Mustat ballerinat koristesoljella koossa kolmekymmentäyhdeksän odottavat hyllyssä kevättä.
Upouudet kauniit kengät ovat yhdenlaisen unelman täyttymys Riikka Lessmanille. Hän on elänyt synnynnäisen selkäydinvamman kanssa 42 vuotta ja kärsinyt vuosikymmeniä jaloistaan, joissa oli epämuodostuneet jalkaterät ja vaikeita tulehduksia. Vasta tupla-amputaatio ja jalkaproteesit ovat mahdollistaneet Riikalle terveemmän elämän – ja naisellisten ja sirojen jalkineiden käytön.
”Olen huojentunut siitä, että jalat ovat nyt poissa tieltä.
Hänen vasen säärensä polvesta alaspäin amputoitiin vuonna 2010 ja oikea vuonna 2020.
– Olen huojentunut ja kiitollinen siitä, että jalat ovat nyt poissa tieltä. Se voi kuulostaa terveen korviin ihan oudolta, mutta jaloista on ollut minulle paljon harmia. Amputaation jälkeen sain elämäni takaisin ja pääsin liikkumaan paremmin.
Aivan ongelmatonta liikkuminen ei tosin ole. Koska Riikan kuntoutus jäi koronapandemian vuoksi pahasti kesken, hän voi toistaiseksi kulkea ulkona vain pyörätuolilla. Jos kerrostalokodin pihaa ei ole aurattu lumesta, ulos ei ole asiaa. Kotona hän kävelee proteeseilla ja kainalosauvoilla, mutta talviaikaan on yksinkertaisesti liian vaarallista mennä ulos.
– Koska proteesien pohjissa ei tietenkään ole tuntoa, en pysty reagoimaan lumella liukastumiseen tai alustan epätasaisuuksiin. Suomi on säidenkin puolesta esteellinen maa, hän sanoo.
– Keksin hyvin tekemistä kotona. Välillä iskee silti ajatus, että maailma on tuolla, mutten pääse osaksi sitä.
Liikuntarajoitteisuus on myös pääsyy Riikan tämänhetkiselle työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän toivoo, että pääsisi pian palaamaan työelämään lasten ja nuorten erityisohjaajaksi ainakin osa-aikaisesti. Toivoa on, sillä Riikka on juuri saanut myönteisen päätöksen anomastaan Kelan vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Sen on määrä alkaa lähikuukausina.
Riikan tavoite on kehittää tasapainosta niin hyvä, että proteeseilla kävely onnistuu ulkonakin ilman lisätukea.
Ei terve muttei vammainenkaan
Kun Riikka syntyi espoolaisessa Jorvin sairaalassa vuonna 1980, hänellä todettiin MMC eli meningomyeloseele. Se on yksi yleisimmistä synnynnäisistä kehityshäiriöistä vastasyntyneillä. Kyse on hermostoputken sulkeutumishäiriöstä eli selkärangan ja selkäytimen epämuodostumasta, joka muodostuu sikiölle raskauden varhaisilla viikoilla. Vamma vaurioittaa selkäydintä ja haittaa hermoston toimintaa.
Ulkoisesti MMC näkyy vastasyntyneellä kohjuna selässä. Riikaltakin se leikattiin pian syntymän jälkeen.
Pari vuotta sitten Riikan toinenkin jalka amputoitiin. Samalla hän sai pari senttiä lisää pituutta ja sai vaihtaa kenkänsä kokoa suurempiin.
Riikan selkäydinvamma on lievää muotoa. Se ilmeni ennen amputaatiota tuntopuutoksina alaraajojen takaosassa, varpaissa ja jalkapohjissa sekä jalkaterien epämuodostumina. Raajojen etupuolella tuntoaisti toimi ja toimii reisissä edelleen. Nuorempana Riikalla oli myös pidätyskyvyn ongelmia.
Jalkavaivat alkoivat 12-vuotiaana, kun hänen jalkapohjiinsa tuli leikkauksen jälkeen painehaavat pitkästä paikallaan makaamisesta. Sen jälkeen hän ei kirjaimellisesti nähnyt tervettä päivää vuosikymmeniin. Jalkojen haavat tulehtuivat tämän tästä pahimmillaan kudoksiin ja luihin saakka.
Tilannetta pyrittiin korjaamaan lukuisilla operaatioilla. Elämänsä aikana Riikka on käynyt läpi kymmeniä leikkauksia ja viettänyt aikaa sairaalassa myös kuntoutuksissa ja fysioterapiassa. Paikasta ei kuitenkaan ole tullut hänelle mörköä, päinvastoin.
– Olen kuin kotonani ja laitostun yhä nopeasti, jos joudun sairaalaan. Se on minulle turvallinen paikka, jossa olen voinut aina olla oma itseni.
”Kun vammastani tuli näkyvä, sen kanssa oli helpompi elää.
Vamma vaikeutti Riikan kävelyä jo lapsena. Silti hän kokee, ettei hänen vammaisuutensa näkynyt selvästi ulospäin. Se vaikeutti monia asioita.
– Olen aina elänyt terveiden maailmassa. Kävin tavalliset koulut enkä saanut kotona erityiskohtelua vanhemmiltani. Varsinkin teini-ikäisenä ajattelin, etten ole riittävän vammainen esimerkiksi viettämään aikaa kaltaisteni kanssa. En kokenut kuuluvani kunnolla terveisiin enkä vammaisiin, vaan elin jonkinlaisessa välitilassa.
Riikan identiteetti oli pitkään hukassa. Vasta ensimmäinen amputaatio kolmekymppisenä loksautti palaset kunnolla paikoilleen.
– Pystyin vihdoin hyväksymään vammaisuuteni ja sallimaan sen itselleni. Samalla kiinnostuin vammaisten asioista. Kun vammastani tuli näkyvä, sen kanssa oli helpompi elää.
Hyväksyvässä suhteessa
Riikka vaikuttaa valoisalta ihmiseltä, joka on sinut itsensä kanssa. Aina ei ole ollut näin. Hän tuskaili pitkään itsetuntonsa kanssa, eikä vähiten siksi, että joutui koulukiusatuksi. Riikan ontuvalle kävelytyylille naureskeltiin – puhumattakaan siitä, että hän tarvitsi koulussakin välillä vaippoja ja vaihtovaatteita.
– Jäin asian kanssa yksin enkä puhunut kiusaamisesta kenellekään. Sen sijaan pienensin itseäni, ettei minusta olisi lisää haittaa ja vaivaa muille. Ajattelin, etten osaa mitään eikä minusta ole mihinkään. Itsetuntoni oli hyvin heikko.
Käännekohdaksi muodostui Riikan ensimmäinen seurustelusuhde 19-vuotiaana. Hän opiskeli tuolloin Forssassa mutta muutti miehen perässä Lahteen. Uudessa ympäristössä Riikka pystyi aloittamaan tarinansa alusta ilman leimoja ja ennakko-oletuksia.
– Sain tutustua ihmisiin omana itsenäni ilman, että kukaan tiesi vammastani. Se oli tärkeä korjaava kokemus. Minulla on yhä ystäviä tuolta ajalta.
– Vaikka parisuhde kariutui, aloin sen ansiosta nähdä itseni uudella tavalla. Itsetuntoni heräsi ja aloin pukeutua kauniisti. Ajattelin, että olen ihan kivan näköinen.
”Proteeseista tehtiin hieman pidemmät kuin alkuperäisistä jaloistani ja myös jalkateristä pidemmät, sillä se helpottaa tasapainon löytämistä”, Riikka kertoo.
Riikan vamma ei vaikuttanut suhteen päättymiseen. Niinkin on kuitenkin käynyt. Kun hänelle tehtiin vuonna 2010 ensimmäinen amputaatio, silloinen suhde kariutui. Riikasta tuntui, että kumppani ei kyennyt hyväksymään amputaatiota.
– Nyt olen kiitollinen, että tuo suhde päättyi.
”Aviomieheni otti minut sellaisena kuin olen.
Vuotta myöhemmin Riikka laittoi kokeilumielessä ilmoituksen netin deittisivustolle. Pian hän sai sähköpostia mieheltä, joka esittäytyi oopperaa intohimoisesti harrastavaksi rakennusmieheksi. Yhdistelmä kuulosti kiinnostavalta, mutta Riikka päätti vastata miehelle vasta viikon päästä. Hyvin pian pari alkoi viestitellä ja puhua puhelimessa intensiivisesti.
– Kahden kuukauden päästä tapasimme, ja sen jälkeen emme ole olleet erossa käytännössä ollenkaan. Nyt Tuomas on aviomieheni.
Mies suhtautui Riikan vammaan alusta asti hyvin avoimesti, joskaan asiasta ei ole ihmeemmin tarvinnut edes puhua.
– Hän otti minut sellaisena kuin olen. On ollut todella merkityksellistä saada rinnalleen hyväksyvä ja turvallinen puoliso, joka ei latista eikä tuomitse. Tuntuu myös tärkeältä, että mieheni pystyy koskettamaan tynkiäni ja silittelemään niitä kuin mitä tahansa osaa minussa.
Saa näkyä!
Jalkaproteeseja koristavat violettisävyiset kukkakuviot jalkateriä myöten. Välillä Riikka vaihtaa kuosia. Kaikki kukat eivät silti todellakaan saa kukkia yhteiskunnassa, hän on huomannut.
Etkö voisi piilottaa tuon tynkäsi? Näin tuntematon ihminen kysyi Riikalta kerran espoolaisessa kauppakeskuksessa, kun hän liikkui kävelykepeillä ensimmäisen amputoinnin jälkeen. Myöhemmin kun Riikka on kävellyt proteeseillaan niiden ”putkia peittämättä”, siitäkin on tullut sanomista.
Asiattomat kommentit eivät loukkaa Riikkaa. Ennemminkin ne huvittavat.
– Ihmettelen, miten joku voi sanoa mitään tuollaista toiselle. Miksi minun pitäisi peitellä itseäni, jos joku ei pysty kohtaamaan vammaisia? Kyse on hänen peloistaan. Olen valinnut olla esillä ja osoittaa, että kaltaisiani ihmisiä on ja me saamme näkyä.
Osa vammaisten huonosta kohtelusta johtuu Riikan mukaan silkasta ajattelemattomuudesta, osa jonkinlaisesta ylemmyydentunnosta.
– Lumia saatetaan esimerkiksi aurata invapaikoille. Todella moni terve ajattelee vammaisuudesta, että ei kosketa minua, ei tapahdu minulle. Liittolaisia on aika vähän. Kukaan ei puhu vammaisten oikeuksista, jos emme itse huuda niistä.
Juuri siksi Riikalle on tärkeää vaikuttaa. Hän on aktiivinen Saarijärven invalideissa ja kuuluu yhdistyksen hallitukseen. Lisäksi Riikka toimii vertaisäitinä Vammaisten naisten valtakunnallisen yhdistyksen Rusetti ry:n Veera-hankkeessa.
– Minulla on ääni ja kokemusta, joten haluan käyttää sitä hyödyksi. Kun tulin äidiksi, huomasin, ettei neuvolassa oikein osattu huomioida vammaista äitiä. Kukaan ei kysynyt, miten pärjään tai tarvitsenko käytännön apua. Vertaisäitinä haluan lisätä neuvoloiden tietämystä, koska meitä vammaisia äitejä kyllä on.
Eteenpäin vaikeuksista huolimatta
Tytär on nyt viisivuotias ja totta kai vanhempiensa silmäterä. Aamulla Riikka huolehtii tyttären valmiiksi ja saattaa läheiseen päiväkotiin. Paitsi jos on lunta. Silloin tytön vie lähellä asuva anoppi.
Äitiys oli aina ollut Riikan haave, mutta raskaaksi tuleminen ei käynyt helposti. Riikka ja Tuomas olivat juuri hakeutumassa lapsettomuushoitoihin, kun lopulta tärppäsi.
– Vammani ei vaikuta raskaaksi tuloon, mutta se voi periytyä. Siksi sikiön selkäranka tutkittiin rakenneultrassa erityisen tarkasti, ja se tuntui kestävän ikuisuuden. Tyttö osoittautui terveeksi.
”En halua katkeroitua sille, mitä on ollut.
Riikka kuvailee äitiyttä elämänsä tärkeimmäksi rooliksi. Perhe jopa muutti Espoosta Saarijärvelle puoli vuotta sitten, koska halusi kasvattaa lapsen pääkaupunkiseutua rauhallisemmassa ympäristössä. Ratkaisu osoittautui hyväksi. Riikan appivanhemmat asuvat lähellä, ja kaupunki on osoittautunut aktiiviseksi ja yhteisölliseksi.
– Elämme onnellista arkea, tasaista ja vakaata elämää, jossa ei tarvitse murehtia mistään. Nautin siitä, että saan olla hyvä äiti ja olemme tiivis perhe. Haaveilen siitä, että pääsisin pian mieheni ja tyttäreni kanssa myös metsäretkille, joilla he tykkäävät käydä.
Reilu vuosi sitten Riikka otatti itsestään boudoir-kuvia. ”Kameran edessä tuntui luontevalta olla alusvaatteisillaan ja tunnelma oli vapautunut. Ensimmäisen kerran elämässäni ajattelin, ettei mikään minusta kuvattu ruutu ollut huono.”
Riikka sanoo olevansa peruspositiivinen ihminen, joka tähtää elämässä aina eteenpäin.
– Vaikka minulla on ollut mielenterveyden haasteita, perimmäinen ajatukseni on aina, ettei saa jäädä tuleen makaamaan. En halua katkeroitua sille, mitä on ollut. Jos jään surkuttelemaan, menee kaikki.
Mielenterveyden haasteillaan Riikka tarkoittaa masennusta. Hänellä todettiin keskivaikea masennus ensimmäisen kerran vuonna 2010. Hän on saanut apua lääkityksestä ja terapiasta.
– Luulen, että olen ollut masentunut lapsesta asti ja minulle on myös muokkaantunut masentuneen identiteetti. Terapiassa olen päässyt käsittelemään kipeitä asioita: jatkuvia jalkaongelmia ja hoitokierrettä sekä pettymyksiä, joita ne ovat aiheuttaneet elämässä. Asioista puhuminen auttaa jaksamaan ja tukee hyvinvointiani nyt.
Ei yhtään huonoa alusvaatekuvaa
Amputaation myötä Riikka kokee puhjenneensa kukkaan myös naisena. Hän haluaa puhua avoimesti siitäkin, koska vammaisen naisen seksuaalisuus on vaiettu aihe.
– On ihan yleinen ajatus, ettei vammaisilla edes ole seksielämää!
Tärkeä osa Riikan voimaantumista ovat olleet alusvaatekuvat, jotka hän otatti itsestään noin vuosi sitten. Hän oli miettinyt boudoir-kuvalahjaa miehelleen jo häiden huomenlahjaksi muttei saanut aikaiseksi. Idea jäi kuitenkin kytemään.
– Kun ystäväni lähetti Instagramista kuvakaappauksen, jossa inklusiivinen valokuvaaja Sonja Siikanen haki marginaaliin kuuluvaa mallia, päätin että nyt tai ei koskaan! Sovimme kuvauspäivän saman tien.
”Näin kuvissa itseni kauniina ja seksikkäänä.
Kokemuksesta muodostui Riikalle yllättävänkin merkityksellinen ja käänteentekevä.
– Painoni oli noussut, ja olin kuvaushetkellä isoimmillani koskaan. Silti kameran edessä tuntui luontevalta olla alusvaatteisillaan ja tunnelma oli vapautunut. Ensimmäisen kerran elämässäni ajattelin, ettei mikään minusta kuvattu ruutu ollut huono. Näin itseni kauniina ja seksikkäänä.
Myöhemmin Riikka jakoi kuvia myös julkisella Instagram-tilillään ”ilman mitään kynnystä”.
– Haluan tuoda ihmisille myös tällaista kuvastoa. Vammainen ja isokokoinen nainenkin voi olla ja on seksikäs. Meillä on oikeus näkyä myös vähäpukeisissa kuvissa.
Moni on sanonut Riikkaa rohkeaksi, mutta siitä hän ei pidä. Kommentilla tarkoitetaan varmasti hyvää, mutta vammaisena elämisen ei hänestä tulisi nyky-yhteiskunnassa olla rohkeaa vaan ihmisoikeus.
– Ei ole rohkeutta olla sellainen kuin on ja on aina ollut. Eihän kukaan sano terveelle hoikallekaan ihmiselle, että oletpa rohkea. Vamma on sitä paitsi vain yksi ominaisuuteni.
Fakta
Riikka Lessman
42-vuotias freelancekuvittaja, työkyvyttömyyseläkkeellä. Työskennellyt aiemmin koulussa lasten ja nuorten erityisohjaajana. Asuu Saarijärvellä aviomiehensä ja 5-vuotiaan tyttärensä kanssa. Sairastaa synnynnäistä selkäytimen epämuodostumaa (MMC, meningomyeloseele). Molemmat jalat on amputoitu polvien alapuolelta. Tehnyt omakustanteena Kehopositiivisen värityskirjan.
