Niko tuli taas itkien koulusta kotiin – nyt äidillä on painavaa sanottavaa siitä, miksi nykykoulu on monille autismikirjon lapsille piinaa - Kotimaa - Ilta-Sanomat

Niko tuli taas itkien koulusta kotiin – nyt äidillä on painavaa sanottavaa siitä, miksi nykykoulu on monille autismikirjon lapsille piinaa

Nykykoulun suuret luokkakoot ja muodissa olevat avoimet oppimisympäristöt voivat olla autismikirjon lapsille hyvin stressaavia. Apua ei aina saa.

Autismikirjon lapset voivat kuormittua ja stressaantua kouluympäristössä, ja esimerkiksi luokkahuoneen hälinä saattaa olla liikaa. Suuret luokkakoot ja avoimet oppimisympäristöt tuottavat hankaluuksia.

1.5. 8:30

Mitä täytyy tehdä, että saa oikeasti apua? Mitä pitää tapahtua, että se on mahdollista?

Tätä kysyy Helsingissä asuvan kahdeksasluokkalaisen pojan äiti tuskastuneena. Hänen poikansa on lievästi autistinen ja tällä on myös oppimisvaikeuksia. Kutsutaan poikaa tässä artikkelissa nimellä Niko.

Nikolla on vaikeuksia oman toiminnan ohjaamisessa. Hänelle alettiin tehdä erilaisia psykologisia tutkimuksia jo päiväkotiaikana. Hän on käynyt useissa tutkimuksissa julkisen terveydenhuollon puolella. Niistä tuli joitakin diagnooseja, kuten ADD.

Autismi-diagnoosi saatiin vasta viime vuoden aikana, kun äiti maksoi itse tutkimukset yksityisellä puolella.

Nikoa on kiusattu koulussa aina.

Hän on hiljainen lapsi ja toisiin nähden vähän erikoinen, pikkuvanha, äiti kuvailee.

Kiusaaminen on sanailua ja ryhmän ulkopuolelle jättämistä. Se näkyy esimerkiksi ryhmätöissä, kun muut oppilaat eivät huoli poikaa mihinkään ryhmään. Monesti poika on lähtenyt näissä tilanteissa itkien kotiin.

– Tuntuu pahalta, että jo valmiiksi heikommassa asemassa olevaa kiusataan kaiken lisäksi. Se rikkoo ihmistä vielä enemmän, kun muutenkin jo yrittää tulla perässä niillä pelinappuloilla, jotka on annettu, pojan äiti sanoo.

Niko ja hänen äitinsä kokevat, ettei Niko ole saanut lukuisista yrityksistä huolimatta riittävästi erityistä tukea koulussa.

– Tämä on ollut pitkä ja kivinen tie, äiti sanoo.

Samankaltaisessa tilanteessa on myös moni muu.

Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö. Ydinoireisiin kuuluvat puutteet sosiaalisissa taidoissa ja vuorovaikutuksessa. Tämä vaikeuttaa koulussa sääntöjen omaksumista ja muiden oppilaiden kanssa toimimista.

Suurimmalla osalla autismikirjon ihmisistä on myös epätyypillisyyksiä aistitiedon käsittelyssä, eli heillä saattaa olla esimerkiksi ylikorostunut haju- tai kuuloaisti. Nämä lapset kuormittuvat ja stressaantuvat helposti kouluympäristössä. Esimerkiksi luokkahuoneen hälinä saattaa olla liikaa.

Näille oppilaille nykykoulun suuret luokkakoot ja muodissa olevat avoimet oppimisympäristöt tuottavat hankaluuksia. Muuttuvissa tilanteissa lapsi joutuu ponnistelemaan pysyäkseen perässä, mikä aiheuttaa stressiä.

 Tämä prosessi on tosi raskas, enkä yhtään ihmettele, että vanhemmat uupuvat.

Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen vertaa autismikirjon oppilaiden koulunkäyntiä pahimmillaan siihen, jos aikuinen kokee jatkuvasti kovaa stressiä ja painetta työssään. Korkea stressitaso voi altistaa mielenterveyden häiriöille, kuten masennukselle ja ahdistuneisuudelle.

– Seurauksena voi olla se, että lapsi ei yksinkertaisesti halua lähteä kouluun, koska kouluympäristö asettaa niin paljon haasteita jokapäiväiseen selviytymiseen. Syy ei silloin ole lapsessa, vaan ongelma on koulu, joka ei mahdollista lapsen selviytymistä siinä ympäristössä, Parviainen sanoo.

Autismikirjon lapsissa ja nuorissa on kuitenkin paljon oppilaita, joiden kohdalla koulu on nostanut kädet pystyyn.

Opetushallituksen viimevuotisen selvityksen mukaan Suomessa on noin 4 000 nuorta, jotka ovat jääneet kotiin. Heidän kohdallaan koulunkäynti sujuu heikosti tai ei ollenkaan.

– Koulusta sanotaan, että me emme pärjää teidän lapsenne kanssa, ja lapsi joutuu jäämään vastentahtoisesti kotikouluun. Pelkona on, että kun avoimet oppimisympäristöt muuttuvat yhä enemmän normiksi, nähdään kotiin jäämisen buumia. Tämä ei ole toivottu kehityssuunta, Parviainen sanoo.

Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen vertaa autismikirjon oppilaiden koulunkäyntiä pahimmillaan siihen, jos aikuinen kokee jatkuvasti kovaa stressiä ja painetta työssään.

Perusopetuslain mukaan autismikirjon lapsella on tarvittaessa oikeus saada maksutta kouluun osallistumiseen tarvittavia avustaja- ja apuvälinepalveluita.

Lain toteutuminen käytännössä on usein toinen juttu.

Koko alakoulun ajan Nikon äiti kävi koulun kanssa keskustelua erityistuesta pojalleen. Lopulta Niko sai erityisen tuen päätöksen. Pojan saama tuki on yksi erityisopettajan tunti viikossa. Lisäapuvälineeksi saatiin koulussa käytössä oleva tietokone.

Nikolle on haettu sekä erityisluokkapaikkaa että avustajaa, mutta molemmat hakemukset hylättiin. Hänelle on pyydetty tukiopetusta, mutta sitä ei ole myönnetty. Kuukausien väännön jälkeen poika saa etäkouluun avuksi yhden tunnin kouluavustajan tukea.

– Nyt tuki on aika minimaalista. Asiantuntijalausuntojen mukaan poika tarvitsisi vahvaa aikuisen tukea ja ohjausta rutiinien oppimiseen, äiti sanoo.

Yläkouluun Niko siirtyi yksityiseen kouluun, sillä se oli alueen ainoa lähikoulu. Tänne myös Helsingin kaupunki ohjasi pojan. Yksityiseen kouluun vedoten Helsingin kaupunki on sanonut, ettei sen puolelta voida antaa mitään tukea, vaan erityistuen järjestäminen on koulun velvollisuus.

– Meillä ei ollut tiedossa, että kun lapsi siirtyy yksityiseen kouluun, me tipumme kaiken avun ulkopuolelle. Mutta perustuslain mukaan lopulta kunta on vastuussa siitä, että lapsi saa riittävän tuen, äiti sanoo.

Hakiessaan apua poikansa koulutilanteeseen äiti on ottanut yhteyttä Helsingin kaupungin opetusvirastoon, jopa opetusministeriöön. Hän on tehnyt valituksia aluehallintavirastoon ja yhdenvertaisuusvaltuutetulle.

– Sillä säädöllä saatiin ennakkotapaus, että poika saa arviointijakson Valteri-koulusta, vaikka hän käy yksityistä koulua. On raskasta, että joka paikkaan pitää valittaa ennen kuin saa asiansa eteenpäin. Tämä prosessi on tosi raskas, enkä yhtään ihmettele, että vanhemmat uupuvat.

 Sitten tulee erityisen ikävä vaihe, kun koulu nostaa kädet pystyyn, ja koulun keino siirtää asia eteenpäin on tehdä lastensuojeluilmoitus.

Äiti pitää ikävänä, että omasta väsymyksestä tilanteeseen ei uskalla puhua.

Kun hän kertoi Helsingin opetusviraston suunnittelijalle olevansa väsynyt avun hakemisen vaativuuteen, seuraavaksi tuli yhteydenotto lastensuojelusta, että perheessä on akuutti kriisi päällä.

– Sanoin, että meillä ei ole kotona kriisiä, vaan tarvitsemme tukea koulunkäyntiin. Tilanteemme kotona on hyvä. En uskalla käyttää sanoja väsynyt tai uupunut, kun yritän hakea apua pojan ongelmiin koulussa, äiti sanoo.

On hirveän tyypillinen tilanne, että autismikirjon lapset ja nuoret sekä heidän perheensä jäävät yksin vaille tarvitsemaansa tukea ja palveluita, kertoo Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen.

Tutkimuksissa on todettu, että nämä vanhemmat ovat myös muita erityislasten vanhempia tai muita sosiaalityön kohtaamia ryhmiä kuormittuneempia ja väsyneempiä.

Avun saaminen perheelle voi vaatia vanhemmalta pitkää puurtamista, valitusten tekemistä ja hallinto-oikeuden päätöksiä.

– Näiden pitkien valitusprosessien aikana aika kuluu, ja tilanne muuttuu entistä kuormittavammaksi, Parviainen sanoo.

Autismikirjon diagnoosin saaneiden avuntarvetta ei tunnisteta kehitysvammahuollossa eikä yleisissä vammaispalveluissa.

– Tutkimuksissa on tullut esiin, että autismikirjon lapset ja heidän perheensä ovat meidän palvelujärjestelmässä väliinputoajia, Parviainen sanoo.

Autismiliitto saa paljon viestejä vanhemmilta, joita huolestuttaa ja kiukuttaa, kun oikeanlaista apua ja tukea ei saa.

– Ja sitten tulee erityisen ikävä vaihe, kun koulu nostaa kädet pystyyn, ja koulun keino siirtää asia eteenpäin on tehdä lastensuojeluilmoitus. Katse kääntyy perheeseen, että mikä siellä on vikana.

 On hirveän surullista, miten huonosti tämä Suomessa toimii. Täytyy tietysti muistaa, että aina on kouluja ja kuntia, joissa asiat hoituvat kohtuullisen hyvin.

Lastensuojeluun sijoitetuista nuorista autismikirjon diagnoosin saaneiden osuus on suhteessa huomattavasti suurempi kuin saman ikäryhmän muista nuorista.

Itä-Suomen yliopistossa tehdyssä pro gradu -tutkimuksessa selvisi, ettei lastensuojelussa ole kunnollisia keinoja autismikirjon lasten tukemiseen.

Autismiliiton Parviaisen mukaan sijoitus kodin ulkopuolelle ilman oikeanlaista tukea ei yleensä ratkaise lapseen tai hänen koulunkäyntiinsä liittyviä ongelmia. Pahimmillaan sijoitus saattaa pahentaa lapsen tilannetta.

Parviaisen mukaan perimmäinen ongelma on, että autismikirjon lapsia ja perheitä ei ymmärretä ja he eivät saa riittävästi tukea lapsensa koulunkäynnin turvaamiseksi.

– On hirveän surullista, miten huonosti tämä Suomessa toimii. Täytyy tietysti muistaa, että aina on kouluja ja kuntia, joissa asiat hoituvat kohtuullisen hyvin. Mutta on liian paljon kuntia ja kouluja, joissa nämä asiat eivät hoidu, Parviainen sanoo.

Tutkimuksissa on todettu, että vaikka suhteellisen moni autismikirjon nuori suorittaa toisen asteen opinnot, moni heistä on kolmekymppisenä työkyvyttömyyseläkkeellä.

– Me hukkaamme hurjan potentiaalin ihan kansantaloudellisesti – ja inhimillisesti. Mitä paremmin saataisiin varhainen tuki heille, sitä paremmin he pystyisivät hyödyntämään potentiaalinsa. Silloin meillä olisi tulevaisuudessa entistä paremmin näitä ihmisiä sijoittuneena työmarkkinoille, Parviainen sanoo.

Autismiliiton Tarja Parviainen kuvailee, että autismikirjon lapset ovat haavoittuvaisempia kiusaamiselle, koska heidän sosiaaliset taitonsa ovat heikommat kuin muilla. – He eivät osaa puolustautua. Se lisää monesti vettä kiusaajien myllyyn.

Tutkimuksissa on todettu, että autismikirjon lapset ja nuoret kokevat selkeästi enemmän kiusaamista kuin muut ikäisensä.

Tutkimustulokset kertovat myös, että autismikirjon ihmisillä on jopa kymmenkertainen itsemurhan riski muihin verrattuna.

Autismiliiton Parviainen kuvailee, että autismikirjon lapset ovat haavoittuvampia kiusaamiselle, koska heidän sosiaaliset taitonsa ovat heikommat kuin muilla.

– He eivät osaa puolustautua. Se lisää monesti vettä kiusaajien myllyyn.

Osa autismikirjon lapsista viihtyy itsekseen eivätkä he kaipaa seuraa esimerkiksi välitunnilla. Monilla autismikirjon lapsilla on kuitenkin tarve saada kavereita ja kuulua porukkaan.

Parviainen huomauttaa, että he saattavat tulla helposti hyväksikäytetyiksi tai kaltoin kohdelluiksi kaverisuhteissa.

– Kaipuussaan saada sosiaalisia suhteita nämä lapset ja nuoret voivat ajautua vääriin porukoihin.

Myös Niko on joutunut koko kouluajan kiusatuksi.

Koronan aikana etäkoulu on ollut pojalle helpotus – vihdoin saa olla rauhassa kiusaamiselta. Etäkoulun aikana myös Nikon arvosanat ovat parantuneet.

– Hän jopa hymyili ja nautti koulusta, äiti kertoo.

Nikolla on normaali opetussuunnitelma ja sen vaatimukset.

Aina huhti-toukokuun vaihteessa äidille tulee puhelu koulusta, että poika ei ole saanut suoritettua opintoja kunnolla. Opettajat kertovat, millä määrällä tehtävien suorittamista poika voi saada vitosen todistukseen.

– Tarkoitus on vain, että poika saa päästötodistuksen ja pääsee ulos koulusta, muulla ei tunnu olevan mitään merkitystä. Tämä on johtanut siihen, ettei poika jaksa enää edes yrittää, kun ei ole mahdollisuutta saada muuta kuin vitonen.

Äiti on huolissaan poikansa tulevaisuudesta. Jatko-opinnot ovat nykylainsäädännön mukaisia pakollisia toisen asteen loppuun. Mutta äiti ei tiedä, mihin jatko-opintoihin pääsee vitosen keskiarvolla. Ratkaisuksi on tarjottu kymppiluokkaa ja erilaisia valmentavia opiskelupaikkoja.

– Mutta miten poika siellä pärjää ilman tukea? äiti ihmettelee.

– Jos halutaan integroida näitä lapsia luokkiin, siellä pitää olla riittävä tuki heitä varten. Ei voida vain sanoa, että mene sinne ja pärjää.

 Jos riittää rahaa, energiaa ja resursseja, niin silloin tästä voi selvitä. Yhteiskunnan tuki näiden lasten kohdalla on aika lailla nolla.

Tällä hetkellä kuuma peruna autismikirjon oppilaiden koulutuksessa on niin sanottu inkluusio.

Tämä tarkoittaa sitä, että autismikirjon oppilaat opiskelevat yleisopetuksen ryhmissä eli ”tavallisissa luokissa”. Autismikirjon oppilaita on myös erityisen tuen pienryhmissä ja erityisluokalla.

Nykyiseen hallitusohjelmaan on kirjattu, että erityisopetuslainsäädännön ja siihen sisältyvän inkluusion toimivuutta on määrä tarkastella. Samoin ohjelma lupaa selvittää rahoituksen riittävyyttä oppilaiden yhdenvertaisuuden ja opettajien jaksamisen kannalta.

Sekä Erityiskasvatuksen liitto että Autismiliitto kannattaa sellaista inkluusiota, jossa erityislasten tarpeet ja toiveet osataan ottaa huomioon.

Erityiskasvatuksen liitto ry:n puheenjohtaja Päivi Peltola sanoo, että inkluusio ei voi olla säästökeino, eikä oppilasta voida jättää ilman tarvitsemaansa tukea.

– Riittävin resurssein järjestetty yhteisopettajuus huolellisine suunnitteluineen on oppilaille yleensä ollut hyväksi. Jatkossakin oppilaalle tulee turvata mahdollisuus pienryhmään ja erityisluokkaan, mikäli se koetaan tarpeelliseksi, Peltola sanoo.

Päivi Norvapalo on autismikirjoon erikoistunut ohjaava opettaja valtakunnallisessa oppimis- ja ohjauskeskus Valterissa. Valterin tarkoituksena on lisätä osaamista ja ymmärrystä kunnissa erityisen tuen oppilaiden kohdalla.

Mitä kunnissa ja kouluissa sitten pitäisi tehdä, jotta tilanne parantuisi?

– Suomessa laki- ja asetustasolla asiat ovat kunnossa. Kyse on usein osaamisen puutteesta kouluissa ja siitä, ymmärretäänkö, millaisia pulmia autismikirjo tuo mukanaan, Päivi Norvapalo sanoo.

Norvapalo on autismikirjoon erikoistunut ohjaava opettaja Opetushallituksen alaisuudessa toimivassa valtakunnallisessa oppimis- ja ohjauskeskus Valterissa.

Valterin tarkoituksena on lisätä osaamista ja ymmärrystä kunnissa erityisen tuen oppilaiden kohdalla. Valterin toimipisteiden yhteydessä toimii myös Valteri-koulu erityistä tukea tarvitseville lapsille.

Norvapalo järjestää sekä kunnissa että etänä koulutusta ja työnohjausta sekä tekee ohjauskäyntejä paikan päälle.

Kunnat ostavat näitä palveluja valtiolta. Ohjauskäynti kouluun tai päiväkotiin maksaa valtion tuen jälkeen kunnalle 275–395 euroa.

Koulut voivat ottaa yhteyttä Valteriin ja pyytää ohjauskäyntiä, joka tarkoittaa yleensä yhden tietyn oppilaan asioissa auttamista. Valterin ohjaavat opettajat antavat vinkkejä ja ohjeita oppilaan kanssa toimiville opettajille ja ohjaajille.

Norvapalon mukaan autismikirjon oppilaiden tukimuodot on suunniteltava yksilöllisesti.

Mutta alkuun auttaa, että kouluarjesta tehdään selkeää ja ennakoitavaa. Ja mikäli on tarvetta koulunkäynninohjaajalle, sellainen tulisi saada. Koulunkäynninohjaajalla tulisi olla myös osaamista ja ymmärrystä autismikirjosta.

Tärkeää on myös luoda aistiesteetön tila, jossa melusta kärsivä oppilas saa pitää vaikka vastamelukuulokkeita päässään. Yhdenvertaisuuslaki edellyttää kouluja hoitamaan tämänkaltaisia mukauttavia toimia autismikirjon lapsille.

Sosiaalisten taitojen opettelu on olennaista.

– Silloin ei kuormittaisi niin paljon olla toisten kanssa tekemisissä, kun olisi opeteltu kaveritaitoja ja kuormituksen purkamisen keinoja, Norvapalo sanoo.

Kouluissa olisi tärkeää panostaa mielen hyvinvointia tukeviin asioihin. Autismikirjon oppilaiden on tärkeää saada kokea olevansa osa ryhmää. Tämä sitouttaa oppilasta koulunkäyntiin.

– Kun on erilainen tai erityinen, joutuu helposti silmätikuksi ja tulee kiusatuksi, Norvapalo sanoo.

Autismikirjo ei tarkoita, että oppilas automaattisesti joutuisi kiusatuksi. On paljon ympäristöjä, joissa oppilas hyväksytään sellaisena kuin hän on.

– Se riippuu paljon koulun ilmapiiristä, että saadaanko luotua yhteisö, jossa saa olla erilainen, Norvapalo sanoo.

– Voimme tehdä koulussa paljon, jotta lapsi tai nuori oppii uusia taitoja ja voi kokea kuuluvansa ryhmään ja olevansa merkityksellinen.

Niko saa viimein tällaisen ohjauskäynnin Valterista. Se herättää äidissä helpotusta ja toivoa paremmasta. Mutta tuen hakeminen on ollut rankkaa.

– Jos riittää rahaa, energiaa ja resursseja, silloin tästä voi selvitä. Mutta kun käy päivätöissä ja hoitaa näitä asioita, se yhtälö on aika mahdoton. Yhteiskunnan tuki näiden lasten kohdalla on aika lailla nolla, äiti sanoo.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?