Sandra Kurki, 24, esitti yli vuoden Instassa voivansa mainiosti – sitten hän paljasti todellisen syyn, miksi oli pyörätuolissa: ”Minua hävetti kertoa, että jalkani eivät kantaneet” - Ihmiset & suhteet - Ilta-Sanomat

Sandra Kurki, 24, esitti yli vuoden Instassa voivansa mainiosti – sitten hän paljasti todellisen syyn, miksi oli pyörätuolissa: ”Minua hävetti kertoa, että jalkani eivät kantaneet”

– Minulla oli kaksi vaihtoehtoa. Joko jatkan valheiden keksimistä ja kärsin, tai tulen ulos kaapista ja rokkaan. Nyt uskallan sanoa julkisesti, jos minulla on paha olo, ms-tautia sairastava Sandra kertoo.

”Enää minun ei tarvitse esittää”, sanoo Sandra Kurki, joka paljasti Instagramissa suuren salaisuutensa tänä syksynä.­

20.9. 7:45

”Mä oon valehdellu teille kaikille jo yli vuoden ja mä en jaksa enää.”

Kun Sandra Kurjen mystiset oireet puhkesivat ensimmäisen kerran, hän alkoi luoda sosiaaliseen mediaan täysin toista todellisuutta. 22-vuotiaan vääristynyttä kiiltokuvamaailmaansa.

Hän jaksoi vedättämistä reilun vuoden, kunnes kyllästyi valehtelukierteeseensä. Siitä ja sairaudestaan hän avautui tänä syksynä Instagram-tilillään:

”Kun mä oon kertonu sulle, että istun pyörätuolissa, koska oon loukannu jalkani, mä valehtelin. Kun viime syksynä kerroin kesätöistä ja tulevasta kandisyksystä, mä valehtelin”, kirjoitti Sandra IG-postaukseensa.

”Oon sairastunut MS-tautiin, ja suhteellisen rajuun sellaseen.”

”Elämäni suurin shokki”

Sandra on 24-vuotias espoolainen, joka opiskelee Lappeenrannassa.

Keväällä 2019 hän lopetti toisen vuoden opintonsa LUT-yliopistossa. Hänellä oli tiedossa kiva kesätyö pääkaupunkiseudulla ja sen jälkeen tarkoitus oli siirtyä kirjoittamaan kauppatieteiden kandidaatin opinnäytetyötä.

Ensimmäisinä kesätyöpäivinään Sandra alkoi havaita outoja oireita kehossaan. Jalat eivät enää tuntuneet kantavan. Käsiäkin oli toisinaan vaikea nostaa ylös.

Tavallisina päivinä hän teki töitä kahdeksan tuntia, mutta ei saanut juuri mitään aikaan. Olo oli usein heikko ja väsynyt. Lisäksi häntä pyörrytti. Heräämiset olivat vaikeita ja keskittyminen työtehtäviin haastavaa.

– Kävin työterveydessä joinakin viikkoina kaksikin kertaa. Sain aina muutaman päivän sairausloman ja minulle tehtiin paljon tutkimuksia. Samaan aikaan kävin sairaalassa, jossa tutkittiin, miksi painoni on noussut lyhyessä ajassa niin paljon. Aluksi epäiltiin kasvainta aivoissa tai lisämunuaisissa, mutta niitä ei ollut, Sandra kertoo Me Naisille.

Terveyteensä liittyviä tutkimuksia Sandralla oli lähes joka päivä. Syyskuussa 2019 Sandralle tehtiin kahden tunnin magneettikuvaus.

– Elämäni suurin sokki oli, kun kuulin, että minulla on ms-tauti. Siitä piina vasta alkoi.

Viimeksi Sandralle asennettiin elokuussa 2020 sairaalassa keskuslaskimoportti lääkkeen antamista varten.­

”Mielenterveyteni alkoi heikentyä”

Muutama päivä sen jälkeen, kun Sandra sai lopullisen varmistuksen ms-taudistaan, hän koki, miltä sen pahenemisvaihe tuntuu.

Alkusyksystä 2019 hän oli palannut Lappeenrantaan ja nauttinut olostaan muun muassa ainejärjestönsä vuosijuhlissa. Opiskelujensa pariin hän ei tuona syksynä kuitenkaan palannut.

Eräänä aamuna voimat heikkenivät yllättäen rajusti: hän ei päässyt itse lainkaan ylös sängystä. Äiti neuvoi menemään päivystykseen. Poikakaveri ajoi hänet 250 kilometrin päähän Jorvin sairaalaan, ja siellä Sandra vietti aluksi viikon. Myöhemmin sairaalakäynneistä tuli hänelle arkea.

Sairaala-aikojensa välissä Sandra asui äitinsä luona Espoossa. Hän sai neljän viikon välein sairaalassa lääkettä suoraan suoneen.

Se oli elimistölle kova paikka ja teki olon veltoksi. Sandra sanoo, ettei hänellä ole oikein mitään mielikuvaa viime talvesta. Joko hän makoili sohvalla tai hoiti sairauteen liittyviä asioitaan viimeisillä voimillaan.

Toisinaan Sandra oli niin lääkepöllyissä, että hän saattoi julkaista Instagramissa vanhan kuvan ja kirjoittaa kuvatekstiksi jotain, joka tuntuu nyt ihan älyttömältä. Esimerkiksi yhteen asukuvaan hän kirjoitti: ”Reppu selkään ja menoks”.

Kun hän oli sairaalassa ja makasi letkut kiinni sängyssään, hän julkaisi kahvilakuvan. Heti sen jälkeen hänen mummonsa soitti ja kysyi, että miksi Sandra on kahvilassa eikä sairaalassa.

– Vedin Instassa ja Snapchatissa koko ajan jotain roolia. Esitin sellaista elämää, jota olisin oikeasti halunnut elää. Minulle oli tärkeää, että näytän eläväni normaalia elämää. Valehtelin hurjia juttuja, koska minua hävetti kertoa, että jalkani eivät kantaneet. Kuka sitä olisi uskonutkaan? Sillä kävelinhän minä välillä itse.

– Nyt tiedän, missä on maailman turvallisin paikka. Se on Onnin vierellä, Sandra sanoo.­

”Menin syvemmälle valheisiini ja eristäydyin”

Koronakeväästä tuli Sandralle todellinen painajainen. Hän, perhe ja lääkärit olivat odottaneet, että tauti hellittäisi kevään aikana vahvalla lääkkeellä. Mutta kävi toisin: Sandra meni koko ajan huonompaan kuntoon, kärsi muun muassa halvaantumisoireista ja erakoitui.

– Jäin yksin kuntouttamaan itseäni perheeni kanssa, ja ympärilleni kasvoi monta uutta taistelua. Ms-tauti on kuin mustekala, joka ui jokaiseen elämänalueeseen. Se tuhosi melkein kaiken ja vaikutti traumaattisesti perheeseeni, ihmissuhteisiini ja opintoihini. Se vei arvoni ja mielenterveyteni. Sitten tuli korona, enkä voinut nähdä poikakaveriani enkä päässyt käymään enää edes sushilla, joka oli aiemmin tuonut iloa elämääni.

Sandra pettyi erityisesti siihen, miten pitkän tauon jälkeen hänet kohdattiin kaveripiirissä – tai jätettiin kohtaamatta. Joissakin illanistujaisissa kukaan ei kysynyt sanallakaan hänen voinnistaan, vaikka Sandran mukaan hyvin tiedettiin, että jotain on vialla.

 Lopetin kavereille vastaamisen. Menin syvemmälle valheiden verkkoon ja eristäydyin.

– Kun olin viikon sairaalassa, en saanut viestejä ystäviltäni. Kipuilin paljon sitä, etten saanut tarvitsemaani tukea tai oloani ja sairauttani vähäteltiin. Paras kaverini oli kyllä tukena ja letitti hiuksiani sairaalassa, mutta se ei korvaa muita menetettyjä ihmissuhteita.

– Myöhemmin kuulin paljon vähätteleviä tsemppauksia tyyliin, että ’kyllä se siitä, kunhan vaan jaksat olla positiivinen’. MS-tauti ei vain toimi positiivisella asenteella, eikä se välttämättä siitä helpotu, ainakaan siinä hetkessä. Huhtikuussa aloin sulkeutua ja lopetin kavereille vastaamisen. Menin syvemmälle valheiden verkkoon ja eristäydyin. Oli helpompi toimia niin kuin ottaa vastaan henkisiä iskuja.

”Halusin rokata”

Kun Sandra alkoi voida paremmin tänä kesänä, hän huomasi, kuinka kulissien ja valehtelun pitäminen alkoi tuntua puuduttavan raskaalta.

– Otin pieniä askeleita ja rakensin uutta elämääni hiljalleen, mutta törmäsin koko ajan omiin valheisiini ja muureihin, jotka olin itse luonut. Ajattelin esimerkiksi, että en voi mennä yliopistolle 15 kuukauden jälkeen niin kuin mitään ei olisi tapahtunut.

– Ymmärsin, että vanha kunnon klisee ihmisen yhdestä elämästä on niin totta. Minulla oli kaksi vaihtoehtoa. Joko jatkan valheiden keksimistä ja kärsin, tai tulen ulos kaapista ja rokkaan tämän asian.

Elokuinen Insta-avautuminen oli tärkeä rajapyykki. Silloin katosi vanha Sandra ja nyt tilalla on uusi versio: Sandra 2.0.

Hän uskoo, että sairastuminen tuo lopulta hyviäkin asioita. Tulevaisuudessa hän haluaa levittää tietoisuutta ms-taudista ja toimia vertaistukena.

Postaus keräsi paljon kommentteja, ja Sandra saa edelleen tsemppiviestejä joka päivä. Moni tuntematonkin on rohkaistunut kirjoittamaan hänelle ja kiittänyt ulostuloa.

– Haluan olla ihminen, jota olisin itse kaivannut rinnalleni. Näytän myös normaalia elämääni ja murran somen kiiltokuvia. Uskallan sanoa julkisesti, jos minulla on paha olo. Enää minun ei tarvitse esittää, ja jo se helpottaa oloani.

Sandra haluaa tulevaisuudessa levittää tietoisuutta ms-taudista ja toimia vertaistukena.­

Kerro tarinasi!

Oletko kokenut käännekohdan, joka on muuttanut elämäsi? Haluaisitko kertoa siitä omalla nimelläsi Me Naisille? Kerro lyhyesti itsestäsi ja lähetä sähköpostia annakaisa.vaaraniemi(a)sanoma.com

Luetuimmat

Tuoreimmat Me Naiset