Kotimaa

Liinu kuoli 2-vuotiaana harvinaiseen, aivoja tuhoavaan tautiin

Julkaistu:

Laura ja Mika Haapalainen menettivät kaksivuotiaan Liinu-tyttärensä harvinaiselle sairaudelle.
Haapalaisten suurperhe asuu omakotitalossa Pohjois-Karjalassa ja elää hektistä arkea. Laura ja Mika Haapalainen ovat saaneet kuusi yhteistä lasta, lisäksi perheeseen kuuluu jo kotoa pois muuttanut Mikan esikoinen.

Mika käy päivätöissä työmaaesimiehenä, äiti Laura tekee töitä lasten- ja naistenvaateyrityksen edustajana kotoa käsin. Nuorin parin lapsista on 3,5-vuotias, vanhin kotona asuvista lapsista 11-vuotias. Lapsia kuskataan kouluun ja harrastuksiin, joten vapaa-ajasta vanhemmilla ei ole pulaa.

Vilkkaan ja kiireisen perhe-elämän taustalle mahtuu kuitenkin kova koettelemus ja suurta surua. Perheen vaikeista vuosista kertoo 22. tammikuuta TV1:lla esitettävä Henriikka Hemmin Docstop-dokumentti Meidän Liinu.

Laura-äiti alkoi odottaa loppuvuodesta 2011 parin neljättä lasta. Raskauden loppuvaiheessa selvisi kuitenkin, että kaikki ei ollut kunnossa. Lapsella todettiin hydrokefalia eli vesipää, aivo-selkäydinnestekierron häiriö.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

– Siinä vaiheessa aivojen hydrokefalia-tila oli niin paha, että mietittiin, että selviääkö hän ollenkaan kohdun ulkopuolisesta elämästä, Laura kertoo IS:lle.

Liinu syntyi heinäkuussa 2012, ja vastasyntyneen vauvan päähän asennettiin suntti tasaamaan aivopaineita. Vanhempien mukaan lääkärit ennustivat tämän jälkeen, että Liinu tulisi todennäköisesti elämään normaalia elämää. Korkeintaan voisi olla pieniä oppimisvaikeuksia koulussa, vanhemmille sanottiin.

Kahden kuukauden ikäisenä Liinu alkoi saada kuitenkin epileptisiä kohtauksia, ja lähes samanaikaisesti ensimmäisen kohtauksen kanssa hänellä todettiin paha aivokalvontulehdus.

Liinun elämän ensimmäinen puoli vuotta oli vanhemmille väsyttävä ja stressaava ajanjakso, sillä Liinua käytettiin sairaalassa usein. Tuolloin ei ollut vielä tiedossa mitä Liinu sairasti.


Kun Laura ja Liinu menivät Kuopion yliopistolliseen sairaalaan tutkimuksiin tai hoidettavaksi, jäi Mika noiksi päiviksi pois töistä ollakseen muiden lasten kanssa kotona. Liinu ja Laura saattoivat olla sairaalassa päivistä useampiin viikkoihin. Pisin sairaalajakso oli Liinun sairastuttua kaksikuisena aivokalvontulehdukseen.

Laura sanoo, että myös epilepsialääkityksen kohdilleen saaminen vaati lukuisia sairaalakäyntejä.

– Jälkeenpäin olen miettinyt, että miten hitossa olemme selvinneet. Se oli vain selviytymistä päivästä toiseen, Laura kuvailee ajanjaksoa.

Tutkimuksissa selvisi lopulta, että Liinulla on erittäin harvinainen, aivoja tuhoava Alexanderin tauti, jossa ei ole toivoa paranemisesta. Liinu oli diagnoosin tullessa puolivuotias.

– Kun alettiin epäillä Alexanderin tautia, niin se oli järkytys, Laura sanoo.

– Kun lopullinen diagnoosi sitten tuli, meille sanottiin, että hänellä olisi elinaikaa vain kolmesta kuukaudesta puoleen vuoteen. Eli ennuste oli, että hän eläisi enintään noin vuoden ikäiseksi, Mika kertoo.

Diagnoosin saamisen jälkeen vanhemmat hoitivat Liinua kotona. Laura pyöritti kotiarkea päivisin Mikan käydessä töissä, ja iltaisin Mika osallistui Liinun hoitoon. Kotiin saatiin sairaalasta tippateline, happilaite ja muut tarvittavat välineet.

Hengittäminen oli Liinulle välillä tukkoisuuden takia vaikeaa, joten limaa poistettiin imuletkun avulla.

Muutamia kuukausia diagnoosin saamisen jälkeen Laura-äiti alkoi odottaa perheeseen vielä uutta lasta.

– Kun Liinun diagnoosi oli saatu, ja aloin odottaa taas lasta, niin ei meitä juuri kukaan onnitellut. Saimme aika karuja kommentteja tuntemattomilta ja tutuilta, että miten voitte tehdä lisää lapsia, kun edellinenkin on kuolemassa. Jouduimme painamaan ne kommentit villaisella. Että tämä on meidän elämä, ja nämä ovat meidän valintoja.

Vanhemmat kuvailevat ajanjakson Liinun sairauden ja uuden vauvan kanssa kuluneen kuin sumussa.

– Muistan kerran, kun nousin aamulla ja istuin sängyn reunalla. Mietin, että tästä kun nyt nousen, niin en pääse alas seuraavan kerran kuin vasta sitten kun menen yöksi nukkumaan. Mutta oli vaan pakko jaksaa, Laura kuvailee.

Liinun tauti ja lähitulevaisuudessa häämöttävä kuolema piti oppia hyväksymään.

– Ei ollut vaihtoehtoja. Puhuimme siitä aina kaikille todella avoimesti, emmekä jämähtäneet kotiin, vaan kävimme porukalla Prismassa ja muualla. Meillä oli Liinun tarvikkeet mukana, jos vaikka niitä sattuisi tarvitsemaan, Laura sanoo.

Vaikka Liinun sairaus ja kohtalo oli pakko hyväksyä, nosti turhautuminen päätään säännöllisesti.

– Joskus esimerkiksi vaippaa vaihtaessa tuli mieleen, että tämä ei kestä kauaa. Oli vihan tunnetta, turhautumista. Sellaista aaltoilevaahan se oli. Ehkä siihen sitten turtui, tai sitten ei. Mutta sitä ajatteli, että pitää vain jaksaa. Että ei voi jämähtää tähän tilanteeseen, Mika kuvailee.

Laura piti videopäiväkirjaa koko Liinun lyhyen elämän ajan. Hän kertoo kuvanneensa videomateriaalia perheen arjesta ja Liinusta tuona aikana yli 300 tuntia. Nyt hän on tyytyväinen että tuli kuvanneeksi, sillä videot ovat kallisarvoisia muistoja Liinusta. Lauran kuvaama materiaali on isossa osassa myös myös Meidän Liinu -dokumentissa.

– Ehkä sitä jotenkin ajatteli, että kun muistot haalistuvat, niin näin Liinu pysyy aina mielessä, Laura pohtii nyt.

Mika ja Laura kertoivat jo varhain perheen muille lapsille Liinun sairaudesta. Perheessä puhuttiin asiasta avoimesti, sillä Liinun hoitaminen oli iso osa koko perheen arkea.

– Olimme kerran hississä jossain ja Liinu oli kärryissä vauvakaukalossa. Joku lapsistamme sanoi vieraalle ihmiselle, että ”tämä meidän sisko kuolee kohta.” Muut lapset oppivat suhtautumaan asiaan arkisesti, Laura kuvailee.

Kiireisen ja rankan suurperheen arjen keskellä vanhemmat hakivat rauhaa saunasta. Toinen selviytymiskeino vanhemmille muodostui mustasta huumorista.

– Saunan lauteet oli meille semmoinen rauhoittumisen paikka, missä sai hetken jutella kahdestaan, kun lapset oli laitettu nukkumaan, Laura kertoo.

Surullinen ja pelätty päivä koitti elokuussa 2014 Liinun ollessa reilun kahden vuoden ikäinen. Liinu eli lopulta vuoden pidempään, kuin mitä lääkärit olivat vanhemmille arvioineet elinajan ennusteeksi.

– Kyllä sitä ajatteli, että joka päivä lisää, jonka Liinu eli, oli plussaa, Laura pohtii.

Vaikka Liinun poismenoon oli osattu varautua, tuli menetys silti ikään kuin puskista.

– Liinun elämä oli ollut jonkin aikaa niin tasaista, että kun se romahdus tuli, niin se tuli äkkiä. Hän kuoli alle vuorokaudessa. Oli ehtinyt valmistautua, mutta samalla ei ollut, Mika sanoo.

Liinun kuolemasta on kulunut nyt noin neljä ja puoli vuotta. Vanhempien mukaan toisaalta tuntuu, että tapahtuneesta on kulunut vain hetki. Toisaalta ajan kulumisen huomaa muiden lasten kasvamisesta.

Liinun kuolema on vaikuttanut pitkään kaikkeen perheen elämässä, mutta perhe alkaa nyt olla tolpillaan.

– Niitä jälkiä on korjailtu pitkään Liinun kuoleman jälkeen, Mika sanoo.

– Nyt alkavat kaikki olla jollain lailla toipuneet, ja elämä alkaa olla pikku hiljaa raiteillaan. Mutta on ollut jos sun kaikenlaista, että ei se toipuminen ole mitenkään helposti mennyt, Laura lisää.

Mika ja Laura kuvailevat itseään aika perus-positiivisiksi ihmisiksi. Suurperheen muiden lasten vuoksi arjen pyörittämistä on pitänyt jatkaa, eikä suruun ole voinut jäädä vellomaan.

Kovassa menetyksessä vanhemmille apua oli juuri perheestä ja siitä, että elämässä oli tekemistä ja tarkoitusta, joka piti kiireisenä.

Perheen lapsiluku kasvoi jälleen, kun Mika ja Laura saivat kolme ja puoli vuotta sitten vielä yhden lapsen.

– Sitä on ollut pakko ajatella, että elämä jatkuu ja eteenpäin on mentävä. Ihminen näköjään selviää, kun vaan on pakko, Laura miettii.