Eevi-Helmin, 7kk, huuli- ja suulakihalkiota jouduttiin hoitamaan rauhattomalla osastolla

Julkaistu: , Päivitetty:

IS tukee lastensairaalaa
Seitsemän kuukauden ikäinen Eevi-Helmi Lepomäki on kuin kuka tahansa vauva, joka näkee ympärillään mielenkiintoisia asioita ja ryömii niitä iloisena ihmettelemään.
Eevi-Helmin vauva-aika ei kuitenkaan ole ollut tavanomainen, sillä hän syntyi huuli- ja suulakihalkiolapsena. Eevi-Helmi leikattiin ensimmäisen kerran neljän kuukauden ikäisenä. Arpi hänen ylähuulessaan on parantunut niin hyvin, että kauempaa katsottuna sitä ei edes huomaa.

Nenäkin näyttää nätiltä. Tällä viikolla Eevi-Helmille tehtiin Töölön sairaalan huuli- ja suulakihalkiokeskuksessa Husukessa toinen korjaava leikkaus.


Ennen kuin tyttö ehtii aikuisikään, leikkauksia on edessä vielä monia.
Halkioita on monenlaisia, Eevillä se ulottuu kitalakeen asti. Noormarkussa asuvan tytön vanhemmat Anne ja Jari Lepomäki olivat hyvin huolestuneita, kun ultraäänikuvassa vauvan huulessa näkyi halkio 20. raskausviikolla. Siinä vaiheessa ei vielä tiedetty, miten syvälle se ulottuu.

- Onneksi on olemassa vertaisryhmä Facebookissa. Liityin "Avoin hymy" -ryhmään jo odotusaikana, ja siellä näin kuvia halkiolapsista. Tavallaan sain sitä kautta turvaa ja helpotusta, kun näin, miten hienosti halkio on korjattavissa. Kahdeksan viikkoa minä sitä ajatusta työstin ennen kuin olin valmis asiasta puhumaan, kertoo Anne Lepomäki.

Entuudestaan kuusi lasta


Eevi syntyi lapsirakkaaseen uusioperheeseen, jossa oli entuudestaan jo kuusi iältään 3-17-vuotiasta lasta, kolme Annen aikaisemmasta liitosta ja kolme yhteistä Jarin kanssa.

- Huoli Eevistä on ollut aivan hirveä, vaikka hän on jo seitsemäs lapsi. Sanoivat, että halkiolasta hoidetaan samalla lailla kuin muitakin, mutta kyllä Eevin hoito on vaatinut paljon enemmän. Kaikkein pahimmalta tuntui se, etten voinut häntä imettää, sanoo äiti ja liikuttuu kyyneliin.


Lepomäen perheessä on itketty sekä hädän että ilon kyyneleitä. Vanhemmat muistelevat odotusaikaa, sitä, kun he vuosi sitten syyslomalla jännittivät lapsivesitutkimuksen tulosta Lapissa.

- Olin lukenut, että halkion mukana tulee usein lapselle muitakin ongelmia, mutta lopulta saimme ihania uutisia, sillä mitään kromosomipoikkeamaa ei todettu.

Eevi-Helmillä oli syntyessä liimakorva. Se on halkiolapsilla tyypillistä. Korvat putkitetaan seuraavan leikkauksen yhteydessä.

- Lastenklinikan asiakkaita tulemme olemaan aika pitkään, toteaa Jari-isä.

Parasta mahdollista hoitoa


Eevi on saanut alusta lähtien hyvää hoitoa, parasta mahdollista, mutta silti uusi leikkaus pelottaa Annea. Leikkausta seuraavat syömisongelmat ja lapsen kärsimä kipu viiltävät äidin sydäntä.

- Luotan täysin ammattilaisiin, mutta syöminen ja leikkauksesta toipuminen pelottavat, Anne mietti syyskuussa.

Eevi-Helmin oli päästävä eroon tuttipullosta ennen lokakuun leikkausta, sillä operaation jälkeen pulloa ei saa käyttää neljään viikkoon.

- Niin kauan olemme sairaalassa, että ruoka rupeaa menemään ja pärjäämme käsikauppalääkkeillä.


Huuli- ja suulakihalkiokeskuksessa Husuke toimii Töölön sairaalan plastiikkakirurgisen osaston yhteydessä ja siellä hoidetaan sekä lapsi- että aikuispotilaita.

- Vaikuttaa, että osastolla on kova tilanpuute, sillä potilaita työnnetään sinne tänne, mihin vain mahtuu, kuvailee Jari.

Hänen mukaansa pienissä vanhanaikaisissa potilashuoneissa oli kesäkuussa kuumaa ja tuskaista.

- Lattialle mahtui yksi patja, ja siinä nukuin yöt. Jari nukkui huoneistohotellilla. Olisi hienoa, jos huoneet olisivat vähän uudempia ja niin isoja, että niihin mahtuisi lapsen sängyn lisäksi sohvasänky ja tuoli, jotta molemmille vanhemmille olisi tilaa ja he voisivat vuorotella lapsen hoidossa, jatkaa Anne.

Ilmapiiri on rauhaton


Jarin mukaan ilmapiiri ahtaalla osastolla on rauhaton.

- Kun huoneet ovat pienessä tilassa ja kaikki paikat ovat koko ajan täynnä, pakostakin siellä on rauhatonta ja meluisaa. Minua se ei häiritse, mutta mietin, miltä se tuntuu lapsista. Stressaava ilmapiiri voi jopa vaikuttaa paranemiseen.

Hoitajien jaksamista Lepomäet ihmettelevät ja ihastelevat.

- Hoitajat ovat aivan ihania. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen mieleen jäi hoitajan piirtämä iso punainen sydän lapussa, johon merkittiin Eevi-Helmin syömät millimetrimäärät. Pienet asiat tuntuvat vaikeassa tilanteessa suurilta. Tuntuu, että hoitajat oikeasti välittävät pikku potilaistaan.

Huonot tilat vaikeuttavat hoitoa


Huuli- ja suulakihalkiokeskus Husuke toimii Töölön sairaalassa plastiikkakirurgisen osaston yhteydessä. Plastiikkakirurgian sekä suu- ja leukakirurgian erikoislääkäri Junnu Leikola toteaa, että tilat ovat epäkäytännölliset eivätkä enää sovellu potilaiden hoitoon.

- Potilasturvallisuus ei täällä vaarannu, mutta lääketiede on mennyt eteenpäin niistä ajoista, kun arkkitehtoniset ja muut ratkaisut on täällä tehty. Näissä nykyisissä tiloissa on rajoitteita, jotka vaikuttavat paljon päivittäiseen käytännön hoitoon, mikä synnyttää turhautumista potilaissa ja hoitohenkilökunnassa.

Osastolla hoidetaan sekä lapsi- että aikuispotilaita. Osastonhoitaja
Ulla Elfving-Little uskoo, että lapset saavat kokonaisvaltaisempaa hoitoa, kun toiminta aikanaan siirretään osaksi Lastensairaalaa.

- Näitä nykyisiä tiloja ei ole rakennettu lapsen maailmaan sopiviksi. Kun lapsista on kysymys, on tärkeää, että vanhemmat ovat mukana täällä ja lapsi tuntee olonsa turvalliseksi, hän toteaa.

4 kysymystä uudesta lastensairaalasta


1. Miksi uusi lastensairaala oikein tarvitaan?

HUS:n joulukuussa 2011 valmistunut selvitys osoittaa, että uuden sairaalan tarve on akuutti. Helsingin Lastenklinikan nykyiset, 1940-luvulta peräisin olevat tilat eivät vastaa enää tämän päivän tarpeita.

2. Miksi yhteiskunta ei maksa meille uutta lastensairaalaa?

Julkinen rahoitus ei pysty tiukan taloudellisen tilanteen vuoksi kattamaan kaikkia tärkeitä hankkeita. Ilman yksityistä rahoitusta sairaalahanke siirtyisi pitkälle tulevaisuuteen. Tämän vuoksi osa julkisen sairaalan rahoituksesta on päätetty kerätä historiallisella tavalla yrityksiltä ja yksityishenkilöiltä.

3. Onko mahdollista, että julkinen rahoitus vielä löytyy?

Tavoitteena on julkisen ja yksityisen sektorin yhteinen hanke, jossa molempien osapuolien erityisosaamista hyödynnetään. Hankkeessa on jo julkisen puolen rahoitus: HUS:in lahjoitus 40 miljoonaa ja valtion lahjoitus 40 miljoonaa. Yhdistyksen tavoitteena on kerätä 30 miljoonaa yrityksiltä ja yksityishenkilöiltä, loput rahoitetaan vieraalla pääomalla.

4. Miten julkinen sairaanhoito järjestetään yksityisellä rahalla maksetussa sairaalassa?

HUS jatkaa toimintaansa yhteisesti rahoitetussa kiinteistössä aivan kuten tähänkin mennessä.

Miten sinä voit auttaa?

1. Rahalahjoitus. Uusi Lastensairaala tukiyhdistys 2017 ry, tilinumero FI 93 5541 2820 019967 (OP-Pohjola), viite: 201 70169

tai tekstiviestilahjoitus 10 €. Tekstaa sana SAIRAALA numeroon 16499 (viestin hinta 10 €).

2. Talkoohenki: vapaaehtoisia tarvitaan niin asian puolestapuhujiksi, viestinviejiksi kuin keräysten järjestäjiksi. Lisätietoja osoitteessa http://uusilastensairaala2017.fi.

IS osallistuu Lastensairaala-hankkeen tukemiseen tällä juttusarjalla sekä antamalla ilmoitustilaa hankkeen markkinointiviestintään.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt