Erikoiset oireet paljastivat muistisairauden – läheiset kertovat, miten totuus valkeni

Noin 14 500:lla suomalaisella diagnosoidaan vuodessa muistisairaus. Neljän sairastuneen omaiset kertovat, miten he huomasivat ensimmäiset merkit.

21.9.2021 8:00

Muistisairaus muuttaa paitsi sairastuneen myös hänen läheistensä elämää. Yleensä juuri omainen on se, joka huomaa ensimmäiset oireet. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin psykiatrian ylilääkärin Risto Vatajan mukaan on koko ajan yhä tärkeämpää, että suomalaiset tunnistavat yleisempien muistisairauksien oireet.

Muistin huononeminen on vain yksi mahdollinen merkki alkavasta muistisairaudesta. Esimerkiksi yleisin muistisairaus Alzheimerin tauti oireilee myös tavaroiden hukkaamisena ja vaikeutena liikkua vieraassa ympäristössä. Otsalohkorappeuma taas alkaa muuttaa sairastuneen persoonallisuutta ja käytöstä. Verisuoniperäinen muisti­sairaus aiheuttaa muun muassa puhevaikeuksia, kömpelyyttä ja mielialan vaihteluita.

Monet merkit voivat kertoa muistisairauden alkamisesta.

”Isäni soitteli, miksei verkkopankki toimi”

”Muistan tarkasti hetken, jolloin huolestuin isästäni ensimmäisen kerran. Kesällä 2018 olin lähdössä mieheni kanssa lapsuudenkodistani takaisin kaupunkiin, kun isä kysyi yhtäkkiä, että mihin te olette menossa. Oli aivan selvää, että olemme lähdössä ja että palaamme omaan kotiimme. Tuntui siltä, kuin perhosen siipi olisi hipaissut. Sinä hetkenä muistisairaus lensi elämäämme.

Pian tämän jälkeen aloin saada isältäni puheluita siitä, miksi verkkopankki ei toimi tai miten siellä on taas muutettu jotain. Hän oli opetellut käyttämään tietokonetta taitavasti aikuisiällä, mutta yhtäkkiä uuden oppimiskyky tuntui loppuneen kuin seinään.

Vuonna 2019 oireet pahenivat. Hän alkoi hakea sanoja. Kun matkustimme hänen 80-vuotispäiviensä kunniaksi hänelle hyvin tuttuun ja rakkaaseen ulkomaiseen kaupunkiin, hän ei enää osannut liikkua siellä. Silloin havahduin lopullisesti siihen, ettei kaikki ole kunnossa.

Samaan aikaan isä oli kuitenkin myös tosi skarppi ja hän pystyi äärimmäisen taitavasti peittämään ja kiertämään sairautensa. Me perheenjäsenet olimme aivan varmoja, että hän jää kiinni ajokorttitarkastuksessa, mutta niin ei käynyt.

Tänä kesänä isäni alkoi kärsiä harhaluuloista. Hän on varma, että häneltä varastetaan tavaroita. Tuntuu kurjalta, että hänen on pelättävä asioita, jotka eivät oikeasti ole totta.

Liikuttavaa on se, että hän on yhä pistämätön humoristikko. Hän tunnistaa läheisensä ja pysyy usein keskusteluissa mukana. Hyvältä tuntuu myös se, että ainakin sairauden alkuvaiheessa hänestä tuli lempeämpi ja rauhallisempi. Pukeminen ja syöminen sujuvat vielä hyvin, mutta mikään entinen mieluisa, vähän monimutkaisempi tekeminen ei enää luonnistu. Hän ei enää lue kirjoja, katso elokuvia ja korjaile erinäisiä asioita.

Isäni Alzheimer on edennyt hyvin oppikirjamaisesti. Diagnoosin hän sai tänä syksynä.”

Sanna, 36

Muistisairauksia on erilaisia.

”Vaimoni tuli mustasukkaiseksi”

”Vaimoni muistisairauden ensimmäinen oire oli viisi vuotta sitten se, että hän alkoi tulla mustasukkaiseksi. Olemme olleet naimisissa yli 50 vuotta, eikä suhteessamme ole aiemmin ollut kuin lievää, luonnollista mustasukkaisuutta silloin tällöin. Nytkin ajattelin aluksi, että hänen epäilyksensä oli järkeenkäypää, jos viivyin jossain tavallista pidempään.

Sitten hänen mustasukkaisuutensa paheni ja hän alkoi nähdä harhoja. Havahduin tilanteeseen kauppareissulla, jolloin hän tuli autosta sisälle kauppaan katsomaan, missä viivyn. Vaimoni kertoi kysyneensä naismyyjältä, onko hän nähnyt kaltaistani miestä. Hänen mukaansa myyjä olisi vastannut kysymykseen näyttämällä kieltä ja sanomalla pöö. Oli ihan mahdotonta, että niin olisi käynyt. Samaa tapahtui muulloinkin. Hän oli esimerkiksi varma, että työpaikaltani tuttu nainen olisi käynyt pihallamme juttelemassa minun kanssani.

Ensin ajattelin, että kyseessä on kansankielellä luulotauti ja mustasukkaisuus, mutta oireet pahenivat ja tihentyivät. Pari vuotta sitten sain houkuteltua vaimoni keskussairaalaan psykiatrian puolelle tutkimuksiin. Hänellä todettiin otsalohkorappeuma.

Nykyään hänen luonteensa on muuttunut niin, että hän käyttää kauhean rumaa kieltä, saa pahoja raivokohtauksia ja on seksuaalisesti hyvin aktiivinen. Viimeisen parin vuoden aikana myös hänen muistinsa on heikentynyt selvästi. Kaikki tavarat ovat hukassa koko ajan ja hän on aina aivan varma, että joku on vienyt ne. Suunnilleen oma itsensä hän on noin puolet ajasta.

Ennen vaimoni oli hyvin ulospäinsuuntautunut, vilkas, seurallinen ja mukava ihminen. Ajattelimme viettävämme yhdessä mukavia eläkepäiviä. Nyt oma elämäni on selviämistaistelua päivästä toiseen.”

Kari, 77

Yli 14 000 suomalaisella todetaan vuosittain muistisairaus.

”Erakkomainen siskoni erakoitui entisestään”

”Siskoni muistisairauden ensimmäinen oire oli 6–7 vuotta sitten se, että erakkomainen ihminen alkoi erakoitua entisestään. Hän oli harrastanut eläkkeellä kulttuuria ahkerasti, mutta nyt menot eivät enää huvittaneet. Ajattelin tilanteen johtuvan kipeytyneestä lonkasta ja ihmettelin, miksei hän halua mennä lonkkaleikkaukseen, vaikka toisen lonkan leikkaus oli onnistunut hyvin. Hän oli fiksu ja järkevä ihminen, mutta antoi lonkkansa mennä lopulta niin huonoon kuntoon, että luu kului toisen läpi.

Olen siskoni ainoa läheinen ja asun eri kaupungissa. Huomasin, ettei hän enää halunnut tulla edes minun luokseni, vaikka olisin hakenut hänet. Hän on aina hoitanut minun ja mieheni koiria meidän ollessamme poissa, mutta yhtäkkiä hän alkoi pelätä, että koirat karkaisivat. Siskoni muisti minua aina merkkipäivinä lahjoilla, mutta enää hän ei soittanut edes silloin.

Pahoitin mieleni ja ajattelin, että hän on vain hyvin jääräpäinen kuten äitimmekin oli. Siskoni on minua 14 vuotta vanhempi ja ollut aina tukeni ja turvani. En halunnut myöntää, että jokin olisi pielessä.

Keväällä 2017 siskoni kipeä lonkka lopulta leikattiin. Silloin hänen psyykkinen vointinsa romahti ja vietin hänen luonaan kolme viikkoa. Hän kuitenkin tokeni niin, etten vieläkään ymmärtänyt kyseessä olevan muistisairaus. Asiat alkoivat selvitä vasta, kun aloimme yhdessä siskoani hoitavien tahojen kanssa samana syksynä ihmetellä, miksi hän ei ollut käynyt esimerkiksi diabeteskontrolleissa ja miksi hänen laboratoriotuloksensa olivat niin sekaisin.

Monen mutkan ja taistelun jälkeen siskollani diagnosoitiin Alzheimerin tauti vuoden 2020 alussa. Hän pärjää yhä kotona kotipalvelun turvin. Hän ei enää liiku ulkona tai lue, mutta on lääkityksen alettua huomattavasti kirkasälyisempi kuin aiemmin ja huumoriakin löytyy.”

Seija, 67

Eräät muistisairaudet voivat alkaa oireilla jo työikäisillä.

”Mieheni hukkasi jotain koko ajan”

”Voi olla, että miehelläni oli ollut muistisairauden oireita jo pidemmän aikaa, mutta kukaan meistä ei ollut kiinnittänyt niihin huomiota. Kesällä 2017 oireilusta tuli niin jatkuvaa, että havahduimme asiaan.

Sinä kesänä etsimme jatkuvasti jotakin. Toki kännykkä ja muut pikkutavarat ovat muutenkin usein hukassa keneltä tahansa, mutta silloin mieheni hukkasi jotain koko ajan. Hän on kokenut kuski, mutta yhtäkkiä myös autolla ajamisessa alkoi tulla ongelmia. Vanteet olivat rullalla, kun hän ajoi kivetyksiin. Risteyksissä hän ei enää hahmottanut tilannetta oikein.

Erityisesti ihmettelin sitä, miksi meidän piti käydä etukäteen katsomassa, mihin hän pysäköisi auton tulevalla työmaalla kaupungin keskustassa. Mieheni oli maalari ja lopulta hän alkoi kertoa erikoisista tapahtumista myös töissä. Tutut työvälineet vuosikymmenien ajalta menivät sekaisin, eikä hän ymmärtänyt pitikö hänen maalata kattoa vai seinää.

Sekä minä että kolme poikaamme olimme sitä mieltä, että hänen täytyy kertoa oireistaan lääkärille, joka oli varattu muista syistä loppuvuodeksi 2017. Kirjoitimme oireet lapulle ja laitoimme lapun hänen mukaansa. Miehelläni diagnosoitiin Alzheimer vain 51-vuotiaana keväällä 2018.

Se oli shokki. Itkimme molemmat. Ajokortti otettiin pois heti ja hän jäi työkyvyttömyyseläkkeelle.

Vuosi diagnoosista alkoi tuntua siltä, ettei tämä ehkä olekaan maailmanloppu. Lääkitys ei estä sairauden etenemistä, mutta pitää hänet aktiivisena. Käymme esimerkiksi kulttuuritapahtumissa eri puolella Suomea, osallistumme Muistiliiton toimintaan ja ulkoilutamme koiriamme. Hahmottamisen vaikeuden takia hän lopetti tänä kesänä pyörällä ajon, eikä viihdy paikoissa, joissa on paljon muita ihmisiä.

Korona-aikana olen tehnyt etätöitä. Paluu työpaikalle mietityttää mieheni pärjäämisen kannalta. Onneksi työnantajani suhtautuu tilanteeseeni joustavasti.”

Minna, 53

Haastateltavien nimiä on muutettu yksityisyyden suojaamiseksi.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?