Kotimaa

Riikka Johanssonille sanottiin, ettei Riina-tytär oppisi kenties koskaan puhumaan – sitten musiikki ja oivallus päiväkodin pihassa johtivat valtavaan muutokseen

Riikka Johanssonille sanottiin, ettei Riina-tytär oppisi kenties koskaan puhumaan – sitten musiikki ja oivallus päiväkodin pihassa johtivat valtavaan muutokseen

Julkaistu:

Kelan kilpailutus ja sitä seuraava mahdollinen tutun terapeutin vaihtaminen huolestuttavat erityislasten vanhempia.
Lievästi kehitysvammainen Riina täyttää pian 11. Tyttö leikkii kavereidensa kanssa, ratsastaa, kävelee, puhuu ja laulaa.

Apua on ollut fysio-, puhe-, musiikki-, ja ratsastusterapiasta. Suurin osa avusta on saatu yksityisiltä palveluntarjoajilta, joiden terapioihin Riina on saanut Kelan tukea. Riinan äiti, hollolalainen Riikka Johansson kertoo, että ilman aikaisin aloitettua terapiaa tilanne voisi olla toinen.

Riina sai Dravetin oireyhtymän diagnoosin vuoden vanhana. Oireyhtymän takia Riinan vuorovaikutustaidot olivat pienenä heikot, eivätkä vanhemmat saaneet tyttöön yhteyttä puhumalla.

– Meille sanottiin, että meidän pitäisi ottaa käyttöön kuvakortit, koska tyttö ei oppisi ehkä koskaan kunnolla puhumaan. Minulla oli vahva kieltoreaktio, koska totta kai vanhemmat haluavat uskoa, että lapset kehittyvät ja oppivat, Johansson sanoo.

Tuen saamiseksi oli tehtävä töitä jo ennen Kelan uutta kilpailutusta. Johansson sai vakuutella lääkäriä musiikkiterapian hyödyistä puolen vuoden ajan.

– Kun tutustuimme musiikkiterapeuttiin, terapeutti näki näki, että terapia olisi Riinalle hyvin tärkeää. Terapeutti auttoi minua perustelemaan lääkärille, mitkä asiat ovat korjattavissa musiikkiterapian avulla.

Lopulta tytär pääsi musiikkiterapiaan. Musiikin kautta Riinaan sai yhteyden ja hän oppi puhumaan laulun kautta. Johansson lauloi kotonakin tytölle, kun hän ensimerkiksi puki lasta. Musiikista oli Johanssonin mukaan hyötyä myöhemmin myös puheterapiassa.

Johansson kertoo, että terapeutti kiinnitti huomiota myös vanhempien jaksamiseen.

– Vaikeimpina aikoina olin tosi rikki. Riina ei syönyt, nukkunut tai hymyillyt, kun lääkitys oli liian korkea. Koin, että hyvä suhde terapeutin kanssa oli todella tärkeä. Apu oli kokonaisvaltaista. Kun menimme terapiaan, hän kysyi myös, mitä perheelle kuuluu, koska tämä kuului heidän toimintaperiaatteeseensa.

Kolmevuotiaana pulkalla laskeminen tai keinuminen eivät sujuneet. Keskivartalonhallinta oli vaikeaa. Erään kerran Riinan päiväkodissa tutustuttiin poneihin.

– Näin, kun Riina sai eläimeen kontaktin. Ajattelin, että mitä oikein tapahtui. Ryhdyin heti selvittämään, onko olemassa ratsastusterapiaa. Löysin ratsastusterapeutin, joka on taustakoulutukseltaan fysioterapeutti. Menimme tutustumaan, ja olimme ensimmäisen kesän mukana omakustanteisesti.

Riina kehittyi ratsastusterapiassa niin paljon, että sairaalassa ihmeteltiin, mitä kesän aikana oli tapahtunut, Johansson kertoo.

Johanssonin mukaan sairaalassa suhtauduttiin ratsastusterapiaan aluksi epäröivästi. Etenkin, kun kyse oli alle kouluikäisestä lapsesta. Riinan isoäiti valokuvasi lääkärille, mitä terapiatunneilla tapahtui.

– Tunnit eivät olleet pelkkää ratsastusta. Siellä hoidettiin hevosta, ratsastettiin, käveltiin ylä- ja alamäkeen, pidettiin käsiä ylhäällä ja muuta.

Hyvien tulosten ja Johanssonin sinnikkyyden ansiosta Riina sai Kelalta kolmeksi vuodeksi tuen ratsastusterapiaan.

– Kun he näkivät valokuvakoosteen ja terapeutti kävi puhumassa heille, asenne muuttui. Lääkäri sanoi, että ratsastusterapia onkin Riinan pääterapiaa.

Kela muutti vastikään vaativan kuntoutuksen kilpailutuskriteerejä, ja osa tähän asti Kelan kuntoutusta tarjonneista yrityksistä vaihtuu vuoden 2019 alusta. Kuluvalla sopimuskaudella Kela on painottanut laatua ja hintaa suhteessa 50–50. Uusissa kriteereissä suhde on 80–20, laadun tappioksi.

Ammattiyhdistykset ovat ilmaisseet huolensa asiasta. Suomen Fysioterapeutit kertoo kannanotossaan, että työn laatu syntyy esimerkiksi ammattilaisten suorittamista täydennyskoulutuksista, työkokemuksesta ja tiloista, jossa työtä tehdään.

Lasten Fysioterapia ry:n julkaisemassa kannanotossa puolestaan kerrotaan, kun terapeuttien erityisosaamista ei painotettu, kuntoutuksesta vastaavat yritykset, joilla ei välttämättä ole lainkaan osaamista erityislasten kuntouttamisesta.

– On aivan perusteltua, että ammatit, missä koulutuspohja on korkeampi, saa hinnassa kompensaatiota, kannanotossa sanotaan.

Päätös hinta–laatu-suhteesta ehdittiin jo tehdä. Nyt Kela on kuitenkin aloittanut lasten ja nuorten fysioterapiaan ja toimintaterapiaan liittyvän täydentävän hankinnan valmistelun.

Kelan hankintapäällikkö Hannamaija Haiminen kertoo, että täydentävä hankinta on tavoitteena avata joulukuussa. Nykyinen hankinta jatkuu suunnitelmien mukaisesti.

– Kela on käynnistänyt täydentävää hankintaa varten markkinavuoropuhelun, jossa kuullaan sekä asiakkaiden että palveluntarjoajien edustajia. Vuoropuhelun tehtävä on auttaa määrittelemään hankinnan sisältö ja siltä vaadittava laatu nykyistä paremmin, Haiminen kertoo.

Kilpailutuksen taustalla on selvitys, jonka Kela tilasi Aalto yliopistolta.

Riikka Johansson sanoo, että erityislasten terapia on väärä säästökohde.

– Lapsi on viaton. Hän ei ymmärrä, että on kehitysvammainen ja on erityistarpeita. Muistan itsekin, kun oli rankin vaihe. Sitä on niin rikki, että silloin jaksaa hoitaa vain pakolliset tarpeet, vaihtaa vaipat ja laittaa nukkumaan. Terapeutit kannattelevat siinä.

– Voi käydä niin, että vanhemmatkin joutuvat tuen piiriin.

Tukea ratsastus- ja musiikkiterapiaan ei myönnetty aiemminkaan helposti.

– Tiedän, että moni jatkaa terapioita omakustanteisesti, koska kokee, että se on hyvää, mutta Kela ei tue.

Johansson pelkää, että erityislapsilla on tulevaisuudessa aiempaa suurempi riski jäädä paitsi tarvitsemastaan avusta.

– Monet erityislasten vanhemmat ovat väsyneitä arjen pyöritykseen. On kohtuutonta, että heidän pitäisi vielä taistella entistä enemmän.

Johansson on myös huolissaan erityislapsista, jotka joutuvat vaihtamaan terapeuttia kilpailutuksen myötä.

– Tiedän tapauksen, jossa lapsi ei puhu edes kotona vanhemmille, mutta puhuu puheterapeutille. Kenen hyöty se on, jos tällainen suhde katkaistaan? Tämä äiti on nähnyt vain videolta, kun hänen oma lapsensa puhuu. Puheterapeutti on videoinut tapahtuman vanhemmille.

Terapiat ovat vähentyneet hiljalleen sitä mukaa, kun Riinan kehitys on edennyt.

– Olen niin kiitollinen kaikista laadukkaista terapioista. Haluan antaa muillekin mahdollisuuden. Tämä Kelan kanta jättää terapioiden laatukriteerit tuntuu niin suurelta vääryydeltä. Tyttäreni on hyvä esimerkki siitä, että kun laadukkaat terapiat aloitettiin tarpeeksi ajoissa, saimme hyvät tulokset.

Myös lemiläisen Karita Väistön lapsi, Sulo, 8, on saanut apua yksityisiltä lasten fysioterapeuteilta lähestulkoon koko ikänsä. Sulolla on vaikea cp-vamma, poika liikkuu pyörätuolilla. Yritys, jonka palveluita Sulo on käyttänyt vuosia, putosi kilpailutuksessa Kelan tukemien palveluntarjoajien joukosta. Väistön mukaan hinta oli Kelalle kaksi euroa liian korkea.

Nyt Sulo on jäämässä ilman lapsiin erikoistunutta fysioterapeuttia. Terapeutin vaihtuminen askarruttaa perhettä. Sulon terapeutti on hankkinut perheelle esimerkiksi Sulolle soveltuvan polkupyörän. Tuttu terapeutti tietää, miten lasten kanssa työskennellään ja miten Sulon saa motivoitua harjoituksiin, Väistö kertoo.

– En missään nimessä kritisoi heitä, jotka ovat voittaneet kilpailutuksessa. He ovat hyviä siinä, mitä tekevät, mutta heillä ei ole kokemusta lapsista.

Tällä hetkellä laadukkaalle fysioterapialle olisi erityisen kova tarve. Sulolla on takana lonkkaleikkaus, jonka vuoksi hän oli kahdeksan viikkoa vuodepotilaana.

– Nyt on päästy siihen vaiheeseen, että hän pystyy tekemään omien jalkojen kautta pieniä siirtoja.

Tavoitteena on, että aikuisena Sulo voisi tehdä siirtymiä osin itsenäisesti ja osin yhden ihmisen avustuksella. Väistö kertoo, ettei jaksa nostaa Suloa yksin, kun poika kasvaa aikuiseksi, jos siirtoja ei voida harjoitella.

– Jos hintaa verrataan siihen, että Sulo tarvitsisi aikuisena kahta avustajaa siihen, että hän olisi mahdollisimman omatoiminen ja tarvitsisi vain silloin tällöin yhden ihmisen auttamaan, kustannukset saattaisivat olla tulevaisuudessa pienemmät.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt