kodin ulkopuolella.

– Tietenkin se kaikki sitten purkautuu kotona, tutussa ja turvallisessa ympäristössä.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?