Perhe

Erityislapsen vanhemmat kertovat: "Oli suuri järkytys, että omalla lapsella on kehitysvamma"

Julkaistu:

LIV
Arki erityislapsen kanssa vaatii tiukkaa rutiineista kiinnipitämistä, mutta antaa myös paljon.
Kahdeksanvuotiaan Jenna Andin elämänilo on tarttuvaa sorttia. Hän puhua pulputtaa, hurmaa. Elää hetkessä ja iloitsee. Matka tähän pisteeseen on kuitenkin ollut pitkä.

Kun Jenna syntyi, hän painoi vain 2,4 kiloa. Sairaalassa kaikki näytti olevan kunnossa, mutta kotona alkoi itku. Se tuntui jatkuvan loputtomiin.

Vanhemmat näkivät, että Jennaa sattui. Diagnooseiksi tarjottiin muun muassa maitoallergiaa ja koliikkia. Vikaa etsittiin myös vanhemmista. ”Nuoret ja väsyneet vanhemmat”, luki papereissa usein.

Kuukauden iässä Jenna kieltäytyi rinnasta ja pian myös pullosta. Kun lapsi ei enää syönyt lainkaan, alettiin tilanteeseen suhtautua vakavammin. Tutkimukset eivät kuitenkaan tuoneet selvyyttä. Viiden kuukauden iässä Jenna otettiin kuukaudeksi sairaalaan, ja häntä ruokittiin nenä-mahaletkulla.

 

Vikaa etsittiin myös vanhemmista. ”Nuoret ja väsyneet vanhemmat”


Edelleenkään ei tiedetty, mistä oli kyse. Kunnes eräälle kokeneelle lääkärille riitti yksi vilkaisu. Verikokeet vahvistivat lääkärin epäilyn – Jennalla todettiin Williamsin oireyhtymä. Itkun takana oli luultavasti oireyhtymään kuuluva suoliston kehittymättömyys.

- Oli suuri järkytys saada tietää, että omalla lapsella on kehitysvamma, vanhemmat Jerry ja Hanna And muistelevat.

Kumpikaan vanhemmista ei ollut koskaan kuullutkaan harvinaisesta oireyhtymästä. Suuri suru ja huoli täyttivät mielen.

- Minulta vei paljon Hannaa kauemmin hyväksyä asia, isä myöntää.

- Mutta surulle oli vain annettava oma aikansa. Asian hyväksymistä auttoi paljon se, että soi itselleen mahdollisuuden surra, äiti sanoo.

Eniten ahdistusta aiheutti se, etteivät vanhemmat tienneet, mitä oli edessä. Nyt, kun tietoa ja kokemusta on kertynyt, on moni huoli väistynyt. 

Äärettömän myönteinen ja sosiaalinen Jenna tuo paljon valoa arkeen.

 


Jenna on iloinen ja empaattinen. Hän huolehtii aidosti muista.


Puhelias tyttö innostuu helposti ja tartuttaa innostuneisuutensa myös muihin. Jenna on esimerkillään opettanut nauttimaan elämän pienistäkin asioista. Jo pelkkä kauppareissu on Jennalle elämys. Tyttö tervehtii muita kohteliain sanakääntein. Katsekontaktin saatuaan hän jää mielellään keskustelemaan. Vanhemmat ihmiset yleensä ilostuvat kohteliaan pikkutytön huomiosta, mutta joskus äiti huomaa, että joku kiusaantuu. Silloin hän kutsuu Jennan pois.

 - Jenna on iloinen ja empaattinen. Hän huolehtii aidosti muista. Jenna huomaa heti muiden murheet ja haluaa auttaa, Hanna kertoo.

- Tosin hän on myös valmis jakamaan perheemme kaikki tiedot aivan ventovieraillekin, isä jatkaa nauraen.

Arjen toinen puoli ovat raivokohtaukset. Niitä Jenna saa päivittäin, eikä hän kykene niitä hallitsemaan. Raivokohtaukset aiheutuvat usein erilaisista siirtymätilanteista. Leikin päättäminen illalla ja siirtyminen suihkuun saattaa laukaista kohtauksen. Silloin Jenna huutaa ja lyö itseään.

- Raivokohtauksia voi yrittää hillitä antamalla Jennalle aikaa ja pitämällä tiukasti kiinni arjen rutiineista. Rutiinit tuovat Jennalle turvaa. Säännöistä ei voi poiketa oikeastaan koskaan, sillä Jenna ei ymmärrä, miksi niistä ei sitten poikettaisi jatkossakin.

- Kohtausten kestämistä omalta osalta on auttanut oivallus siitä, että ne eivät aiheudu siitä, että Jennan olisi paha olla. Ne vain kuuluvat oireyhtymään ja ovat osa Jennan luonnetta, äiti pohtii.

Jenna itse tietää olevansa erityinen. Ja oma erityinen elämä on hyvää juuri tällaisena. Hieman tosin harmittavat ne energiajuomat, joita lääkäri määräsi juotavaksi, kun ruoka ei maistu. Ja se, että uni ei tule ilman nukkulääkettä.

Pahinta ovat kuitenkin lääkärikäynnit, joita Jenna pelkää kuollakseen. Se ei silti estä tyttöä haaveleimasta lääkärin urasta. Jennalla on vahva hoivavietti.

- Minusta tulee vauvojen lääkäri. Hoidan vauvoja ja autan niitä syntymään. Hoidan vauvoja jo silloin, kun he ovat vielä äidin masussa. Ja ambulanssiinkin minä haluan töihin, Jenna pulputtaa.

Samaan hengenvetoon hän haluaa tietää, missä toimittaja on töissä, miten hän töitä tekee, mitä hän aikoo laittaa lapsilleen iltapalaksi, ja missä lapset nyt ovat. Vastaukset Jenna kuuntelee silmät kiinnostuksesta loistaen. Lähdön hetkellä hän yrittää houkutella vielä takaisin sisään, edes pieneksi hetkeksi. Jennan seurassa tuntee itsensä tärkeäksi.

 - Jenna on rikastuttanut arkeamme suuresti. Ihmisillä olisi paljon opittavaa kehitysvammaisilta ja heidän suhtautumisestaan elämään. Ennen kaikkea olisi tärkeää oppia hyväksymään erilaisuus ja nähdä, miten hyvää voi erilainenkin elämä olla, vanhemmat sanovat.
 
Mari Mäkinen

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt