Henry, 42, on isä, joka tietää, miltä tuntuu, kun pahimmasta pelosta tulee totta – ja pysyvä osa elämää

Kun Henry Liukko-Sipin Laina-tytär sairastui syöpään, pelosta tuli pysyvä elinkumppani. – Sen kanssa on vain opittava elämään, Henry kertoo.

Henry oli vuonna 2020 mukana syöpälasten yhdistyksen Kanssakulkija-kampanjassa, jonka tavoitteena oli lievittää sairastuneen läheisten pelkoa.

8.5.2021 19:00

Henry Liukko-Sipi, 42, syöpäsairaan Lainan, 5, isä:

”Olen hyväksynyt sen, että on turha yrittää rimpuilla pelosta irti. Se on nyt tässä, ja tulee olemaan huomenna ja ensi viikollakin. Sen kanssa on vain elettävä, koska ei ole vaihtoehtoa.

Olimme jouluna 2015 lomalla Teneriffalla, kun kaikki kolme tyttöämme sairastuivat flunssaan. Kun palasimme kotiin, isosiskot Lempi ja Lauha parantuivat, mutta yksivuotias Laina ei. Kun flunssa vain pitkittyi, lääkäri halusi ottaa varmuudeksi laajan verenkuvan.Saimme tietää, että Laina sairastaa leukemiaa, jonka tyyppi on vaikeasti diagnosoitava. JMML-leukemiaa hoidetaan menemällä suoraan rankimpaan hoitoon, jota syöpään voi saada. Muissa syövissä kantasolusiirto on vasta viimeinen vaihtoehto.

 Sekä sairaalaan mennessä että sieltä tullessa itketti.

Jo ensimmäisellä hoitokerralla meille sanottiin, että hoidosta huolimatta 50–60 prosenttia kuolee. Vuorottelimme vaimoni kanssa sairaalassa Lainan vierellä viisi kuukautta. Sekä sairaalaan mennessä että sieltä tullessa itketti.

Yhdeksän kuukautta ensimmäisen kantasolusiirron jälkeen Lainan leukemia uusi entistä pahempana. Kun lähdimme toiseen solusiirtoon, lääkäri sanoi, että 80 prosentin todennäköisyydellä käy huonosti. Sinä hetkenä pelko oli käsin kosketeltavaa. Sitä ei oikein edes pysty sanoin kuvailemaan. Monissa pahimmissa hetkissä minulle on käynyt niin, että en jälkeenpäin oikein edes muista tilannetta. Ehkä mieleni on siirtänyt niitä syrjään. Varmaan silloinkin halasimme ja itkimme vaimoni kanssa. Ehkä olimme hiljaa. Ja kuten yleensä, pyrimme aika nopeasti järjestäytymään taas taisteluasemiin.

Olimme jälleen täydessä eristyksessä sairaalahoidossa kuusi kuukautta. Rukoilimme ja toivoimme, että uusi luuydin alkaisi pelata. Kun Laina oli huonoimmassa kunnossa sairaalassa, isäni kuoli yllättäen 72-vuotiaana. Parin viikon ajan kuljin HUS:in syöpäosaston ja TAYS:in teho-osaston väliä. Kun joku kehotti ajattelemaan, että huonomminkin voisi olla, kysyin: miten?

 Kun pahin on jo tapahtunut, en pelkää enää lainkaan epäolennaisia asioita.

Lapseni hengenvaarallinen sairaus on tehnyt suhteeni pelkoon ristiriitaiseksi.

Lainan sairaus ei ole mikään vakuutus sille, että kahdelle muulle lapselleni ei koskaan tapahtuisi mitään. Pelkään enemmän kuin koskaan kaikkien lasteni puolesta. Seuraan asioita, joita ei ehkä oikeasti tarvitsisi seurata. Leukemia ilmenee usein niin, että lapselle tulee ongelmia tasapainon kanssa. Jos joku lapsista vaikka kompastuu, säpsähdän, vaikka se on järjetöntä. Lapsethan kaatuilevat. Myös mustelmien suhteen olen yliherkkä.

On suurta sattumaa, että kaksi genomia vaihtaa paikkaa ja siitä seuraa jotain näin katastrofaalista. Se on pelottavaa, koska siihen ei voi mitenkään vaikuttaa. Eniten pelkään tietenkin Lainan toipumisen edistymistä.

Toisaalta Lainan syöpä on muuttanut koko perhettämme radikaalisti. Kun pahin on jo tapahtunut, en pelkää enää lainkaan epäolennaisia asioita. Työhöni liittyy paljon julkisia esiintymisiä. Joskus saatan jännittää, kun 200 myyntijohtajaa odottaa minulta maagista vetoa isossa auditoriossa. Silloin palautan itseni niihin hetkiin, kun Laina oli pahimman käänteishyljinnän kourissa ja heikoimmillaan. Kun ajattelen sitä vähän aikaa, senhetkinen pelkoni alkaa tuntua pieneltä.

 Jokaisen pitäisi viettää puoli tuntia elämästään lasten syöpäosastolla.

Onneksi minulla on ympärilläni viisi todella vahvaa naista. Vaimoni on ilmiömäinen selviytyjä, ja Laina joukon kapteenina näyttää sellaista urheutta, jota en koskaan olisi voinut kuvitellakaan. Myös Lauha ja Lempi ovat ottaneet vastuuta, vaikka ovat itse vielä lapsia. Äitini puolestaan on uhrannut eläkepäivänsä ja tinkinyt omasta terveydestään ja hyvinvoinnistaan, jotta on voinut olla mukana tukijoukoissa. Lainan ollessa sairaalassa hän oli meillä auttamassa kuusikin kuukautta putkeen.

Monet kollegani ovat kysyneet, millaista lasten syöpäosastolla on. Siellä on ihmeellinen toivo ja hyvä tunnelma pelosta ja kuoleman läheisyydestä huolimatta. Sen tekevät pienet potilaat ja heidän hoitajansa. Jokaisen pitäisi viettää puoli tuntia elämästään lasten syöpäosastolla. Se auttaa laittamaan asioita kontekstiin.

Minulla on erittäin syvä kunnioitus koko hoitohenkilökuntaa kohtaan. Osastolla mietin päivittäin, miten niillä palkoilla löytyy työhön sen kaltaisia empaattisia moniosaajia. Aina, kun joku tuli Lainan huoneeseen, hän oli vain Lainaa ja meitä vanhempia varten. Henkilökunta lääkäreistä siivoojiin toimii tiukoilla resursseilla vaikeissa tilanteissa.

 Jos tänään on hyvä olla, on nautittava siitä.

Pelosta on tullut pysyvä kumppani. Edelleen se on käsin kosketeltavaa luuydinpunktioissa ja kontrolleissa. En tiedä, loppuuko se ikinä.

Laina on itse ollut minulle paras esimerkki siihen, miten jatkuvan pelon kanssa voi elää. Hän pystyy elämään hetkessä ja nauttimaan siitä. Jos sairaalajaksolla on ollut vähän parempi hetki ja hän pystyy nippa nappa seisomaan, hän haluaa heti viritellä salibandypeliä. Lapset eivät kauheasti mieti, mitä on tapahtunut tai mitä on tulossa. Jos tänään on hyvä olla, on nautittava siitä. Siitä on tullut minunkin tapani selviytyä pelosta.”

Juttu on julkaistu aiemmin Me Naisten verkkosivuilla maaliskuussa 2020.

Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan

Tuoreimmat

Luitko jo nämä?