Jennillä, 29, on viisi lasta, joista kolmella on erityispiirteitä: ”Ihmisiltä tulee sellaisia katseita, että etkö saa lastasi kuriin”

Jenni Ahola haluaa kertoa erityislapsiperheiden tilanteesta, jotta näitä perheitä ei tuomittaisi niin helposti.

Aholan sohvalle mahtuisi vielä Evelia, mutta hän on toisaalla nokosilla. Vasemmalta Turo-Emil, Adelie sylissään Minni-koira, Jussi, Nana-koira, Victoria, Jenni ja Felicia.

6.6.2020 9:01

Etelä-Pohjanmaalla asuvilla Jenni, 29, ja Jussi Aholalla, 30, on viisi lasta. Näistä kolmella on erityispiirteitä.

Jenni ja Jussi ovat olleet yhdessä kolmetoista vuotta. Suurperhe ei ollut alkuperäinen haave. Jenni oli 20-vuotias saadessaan esikoisensa.

– Silloin sanoin kätilölle synnytyssalissa, että en enää ikinä tule tänne, perheen äiti Jenni Ahola naurahtaa.

– Mutta sitten se mieli vaan muuttui.

Perheen esikoinen syntyi 2010. Esikoispojalla on keskivaikea puheen viivästyminen ja vaikea änkytys. Poika oppi puhumaan vasta esikoulun alussa. Koulun alettua pojalla todettiin myös lukihäiriö.

Vuosi esikoisen jälkeen syntyi Felicia, jolla diagnosoitiin viime kesänä Asperger ja adhd. Aspergerin oireyhtymä on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka vaikeuttaa sosiaalisia suhteita. Adhd on neurologinen aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö. Sen ydinoireet ovat tarkkaamattomuus, ylivilkkaus ja impulsiivisuus.

Vuonna 2016 syntyi Victoria, jolle tehdään parhaillaan adhd-tutkimuksia. Diagnoosia neljävuotiaalla ei vielä ole, mutta perheenäidin mielestä adhd on selvä tapaus, kun Victoriaa vertaa isosiskoonsa Feliciaan.

Vuosina 2014 ja 2018 perheeseen syntyneet tytöt ovat niin sanottuja tavallisia lapsia.

Jenni ihmettelee, miksi avun löytäminen lasten autisminkirjoon on niin vaikeaa. Asperger- ja adhd-diagnoosin löytyminen ja avun saaminen Felicialle kesti viisi vuotta. Se aika oli perheen vanhemmille yhtä taistelua.

Felicia oli itkuinen vauva, joka ei juuri nukkunut. Jenni ja Jussi kanniskelivat öisin itkevää vauvaa tunnin vuoroissa, jotta toinen saisi välillä nukkua.

Noin 2-vuotiaana tyttö alkoi saada voimakkaita raivokohtauksia, jotka saattoivat kestää useita tunteja. 3-vuotisneuvolassa Jenni kertoi huolensa, etteivät Felician raivokohtaukset olleet normaaleita. Ne eivät enää menneet uhmaiän tai temperamentin piikkiin.

Felician kasvaessa Jenni kiinnitti huomiota myös siihen, että lapsi ei leikkinyt ollenkaan. Vanhemmat yrittivät tarjota erilaisia leluja, mutta ne eivät kiinnostaneet. Sen sijaan Felicia saattoi järjestellä tavaroita.

Felician raivokohtaukset alkoivat suuntautua vanhempien lisäksi myös sisaruksiin ja Jennin raskausvatsaan.

Jenni puhui useaan otteeseen huolistaan neuvolassa, jossa terveydenhoitajat vaihtuivat.

– Olin aika nuori äiti ja tuntui, ettei minua oteta todesta, Jenni sanoo.

Aholan perhe muutti toiselle paikkakunnalle keväällä 2015. Uuden paikkakunnan neuvolassa Jenniä kuunneltiin. Seurasi erilaisia toimenpiteitä. Aholat saivat avukseen muun muassa perhetyöntekijän.

Lisäksi käynnit psykologilla aloitettiin. Psykologikäynnit eivät ottaneet sujuakseen. Felicia vastusteli, ja äiti joutui kirjaimellisesti kantamaan melko isoksi kasvanutta tyttöä vastaanotolle.

Esikouluikäinen Felicia sai viimein lähetteen lasten ja nuorten psykiatriselle osastolle Seinäjoella. Ensimmäisessä tapaamisessa oli mukana koko perhe.

– Mielestäni tapaaminen meni hyvin. Olin hyvillä mielin siitä, että olimme päässeet hoidon piiriin ja nyt saamme apua.

Hoitotiimiin kuului lääkäri, psykologi, pari sairaanhoitajaa, perheterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Loppupalaverissa oli kuitenkin edessä järkytys.

Varsinkin sosiaalityöntekijä syytti kaikesta Jenniä. Hänelle sanottiin, että Felician ongelmat johtuvat perheen vuorovaikutuksesta.

– Sosiaalityöntekijä oli tavannut meidän perheen vain kerran aikaisemmin. Hän sanoi, että minä vaikutan äitinä kauhean tiukalta ja kireältä enkä anna lapsille aikaa.

Kuopustaan odottanut Jenni pidätteli tilanteessa itkua.

Perheen arkea pidempään seurannut perhetyöntekijä kertoi tapaamisen jälkeen, ettei hän allekirjoittanut sosiaalityöntekijän väitteitä Jennin huonosta äitiydestä.

– Vastasin suoraan, että minulle jäi kyllä niin kauhea olo tuosta. Emme saaneet mitään kättä pidempää sieltä, paitsi että me olemme ihan paskoja vanhempia.

Jenni ei halunnut luovuttaa. Uusien neuvotteluiden ja vaiheiden jälkeen Felicia lähetettiin uudestaan lastenpsykiatriselle, mutta nyt hoitotiimiin kuuluivat osittain eri ihmiset. Jenni kielsi suoraan aikaisemmin mukana olleen sosiaalityöntekijän osallistumisen perheen asioihin.

Tällä kertaa Felicia sai Asperger- ja adhd-diagnoosit. Tytöllä aloitettiin saman tien lääkitys. Nyt hän jonottaa toimintaterapiaan.

– Se oli pelastus, Jenni toteaa.

Diagnoosi oli Jennille suunnaton helpotus. Sen kuuleminen sai hänet itkemään ilosta.

– Meille hoettiin aina, ettei diagnoosilla ole meille mitään merkitystä. Minä olin aina eri mieltä.

Jenni kertoo, että diagnoosi oli tärkeää saada lapsen tulevaisuuden kannalta. Sen kautta Felicia saa paremmin apua ja ymmärrystä koulussa sekä tulevissa jatko-opinnoissa ja työelämässä.

Jenni kertoo, että hän ei ole koskaan hävennyt lastensa erityispiirteitä tai yrittänyt vaieta niistä. Hän haluaa kuitenkin välttää lastensa leimautumista.

– Kun kerroin Felicialle diagnoosista, sanoin, että sinulla on Asperger vähän niin kuin jollain lapsella on pisamat. Se on vaan osa sinua ja se pitää ylpeydellä kantaa. Ja olet hirveän tärkeä ja erityinen.

Jenni on saanut ilolla huomata, että Felicity saattaa esitellä itsensä sanomalla: hei, mä olen Felicity ja mulla on Asperger.

Pikkulapsiarjessa monen jaksaminen on usein koetuksella. Entä sitten, kun lapsia on viisi ja kolmella on erityispiirteitä? Jenni kertoo, että he ovat vanhempina jaksaneet melko hyvin. He ovat avioparina ja perheenä tiivis paketti.

Arjen helpotusta Jenni ja Jussi ovat saaneet Ihmeelliset vuodet -ryhmästä, joka on tarkoitettu erityislapsien vanhemmille. Sieltä he saivat ammattilaisilta käytännön vinkkejä arjen sujuvoittamiseen. Aholat ovat liittyneet myös adhd- ja Asperger-liittoon. Myös netin vertaistukipalveluista on ollut apua. Siellä voi jakaa kokemuksiaan ilman että muut tuomitsevat.

Raskainta Jennille on ollut ulkopuolisten ihmisten pahat katseet ja puheet. Jos kauppareissulla erityislapset käyttäytyvät villisti, äiti tai isä saavat tuntea pahat mulkaisut nahoissaan.

– Tulee turhautumisen hetkiä, ja olen monet itkut itkenyt, mutta ne on sellaisia hetkittäisiä.

Jenni kokee, että erityislapsia kohtaan on paljon ymmärtämättömyyttä ja ennakkoluuloja.

– Mielestäni kauppareissu menee tosi hyvin, jos yksi lapsi tekee siellä kärrynpyöriä, koska se helpottaa lapsen oloa. Koska se voisi olla huutoa ja riehumistakin. Mutta ihmisiltä tulee sellaisia katseita, että etkö saa lastasi kuriin.

Jenni on saanut myös kuulla kommentteja, joiden mukaan hän ei nuorena äitinä osaa kasvattaa lapsiaan.

– Itselle tulee tosi turhautunut olo, kun ihmiset ei oikeasti tiedä mistä on kyse.

Jokaiselle paheksujalle ei jaksa eikä halua alkaa selittää tilannetta.

– En halua myöskään sitä, että lapsille tulee leimat otsaan.

Jenni on myös törmännyt asenteeseen, jossa adhd:ta ja Aspergeria pidetään muotidiagnooseina, jotka ovat hölynpölyä.

Jennin tunteisiin käyvät varsinkin neuvot, joissa tuputetaan terveysvinkkejä. Jotkut esimerkiksi neuvovat, että oikea ruokavalio auttaa lapsen käytökseen eikä mitään diagnooseja tarvita.

– Kun ei se vain ole niin. Se on neurologinen häiriö, hän huokaisee.

Jenni haluaisi, että erityislapsia tai heidän vanhempiaan ei leimattaisi tai tuomittaisi.

– Toivoisin, että erityispiirre otettaisiin vastaan niin kuin lapsi sen ottaa, eli tällainen minä olen ja se on hyvä juttu. Asperger saattaa leimata kehitysvammaiseksi, ja kysellään, että osaako ja ymmärtääkö se. Vaikka tosiasiassahan Asperger-ihmiset ovat tosi viisaita, Jenni sanoo.

– Olisi ihanaa, jos voisit olla se, mikä olet, eikä sitä tarvitsisi millään tavalla hävetä.

Turo Eemil ja Felicia ovat aloittaneet koulun käynnin tavallisissa luokissa. Koulu on lähtenyt molemmilla lapsilla menemään paremmin kuin Jenni uskalsi toivoa. Hän kiittelee opettajia, jotka ovat ymmärtäneet lasten erityispiirteitä. Jenni uskoo, että myös lääkitys mahdollistaa Felician koulunkäynnin tavallisessa luokassa.

Asperger usein vaikeuttaa ryhmässä toimimista ja kaverisuhteiden solmimista. Felicialla on muutama hyvä ystävä, jotka tulevat leikkimään hänen luonaan. Felicia ei halua lähteä kotoaan.

Asperger aiheuttaa haasteita myös sisaruussuhteille.

– Aspergerit eivät osaa asettua muiden asemaan. On ihan turha jauhaa, että mieti miltä sinusta tuntuisi, jos joku muu tekisi sinulle noin.

Rutiinit ja järjestys ovat erittäin tärkeitä Asperger- ja adhd-lapsille.

– Jos on tulossa jotakin poikkeavaa, kuten reissuja tai hammaslääkäri, niin se pitää kertoa heti. Meillä on keittiössä kalenteri, josta Felicia käy laskemassa kuinka monta yötä on hammaslääkäriin. Silloin hän pystyy valmistautumaan siihen.

Jenni ja Jussi ovat järjestelleet arkensa niin, että toinen on aina kotona samaan aikaan kuin lapset. Jenni kiittelee, että molempien työnantajat ovat joustaneet työajoissa niin, että Felicia ei joudu olemaan kotona yksin.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?