19-vuotias Noora oli viidennellä kuulla raskaana, kun tutkimuksissa selvisi jotakin poikkeavaa – syntyi sisukas tyttö, jolle erityispiirre on vain hidaste

Julkaistu:

Nooran kolmevuotias Eevi-tytär sairastaa diastrofista dysplasiaa. Eevi on siis lyhytkasvuinen.
Nooran perimästä ei löydy mitään siihen viittaavaa, etteikö hänen raskautensa olisi pitänyt mennä niin kuin oppikirjassa. Myös lapsen isän puolella ollaan terveitä kuin pukit.

Juuri siitä syystä Noora koki ”putoavansa korkealta” kuullessaan, että hänen vatsassaan kasvavassa vauvassa olisi jotain poikkeavaa.

Lukuisten tutkimusten ja pitkään kestäneen epätietoisuuden jälkeen Noora sai tietää odottavansa lyhytkasvuista vauvaa. Vielä siinä vaiheessa ei kuitenkaan osattu sanoa, mikä lyhytkasvuisuuden eri muodoista oli kyseessä. Sairauden joissain muodoissa lapsi selviää kohdun ulkopuolella vain vähän aikaa tai ei lainkaan.

– Se oli henkisesti todella raskasta. Halusin tehdä hankintoja tulevaa perheenjäsentä varten, mutta takaraivossa oli se ajatus, että onko tämä kaikki ihan turhaa. Ostimme tavaroita siitä huolimatta, sen avulla sai ajatuksia muualle, nyt 23-vuotias Noora muistelee noin neljän vuoden takaisia tunnelmiaan.


Myös lapsen isää pelotti ja stressasi. Nuoripari ei kuitenkaan kertaakaan harkinnut toivotun raskauden keskeyttämistä.

– Kun perinnöllisyyslääkäri kysyi, haluammeko jatkaa raskautta, riitti, että katsoimme toisiamme. Lapsen isä suhtautui tilanteeseen hyvin ja piti minuakin kasassa. Olimme koko ajan samoilla linjoilla.

Epätietoisuuden lisäksi Nooran voimavaroja vei pahoinvointi, josta hän kärsi läpi raskauden. Siitä huolimatta hän sai puserrettua opintonsa päätökseen vain muutamaa kuukautta ennen synnytystä.

– Monet epäilivät jaksamistani, mutta valmistuin lähihoitajaksi kiitettävin arvosanoin.


Pieni tyttö syntyi suunnitellulla sektiolla eli keisarileikkauksella elokuussa 2015. Vauva kiidätettiin vastasyntyneiden teholle, jossa lääkärit huomasivat kaikkien merkkien viittaavat diastrofiseen dysplasiaan. Siitä kieli muun muassa pienokaisen tikkusuorat sormet, jotka olivat olleet piilossa ultraäänitutkimuksissa.

Diastrofinen dysplasia on ainoa sairausperheen muodoista, johon vauva ei menehdy. Vanhemmat huokaisivat helpotuksesta.

– Kun pääsin osastolle, lääkäri toi minulle valokuvan vauvasta ja sitten pääsin lapsen isän kanssa katsomaan häntä. Seuraavana päivänä sain hänet syliini ensimmäisen kerran ja se oli elämäni kohokohtia.

Noin viikon kuluttua synnytyksestä tuoreet vanhemmat saivat viedä tyttärensä kotiin. He nimesivät hänet Eeviksi.

Lyhytkasvuisuuden mukana tuli muitakin haasteita, jotka hankaloittivat pienen perheen vauva-arkea. Niistä merkittävin oli Eevin suulakihalkio, joka esti Nooraa imettämästä tytärtään.

– Olin odottanut imettämistä ja kun se ei onnistunutkaan, se oli kova pala itselleni, nainen kertoo.

– Eevin syöminen oli todella vaikeaa. Tuttipullosta meni toisina päivinä vain joitakin millejä. Käytimme paljon rahaa erilaisiin tuttipulloihin ja näin jälkikäteen ajateltuna se oli ihan älytöntä touhua. Loppujen lopuksi luulen, että hän tarvitsi vain aikaa.


Perheelle kirjattiin ensimmäisen 1,5 kuukauden aikana jopa 43 sairaalareissua. Vajaan viiden kuukauden ikäisenä Eevi pääsi eroon nenämahaletkustaan ja ruoka alkoi mennä alas asti. Suulakihalkio korjattiin 1,5 vuoden ikäisenä.

Eevin lyhytkasvuisuudesta johtuvia oireita on hoidettu kolmen vuoden aikana monella eri tapaa. Huonoa ranteen asentoa korjattiin erilaisilla lastoilla ja nilkat pakotettiin parempaan asentoon kipseillä.

Tukikorsetti jäykistää keskivartaloa, jotta mahdolliselta leikkaukselta vältyttäisiin. Alun 70 asteen virheasento on jo pienentynyt 40 asteeseen ja äiti on tuloksista riemuissaan.

Eevi ei ole koskaan tykännyt korsetin käytöstä.

Hän ei ole vielä tarvinnut fysioterapiaa, mutta äiti tietää, että vielä jossain vaiheessa sekin on edessä. Tähän asti Eevi on kehittynyt liikunnallisesti ikäistensä vauhtia. Puhe puolestaan on tullut hitusen perässä.

– Mutta nyt hän puhua pulputtaa, eikä ole hetkeäkään hiljaa, äiti nauraa.


Pienen kokonsa lisäksi Eevin erityispiirre näkyy jäykkinä sormina, tavallista lyhyempinä raajoina ja niin kutsuttuina liftarin peukaloina.

Lääkärit ovat ennustaneet Eevin lopulliseksi pituudeksi 100–140 senttiä. Se on kuitenkin pelkkä arvaus, johon vaikuttaa muun muassa murrosiän kasvupyrähdys, joka tulee Eeville aivan kuten muillekin.

Erityislapsen myötä vanhempien koko muu elämä pysähtyi. Se oli päällimmäinen syy siihen, että Eevin vanhemmat erosivat tyttärensä ollessa noin vuoden ikäinen.

Eevi asuu noin puolet ajastaan isällään, jossa on myös tämän uuden kumppanin kaksi poikaa, joilla on ollut huiman positiivinen vaikutus Eevin puheen kehitykseen. Vanhemmat asuvat lähellä toisiaan Liedossa Varsinais-Suomessa.


Noora onkin vakaasti sitä mieltä, että ainakin heidän tapauksessaan kaksi kotia on suurenmoinen rikkaus. Arjessa auttavat myös Nooran uusi mies, isovanhemmat ja ystävät.

– En jaksaisi arkea, jos en saisi välillä hengähtää. Mutta Eevi on selkeästi onnellinen ja nauttii molemmista kodeistaan, se on kaikkein tärkeintä.

Tällä hetkellä Noora opiskelee ensihoitajaksi ja tekee samalla lähihoitajan töitä iltaisin. Eevi puolestaan käy päivähoidossa muiden ikäistensä tavoin.

Eevi on nyt kolmen vanha ja noin 75 senttiä pitkä. Pituus on tarmokkaalle tytölle kuitenkin pelkkä hidaste. Isä on nikkaroinut tyttärelleen jakkaran, jotta hän pääsee päiväkodissa käsipesulle. Avustaja auttaa niissä askareissa, joihin Eevi ei kykene itse.

– Olemme painottaneet päiväkodille, ettei kaikkia asioita tehtäisi hänen puolestaan. Hänellä on kuitenkin ihan normaali kolmevuotiaan luonne, eli asioita pitää saada tehdä itse. Se on samalla myös tietynlaista kuntoutusta.


Kun Noora puhuu Eevistä, uhmaikä tulee ilmi useampaan otteeseen. Äiti kuvailee tytärtään sisukkaaksi ja päättäväiseksi, mutta myös empaattiseksi ja hellyydenkipeäksi. Joskus Eeviä kiukuttaa niin paljon, että tukikorsetti saa kyytiä.

– Ilman sitä sisua hän ei pärjäisi näin hyvin arjessa, äiti arvelee.

Eevi ei vielä ymmärrä olevansa erilainen kuin monet muut lapset, mutta sen hän tietää, että lääkäreitä pitää totella. Päiväkodissa häntä pidetään vauvana, mistä Eevi ei kuitenkaan osaa loukkaantua. Vielä.

– Tietysti minua äitinä huolettaa, että häntä kiusataan koulussa. Mutta tuen häntä hänen omassa sisukkuudessaan ja uskon, että sen ansiosta hän tulee pärjäämään aika pitkälle.

Äitiä mietityttää myös se, kuinka paljon Eevin erityispiirre tulee rajoittamaan hänen haaveitaan ja toiveitaan. Hän on itse harrastanut kilparatsastusta 7-vuotiaasta saakka, mutta Eeviltä se ei tule onnistumaan.

– Jos miettii vielä sitäkin pidemmälle, niin minua mietityttää myös parisuhdeasiat. Harva ymmärtää, ettei lyhytkasvuisuus tarkoita sitä, että päässä on jotain vikaa. Ihmiset eivät vain tiedä. En minäkään tiennyt ennen Eeviä.