Maaritin kaulasta löytyi kasvain, ja sitten syöpä levisi – nyt hän kertoo, miksi syöpäsairaalle ei kannata puhua taistelusta - Ilmiöt - Ilta-Sanomat

Maaritin kaulasta löytyi kasvain, ja sitten syöpä levisi – nyt hän kertoo, miksi syöpäsairaalle ei kannata puhua taistelusta

Miksi syövästä puhutaan niin usein taisteluna, jonka voi sitkeydellä voittaa? Maarit Kivestä taisteluvertaukset tuntuvat syyllistäviltä, Netta Brandtia ne taas ovat auttaneet jaksamaan.

Maarit Kiven mielestä syöpä ei ole asennekysymys.

10.4. 18:00

Vaikeista asioista on vaikeaa puhua suoraan. Siksi ei ole ihme, että niitä lähestytään kielikuvin. Syöpäsairautta kuvataan usein taisteluna, ja taistelu joko voitetaan tai hävitään.

Kankaanpääläinen Maarit Kivi, 43, ei pidä siitä, että syöpää sairastavaa kehotetaan taistelemaan sairautta vastaan. Se tuntuu syyllistävältä ja siltä, että vastuu lopputuloksesta sysätään sairastavan harteille. Se on hänen mukaansa sama kuin kehottaisi masentunutta ottamaan itseään niskasta kiinni.

Kivi sairastui vuonna 2016 Hodkinin lymfoomaan, joka on yksi imusolmukesyövän muodoista. Kaulasta löytyi kasvain, ja keuhkojen välikarsinasta poistettiin imusolmukkeita. Sitten tilannetta jäätiin seuraamaan. Kaksi vuotta myöhemmin sairaus paheni, ja syöpä levisi kaulasta keuhkojen yläosaan. Nyt Kiven syöpä on remissiossa eli uinuu. Hän on käynyt vuodesta 2018 saakka kontrolleissa kolmen kuukauden välein.

– Ei se mene niin, että jos taistelet, niin paranet, ja jos et taistele, niin kuolet. Ihmiset, jotka kannustavat taistelemaan, tarkoittavat varmasti hyvää, mutta he eivät ymmärrä, mitä sen sanominen potilaalle saattaa tarkoittaa.

Tunteet eivät syöpää pahenna

Syöpälääkäri ja psykoterapeutti Päivi Hietasen mukaan taistelupuheesta voi olla syöpäsairaalle haittaa siksi, että se saattaa aiheuttaa syyllisyyttä. Hietanen on työssään keskittynyt syöpään sairastuneiden psyykkisen terveyteen. Tutkimukset eivät tue ajatusta, että positiivinen asenne johtaisi parempaan lopputulokseen syövän hoidossa. Moni pelkää, että jos on surullinen syövän takia, sairaus uusii. On normaalia olla surullinen, kun menettää terveytensä, sanoo Hietanen.

– Ei ihminen voi valita tunteitaan. Ehkä jonkin verran voi valita, mitä niillä tunteille tekee ja miten käyttäytyy, mutta ei ole mahdollista säädellä, onko surullinen tai masentunut vai ei.

Kriisiin kuuluvat hyvin monenlaiset, vaihtelevat tunteet, eikä tarvitse pelätä, että ne vaikuttavat syövän etenemiseen.

Maarit Kivi on huomannut, että mediassa taistelupuhe on yleistä. Hän kokee sen lokeroivan ihmisiä. Taisteluksi nimittäminen tekee syövästä hänen mielestään myös ­joko-tai-asian. Kivi tietää henkilöitä, jotka ovat eläneet vuosia syövän kanssa ja ovat edelleen hengissä. Heitäkin kohtaan taistelupuhe tuntuu väärältä, sillä he ovat ikään kuin välitilassa.

– Syöpäpuhetta pitäisi saada positiivisemmaksi. Siihen liittyy niin syvästi aina kuolema, vaikka syöpädiagnoosi ei enää ole automaattinen kuolemantuomio, Kivi sanoo.

Myös Hietanen muistuttaa, että syöpä on hyvin monimuotoinen sairaus. On paljon sellaisia syöpiä, joissa on hyvä ennuste, mutta toisaalta sellaisia, joista selviäminen on epätodennäköisempää.

Vallalla vahvuuden ihanne

Vaikka vaikeat aiheet, kuten syöpä, ovat usein tabu, keskustelu on muuttumassa avoimemmaksi. Kivi itse on aina puhunut sairaudestaan avoimesti, ja se on helpottanut hänen oloaan. Hänen mukaansa nuoret sairastuneet puhuvat syövästä selkeästi enemmän kuin vaikka hänen isänsä sukupolvi.

Kiven isällä on aivosyöpä, joka diagnosoitiin noin vuosi sitten. Hänelle on tulevan leikkauksen myötä annettu elinaikaa vuoden verran. Kiven mielestä on vaikeampaa olla läheinen kuin sairastaa itse, ja isän sairauden kohdalla taistelupuhe tuntuu vielä musertavammalta.

– Se kuulostaa siltä kuin isä olisi luovuttanut eikä taistelisi tarpeeksi vastaan. Mutta kun ei ole keinoja, joilla syöpä saataisiin pysähtymään, silloin ei paljon taistelu auta.

Kiven mielestä yhteiskunnassa on vallalla vahvuuden ihanne, ja sekin kytkeytyy taistelutahtopuheeseen.

– Tuntuu kuin ei annettaisi ihmisen olla heikko, vaikka sairauden edessä jokainen on todella yksin.

Hietasen mukaan taistelutahtopuhe juontaa amerikkalaisesta kulttuurista, jossa korostetaan periksiantamattomuutta ja sitkeyttä. Silloin ei välttämättä ole lupaa surra. Hänen mielestään kypsempi tapa suhtautua sairauteen on kuitenkin pohtia sitä, surra aikansa ja vähitellen sopeutua elämän epävarmuuteen.

Toisia taistelu auttaa

Niin paljon kuin on syöpää sairastavia, on myös tapoja suhtautua siihen. Hietasen keskeinen viesti onkin se, että yhtä oikeaa tapaa ei ole.

– Kun ihminen sairastuu vakavasti, monella herää voimakas halu ottaa tilanne haltuun ja pyrkiä jollain tavalla henkisesti taistelemaan syöpää vastaan. Heitä voi auttaa, jos ajattelee, että en anna periksi, vaan pärjään tämän kanssa.

Oululainen Netta Brandt, 36, on yksi heistä, joiden positiivista asennetta ystävät ja lääkärit ihmettelevät. Sen kaiken hän näkee olevan taistelemisen tulosta.

”Positiivisuus on ollut tässä henkireikä”, Netta Brandt sanoo.

Brandt kävi sekä vuoden 2019 lopussa että 2020 alussa tiputteluvuodon takia gynekologilla, mutta mitään ei selvinnyt. Kuukautta myöhemmin vuoto muuttui yhdessä yössä epätavallisen runsaaksi, ja hän hakeutui päivystykseen. Tällä kertaa vastaanotolla gynekologi soitti välittömästi onkologin paikalle: kohdunkaulasta löytyi yli kolmen senttimetrin kokoinen kasvain.

Lokakuussa kylkiluuhun iski kova kipu, ja sieltä löytyi etäpesäke. Nyt Brandt on saanut noin vuoden ajan erilaisia hoitoja. Vaikka hoidoilla hallittaisiinkin etäpesäkkeiden kasvua, viivästyneen diagnoosin takia syöpä on todettu parantumattomaksi. Se ei kuitenkaan välttämättä johda kuolemaan.

Brandt käyttää taistelu-sanaa puhuessaan paljon, ja sen sisältö on moninainen. Sen lisäksi, että hän kokee taistelevansa elämästään, hän taistelee myös hoitovirheestä potilasvakuutuskeskuksen kanssa ja yrittää jaksaa ymmärtämättömäksi kokemaansa esimiestä. Hän taistelee ylläpitääkseen positiivista asennetta, mutta myös hyväksyäkseen tilanteensa.

Taistelun voi nähdä asian kieltämisenä ja kyvyttömyytenä hyväksyä vallitseva tilanne. Brandtille hyväksyminen on kuitenkin osa taistelua.

– Minun pitäisi nyt hyväksyä, että tilanne on tämä. Taistelen löytääkseni uuden normaalin. En varsinaisesti taistele jotakin vastaan, vaan jonkin puolesta.

Tunteita ei voi ennustaa

Hietasen mukaan kukaan ei voi etukäteen tietää, miten reagoi vakavan sairauden osuessa omalle kohdalle.

Syövän puhjettua Brandt yllättyi siitä, kuinka voimakas selviytymistila hänelle kytkeytyi päälle. Kun sytostaattihoidot alkoivat, hän ajeli itse pois puoleen reiteen ulottuneet hiuksensa ennen kuin myrkyt ehtivät vaikuttaa ja tiputtaa tukan. Hän yrittää pitää hallinnassa myös ruokavalionsa, unensaantinsa ja stressitasonsa.

Lisäksi hän pyrkii kontrolloimaan tunteitaan.

– Olen luonteeltani hyvin neuroottinen, pedanttinen ja kontrolloiva. Asioiden pitää olla hallussa, tuntuu kamalalta päästää siitä irti. Hiukset ja tunteet, ne ovat niitä, joita pystyn hallitsemaan.

Aina tunteet eivät kuitenkaan ole täysin hallinnassa.

Brandtin mielessä toistuu usein kuva, jossa hän ottaa pelon, ahdistuksen ja muut negatiiviset tunteet mukaansa, kuljettaa ne portaita pitkin kellariin, heittää pieneen betoniseen koppiin ja lyö oven äkkiä kiinni. Nyt ovi on alkanut halkeilla ja ratkeilla. Jos se pettää, Brandt näkee valtavan vesiryöpyn nousevan ylös portaita.

Vaikka järkiminä sanookin Brandtille, että välillä tekisi myös hyvää romahtaa, taistelijaminä haraa vastaan.

Entä mitä sitten tapahtuisi, jos negatiiviset tunteet saisivat hänet kiinni?

– Pahin skenaario on varmaan se, etten enää löytäisi positiivisuutta. Se on ollut se henkireikä tässä. En tietenkään tuomitse heitä, jotka eivät jaksa pysyä positiivisina. Jokaisella on oikeus selviytyä omalla tavallaan.

Sairastavan omin sanoin

Päivi Hietasen mielestä syövän sairastamisessa ja siihen suhtautumisessa oleellista on kulunut aika. Sairauden alussa voi tarvita yhdenlaisia mekanismeja, kun pidempään sairastettuaan voi ajatella ja puhua toisella tavalla.

Oleellista syöpäpuheessa on siis se, että tavasta puhua päättää sairastava itse.

Netta Brandt ei näe syöpään kuolevia häviäjinä, mutta ajattelee olevansa voittaja, jos hän selviää. Vaikka lääkärit ja lääkkeet saavatkin sen aikaiseksi, myös hän on tehnyt osansa.

Maarit Kivi näkee asian toisin.

– Taistelulla ei ole mitään merkitystä taudin kanssa. Se on lääketiede, mikä sen hoitaa, ja jos ei hoida, niin sille ei voi mitään.

Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan

Tuoreimmat

Luitko jo nämä?