Kun Vilhelmiina, 22, putosi lattialle ja alkoi kouristella, hän ei arvannut, miten paljon hänen elämä muuttuisi

Vaikka epilepsia ei ole harvinainen sairaus, tiedetään siitä yllättävän vähän. Vilhelmiina toivoo, että kohtauksen saanutta ymmärrettäisiin auttaa julkisilla paikoilla.

Ei tiedetä, voidaanko Vilhelmiinan epilepsiaa helpottaa. Hän kertoo olevansa hyväksymisvaiheessa.

24.11. 16:00

Vilhelmiina Eskola, 22, eli viime talvena aivan tavallista, aktiivista opiskelija-arkea.

Valtiotieteellisessä opiskelun ohella hän vietti aikaa ystävien kanssa ja kiersi opiskelijatapahtumissa. Lisäksi hän oli aktiivinen politiikassa.

Loppu talven ja kevään kiireisiä viikkoja varjosti kuitenkin jatkuva, valtava väsymys. Vaikka Vilhelmiina nukkui 9–14 tunnin yöunia, vierähti päivisinkin 2–6 tuntia päiväuniin.

– Nukuin pahimmillaan 22 tuntia vuorokauden aikana. Väsymys oli niin voimakasta, että saatoin opiskellessani kesken kaiken nukahtaa pöydälle, Vilhelmiina kertoo.

Outo ja jokapäiväistä elämää haittaava väsymys alkoi huolestuttaa Vilhelmiinaa. Hän kävi useampaan kertaan lääkärissä, mutta verikokeista ei ilmennyt mitään poikkeavaa. Hänelle määrättiin kaksi sairauslomaa ja kehotettiin palaamaan lääkäriin, jos väsymys jatkuu.

Väsymys kesti useita kuukausia, mutta sen enempää tutkimuksia Vilhelmiinalle ei tehty.

Toukokuussa koitti Vilhelmiinan pitkään odottama viikonloppu. Hän oli viettämässä viikonloppua Demarinuorten liittokokouksessa.

– Vaikka nautin kovasti viikonlopusta, en voinut nukkua samaan tapaan kuin kotona. Väsymys painoi.

Tipuin tuolilta, aloin kouristella ja menin tajuttomaksi.

Yllättäen lauantaina Vilhelmiinalla alkoi päänsärky ja hän tunsi lievää jäykkyyttä oikeassa kädessään. Maanantaina Vilhelmiina huomasi, ettei pystynyt suoristamaan oikean käden sormia ollenkaan. Vilhelmiinalla oli pahaa ihottumaa, jonka takia hän meni lopulta päivystykseen isänsä kanssa.

Odotushuoneessa Vilhelmiina nukahti hetkeksi tuolille. Sitten hänet kutsuttiin nimeltä verikokeeseen.

– Heräsin, mutta en saanut silmiäni millään auki. Tipuin tuolilta lattialle, aloin kouristella voimakkaasti ja menin tajuttomaksi.

Tajuttomuus-kouristuskohtaus kesti 5–15 minuuttia.

Tutkimuksia ja aivolöydös

Koko prosessi eteni hyvin nopeasti. Kouristeleva Vilhelmiina vietiin osastolle ja hänen päästään otettiin heti magneettikuvat.

Magneettikuvista paljastui poikkeava aivomuutos, pesäke. Pesäkkeeseen liittyy aivokuoren paksuuntumaa, mutta pesäke itsessään ei välttämättä aiheuta aivokuoren paksuuntumista.

– Tulos yllätti täysin. Tutkinnat ovat vielä kesken, eikä tarkalleen tiedetä, mistä aivomuutos johtuu, Vilhelmiina kertoo.

Todennäköisesti juuri aivomuutos aiheuttaa Vilhelmiinan epileptiset kohtaukset.

Sain kouristuksia ja menin tajuttomaksi.

Vilhelmiina sai diagnoosin jo parin päivän jälkeen. Tarkka diagnoosi on nuoruusiän myoklonusepilepsia, mutta Vilhelmiinan kohdalla puhutaan vaikeahoitoisesta epilepsiasta.

Kohtaukset eivät loppuneet ensimmäiseen, ja Vilhelmiinan oli jäätävä sairaalaan.

– Suurin osa kohtauksista oli tajuttomuus-kouristuskohtauksia, eli sain kouristuksia ja menin tajuttomaksi.

Vilhelmiinan epilepsiaan kuuluu myös oikean kehon puolen ja oikeasta jalasta lähtevät kouristukset.

– Silloin oikea jalkani kääntyy väärään asentoon ja jäykistyy. Välillä se voi edetä tajuttomuuteen asti.

Isoin muutos oli se, kuinka paljon jouduin pyytämään apua läheisiltäni¨.

Vilhelmiina pääsi lähtemään sairaalasta viikon jälkeen kotiin. Hän ehti olla alle viisi minuuttia kotona, kunnes palasi ambulanssilla kohtauksen takia sairaalaan. Sairaalassa vierähti taas vajaa viikko.

Sairaalasta päästyään Vilhelmiina asui kesän poikkeuksellisesti vanhempiensa luona, sillä hän tarvitsi apua arkisissa asioissa, kuten liikkumisessa ja suihkussa käymisessä.

– Isoin muutos oli se, kuinka paljon jouduin pyytämään apua läheisiltäni, kun arkiset asiat eivät enää onnistuneet.

Liikkumiseen Vilhelmiina sai apuvälineeksi kepit, pyörätuolin ja rollaattorin.

Rappusissa Vilhelmiina kulki kepeillä, lyhyemmät matkat taittuivat rollaattorin avulla ja pidemmät matkat pyörätuolilla.

Arki uusiksi

Nyt tilanne on parempi kuin kesällä, mutta hänen arkensa on muuttunut täysin.

Ennen päivystysreissua Vilhelmiina oli asunut yksin ja elänyt todella aktiivista elämää. Tällä hetkellä Vilhelmiina joutuu olemaan sairaslomalla koulusta. Hän asuu poikaystävänsä ja koiransa kanssa.

– En pärjäisi täysin yksin, sillä kohtauksiin liittyy riskejä. Saatan kaatua ja loukata itseni tai lyödä pääni, Vilhelmiina kertoo.

Vilhelmiinalla on monta lääkitystä, ja lääkkeitä hän syö useita kertoja päivässä. Lääkkeisiin saa lääkekorvattavuuden ja apuvälineet ovat ilmaiset. Lisäksi Vilhelmiina saa fysioterapiaa.

Saatan kaatua ja lyödä pääni.

Kohtauksia tulee edelleen päivittäin. Useimmiten ne ovat tajunnanhämärtymiskohtauksia, joissa taju ei lähde aivan täysin. Kerran parissa viikossa myös taju lähtee kokonaan kohtausten aikana. Vilhelmiina saa herkästi pitkittyneitä kohtauksia, joista pisimmät ovat kestäneet puoli tuntia.

Kun Vilhelmiina saa kohtauksen läheisen läsnä ollessa, läheinen katsoo kellosta aikaa. Kohtauslääkitystä käytetään pitkittyneissä, yli viiden minuutin kohtauksissa. Kohtauslääkitys on ruisku, jonka joku muu voi antaa Vilhelmiinan suuhun.

– Jos lääke ei auta, pitää soittaa ambulanssi. Niin on käynyt muutaman kerran, muttei onneksi usein.

Kohtauksen aikana Vilhelmiina tulee kääntää kylkiasentoon, jotta hengitys kulkee. Jos Vilhelmiina kuolaa tai sattuu oksentamaan, tulee varmistaa, ettei hän tukehdu.

Puhe ja kysymysten kysyminen auttavat Vilhelmiinaa kohtauksen aikana.

– Vaikken kysymyksiä ymmärrä tai niihin pysty vastaamaan, on kiva, että joku pitää minua jollain tapaa hereillä.

Jos lääke ei auta, pitää soittaa ambulanssi.

Vilhelmiinalla on kohtausten ohella paljon muita oireita, mutta merkittävintä on uupumus ja väsymys.

Kohtausten jälkeen kehoa saattaa särkeä, eikä ajatus kulje ja muisti katkeilee. Myös lääkkeet aiheuttavat sivuoireita, kuten huimausta ja tasapaino-ongelmia sekä raajojen puutumista ja tunnottomuutta.

Vilhelmiina asuu poikaystävänsä ja koiransa Tiuhtin kanssa.

Mainostaulukin voi laukaista

Vilhelmiina pääsee nykyään liikkumaan aikaisempaa enemmän itse keppien ja rollaattorin avulla. Arjessaan hän joutuu kuitenkin ajattelemaan asioita ihan uudella tavalla.

Vilhelmiina ottaa esimerkiksi selvää, ovatko paikat esteettömiä. Hänellä on valoherkkä epilepsia, jolloin myös vilkkuvat valot voivat laukaista kohtauksen.

– Pari viikkoa sitten sain kohtauksen ratikkapysäkillä, kun mainostaulussa oli vähän vilkkuvia valoja, Vilhelmiina kertoo.

Vilhelmiinaa harmittaa, ettei hän pysty käymään opiskelijatapahtumissa: niissäkin on usein vilkkuvia valoja.

Erityisiä vaaratilanteita ei ole vielä onneksi tullut.

Jos menetän tajuni julkisella paikalla, saattavat ihmiset huomata rannekkeen.

Jos Vilhelmiina tuntee, että kohtaus on tulossa, hän joutuu pohtimaan, että onko turvallisessa paikassa. Hän huomioi, onko ympärillä ihmisiä, ettei jää tilanteessa ihan yksin.

Vilhelmiinalla on kädessään epilepsiaranneke. Hänellä on myös aina kohtauslääke mukanaan.

– Jos menetän tajuni julkisella paikalla, saattavat ihmiset huomata rannekkeen ja ymmärtää, mistä on kyse. Silloin he ehkä auttavat.

Pelkään lähteä yksin julkisille paikoille, koska en tiedä, miten ihmiset reagoivat.

Nykyään Vilhelmiina saa enemmän tajunnanhämärtymiskohtauksia, joita ulkopuoliset eivät välttämättä huomaa, jos kohtaus ei kestä pitkään.

– Pelkään lähteä yksin julkisille paikoille, koska en tiedä, miten ihmiset reagoivat, jos saan kohtauksen.

Vilkkuvien valojen lisäksi kohtauksen voi laukaista myös vähäinen uni ja väsymys, stressi sekä alkoholi.

Vilhelmiina ei ole juonut alkoholia sairastumisen jälkeen ja huolehtii nukkumisestaan tarkasti. Hän ei pysty myöskään valvomaan pitkään. Kohtaukset tulevat usein iltaisin, kun hän on väsynyt.

Epilepsian takia Vilhelmiina on alkanut kiinnittää huomiota esimerkiksi siihen, ovatko paikat esteettömiä.

Kriisi vaatii käsittelyä

Epilepsiaan sairastuminen on ollut Vilhelmiinalle iso muutos ja kriisi elämässä.

Alkuun Vilhelmiina ei käsittänyt koko asiaa. Kesällä hänellä oli vahvat lääkkeet jatkuvien kohtausten takia.

– Olin aika tokkurassa jatkuvasti lääkkeiden takia. Sairaalassa minua lähinnä pelotti, hän kertoo.

Vasta viimeisen kuukauden aikana Vilhelmiina on alkanut sisäistää ja käsitellä sairastumista. Käsittelyyn hän saa ammattiapua psykologilta parin viikon välein.

Epilepsioita on paljon erilaisia, eikä kaikilla sairaus vaikuta yhtä merkittävästi arkeen.

– Itse sairastuin vaikeaan epilepsiaan ja se vaikuttaa valtavasti elämääni. Ammattilaisesta on ollut paljon apua käsittelyssä.

On ollut tärkeää päästä puhumaan sairaudesta ihmisten kanssa, joilla on samankaltaisia kokemuksia.

Erityisesti omien läheisten tuki ja vertaistoiminta ovat auttaneet Vilhelmiinaa. Vilhelmiina on tutustunut Epilepsialiiton toimintaan – ja sitä kautta uusiin ihmisiin.

– Läheiset auttavat paljon, mutta on ollut tärkeää päästä puhumaan sairaudesta ihmisille, joilla on samankaltaisia kokemuksia.

Vertaistuen kautta Vilhelmiina löysi myös ystävän Siirin, jonka kanssa tekee yhdessä Säpsähdyksiä-podcastia siitä, miten epilepsian kanssa eletään.

Vilhelmiina kuvaa myös Tiktokiin videoita arjestaan epilepsian kanssa.

Tiktok ja podcast auttavat Vilhelmiinaa itseään käsittelemään sairautta, mutta myös levittämään ymmärrystä muille.

Toivon, että kohtauksen saanutta ymmärrettäisiin auttaa julkisilla paikoilla.

Vilhelmiina on yllättynyt siitä, miten vähän epilepsiasta tiedetään. Epilepsia ei ole pelkkiä kouristuksia, vaan se on hyvin laaja sairaus. Vilhelmiinan mukaan sairaus voi aiheuttaa paljon yksinäisyyttä ja ahdistusta.

– On paljon muitakin kohtauksia kuin tajuttomuus-kouristuskohtaukset.

– Välillä kohtaus näyttää siltä, että sen saanut on sekava tai pelottava. Toivon, että kohtauksen saanutta ymmärrettäisiin auttaa julkisilla paikoilla.

Vilhelmiinaa itseään on kuitenkin aina autettu julkisilla paikoilla kohtauksen sattuessa, ja hän on kiitollinen saamastaan avusta.

Epilepsiaan liittyy paljon tutkimuksia: kuvassa Vilhelmiinalla on käynnissä kahden vuorokauden mittainen EEG-tutkimus.

Ikävä vanhaa elämää

Ei tiedetä, voidaanko Vilhelmiinan epilepsiaa helpottaa. Ensi vuonna Vilhelmiinalla on edessä paljon tutkimuksia, sillä lääkehoito ei ole toiminut odotetulla tavalla.

Tutkimuksilla selvitetään, voisiko epilepsiaa hoitaa kirurgisesti, mikä on aivolöydöksen osuus kohtauksissa ja auttaisiko esimerkiksi aivolöydöksen leikkaaminen.

– Ei ole tietoa, voinko joskus elää ilman, että saisin kohtauksia.

Kirurgisillakaan operaatioilla ei ole lupauksia. Vilhelmiinan mukaan leikkaus ei tule todennäköisesti auttamaan, vaikkei tätä varmaksi vielä tiedetäkään.

Lääke- ja kirurgistenhoitojen lisäksi myös muita hoitotapoja tutkitaan.

Ahdistaa, kun olisi kivat nuoruusvuodet elettävänä ja opiskelijaelämä kesken.

Vilhelmiina kertoo olevansa hyväksymisvaiheessa. Sairauden käsittely vaatii paljon sisäistämistä ja hyväksymistä, mikä on vaikeaa. Lähiaikoina Vilhelmiina on ikävöinyt vanhaa elämäänsä.

– Ahdistaa, kun olisi kivat nuoruusvuodet elettävänä ja opiskelijaelämä kesken. Ne jäävät täysin sivu suun.

– Mietin paljon tulevaisuutta ja tuleeko sairaus helpottumaan koskaan, Vilhelmiina kertoo.

Epilepsioita on monenlaisia

  • Epilepsia on aivojen sähköisen toiminnan häiriötila, jonka voivat aiheuttaa erilaiset synnynnäiset ja hankitut tekijät.

  • Epilepsiaan sairastunut saa toistuvasti kohtauksia, joissa tajunta hämärtyy ja samalla voi esiintyä kouristuksia tai muita oireita.

  • Epileptinen kohtaus johtuu aivojen hermosolujen liiallisesta purkaustoiminnasta. Se ei ole itsenäinen sairaus vaan oire jostakin aivoihin vaikuttavasta sairaudesta tai häiriöstä.

  • Epilepsiaan johtavan aivotoiminnan häiriön voivat aiheuttaa monet tunnetut tekijät, mutta useimmiten syytä ei tiedetä.

  • Kuka ja minkä ikäinen tahansa voi saada epileptisen kohtauksen, mutta alttius kohtauksiin vaihtelee. Arviolta 8–10 prosenttia saa elämänsä aikana ainakin yhden epileptisen kohtauksen, mutta yli puolet heistä ei koskaan saa epilepsiadiagnoosia.

  • Epilepsiaa sairastavia on Suomessa lähes 60 000, eli noin yhdellä sadasta suomalaisesta on epilepsia.

Lähteet: Terveyskirjasto ja Epilepsialiitto.

Juttua muokattu 24.11. klo 17.00. Muokattu kuvatekstiä ja sitaattia, jossa puhutaan epilepsian mahdollisesta parantamisesta. Epilepsiasta ei voi parantua, mutta elämää saatetaan voida helpottaa.

Lue lisää: Heli nukkui joka yö 7–8 tuntia, mutta oli aina töiden jälkeen ihan kuitti – miehen yölliset havainnot johtivat diagnoosiin

Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan

Tuoreimmat

Luitko jo nämä?