Perhe

Peppi, 6, elää käsiproteesin kanssa – vanhemmat vastaavat vieraiden uteluihin avoimesti

Julkaistu:

Dysmelia
Pieni Peppi-tyttö sai ensimmäisen käsiproteesinsa alle vuoden vanhana. Vamma ei hänen menoaan haittaa.
Kuusivuotias Peppi-tyttö asettelee kieli keskellä suuta käsiproteesejaan olohuoneen pöydälle Helsingin kerrostaloalueella sijaitsevassa kodissaan.

Pöydällä, tarkasti rivissä, on silikonista valmistettuja proteeseja yhteensä viisi. Viimeisin hankinta, hieno robottikäsi, on päällystetty pienten tyttöjen suosikkielokuva Frozenista tutuilla hahmoilla.

– Peppi sai ensimmäisen käsiproteesinsa yhdeksänkuisena, Saara-äiti kertoo ja silittää äidin selän taakse kaivautuneen kohta kolmevuotiaan pikkuveli Otson selkää.


Pepillä on dysmelia, joka tarkoittaa synnynnäistä raajojen puutosta tai epämuodostumaa. Invalidiliiton mukaan Suomessa syntyy vuosittain 60–80 lasta, joilla on eriasteinen dysmelia. Yleensä kyseessä on pieni epämuodostuma, vaikeita raajapuutoksia on vain muutamalla.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Dysmelia-epämuodostumalle tunnetaan lukuisia syitä, mutta usein syy jää selvittelyjen jälkeenkin tuntemattomaksi, kuten Pepillä.

Saara-äiti kertoo, että hänen tyttärensä vamma ei näkynyt ultrakuvissa. Peppi syntyi uudenvuodenaattona vuonna 2011.

– Ultraäänessä sanottiin, että kymmenen sormea ja kymmenen varvasta, Saara-äiti ja Matti-isä muistelevat.


Perhe ohjattiin pian Pepin syntymän jälkeen vertaistuen pariin, ja perhe onkin aktiivisesti mukana kolmen pienvammayhdistyksen REDy ry:n toiminnassa. Myös yhdistyksen Facebook-ryhmässä on muutamia satoja jäseniä.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

– Yhdistyksen kautta olemme tavanneet todella paljon ihmisiä, joilla on sama vamma, vanhemmat jatkavat.

Saara-äiti kirjoittaa myös perheen arjesta avoimesti Hurlumhei-blogiinsa.

Pepin käsiproteesit syntyvät mittatilaustyönä. Perheelle tuttu teknikko myös korjaa pienen tytön proteesit. Peppi käyttää proteesia suuren osan päivästä sekä sisällä että ulkona, mutta on välillä ilman, koska se hiostaa ja kutittaa.

Proteesinkäyttöä täytyy harjoitella ahkerasti. Siksi Peppi pitää proteesia esikoulussa ja tiettyjen puuhien, kuten askartelun, aikana. Myös polkupyöräilyä proteesin kanssa on harjoiteltu.


Nykyisessä proteesissa liikkuu kolme sormea: peukalo, etusormi ja keskisormi. Loput kaksi sormea liikkuvat muiden mukana. Kolmen sormen pinsettiote onnistuu, ja rannetta voi kääntää. Proteesia liikutellaan käsivarressa olevilla lihaksilla sen sisällä olevien antureiden avulla. Proteesi toimii akulla, ja akkua ladataan joka yö.

– Tarkoitus olisi, että Peppi käyttäisi mahdollisimman paljon proteesia. Hän on kyllä hirveän taitava myös ilman proteesia. Tuemme häntä siinä, että hän on ihan kokonainen juuri tuollaisena, äiti kertoo.

Aiemmat Pepin proteesit laitettiin paikoilleen rasvan avulla. Nykyinen asetellaan käteen proteesiin kuuluvalla huivimaisella sukalla. Vanhemmat auttavat Peppiä vielä asettamaan proteesin paikoilleen.

 

Pieni käsi ei ole koskaan haitannut Peppiä. Hän on aina keksinyt keinot ja käyttänyt esimerkiksi varpaita, suuta ja kainaloa

Pepille hänen vammansa on aina ollut osa itseä. Asia, jota hän ei edes juuri ajattele. Touhukas, ulospäin suuntautunut ja iloinen tyttö tekee ja harrastaa ihan samoja asioita kuin muutkin ikätoverinsa. Tanssia ja uimista. Mielessä on pyörinyt myös partion aloittaminen.

Vamma vaikeutti aikoinaan vain hieman kävelemään opettelua tasapainon takia. Konttaamisessa proteesi oli vain tiellä.

– Pieni käsi ei ole koskaan haitannut Peppiä. Hän on aina keksinyt keinot ja käyttänyt esimerkiksi varpaita, suuta ja kainaloa, Saara-äiti kuvailee.

Äiti muistelee, että tytär on kolmisen kertaa kysynyt, miksi hänen kätensä on tällainen. Nyt vamma on jo vahvuus.

– Esimerkiksi tänään, kun hain Pepin päiväkodista lapset olivat rakentaneet hierontahuoneen. Peppi tarjosi pikkukäsihierontaa, äiti naurahtaa.

Nyt proteesi on paikoillaan ja Peppi näyttää muovailuvahalla, miten se toimii. Toinen käsi on apuna, kun hän pyörittelee sinistä vahaa käsiensä välissä pikkuisiksi pulliksi.


Peppi on tottunut siihen, että varsinkin lapset kyselevät, miksi hänen kätensä on lyhyempi kuin muilla. Hän kertoo, että esikoulun alussa leikkikaverit tulivat katsomaan kättä.

– Kun kävimme tutustumassa esikouluun, kerroimme yhdessä lapsille ja vanhemmille, että Pepillä on tällainen käsi. Todella tärkeää on kertoa lapsille, ettei käsi ole kipeä ja siihen saa koskea, jos pyytää Pepiltä luvan, äiti sanoo.

Lapsille on Saara-äidin mukaan tärkeää selittää asia, sen jälkeen he ovat, että ok ja leikit jatkuvat.

– Mitä enemmän tietää, sen parempi. Jos jotain asiaa ei tiedä, se alkaa helposti pelottaa.

Peppi aloittaa koulun ensi syksynä. Perhe on hakenut tytölle erityistä tukea, normaalille luokalle avustajaresursseja.

– Esimerkiksi käsityötunneille ja että joku aikuinen osaisi laittaa Pepin käsiproteesin. Proteesi saattaa joskus kutittaa niin paljon, että Peppi haluaa sen hetkeksi pois, Saara sanoo.

Kun proteesin kutiaminen tulee puheeksi, Pepin kättä alkaa kutittamaan. Hän jatkaa muovailuvahan pyörittämistä pikkukätensä avulla.


Pepin käsi katkeaa kyynärpään kohdalta. Pieni tyttö käyttää kuitenkin lyhyttä kättä taitavasti hyödykseen. Kättä ei ole röntgenkuvattu. Kukaan ei siis tiedä, millainen Pepin pienen käden rakenne on.

– Käsikirurgi tutki kättä ja sanoi, ettei tarvitse kuvata. Käsi on hyvä sellaisenaan, äiti sanoo.

Nykyinen lääketiede mahdollistaisi myös tyngänpidennysleikkauksen, jolla saisi käsivarteen vähän lisää pituutta. Leikkauksissa on kuitenkin omat riskinsä, joten Peppi saa vanhempana itse päättää, haluaako leikkaukseen.

– Peppi saa itse myös päättää, haluaako toiminnallisen vai kosmeettisen proteesin – vai jättääkö hän proteesin kokonaan pois.

Kosmeettinen proteesi on enemmän aidon käden näköinen kuin toiminnallinen proteesi, mutta sen avulla ei voi tehdä yhtä paljon asioita kuin toiminnallisen proteesin kanssa.

Pepin proteesi on perheelle tuttu juttu ja luonnollinen osa arkea. Saara-äiti muistelee tilannetta, kun kerran kulki ulkona Pepin proteesi repussaan, kunnes havahtui kaupan kassalla.

– Kaupan kassa totesi, että repusta pilkistävä käsi on aika groteski tuossa, Saara-äiti nauraa.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt