Tummat suortuvat putoilivat tuppo toisensa jälkeen kylpyhuoneen lattialle surinan säestäessä.
Uudenvuodenaattona 2015 Ulla-Maria Mesiä oli suihkuun mentyään huomannut tukan alkaneen lähteä. Hän kysyi teini-ikäiseltä tyttäreltään, pystyisikö tämä ajelemaan hiukset kokonaan pois. Tämä lupautui ja tarttui hiustenleikkuukoneeseen.
Äiti ja tytär itkivät ja nauroivat vuorotellen.
– Tyttäreni sanoi, että tämä on se pahin hetki, sitten alkaa helpottaa. Se jäi mieleeni, Ulla-Maria Mesiä sanoo nyt seitsemän vuotta myöhemmin.
– Hiustenlähtö on ihmisen kokoinen asia, muttei elämän ja kuoleman kysymys. Syöpää sairastaessa on ollut pakko hyväksyä peruukki ja paljon muitakin asioita.
Uusi syöpälääke vei juhannuksena hiukset uudelleen, ja hän käyttää taas peruukkia.
Tamperelaisella Ulla-Marialla todettiin rintasyöpä 47-vuotiaana. Hän löysi syksyllä 2015 patin oikeasta rinnastaan ja meni ensin työterveyshoitajalle, sitten lääkäriin ja pian tutkimuksiin sairaalaan. Kokenut syöpälääkäri sanoi jo ultraäänitutkimuksen jälkeen, että valitettavasti kyseessä on hyvin todennäköisesti pahanlaatuinen kasvain. Paksuneulanäyte vahvisti diagnoosin viikkoa myöhemmin.
– Se oli sokki ja järkytys. Elämääni oli äskettäin tullut uusi rakkaus, nykyinen aviomieheni. Asiat olivat pitkästä aikaa järjestyksessä ja elämä hymyili. Sitten sairaus tuli sotkemaan hyvää elämää.
Hoito eteni nopeasti. Oikea rinta ja oikean kainalon imusolmukkeet poistettiin kuukauden sisällä Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Leikkaus onnistui hyvin. Ulla-Maria sai tietää, että hänellä oli Her2-positiivinen aggressiivinen rintasyöpä. Kaikista Suomessa todetuista rintasyövistä noin 15 prosenttia on sitä muotoa.
– Siinä vaiheessa tieto syövän laadusta ei merkinnyt mitään. Lääkäri kertoi, että siihenkin on hyviä lääkkeitä. Odotin vain, että hoidossa päästään eteenpäin.
Sytostaatti- ja sädehoitojen jälkeen elokuussa 2016 Ulla-Maria aloitti täsmälääkityksen ja palasi töihin Tampereen yliopistoon, missä työskenteli akateemisen täydennyskoulutuksen parissa.
Häämatkalta aivokirurgin vastaanotolle
Ulla-Maria ajatteli parantuneensa. Tammikuussa 2017 hän avioitui miesystävänsä kanssa. Elämässä oli taas iloa ja valoa. Hiuksetkin olivat kasvaneet lyhyinä kiharoina takaisin.
– Kesällä teimme häämatkan Italiaan, ja se meni hyvin. Loma oli loppumaisillaan, kun sain kotona massiivisen epilepsiakohtauksen.
Ulla-Maria kiidätettiin ambulanssilla sairaalaan. Aivoista otetut tietokonekerroskuvat paljastivat, että hänen vasemmassa otsalohkossaan oli kasvain. Epäily syövän etäpesäkkeestä aivoissa vahvistui seuraavana päivänä.
– Makasin sairaalasängyssä lääkittynä, ja tyttäreni ja mieheni olivat vierelläni. Kysyin lääkäriltä vain, onko syöpää muualla. Suuntasin jälleen ajatukseni eteenpäin.
”Ajattelen, että jos olen selvinnyt ennenkin, selviän nytkin. Minulla on elämään can do -asenne”, Ulla-Maria sanoo.
Syöpähoito oli ollut hyvää, joten Ulla-Mariaa hämmästytti, ettei sairaus ollutkaan ohi. Se oli pettymys. Muita etäpesäkkeitä ei onneksi löytynyt.
Hän alkoi valmistautua aivoleikkaukseen. Sitä suunniteltaessa hän ymmärsi, ettei kyse ollut ihan pienestä asiasta. Paniikki iski, mutta kirurgin juttusilla käynti auttoi.
– Tarvitsen tietoa, se rauhoittaa minua. Lääkäri kertoi selkeästi, mitä leikkauksessa tapahtuu. Paitsi kirurgin osaaminen myös hänen tapansa olla ihminen ihmiselle antoivat levollisen mielen. Hän lupasi leikata minut itse. Mietin, että tästäkin selvitään.
Elokuussa 2017 aivokasvain saatiin poistettua kokonaisena. Leikkauksen jälkeinen kortisonihoito aiheutti kaikenlaisia sivuvaikutuksia, kuten vuorottelevaa väsymystä ja yliaktiivisuutta sekä kuukasvoisuutta. Ulla-Maria valvoi öisin ja söi – ja pyöritteli asioita yksin mielessään. Päällimmäisenä oli silti tyytyväinen ja onnellinen olo onnistuneesta leikkauksesta.
Sädehoitojen jälkeen loppuvuodesta 2017 Ulla-Maria palasi jälleen töihin ja alkoi tehdä lyhennettyä työviikkoa.
– Kaiken kauhun keskellä jokainen onnistuminen antoi toivoa. Työ antoi muuta ajateltavaa, enkä halunnut tehdä sairaudestani numeroa työpaikalla. Kerroin siitä kyllä kollegoilleni, mutten halunnut märehtiä asiaa kahvitauoilla.
Vaikeinta on läheisten suru
Ulla-Maria sanoo aina olleensa peruspositiivinen ihminen. Hän on kohdannut elämässä syövän lisäksi muitakin isoja karikkoja ja selviytynyt.
– Olen kokenut, että vastoinkäymiset ovat vahvistaneet minua. Ajattelen, että jos olen selvinnyt ennenkin, selviän nytkin. Minulla on elämään can do -asenne.
Kun Ulla-Marian syöpä todettiin, tuolloin tuore miesystävä kysyi, miksi juuri heille kävi näin. Eihän se ollut reilua! Ulla-Mariakin oli epäuskoinen. Katkeruus on kuitenkin hänelle vieras tunne.
– En ole koskaan kysynyt, miksi juuri minä. Sairastuuhan joka kolmas ihminen syöpään jossain vaiheessa. Se ei tarkoita, ettenkö olisi ollut vihainen tai turhautunut. Minua kantaa kuitenkin vahva usko. Uskon Jumalaan, hän ei tee virheitä. Kaikella on tarkoitus.
”Miestäni ja minua auttaa hyvä huumori.
Huonojakin hetkiä on ollut. Kuten silloin, kun Ulla-Maria kävi lymfahoidoissa imusolmukkeiden poistosta johtuvan voimakkaan käsiturvotuksen vuoksi. Käsivarteen piti kietoa iltaisin kompressiosidos, joita Ulla-Maria säilytti korissa makuuhuoneessa.
– Yhtenä iltana nukkumaan mennessä heitin koko korin raivoissani makuhuoneen seinään. Rullat lensivät sängylle ja sidokset avautuivat. Mieheni katsoi minua kirjansa takaa. Lopulta meitä molempia alkoi naurattaa. Hän ehdotti, että kääritään rullat aamulla yhdessä.
Vahva parisuhde on ollut Ulla-Marian paras tuki ja turva. Hän on voinut purkaa puolisolleen kaikki tuntonsa. Mies on tullut mukaan lääkärikäynneille, jos vaimoa on pelottanut.
– Pauli on ollut ihmeellinen tukipilari. Mieheni ei ole horjunut eikä epäillyt selviytymistäni, vaan luottanut, että olen sitkeä. Hän on myös osannut valita sanansa viisaasti. Meitä auttaa lisäksi hyvä huumori.
Hankalinta vakavassa sairaudessa on Ulla-Mariasta ollut huonojen uutisten kertominen läheisille.
– En pysty edes täysin kuvittelemaan, miten raskaalta rinnalla kulkijan rooli tuntuu. On ollut surullista ottaa vastaan tytärten pettymys, itku ja pelko. Sitten olemme itkeneet asiaa yhdessä ja todenneet taas, että kyllä me tästä selviämme. Toivomme ja luotamme.
Uusi etäpesäke toi kuolemanpelon
Toivoa ja luottamusta on seitsemän vuoden aikana myös tarvittu. Pitkään Ulla-Mariaa helpotti ajatus, että syöpä on jotain tilapäistä, josta hän pääsee eroon.
Aivoleikkauksen jälkeen levinneisyyttä seurattiin CT- ja magneettikuvauksilla 9–12 viikon välein. Aluksi tulokset olivat hyviä, mutta keväällä 2018 Ulla-Marian aivoista löydettiin pieni etäpesäke.
Uutta löydöstä hoidettiin täsmäsädehoidolla. Syksyllä 2018 löytyi uusi pesäke, joka hoidettiin jälleen. Kolmannen täsmäsädehoitokierroksen jälkeen todettiin, että lisäsädetys olisi jo liian vaarallista.
”Pyysin ja sain terapia-apua sairaalasta.
Kaikkia syöpäsoluja ei saatu pois. Ulla-Marian piti hyväksyä, että hän sairastaa nykylääketieteen valossa parantumatonta, levinnyttä rintasyöpää. Se oli kerrottu hänelle jo ensimmäisen etäpesäkkeen löydyttyä, mutta vasta nyt hän suostui ymmärtämään ja hyväksymään tilanteen.
Nyt neljä vuotta myöhemmin tilanne on vakava, mutta tautia jarrutetaan lääkkeillä.
– Kun vihdoin ymmärsin, mitä levinneisyys tarkoittaa, tunsin ensimmäistä kertaa kuolemanpelkoa. Mietin, mitenhän nopeasti tähän voi kuolla. Aloin saada raivonpuuskia enkä ollut enää oma perusiloinen itseni. Käytökseni kuormitti jo miestänikin, Ulla-Maria kertoo.
Vuoden alussa Ulla-Maria jättäytyi pois työelämästä. ”Ymmärrän, että elämäni on rajallinen. Minun tehtäväni on nyt ottaa vastaan hoitoa ja pitää itsestäni huolta.”
– Pyysin ja sain terapia-apua sairaalasta. Nyt minulla on aivan ihan terapeutti, jonka luona käyn noin kerran kahdessa kuukaudessa.
Yhdessä terapeutin kanssa Ulla-Maria itkee ja nauraa. Huumori on hulvatontakin. Hän ei ole vaipunut toivottomuuteen. Sairaus on avannut silmät sille valtavalle tutkimustyölle, mitä Suomessa syöpähoitojen kehittämiseksi tehdään.
– Ajattelen, että syöpäni on parantumaton nimenomaan nykytilanteessa. Olen nähnyt konkreettisesti, miten hurjaa vauhtia lääketiede menee eteenpäin. Uusien lääkkeiden kautta olen itsekin kokenut jo monta pientä, suurta ihmettä. Siksi tietty toivo elää yhä.
Lisää aikaa läheisille
Syöpä on arvaamaton ja yksilöllinen sairaus. Siksi on vaikea ennakoida, miten se etenee tai kuinka lääke keneenkin tehoaa. Minkäänlaista ennustetta ei anneta niin kauan, kuin jotain on tehtävissä.
Sädehoitojen jälkeen Ulla-Maria on kokeillut monia syöpälääkkeitä sekä tabletteina että suonensisäisinä sairaalassa.
– Uuden lääkkeen aloitus heikentää aina vointiani hetkellisesti. Aivoleikkauksen ja raskaiden hoitojen jäljiltä myös pitkät keskustelut väsyttävät, enkä jaksa arkea entiseen malliin.
Vaikka syöpä on parantumaton, Ulla-Maria kokee elävänsä täyttä elämää. ”En ajattele syöpää joka päivä.”
Vuoden alussa Ulla-Maria jättäytyi kokonaan pois työelämästä ja on nyt työkyvyttömyyseläkkeellä. Hän teki koko koronapandemian ajan etätöitä osa-aikaisesti. Työnantajan puolesta hän olisi saanut jatkaa työntekoa samaan malliin, mutta Ulla-Maria valitsi toisin laskettuaan, että se on taloudellisesti mahdollista.
– Ymmärrän, että elämäni on rajallinen. Minun tehtäväni on nyt ottaa vastaan hoitoa ja pitää itsestäni huolta. Haluan viettää aikaa läheisteni kanssa. Nautin seurata, kuinka aikuiset tyttäreni löytävät pikkuhiljaa itsensä. Välillä he soittavat minulle ja purkavat sydäntään.
Ulla-Maria rakastaa kotoilua ja tykkää sisustaa kotia kauniiksi. Pari viihtyy hyvin kaksin, liikkuu luonnossa ja pyöräilee pitkiä lenkkejä. Iloa elämään tuovat yksinkertaiset asiat.
– Olen intohimoinen Yatzyn pelaaja ja pelaamme sitä usein mieheni kanssa. Pelin säännötkin ovat juuri riittävän helpot.
Kaikki on puhuttu
Parantumattoman sairauden kanssa eläessä positiivinen asenne on Ulla-Marian mielestä kaiken keskiössä.
– Minulta kysytään usein, miten voin olla niin virkeä ja iloinen, hän sanoo.
– Olen saanut paljon hyviä hetkiä. Tauti ei vielä runtele minua, enkä ole kokenut syöpäkipua. Koen eläväni täyttä elämää enkä edes ajattele syöpää joka päivä. Kun herään aamulla, kiitän, että sainpas herätä ja olen elossa. Päivän mittaan iloitsen, jos mihinkään ei satu tai ei ole huono olo.
Sairaus ei silti tee yli-ihmiseksi.
– Kyllä minuakin voi harmittaa se, etten ole pessyt keittiönkaappeja tai että kiloja on kertynyt eikä jokin vaate mahdu päälle. Silloin ajattelen, että ihanaa, jokin ihan tavallinen asia harmittaa!
– Syöpä on jotain niin suurta ja pelottavaa, että sille on paha kiukutella. Ikävät tunteet pitää purkaa johonkin muuhun.
Ulla-Maria sanoo, ettei pelkää itse kuolemaa vaan sitä, että kontrolli katoaa. Että hän on muiden armoilla ja ehkä kivuissa ja joutuu siksi kohtamaan vaikeita tunteita.
”Perheen kanssa kaikki on puhuttu läpi.
Kuultuaan ettei syöpä parane Ulla-Maria teki hoitotahdon ja hoiti edunvalvonta- ja testamenttiasiat kuntoon.
– Kannan isointa huolta siitä, miten mieheni, tyttäreni ja äitini selviävät surusta, jos lähden täältä ennen heitä. Olen ilmaissut heille loppuajan toiveeni siltä varalta, etten pysty niitä enää kertomaan. Olen myös kirjoittanut ylös, millaiset hautajaiset haluan. Paperilla on nyt riittävästi toiveita, mikä tuntuu helpottavalta.
Paperilla on myös kirja elämästä parantumattoman syövän kanssa ja toivosta, joka kantaa. Ulla-Maria aloitti kirjan kirjoittamisen jo vuonna 2018, mutta piti välillä taukoa. Vuosien varrella kirjoittaminen on auttanut käsittelemään parantumattomaan sairauteen liittyviä ajatuksia.
Ulla-Maria on myös halunnut käydä ihmissuhteisiin liittyvät selvittämättömät asiat läpi, nyt, kun voi hyvin.
– Olen pyytänyt joitain menneisyydessä painamaan jääneitä asioita anteeksi ystäviltäni. Suosittelen sitä muillekin, sillä siitä tulee hyvä olo. Myös perheen kanssa kaikki on puhuttu läpi. Kun asiat ovat kunnossa lähimpien kanssa, kaikki on hyvin.
Fakta
Ulla-Maria Mesiä
54-vuotias yliopistomaailmassa työuransa tehnyt Ulla-Maria sairastaa parantumatonta rintasyöpää.
Kokemustoimija Pirkanmaan syöpäyhdistyksessä ja tarinallaan mukana Syöpäsäätiön Roosa nauha -kampanjassa.
Kirjoittanut syyskuussa ilmestyneen autofiktiivisen kirjan Kolmas viikko.
Asuu Tampereella. Aviomies ja kaksi aikuista tytärtä.
