Vilma ehti vuoden ja kolmen kuukauden ikään, kunnes äiti huomasi, ettei kaikki ole hyvin - Perhe - Ilta-Sanomat

Vilma taisteli itsensä elämään

14-vuotias Vilma on vaikeasti kehitysvammainen. Hänen äitinsä Päivi hoitaa kolmea lastaan yksin ja toimii Vilman omaishoitajana.


17.1. 10:00

Vilma, 14, halaa omalla tyylillään. Painaa päätä poskea vasten. Ei pysty sanomaan mitään tai halaamaan käsillään, mutta eleillään näyttää rakastavansa.

Vilma ehti vuoden ja kolmen kuukauden ikään, kun äiti huomasi, ettei kaikki ole hyvin.

Tyttö ei oppinut kävelemään ja liikkui muutenkin laiskasti. Tuli oksentelua ja muita epämääräisiä oireita. Pian Vilma kiidätettiin jo ambulanssilla sairaalan teho-osastolle.

– Vilma vaikutti syntyessään täysin terveeltä. Se oli kaikista kauhein tilanne, kun oli ollut terve lapsi ja sitten yhtäkkiä se taistelee hengestään teholla. Lääkäri sanoi, että ensimmäinen vuorokausi näyttää, miten tässä käy. Ei todellakaan sanottu, että jää henkiin, kertaa 43-vuotias Päivi.

Hän on paitsi Vilman äiti myös tämän omaishoitaja. Hän asuu neljistään kolmen lapsensa kanssa Espoon Suvelassa.

 Se oli kaikista kauhein tilanne, kun oli ollut terve lapsi ja sitten yhtäkkiä se taistelee hengestään teholla.

Päivin perheeseen kuuluvat 14-vuotias Vilma (lattialla), 12-vuotias Ville (oikealla) sekä kuvasta puuttuva 16-vuotias Venla.­

Pikkuiselle Vilmalle tehtiin sairaalassa lukuisia kokeita. Lopulta selvisi, että Vilmalla oli aivoverenkiertohäiriöitä sekä vaikeahoitoinen epilepsia.

– Se ensimmäinen vuosi on ollut pelkkää sumua, olin tosi väsynyt. Mulle iski epätoivo siinä vaiheessa, kun mitään ei löydetty.

Alkoivat uuvuttavat tutkimukset.

– Kaksi vuotta käytännössä asuttiin sairaalassa, kun epilepsia oli niin vaikeahoitoinen. Ei tiedetty, onko kyseessä etenevä sairaus ja mistä tämä johtuu. Mietin, olinko tehnyt jotain väärin raskausaikana.

Kaoottisen tilanteen keskellä Päivi huomasi olevansa raskaana. Vilman kaksi vuotta nuorempi pikkuveli Ville syntyi täysin terveenä samaan aikaan, kun pikkusisko taisteli epilepsiaoireiden kanssa sairaalassa. Kotona oli myös isosisko Venla.

– Vietin päivät Lastenlinnassa epilepsiaosastolla Vilman kanssa ja mulla oli vauva vaunuissa. En muista Villen ensimmäisestä vuodesta yhtään mitään.

 Vietin päivät Lastenlinnassa epilepsiaosastolla Vilman kanssa ja mulla oli vauva vaunuissa.

Lukuisten tutkimusten jälkeen Vilman epämääräisille oireille löytyi vihdoin selitys.

– Löydettiin folaatin puutos, aineenvaihdunnallinen erittäin harvinainen sairaus, geenivirhe. Aivot tarvitsevat foolihappoa, ja Vilmalla elimistö ei tuota sitä normaalisti. Aivot ovat jo alkutaipaleella kärsineet siitä foolihapon puutteesta.

Lääkärin sanat sairaalassa ovat jääneet Päivin mieleen.

– Kysyin, voidaanko me koskaan elää normaalia elämää. Lääkäri vastasi, että ette voi. Onneksi olemme kuitenkin voineet elää normaalia elämää, vaikka alku näyttikin todella huonolta.

Diagnoosin saaminen oli silti helpotus.

– Silloin sain sille kaikelle jonkinlaisen vastauksen ja pystyin käsittelemään ja hyväksymään sen asian. Ja kun saa kehitysvammadiagnoosin, yhteiskunnan rattaat alkavat pyöriä, eli pääset tuen piiriin, Päivi sanoo.

Tuolloin päiväkodissa työskennelleelle Päiville oli selvää ryhtyä tyttärensä omaishoitajaksi.

– Se oli helpotus, kun pystyin olemaan kotona. Kelalta tulivat vammaisetuudet ja myös omaishoitajavapaat alkoivat, eli saatiin Vilmalle tilapäishoitoa. Olin useamman vuoden kotona ja hoidin Vilmaa ja Villeä. Meni aika monta vuotta, että elämä normalisoitui.

Hiljalleen Vilma alkoi käydä päiväkodissa yhdessä päiväkotiavustajan kanssa. Myöhemmin alkoi myös avustettu koulunkäynti.

 Hän taisteli itsensä elämään sieltä teholta.

Päivi-äiti kuvaa Vilmaa ennen kaikkea sinnikkääksi.­

Vilma on syvästi kehitysvammainen. Hän ei puhu, ei kävele, ei syö itse, joutuu käyttämään vaippoja ja syömään erilaisia lääkkeitä kolme kertaa päivässä.

Äiti kuvailee tytärtään ennen kaikkea sinnikkääksi.

– Hän taisteli itsensä elämään sieltä teholta. Hän on todella sitkeä ja sinnikäs. Vilma on myös erittäin aurinkoinen, on aina tosi hyvällä tuulella.

Perheen 4-vuotias labradorinnoutaja Bruno on Vilman silmäterä. Koira tulee kylkeen kiinni ja Vilma nojaa päänsä koiraan kiinni.

– Niillä on sellainen symbioosi.

– Koira on myös mun terapiaväline, saan tuuletettua omaa päätä koiran kanssa, Päivi kertoo.

Kuten äitinsäkin, Vilma rakastaa musiikkia.

– Aina kun musiikki soi, hän alkaa hytkyä ja tanssia.

Vaikeasti kehitysvammaisena Vilma saa monenlaista tukea yhteiskunnalta: vammaistukea, Kelan kautta fysioterapiaa. Husin sairaalasta apuvälineitä, kuten pyörätuoli ja sähkökäyttöinen sänky. Hoitokodissa tilapäishoitoa noin kahden viikon välein.

Silloin Päivi saa hetken hengähtää.

– On ne henkisesti hyvin tärkeitä, että itse saa nukkua ja levätä. Siinä ehtii antaa myös aikaa ja jakamatonta huomiota kahdelle muulle lapselle. Niinä päivinä voin käydä vaikka kahvilla tai kaverilla tai kaupassa rauhassa ajan kanssa.

 Haluan suoda lapselleni elämyksiä. Haluan viedä lastani merenrantaan, merenrantakallioille, näköalatorneihin ja erilaisiin paikkoihin.

Vilma sekä hänen äitinsä rakastavat musiikkia.­

Tukea on perheelle kyllä järjestynyt, mutta usein vasta taistelun kautta.

Avustajaksi päiväkotiin oltiin palkkaamassa nuorta, joka ei ollut koskaan hoitanut vaikeavammaista eikä tiennyt epilepsiasta mitään.

– Silloin löin nyrkin pöytään. Sanoin, että mun lapsi ei ole mikään harjoittelukappale eikä Vilman hengellä leikitä ja vaadin, että Vilmaa täytyy hoitaa lähihoitaja. Se onneksi järjestyi lopulta.

Sen sijaan Vilma ei saanut ketteriä rattaita, joilla olisi päässyt metsään tai merenrantaan. Perustelu oli, että hänellä on jo pyörätuoli – toista apuvälinettä liikkumiseen ei siksi myönnetty.

– Haluan suoda lapselleni elämyksiä. Haluan viedä lastani merenrantaan, merenrantakallioille, näköalatorneihin ja erilaisiin paikkoihin.

Päivillä oli fysioterapeutin, lääkärin ja koulun puolto rattaille.

– Harrastustoimintaa ei kuulemma tueta, eli ne pitää maksaa itse, mutta millä rahalla ostat, apuvälineet ovat todella kalliita. Ei tässä kylve rahassa, kun yksin vastaa taloudesta.

– Kyllähän vammaisillakin pitäisi olla oikeus elää täyttä elämää ja olla mukana monipuolisesti siinä arjessa.

Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskuksen johtaja Eija Roisko Kehitysvammaliitosta tuntee perheiden ahdingon.

– Tämä on aikamoinen viidakko, että mistä näitä apuvälineitä voi hakea. Olisi tärkeää, että viranomaiset kertoisivat, mitä kaikkea perhe voi hakea ja saada, Roisko toteaa.

Pahimpana korona-aikana Päivin haasteet kasvoivat entistäkin suuremmiksi.

– Hoidin lastani yksin 24/7 yli kolme kuukautta ja tein samalla etätöitä, jotta tulen toimeen. En siinäkään vaiheessa saanut omaishoitajatukeen mitään korotusta. Vilma ei ollut koulussa ja tilapäishoitoakin myönnettiin vain muutamia tunteja kuukaudessa.

Nyt hoitoalalla työskentelevän Päivin mielestä omaishoitajien tukea pitäisi parantaa.

– Arki on raskas, kun pyörität itse kaikkea ja käyt töissä –ja säästät yhteiskunnan rahoja muun muassa hoitamalla vaikeavammaisen lapsen itse.

– Jos kaikki omaishoidettavat olisivat joissain hoitolaitoksissa, niin sehän olisi yhteiskunnalle ihan hirvittävän kallista lystiä. Vilman tilapäishoitopaikat maksavat ehkä 900 euroa päivässä.

– Mä tiedän joitakin, jotka ovat tehneet itsestään lastensuojeluilmoituksen, koska eivät jaksa enää. Eli ei saada hengähdystaukoja ja kaikesta täytyy vääntää ja taistella.

Kehitysvammaliiton Eija Roisko toivoo, että vaikeaan tilanteeseen saataisiin muutos.

– Toivottavasti soteuudistus tuo tähän helpotusta ja asiakkaalle tehdään kokonaisvaltainen palvelu- ja kuntoutussuunnitelma, joka helpottaisi myös arkea.

Päivi kokee velvollisuudekseen taistella tyttärensä puolesta. Moni omaishoitaja ei jaksa.

– Lapseni on täysin puolustuskyvytön hoitamaan omia asioitaan. Mun pitää vaan jaksaa pitää Vilman puolia, se on mun velvollisuus ja tehtävä.

Vaikka arki on vaikeavammaisen lapsen kanssa täynnä haasteita ja yllätyksiä, Vilma on myös opettanut äidilleen tärkeitä asioita elämästä.

– Vilma on kasvattanut mua ihan hirveästi ihmisenä.

– Vaikeavammaisen lapsen kanssa oleminen antaa elämään näkökulmaa ja oppii itsekin arvostamaan sellaisia aitoja asioita, mitä moni pitää itsestäänselvyytenä. Ja arvostan ihan hirveästi sitä, että meillä on asiat nyt hyvin, koska mä olen elänyt sen kaaoksen keskellä. Eli mä arvostan ihan normaaliarkea hyvin paljon. Se tuo mulle iloa.

Myös Vilman sisarukset 16-vuotias Venla, ja 12-vuotias Ville ovat oppineet tärkeitä elämän läksyjä.

– He ovat kasvaneet tämän koko Vilmankin elinkaaren. Se on musta hienoa, että mun lapset hyväksyvät kaikki ja osaavat katsoa jokaista ihmistä arvokkaana yksilönä eivätkä lokeroi kansalaisuuden tai vammaisuuden perusteella. Se on iso hieno asia, mikä meidän jokaisen pitäisi oppia.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?