Riku huomasi pikkusormestaan, että jotain oli tapahtumassa – sai musertavan diagnoosin juuri ennen esikoisensa syntymää

Julkaistu: , Päivitetty:

Riku Mattilalla diagnosoitiin ALS vuonna 2012. Sairastuttuaan hän uskoi kuolevansa lähes saman tien. Nyt, seitsemän vuotta sairauden toteamisesta, hän kertoo elävänsä hyvää elämää.
Riku Mattila on neliraajahalvaantunut ja kykenee liikuttamaan vain silmiään. Hän kommunikoi kirjoittamalla silmänliikekameran avulla näytölle tekstiä. Kamera toimii normaalin hiiren lailla, sen avulla potilas kykenee käyttämään tietokonetta yhtä hyvin kuin terve ihminen.

Sairaus ei ole pysäyttänyt Rikua. ALS:ista huolimatta hän on työskennellyt Säteilyturvakeskuksessa ylitarkastajana, opiskellut neurobiologiaa, perustanut yhdistyksen ja kirjoittanut kaksi kirjaa, on sekä aviomies että isä.

Amyotrofinen lateraaliskleroosi, lyhyesti ALS, on liikehermoja rappeuttava sairaus, joka johtaa täyshalvaantumisen kautta kuolemaan noin 3–5 vuodessa. Monille ALS on tuttu jo edesmenneen fyysikon, Stephen Hawkingin, kautta. Hawking on poikkeus ALS-potilaiden joukossa: toisin kuin useimmat sairastuneet, hän saavutti 76 vuoden iän. Suurin osa potilaista kuolee huomattavasti aiemmin.


Rikun kohdalla lihasvoiman heikentyminen alkoi pikkusormesta. Hän huomasi asian koodatessaan pitkää projektia työkoneellaan. Kymmensormijärjestelmää käytettäessä pikkurillin painallukset eivät enää rekisteröityneet koneelle kunnolla. Pian myös ranteen lihakset alkoivat heikentyä.

Vuonna 2012, kaksi viikkoa ennen esikoistyttärensä syntymää, Riku sai virallisen ALS-diagnoosin. Siinä vaiheessa hän oli jo arvannut, mistä oli kyse. Silti diagnoosi mullisti perheen elämän perusteellisesti.

Sairaus eteni vauhdikkaasti. Puoli vuotta diagnoosin jälkeen Riku joutui siirtymään pysyvästi pyörätuoliin. Samoihin aikoihin hän menetti kokonaan puhekykynsä ja ryhtyi käyttämään silmänliikekameraa kommunikointiin. Tässä vaiheessa hän myös siirtyi työskentelemään täysipäiväisesti etänä kotoaan tietokoneen avulla. Puolitoista vuotta diagnoosin jälkeen Riku oli neliraajahalvaantunut vuodepotilas. Hän kykeni kuitenkin vielä hengittämään itse.

Ilta-Sanomien haastattelussa syksyllä 2014 Riku ei nähnyt tulevaisuuttaan kovin valoisana.

– Elinajan määrää keuhkojen toiminta: tällä hetkellä se on jo niin alarajoilla, että seuraava keuhkokuume voi hyvinkin olla tappava. Ja vaikka siltä vältyttäisiin, niin tuskin tässä enää monta kuukautta hengitellään, hän pohti viisi vuotta sitten

Kun hengityslihakset sitten alkoivat halvaantua, Riku ryhtyi käyttämään hengitystä tukevaa Bipap-laitetta, jota käytetään myös uniapneapotilailla. Hän sinnitteli Bipap-laitteen avulla viisi vuotta. Lopulta hengitys kävi liian vaivalloiseksi ja syksyllä 2017 Rikulle kävi trakeotomia-leikkauksessa, jossa henkitorveen tehdään reikä, ja aloitti hengityskonehoidon.


Nyt Riku kokee elämänsä mielekkääksi ja elämisen arvoiseksi.

– Olen kuitenkin kirjannut hoitotahtooni, että mikäli menetän kyvyn liikuttaa silmiäni yli kolmeksi viikoksi, toivon, että hengityskone sammutetaan, Riku sanoo.

– Liikkumattoman vuodepotilaan asento alkaa helposti kalvaa, ja ellei asentomuutostoiveita kykene ilmaisemaan ulkomaailmalle, olotila muuttuu nopeasti sietämättömäksi.

Riku Mattila on koulutukseltaan reaktorifyysikko ja ennen sairastumistaan hän työskenteli ylitarkastajana Säteilyturvakeskuksessa.

– Diagnoosin saatuani jatkoin työntekoa pitkään kotoa tietokoneen avulla, Riku kertoo.

Hän pysyi täyshalvaantumisen jälkeenkin aktiivisesti mukana työelämässä useita vuosia. Säännöllinen päivätyö oli lopetettava vasta siinä vaiheessa, kun sitkeä hengitystieinfektio esti koneella olon kuukausien ajaksi.


Mattila on pienestä pojasta asti ollut kiinnostunut tekniikasta, fysiikasta ja asioiden rakentelemisesta. Ennen sairastumistaan hän rakensi alusta asti omin käsin talon perheelleen ja hoiti itse autojensa huollot aina moottorinvaihtoja myöten. Tekevälle miehelle käsien toimintakyvyn menetys ja toisten avun varaan jääminen oli valtava elämänmuutos.

Riku ei kuitenkaan jäänyt toimettomaksi, vaan insinöörimäiseen tapaan ryhtyi ottamaan uudesta tilanteestaan perusteellisesti selvää.

– Kun ymmärrykseni neurobiologian perusteista kasvoi, ryhdyin tutustumaan ALS:in mekanismeja käsitteleviin tutkimustuloksiin ja yhdistelemään näistä saamaani tietoa omiksi teorioikseni, Riku kertoo.


 

Olen kirjannut hoitotahtooni, että mikäli menetän kyvyn liikuttaa silmiäni yli kolmeksi viikoksi, toivon, että hengityskone sammutetaan.

Sairaus toimi Rikulle motivaattorina, joka kannusti häntä tarttumaan toimeen entistä tarmokkaammin. ALS:in ansiosta hän löysi itsestään voimavaroja, joiden olemassaolosta hän ei aiemmin ollut tietoinen. Pian vuosikymmenen sairastettuaan Riku Mattila ei edelleenkään ole valmis alistumaan hiljaa ennenaikaiseen kuolemaan.

Riku toteaa, että vaikka hänen aiemmat tulevaisuudensuunnitelmansa ovatkin joutuneet väistymään, ALS on haasteiden lisäksi tuonut elämään myös paljon hyvää.

– Sairastumisen myötä on avautunut aivan uusi maailma, Riku sanoo.

– Olen perustanut yhdistyksen ja kantanut korteni kekoon monia koskettavan vakavan sairauden parannuskeinon löytymiseksi. Olen kirjoittanut kaksi kirjaa ja kolmas on työn alla. ALS:in tiimoilta olen tutustunut ihmisiin ympäri maailman, joita en olisi muutoin koskaan tavannut. Kipuja ei ole ja saan edelleen asua yhdessä perheeni kanssa omassa kodissani tyttären kasvua seuraten. Asiat voisivat olla huonomminkin.

Rikun kohdalla sairaus on jo edennyt niin pitkälle, että vaikka parannuskeino löytyisi huomenna, hänen liikuntakykyään se ei enää tule palauttamaan. Hänen haluaan edistää tutkimusta se ei kuitenkaan ole vähentänyt.

– Koskaan ei pidä lannistua. Tärkeimmistäkin asioista luopuminen merkitsee aina jonkin uuden alkua, Riku muistuttaa.