Noora, 35, tottui ainaisiin niskajumeihin – kun kivut levisivät käsiin, hän sai lääkäriltä diagnoosin, joka on melko yleinen nuorilla - Hyvä fiilis - Ilta-Sanomat

Noora, 35, tottui ainaisiin niskajumeihin – kun kivut levisivät käsiin, hän sai lääkäriltä diagnoosin, joka on melko yleinen nuorilla

Noora Kettunen on kärsinyt kroonisesta kivusta päivittäin jo kuusi vuotta. Samalla hän on oppinut, ettei koko ajan tarvitse saada asioita aikaiseksi.

TOS-oireyhtymän aiheuttamat kivut ovat opettaneet minua suhtautumaan itseeni ja kehooni lempeämmin.­

21.1. 18:00

”Asuntomme lattialla pyörii villakoiria. Pitäisi siivota. Miten mahtavaa on päästä taas imuroimaan! Näin minä vain liikutan imurinvartta, ja pölyt katoavat näköpiiristäni.

Imuroiminen on riemukasta, koska en yleensä pysty siihen. Homma loppuu yleensä silloin, kun käsiini alkaa koskea liikaa tai ne puutuvat. Kotitöistä menee myös hohto aika nopeasti.

Minulla on TOS, thoracic outlet syndrome eli yläraajojen kipu- ja puutumistila. Olen kärsinyt erilaisista kivuista ylävartalossani kuusi vuotta. Kun kivut ovat pahimmillaan, olen toimintakyvytön.

Monen TOS-potilaan tarina on samankaltainen kuin minun: vuosia yhä pahenevia kipuja, erilaisia testejä, eri spesialisteilla juoksemista. Diagnoosin löytäminen voi viedä vuosia. Erilaisilla testeillä pyritään sulkemaan pois muut vaihtoehdot. Jäljelle jää TOS.

Minulla kipuja on joka päivä sormissa, käsivarsissa, rinnan alueella, kaulassa, niskassa ja päässä. Hyvinä päivinä peukaloni eivät ole erityisen kipeät, joten pystyn kirjoittamaan koneella, tekemään kotitöitä ja ehkä jopa uimaan vähän.

Kun teen työtäni eli kirjoitan koneella, hieron jatkuvasti peukalojen päitä ja peukalon ja etusormen välistä kohtaa muilla sormilla. Pidemmän tietokoneella työskentelyn jälkeen sormiani kihelmöi ja käsivarsiini koskee. Käteni ovat puutuneet, enkä halua tarttua mihinkään: en kirjan sivuun, mukiin tai puhelimeen.

Kädet voivat puutua myös vaikka verhoja ripustaessa tai kirjaa selällään lukiessa. Minulle yksi vaikeimmista asioista on imurointi. Sen jälkeen joudun usein varaamaan hieronnan päästäkseni toimintakykyiseksi. Välillä imuroin silti.”

Kun kaikki sattuu

”Kivut alkoivat keväällä 2012 ollessani vielä opiskelija. Palattuani Italian-matkalta tunsin pistävää kipua vasemman rintani alla. Lääkäri epäili Tietzen oireyhtymää. Se on yhden tai useamman kylkiluun vaiva, joka aiheuttaa kipua rintakehällä, yleensä kylkiluun ja kylkiruston rajalla, joitakin senttimetrejä rintalastasta poispäin. Hoidoksi suositeltiin kipulääkettä ja tarvittaessa kylmähoitoa.

Tuona kesänä pyöräilin usein pari kilometriä kotoa Helsingin Uimastadionille. Palattuani kotiin rintaan koski, mutta kipu lieveni kylmägeelipakkauksella. Saman vuoden joulukuussa pystyin kuitenkin lähtemään kuukaudeksi reppureissaamaan Afrikkaan. Kivut eivät silti täysin hävinneet.

Näyttöpäätetyössä totuin siihen, että hartiani ovat jatkuvasti jumissa. Kesällä 2016 sain vihdoin TOS-diagnoosin, kun kivut levisivät käsiin. Kaikki fyysinen tekeminen sattui: lehden sivun kääntäminen, voin laittaminen leivälle ja etenkin koneella kirjoittaminen. Jäin sairauslomalle, ja äitini muutti luokseni kuukauden ajaksi.

Koska kivun syytä ei ensin tiedetty, minut määrättiin välttämään kaikkea liikettä. Vaikka kaikki sattui, vedin rajan hampaiden pesemiseen: ne ainakin pesisin itse, vaikka mikä olisi. Ravintolassa meitä nauratti, kun äitini leikkasi pihviäni pienemmiksi palasiksi. Ajattelivatkohan muut, että onpa siinä uusavuton lapsi?

TOS ei minua pysäytä! Urheilen aina, kun pystyn ja matkustelenkin.­

Kävin hermoratatutkimuksessa, mutta kun mitään ei löytynyt, pitkäaikainen OMT-fysioterapeuttini sanoi diag­noosikseni, että hermoni ovat kireällä. Siis kirjaimellisesti kireällä. Tein sormien ja käsivarsien hermoja venyttäviä liikkeitä. Niiden tekeminen tuntui todella oudolta, mutta se auttoi.”

Vain jäävuoren huippu

”Vuosien aikana olen laittanut tuhansia euroja omasta pussistani hierontoihin ja fysioterapiaan. Olen hoidattanut itseäni välillä julkisella puolella, välillä yksityisellä tai työterveydessä. Lääkärit ja hierojat ovat vaihtuneet, ja paras käsitys tilanteestani vuosien aikana on yksityisellä OMT-fysioterapeutillani.

Syksyllä 2019 pääsin vihdoin työterveyden piiriin ja sain säännöllistä lihasten ja lihaskalvojen käsittelyä fysioterapeutilta. Olin hämmästynyt ja iloinen: rintakivut vähenivät ja minusta tuntui, että voisin joskus jopa päästä kivuistani kokonaan eroon. Sain myös hyviä vinkkejä ja tukea Facebookin suljetussa TOS Suomi -ryhmässä.

Ennen joulua kävin toisen ryhmäläisen vinkistä osteopaatilla. Hän piirsi paperille kuvan jäävuoresta, josta on suurin osa veden alla. Hän sanoi kroonisen kivun olevan vain jäävuoren huippu: veden alla on koko elämäni kaikkine stressitekijöineen. Hän teki myös lihaskäsittelyjä ja neuvoi tekemään hengitysharjoituksia.

Helmikuussa sain OMT-fysioterapeutiltani kuntosaliohjelman, mutta ehdin käydä salilla vain pari kertaa ennen kuin Suomi meni poikkeustilaan. En päässyt myöskään uimahalliin vesijuoksemaan enkä taloyhtiön saunaan. Lihakset jumiutuivat, enkä pystynyt menemään kuntosalille silloinkaan, kun ne taas avasivat ovensa.

Vesijuoksu ja sauna ovat minulle todella tärkeitä lihasten pehmeän vahvistamisen sekä rentouttamisen ja palauttamisen kannalta. Vesijuostessa voin vaikka lepuuttaa käsiä tai tehdä liikkeitä vain toisella kädellä. Käytän myös kymmensenttisiä hierontapalloja, joilla pystyn varovasti hieromaan jopa hyvin kipeitä rinnan alueita.”

Lupa levätä

”Enemmän kuin kivun vähenemisestä haaveilen siitä, että voisin tehdä enemmän asioita. Kesäisin harmittaa se, että en pysty melomaan tai pyöräilemään säännöllisesti. Voisin paljon paremmin myös, jos minulla olisi varaa käydä kerran kuukaudessa urheiluhierojalla ja voice massage -hieronnassa. Jälkimmäinen on klassista hierontaa, jonka tavoitteena on rentouttaa äänentuottoon, hengitykseen ja purentaan osallistuvia lihasryhmiä. Monta kertaa olen vain ajatellut, että nyt vain järjestelen tavaroita tai kannan pientä kummilastani kivusta välittämättä. Joskus pystyn yllättävän paljoon, mutta jos tekeminen on toisteista, jossakin vaiheessa on pakko lopettaa. Tavarat alkavat yksinkertaisesti putoilla käsistä.

Miehestäni on minulle todella paljon apua: hän voi siivota, auttaa kassien kantamisessa ja kannustaa silloin, kun itkettää. Myös perheenjäseneni ovat auttaneet minua vuosien aikana monin tavoin. He ymmärtävät kaikista parhaiten, kun en voi tai jaksa tehdä jotakin. Parhaiten ymmärtävät silti ne, joilla itsellään on toiminnallinen TOS tai muita kroonisia kipuja.

Olen todella energinen ihminen ja haluaisin tehdä paljon asioita. Usein työskentelen aivan liikaa, autan muita ja yritän tehdä maailmasta paremman.

Kipuni ovat opettaneet minulle tärkeän asian: minulla on rajat. En voi tehdä mitä tahansa, vaan minun täytyy kuunnella itseäni.

Silloin, kun en voi elää aktiivista elämää, en tunne olevani oma itseni. Se on välillä todella raskasta. Samalla se kuitenkin muistuttaa, että minä en ole vain tekemiseni. Minun ei tarvitse saada koko ajan aikaan jotakin. Kipu on pakottanut lepäämään ja näkemään, miksi teen joitakin asioita. Teenkö niitä siksi, että oletan muiden odottavan sellaista minulta, vai itseni vuoksi?

En tiedä, pääsenkö kivuista koskaan eroon, joten keskityn siihen, mitä pystyn tekemään. Leivon, kokkaan, kirjoitan koneella, tanssin ja käyn uimassa.

Kun kipuja on vähemmän, voin kiinnittää enemmän huomiotani muihin asioihin. Kun kipuja on enemmän, hengitän syvään. Kyllä tämä tästä.”

Mikä TOS?

TOS eli thoracic outlet syndrome on yläraajojen kipu- ja puutumistila. Sen oireita on monenlaisia, muun muassa yläraajan puutuminen, särky, rasitusherkkyys ja voimattomuus varsinkin yläasennoissa.

Oireyhtymä on melko yleinen etenkin nuorilla naisilla. Siitä kärsivät tuhannet ihmiset, mutta tarkkoja lukuja ei tiedä kukaan. TOS voi aiheutua myös rakenteellisista syistä.

Tuoreimmat

Luitko jo nämä?