Heidi ja Toni Nieminen puhuvat erityislapsen vanhemmuudestaan – sairaus ei ole enää surkuttelun aihe - Ihmiset & suhteet - Ilta-Sanomat

Heidi ja Toni Nieminen puhuvat erityislapsen vanhemmuudestaan – sairaus ei ole enää surkuttelun aihe

Kun Heidi Nieminen sai tietää vauvansa olevan lyhytkasvuinen, iski huoli lapsen pärjäämisestä. Jo ensimmäisenä vuotenaan Elsa on kuitenkin osoittanut olevansa kovatahtoinen timantti.

Heidi ja Toni Niemisen tytär Elsa sairastaa akondroplasiaa. ”Minulla ei ole enää pienintäkään pelkoa, etteikö Elsa pärjää”, Heidi sanoo.­

16.12.2020 7:00

Jos kylään tullessa on mietityttänyt, miten Elsa-tyttären sairaudesta Heidi Niemisen luona puhuttaisiin, sitä ei tarvitse kauan jännittää. Heidin puheessa vilahtavat sana tappijalka, kehut Ikean porrasjakkaran hyödyllisyydestä sekä harmitus, miten makkarajaloille ei löydy sopivia sukkahousuja.

Vuoden ja viiden kuukauden ikäinen Elsa sairastaa akondroplasiaa, joka tarkoittaa muun muassa lyhytkasvuisuutena näkyvää luustosairautta. Nyt huumorilla, mutkattomuudella ja rakkaudella rakennetaan sitä perustaa, jolta Elsa aikanaan kasvaa kohtaamaan ennakkoluuloja, tietämättömyyttä ja katseita.

– Korkeushyppääjää Elsasta ei tule, mutta muuten hän varmaan pystyy tekemään työkseen ihan mitä haluaa. Enemmän mietityttää se, miten ihmisten tietämättömyys aikanaan Elsaan vaikuttaa. Hän saa tuijotuksia osakseen viimeistään, kun lähtee kouluun. Toisaalta hän saattaa lähtökohdistaan kasvaa ihmiseksi, joka on empatiataidoiltaan kyvykkäämpi kuin moni muu, Heidi sanoo.

Samaa miettii Elsan isä, entinen mäkihyppääjä Toni Nieminen.

– En ole hetkeäkään ajatellut, että Elsan elämä olisi jotenkin pilalla hänen sairautensa takia. Hän on nauravainen, elinvoimainen, kykenevä ja temperamenttinen lapsi. Haasteita varmasti tulee, mutta jos hän on sinut itsensä kanssa, hänellä on kaikki avaimet ja voima niiden kohtaamiseen, Toni sanoo Me Naisille antamassaan puhelinhaastattelussa.

 Aloin jo mielessäni tehdä surutyötä lapseni kohtalosta.

Elsan vauvavuosi oli Heidille rankkaa aikaa. Tytön kasvu ei edennyt samaa tahtia kuin aiemmilla lapsilla, mutta lääkärien vastaanotoilla ja neuvolassa vain toppuuteltiin.

– Se turhautti ja tuntui, ettei minua otettu vakavasti. Koin jääväni epäilyni kanssa yksin, huoli vain kasvoi ja aloin jo mielessäni tehdä surutyötä lapseni kohtalosta.

Diagnoosi vahvistui vasta viiden kuukauden tienoilla. Silloin Niemisten neljä vuotta kestänyt avioliitto oli jo päättynyt.

– Kyllä vuosi on ollut ennen kaikkea opettavainen ja vahvistava. Minusta on tullut avoimempi, suvaitsevaisempi ja avarakatseisempi. Selviytymisestä on seurannut toiveikkuutta ja suurempaa luottamusta siihen, että vitsit, elämä oikeasti kantaa. Asioita tapahtuu ja sitten niistä selvitään, Heidi sanoo.

 Sanonkin, että Elsalla ei ole pisin varsi, mutta kyllä hän vielä korkealle lyö.

Heidille olisi kova paikka, jos Elsa olisi arka ja vetäytyvä.

– Sydämeni varmaan särkyisi, kun miettisin, miten hän selviää. Hänestäpä paljastuikin rohkea ja temperamenttinen tyyppi, joka osaa kertoa, mitä haluaa. Minulla ei ole enää pienintäkään pelkoa, etteikö Elsa pärjää.

Tahollaan myös Toni näkee pikkutyttäressään selviytyjän.

– Asiat, joille ei mitään mahda, on vain hyväksyttävä. Siksi Elsankaan sairaus ei ole surkuttelun aihe, Toni sanoo.

– Mistäs sitä tietää: erilaisuudesta voi seurata enemmän mahdollisuuksia kuin uhkakuvia tai esteitä. Sanonkin, että Elsalla ei ole pisin varsi, mutta kyllä hän vielä korkealle lyö.

Mitä akondroplasialla oikein tarkoitetaan? Mitä Heidi kertoo selviytymisestään vaikeana vuotena eron ja lapsen sairauden keskellä? Miten Toni arvioi tyttärensä tulevaisuutta? Lue Heidi ja Toni Niemisen haastattelut Me Naisten uusimmasta numerosta 51/2020. Tuoreen digilehden voit lukea täällä.

Tuoreimmat

Luitko jo nämä?