”Laajalle vatsakalvooni ja suolistooni levinnyt endometrioosi todettiin satunnaislöydöksenä vatsan alueen operaatiossa vasta reilusti yli 20 vuotta sen jälkeen, kun olin ensimmäisiä kertoja yrittänyt hakea apua järkyttäviin kuukautiskipuihin.
Vuosikymmenten aikana hoitokeinoksi kipuihini tarjottiin muun muassa kovia särkylääkkeitä, masennuslääkitys (yleisterveyden mieslääkäri ei uskonut kipuoireilujani todeksi) ja e-pillereitä, jotka jouduin lopettamaan aina rajujen sivuoireiden vuoksi.” Nainen, 45.
Kysyimme Me Naisten verkkosivulla kokemuksia lääkärikäynneistä, jotka päättyivät syystä tai toisesta pettymyksiin. Tällaiset tarinat ovat harmillisen tuttuja monelle hankalista vuodoista, kivuista tai muista epämääräisistä oireista kärsiville.
Monessa muussakin vastauksessa toistuivat kokemukset erilaisten oireiden vähättelystä ja siitä, että toisinaan vaiva jää kokonaan hoitamatta.
”Olisin joutunut vararikkoon kaikkien yksityislääkärikäyntien laskujen kanssa, ellei minulla olisi sairaskuluvakuutusta.
Esimerkiksi gynekologisiin sairauksiin, kuten endometrioosiin, adenomyoosiin, munasarjojen monirakkulaoireyhtymään (PCOS) ja vulvodyniaan, on toisinaan vaikea saada apua tai diagnoosia. Sen tietää Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry:n toiminnanjohtaja Elina Purho. Korento on edellä mainittujen sairauksien potilasjärjestö, ja edustaa siten yhteensä noin 600 000 suomalaista.
Esimerkiksi endometrioosidiagnoosin saa usein vasta 6–9 vuoden päästä oireiden ilmaantumisesta . Se on pitkä aika kärsiä kovista kivuista.
Mikä ihme diagnoosin saamisessa oikein kestää?
Hankalia tunnistaa
Gynekologisten sairauksien oireet ovat hyvin vaihtelevia, joten niitä voi olla hankala vastaanotolla tunnistaa, sanoo Purho. Moni hakeutuu vaivojensa kanssa ensin perusterveydenhuoltoon, jossa resurssit ovat rajalliset. Jonotusajat voivat olla pitkiä, eikä esimerkiksi ultraa välttämättä ole käytössä.
”Vaihdevuosioireeni alkoivat 27-vuotiaana, ja epäilin syyksi hormonaalisia ongelmia ja endometrioosia. Kävin hoidossa vuoron perään sekä yksityisellä että julkisella, koska aikoja julkiselle oli lähes mahdotonta saada, puhumattakaan lähetteestä naistentautien poliklinikalle.
Olisin joutunut vararikkoon kaikkien yksityislääkärikäyntien laskujen kanssa, ellei minulla olisi sairaskuluvakuutusta. Ihmettelen, että olen jaksanut ja pystynyt vaatimaan hoitoa, vaikka voimavarani ovat olleet todella lopussa.” Nainen, 32
Ihmiset ovat eriarvoisessa asemassa hakiessaan hoitoa, sanoo Purho. Hän tuntee ilmiön esimerkiksi Korennon kohderyhmille tehdyn hoitokyselyn kautta. Yksityisellä gynekologilla on vaivoista laajempaa asiantuntemusta kuin terveyskeskuslääkärillä, ja siksi moni hakeutuu sinne – mikäli siihen vain on taloudellinen mahdollisuus.
– On lähes arpapeliä, millaista hoitoa lähiterveyskeskuksessa saa. Toiset saavat hyvää hoitoa nopeasti, toiset eivät, Elina Purho sanoo.
Moni saattaa törmätä myös siihen, ettei vastaanotolla oteta vakavasti. Tällaisia kokemuksia nousi esiin Me Naisten verkkokyselyssä, ja ne puhuttavat myös Korennon vertaistuen ja sosiaalisen median keskusteluryhmissä. Lääkärit saattavat vähätellä potilaan kokemuksia, ja vaikka sairauteen liittyisi kipuja, moni saa kuulla vian olevan vain korvien välissä.
”Potilaille saatetaan sanoa, että mihin niitä kuukautisia edes tarvitaan.
Asiaa mutkistaa heti se, jos oireita ei voida tutkia mittaamalla, kuvaamalla tai ottamalla kokeita. Esimerkiksi vulvodynian oireena on vulvan alueen kipua, joita ei voida verikokein selvittää.
PCOS taas voi aiheuttaa lapsettomuutta, johon saa hoitoa. Oireyhtymään kuitenkin liittyy paljon muitakin oireita, jotka häävät helposti hoitamatta, jos lapsihaaveita ei ole. On karvojenkasvua ja painon kertymistä keskivartaloon. Laihduttaminen voi olla myös vaikeaa.
– Potilaille, joiden kuukautiskierto voi olla sekaisin tai joilla kuukautisia ei ole ollenkaan, saatetaan sanoa, että mihin niitä kuukautisia edes tarvitaan, Purho kertoo.
Myös sydän- ja verisuonitautien riski on PCOS-potilailla kohonnut. Siksi verenpainetta pitäisi ryhtyä seuraamaan jo nuorena.
– Mutta kuinka moni saa tällaisen ohjeistuksen?
Mystinen fibromyalgia
”Epäilin itse fibromyalgiaa. Aluksi lääkärit sanoivat vian olevan korvien välissä, joskus olin vain kipuherkkä. Ensin ei otettu tosissaan, sitten ei tiedetty mikä minulla voi olla. Epäiltiin lääkkeiden väärinkäyttöä, otettiin labroja, ultrattiin, kuvattiin. Arvauksia ja pompottelua lääkäriltä toiselle. Alkoi jo pää hajota siihen, ettei kukaan usko, ei näe, että minuun sattuu, eikä välitä.” Nainen, 46.
Ongelma ei koske vain gynekologisia sairauksia tai oireita. Esimerkiksi fibromyalgiaa, joka on toiminnallinen kipuoireyhtymä, sairastaa noin 5 prosenttia väestöstä. Yhdeksän kymmenestä potilaasta on – yllätys, yllätys – naisia. Se tarkoittaa Suomen mittakaavassa suunnilleen 250 000 naista, jotka kärsivät muun muassa tuki- ja liikuntaelimistön kivuista, uupumuksesta ja muistihäiriöistä.
Fibromyalgian maine oli pitkään kyseenalainen, ja sen olemassaolostakin kiisteltiin. Tilanne on niistä ajoista parantunut, mutta ei kohdallaan vieläkään, kertoo projektipäällikkö Sirkku Ala-Peijari Reumaliitosta.
Diagnoosin saaminen voi kestää, koska se perustuu muiden sairauksien poissulkemiseen ja tutkimusten tekeminen vie oman aikansa. Fibromyalgiassakaan löydökset eivät ole yksinkertaisesti mitattavissa. Ja vaikka diagnoosin saisikin, vähättely voi silti jatkua, sanoo Ala-Peijari.
– Osa kokee, että kaikki vaivat saatetaan laittaa sen piikkiin. Voi olla vaikea päästä tutkimuksiin ja saada hoitoa, vaikka vuosien kokemuksella jo tuntisi oman fibromyalgiansa ja tietäisi, milloin tarvitsee muunlaista apua.
Sairauden hoito perustuu pitkälti omahoitoon, johon tarvitaan ammattilaisen tukea.
– Esimerkkinä olen kuullut, että diagnoosin varmistumisen yhteydessä lääkäri on sanonut, että fibromyalgiaa sairastaville ei ole terveydenhuollossa hoitopolkua, joten googleta tietoa netistä. Se ei kaikilta onnistu, ja netistä löytyvän tiedon laatua on vaikea tunnistaa, Ala-Peijari sanoo.
Onko ferritiinit tsekattu?
Muoti-ilmiöksikin tituleerattu ja alidiagnosoitu raudanpuute ilman anemiaa on niin ikään usein naisten ongelma. Suomessa raudanpuutetta arvioidaan olevan yli 400 000 potilaalla. Se ei ole sairaus, vaan seurausta esimerkiksi runsaasta kuukautisvuodosta.
Vaikka se voi vaikuttaa radikaalisti jaksamiseen ja aiheuttaa kipuja, hengenahdistusta, masennusta ja rytmihäiriöitä, siihenkin saa edelleen hankalasti hoitoa.
”Raudanpuute on kokemukseni mukaan Suomessa huonosti tunnettu, hyvin yleinen terveysongelma, joka aiheuttaa siitä kärsiville paljon vaivoja ja usein myös työkyvyttömyyttä”, kirjoittaa sisätautien ja kliinisen hematologian erikoislääkäri Tom Widenius blogitekstissään.
Hänen mukaansa oireita ei tunnisteta tai ne sekoitetaan usein muihin sairauksiin, mutta varsinainen ongelma jää usein hoitamatta. Aina potilas ei pääse ferritiinimittaukseen, jos hemoglobiini ei ole anemian rajoilla, ja monesti on hankkiuduttava yksityiseen laboratorioon.
Gynekologisten ongelmien kohdalla korostuu se, että asioista kannattaa olla itse kartalla, sanoo Purho. Voi kuitenkin olla vaikea hahmottaa omaa hoidontarvetta, jos vaikkapa voimakkaat kuukautiskivut ovat kulkeneet suvussa pitkään.
– Ajatellaan, että näin se vaan meillä menee. On pärjättävä niiden kanssa.
Kiertohäiriöt tai kuukautiskivut ovat normaaleja tiettyyn pisteeseen asti. Mutta se piste, jossa ne eivät sitä enää ole, pitäisi olla tiedossa hoitohenkilökunnallakin, sanoo Purho.
– Jos ei käsikauppalääke auta tai olet harrastuksista poissa kipujen vuoksi, se ei ole ok. Silloin asia pitää selvittää.
Mikä avuksi?
On turha ihmetellä, miksi kaikki eivät kuitenkaan hae oireisiinsa apua – vika ei nimittäin ole yksilössä, vaan syy kumpuaa kaukaa historiasta. Lääketieteellä on pitkä historia naisten vähättelemisessä, ja asenteista eroon pääseminen kestää, kirjoittaa naistutkimukseen erikoistunut tohtori Elinor Cleghorn kirjassaan Sairas ja viallinen (Bazar 2021). Hänen mukaansa lääketiede ei edelleenkään suhtaudu naisten hoitamiseen yhtä vakavasti kuin miesten. Hyvin pitkään kaikki lääkärit olivat miehiä, joten heillä ei ollut käsitystä siitä, miltä naisilla tyypilliset sairaudet tuntuivat. Tietoa ja ymmärrystä on alkanut karttua kunnolla vasta viime vuosikymmeninä.
Lisäksi häpeä on leimannut kuukautisia kautta aikojen. Niitä on pidetty likaisina, ja sen kautta häpeä on löytänyt tiensä myös kuukautisiin liittyviin vaivoihin. Häpeä on tehokas este hoitoon hakeutumisen tiellä.
Mutta kaiken vastapainoksi järjestössä kuullaan onneksi usein myös hyvistä kohtaamisista, joissa potilas on saanut avun jo ensimmäisellä lääkärikäynnillä, sanoo Purho. Muutosta parempaan tapahtuu myös häpeän saralla.
– Vielä kymmenenkin vuotta sitten häpeä esimerkiksi endometrioosiin liittyen oli paljon voimakkaampaa.
”Voi olla, että vaivat otetaan vakavammin, kun on mustaa valkoisella.
Sosiaalisesta mediastakin on ollut apua. Esimerkiksi Instagramissa on paljon tilejä, joissa sairauden kanssa elävät kertovat arjestaan. Insta-gynekologit taas jakavat tietoa esimerkiksi siitä, mikä on normaalia ja mikä ei.
– Mitä enemmän ihmiset avoimesti puhuvat, sitä paremmin saadaan tietoa yhteiskunnan tasolla lisättyä.
Ja vaikka ei kärsisikään itse näistä sairauksista, voi puhua avoimesti esimerkiksi kuukautisista ja niihin liittyvistä oireista, sanoo Purho.
– Normaali suhtautuminen edistää keskustelua, ja avoin keskustelu auttaa tunnistamaan, mikäli omalle kohdalle osuukin epätyypillisiä oireita.
Jos epäilee itsellään vaivaa, jota vastaanotolla ei ehkä oteta tosissaan, kannattaa oireet kirjata ylös vaikkapa puhelimeen saatavaan Moona-oirepäiväkirjaan, sanoo Purho.
– Voi olla, että vaivat otetaan vakavammin, kun on mustaa valkoisella. Ja jos ei silti uskota, voi yrittää vaihtaa lääkäriä.
Jos on voimakkaita oireita, voi olla raskasta niiden lisäksi lähteä vaatimaan omia oikeuksiaan. Mikäli omat voimat eivät riitä, potilasasiamies tai potilasjärjestön edunvalvonnan tukihenkilö auttaa.
Mutta entä kuinka tämän ongelman voisi korjata yhteiskunnan tasolla? Tutkimuksen ja koulutuksen kautta, tietenkin.
– Koko ajan tehdään onneksi jonkun verran tutkimusta, mutta jos vertaa vaikkapa rintasyöpään, niin rahoitus näiden sairauksien tutkimuksiin on vähäisempi.
Yleislääkäreiden koulutuksessa gynekologisia sairauksia ei opiskella kovinkaan paljoa, sanoo Purho.
– Mutta kaikilla ammattilaisilla pitäisi olla hyvät perustiedot, kun ajattelee, kuinka suurta osaa ihmisistä nämä asiat koskevat.
