Rasmus, Asmo

Kotimaa

Jari Sillanpään kohtalotoverit kertovat kivuliaasta sairaudesta – ”Olen pelännyt, että kuolen tähän”

Julkaistu:

Päänsärky
Jaana Kataja-Miettinen ja Lotta Pelo sairastavat Jari Sillanpään tapaan kivuliasta Hortonin neuralgiaa.
Iskelmälaulaja Jari Sillanpää on kertonut kärsivänsä sarjoittaisesta päänsärystä, Hortonin neuralagiasta. Äärimmäisen kivuliaasta sairaudesta kärsii noin 15 000 suomalaista. Kaksi Sillanpään kohtalotoveria kertoo IS:lle elämästään sairauden varjossa.

Ensimmäisen Horton-kohtauksen iskiessä Jaana Kataja-Miettinen luuli kuolevansa.

Kipu herätti keskellä yötä ja tuntui kuin joku niittaisi silmästä kiinni sänkyyn. Huohottaen hän hapuili kädellään miestä viereltään. Kataja-Miettinen oli kärsinyt migreenistä lapsesta lähtien, ja mies iski tämän reiteen migreenin hoitoon tarkoitetun piikin.

Kataja-Miettinen ihmetteli, miksi päänsärkykohtauksia alkoi tulla useita päivässä. Alkuun ne tulivat aina samaan aikaan yöstä, eikä hän uskaltanut mennä nukkumaan. Sittemmin hän on oppinut, että epäsäännöllinen uni vain pahentaa asiaa.
MAINOS (TEKSTI JATKUU ALLA)
MAINOS PÄÄTTYY

Lopulta lääkäri diagnosoi kroonisen Hortonin neuralgian. Sairaus on inhottava, mutta sen kanssa on oppinut elämään. Vaihtoehtoja ei ole. Tautia kutsutaan toisinaan itsemurhapäänsäryksi, mutta Kataja-Miettinen, 48, ei halua käyttää nimitystä.

– En ole koskaan halunnut kuolla, koska en kestä tätä kipua. Olen pelännyt, että kuolen tähän.

Hortonin iskiessä Kataja-Miettinen on levoton, liikuskelee ja huokailee. Päänsärky alkaa silmästä ja ohimolta. Toinen silmäluomi saattaa turvota, nenä vuotaa tai mennä tukkoon.

Lääkehappi ja kipusignaalia häiritsevä neurostimulaattori yleensä auttavat. Stimulaattorin käsikappaleen painaminen poskea vasten antaa jotain konkreettista tehtävää.

– Pahinta on, jos ei voi tehdä mitään, on vain kivun armoilla ja vietävissä.

Joskus hän ei siedä kosketusta lainkaan. Yleensä silti auttaa, kun mies ottaa lähelle tai silittää selkää. Kun kuulee toisen hengityksen.

Pahimpien kohtausten aikana hän lähtee sairaalaan. Kohtauksia tulee lähes joka päivä, joskus kuusikin päivässä.


Työt Kataja-Miettinen oli joutunut jättämään selkävaivojensa takia jo yhdeksän vuotta sitten. Ennen elämä oli sosiaalista ja menevää, nyt siitä on tullut rauhallista ja kotikeskeistä. Lapset ovat jo aikuisia ja lapsenlapsiin pidetään yhteyttä päivittäin.

Myös Migreeniyhdistyksestä saatu vertaistuki on ollut tärkeää. Yksin jäävälle sairaus olisi hirvittävä, Kataja-Miettinen uskoo.

Alkuun harvat kivuttomat päivät täytti tekemisellä, nyt on menty toiseen ääripäähään. Silloin vain on ja nauttii olostaan.

– Elän elämää päivä kerrallaan, ja tämä vuosi on menty tunti kerrallaan.

Kataja-Miettinen ei ajattele sairauttaan loppuelämän mittaisena.

Toiveena on, että stimulaattori heikentäisi ja harventaisi kohtauksia. Että päänsärky muuttuisi kroonisesta jaksoittaiseksi.

Hän ei kuitenkaan pelkää kohtauksia.

– En odota seuraavaa kohtausta. Se tulee joka tapauksessa. Odotan tai en, teen jotain tai en.

Lotalla kesti vuosi diagnoosin saamiseen

Kun Lotta Pelo saa kohtauksen, koko muu maailman katoaa ympäriltä. Silmän takana tuntuva kipu voimistuu minuuteissa äärettömän kovaksi. Tuntuu, kuin joku työntäisi kuuman hiilihangon takaraivosta silmään.

Silloin voi keskittyä vain hengittämiseen ja kivun sietämiseen.


Pelo sairastui Hortonin neuralgiaan 38-vuotiaana. Hän saa kohtauksia päivittäin.

Pelo heräsi eräänä aamuna niin kovaan päänsärkyyn, että uskoi saaneensa jonkin kohtauksen. Ensin epäiltiinkin aivoverenvuotoa tai migreeniä, mutta kohtauksia tuli joka päivä, monta päivässä.

Kesti vuosi, ennen kuin päänsärkyihin erikoistunut neurologi teki diagnoosin.

Kun kohtauksista oli pari muutaman viikon taukoa, arveltiin Pelon saattavan sairastaa taudin helpompaa, episodista muotoa.

Toinen vuosi meni odottaessa, että kivut lakkaisivat ja elämä jatkuisi. Kun pidempää kivutonta jaksoa ei kuitenkaan tullut, oli todettava sairauden olevan krooninen.

– Silloin tuli epäusko, kuinka elämä voi jatkua näillä palikoilla.

Pikkuhiljaa Pelo, huomasi oppineensa elämään sairauden kanssa.

– Voin sanoa, että minulla on ihan hyvä elämä, vaikka joka päivä voi olla montakin kohtausta, Pelo, 44, sanoo.


Kohtaukset vievät toimintakyvyn täysin. Hätääntyminen voimistaa kipuja.

Pään heiluttaminen auttaa, ja tietoisuus siitä, ettei kipu vahingoita.

– Ei tarvitse kestää kuin hetki kerrallaan. Kaikista edellisistäkin olen selvinnyt.

Pelo on yksi ensimmäisistä Suomessa, joille on Suomessa asennettu niin sanottu neurostimulaattori kohtausten hoitoon. Siitä ei vain ole juuri apua, niin kuin ei muistakaan hoidoista tai lääkkeistä.

Ainoa tehokas helpotus on ihon alle pistettävä migreenilääke triptaani. Haittavaikutusten välttämiseksi sitä ei vain voi käyttää kuin kymmenen annosta kuukaudessa. Piikki päättää kohtauksen vartissa, muuten ne kestävät tunnin tai kolmekin tuntia.

Alkuun kivuton aika kului seuraavaa kohtausta odottaessa ja pelätessä. Ei osannut aloittaa mitään eikä lähteä mihinkään.

– Sitten tajusi, ettei kannata hukata elämää vain odottamalla seuraavaa kohtausta. Että on elämä elettävänä, kun ei ole kohtauksia.

Niihin on kuitenkin aina varauduttava. Pelo tietää jo, mihin kaupungilla kulkiessa voi mennä potemaan.

Hän on tehnyt lyhyitä lentomatkojakin, vaikka ilmanpaineen vaihtelut laukaisevat aina kohtauksen. Niin tekevät mm. sykkeen nousu ja unirytmin muutokset.

– Olen yrittänyt elää niin, etten sulkeudu neljän seinän sisälle. Niin kuin alkuun tein ja koti muuttui vankilaksi.

Kipeintä oli jättää työelämä. Viestintäalan yrityksessä tuottajana työskennellyt Pelo joutui jäämään pois töistä heti sairastuttuaan.

Katkera hän ei ole. Turhat kielteiset tunteet tekisivät elämästä vain raskaampaa.

Pelo toivoo edelleen, että kohtaukset vähenisivät ja töitä voisi vielä tehdä. Alkuun Pelo tunsi itsensä arvottomaksi myös äitinä, kun ei voinut touhuta lapsensa kanssa entiseen tapaan.

– Sitten huomasin, että läsnäolo riittää. Vaikka ei lähdetä ulos hiihtämään, voidaan jutella.

Pelo ei enää suunnittele elämäänsä kovin pitkälle.

– Haluan tehdä tästä hetkestä näiden kipujen kanssa mahdollisimman hyvän.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt
    Näitä luetaan!
    1. 1

      Muistatko tosi-tv-tähti Supermarjon? Marjo Niittyviita kertoo nyt, miksi hän katosi yllättäen julkisuudesta

    2. 2

      Syyte murhasta ja viidestä tapon yrityksestä: Lönnrotin­kadun yliajon käsittely alkoi – syytetty ei peitellyt kasvojaan

    3. 3

      Kommentti: Piiri pieni pyörii ja tuolit vain vaihtuvat – näin kokoomuslobbarit vuolevat hunajaa terveysfirmoille

    4. 4

      Näin vaihdat talvirenkaat kotona – muista tärkeä 100 kilometrin sääntö

    5. 5

      Etelä-Suomeen jysähtää jopa kymmenen senttiä lunta – meteorologi: Sade alkaa torstaiyönä, ajokeli surkea

    6. 6

      Poliisi teki kuolinvuoteellaan yllättävän tunnustuksen – verinen rikosmysteeri voi ratketa yli 30 vuoden jälkeen Belgiassa

    7. 7

      Tällainen oli Mika Myllylän ja perheen viimeinen juhannus vain pari viikkoa ennen suru-uutista

    8. 8

      Vuosaaren poikkeuksellisesta palkkamurhasta tuomittu Raimo Andersson anoi ehdonalaiseen – hovioikeus tyrmäsi hakemuksen

    9. 9

      Pelasimme peliä, josta internet puhuu – se on pelottava, koska se voi olla pian totta

    10. 10

      Kim Jong-unin velipuolen salamurhasta syytetyt naiset palasivat rikospaikalle pyörätuoleissa, käsiraudoissa ja luotiliiveissä – 100 poliisia turvana

    11. Näytä lisää
    1. 1

      ”Ari” on kuin ilmetty menestyvä ura­tykki – oikeasti perä­kamarin poika elää eläkeläis­vanhempiensa rahoilla

    2. 2

      Harvinainen haastattelu uutuuskirjassa: Mika Myllylän tytär kertoi rehellisesti äitinsä koettelemuksista – ”Sellaista julmuutta en pysty ymmärtämään”

    3. 3

      Verorahoilla jonojen ohi leikkaukseen jo nyt? Näin Laura Räty ohjaa jo täyttä vauhtia lääkäreitä lähettämään potilaansa yksityiselle puolelle hoitoon

    4. 4

      Mika Salo julkaisi harvinaisen videon F1-tuomarien huoneesta – tämä sinetöi Verstappenin kohtalon Räikköstä vastaan

    5. 5

      Maria Veitola laukoo suorat sanat Tomi Metsäkedon Tähdet, tähdet -potkuista – ”Hänellä on selkeä ongelma”

    6. 6

      Heidi Selin suunnitteli supertähdille vaatteita – sitten elämä Yhdysvalloissa romahti hetkessä

    7. 7

      Timon vaimolla todettiin aggressiivinen keuhkosyöpä: ”Mari niin toivoi, että näkisi kevään”

    8. 8

      Muistatko tosi-tv-tähti Supermarjon? Marjo Niittyviita kertoo nyt, miksi hän katosi yllättäen julkisuudesta

    9. 9

      Mies antoi 14-vuotiaalle kannabista ja harrasti tämän kanssa seksiä – ei tuomiota seksuaalisesta hyväksikäytöstä

    10. 10

      Näyttelijä Melissa Bellin, 44, kuppikoko on K – avautuu vaikeuksista: ”Rinnoistani on tullut ongelma”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Työttömät kieltäytyivät työstä aina samalla selityksellä – teollisuuspohatan vastaveto saikin hakijan leuan loksahtamaan

    2. 2

      Dopingtuomion saaneen Therese Johaugin ulkoinen olemus on jotain aivan muuta kuin kaksi kuukautta sitten – katso kuvat

    3. 3

      Leivinuunin ”lisälaite” yllätti pariskunnan – tunnelmallinen lauantai-ilta meni pilalle

    4. 4

      Thaimaalaista Marisaa vietiin, kun Pattayan baarikadulla asteli vastaan suomalainen Mauri: ”Olen onnen nainen, kun sain hyvän miehen”

    5. 5

      Maria Veitola laukoo suorat sanat Tomi Metsäkedon Tähdet, tähdet -potkuista – ”Hänellä on selkeä ongelma”

    6. 6

      Tutut liikennemerkit muuttuvat sukupuolineutraaleiksi – katso kuvat!

    7. 7

      Näin päättyi Napakymppi-parin Ikaalisten matka – piikki auki, Ville jätti taksit maksamatta: ”Odotin, milloin pääsen pois”

    8. 8

      Lahdesta löytynyt vainaja edelleen tunnistamatta – poliisi julkaisi poikkeuksellisesti kuvan ruumiista

    9. 9

      Nuoren Emman netti-ihastus olikin kaljuuntuva, 53-vuotias kauppias – sen jälkeen tapahtui jotain käsittämätöntä

    10. 10

      Kova väite K-Supermarketin kalatiskin kikasta ja takahuoneen tapahtumista – 22-vuotias Miss Tampere kertoo olevansa yksi kauppiaan uhreista

    11. Näytä lisää
    Näitä luetaan!
    1. 1

      Muistatko tosi-tv-tähti Supermarjon? Marjo Niittyviita kertoo nyt, miksi hän katosi yllättäen julkisuudesta

    2. 2

      Syyte murhasta ja viidestä tapon yrityksestä: Lönnrotin­kadun yliajon käsittely alkoi – syytetty ei peitellyt kasvojaan

    3. 3

      Kommentti: Piiri pieni pyörii ja tuolit vain vaihtuvat – näin kokoomuslobbarit vuolevat hunajaa terveysfirmoille

    4. 4

      Näin vaihdat talvirenkaat kotona – muista tärkeä 100 kilometrin sääntö

    5. 5

      Etelä-Suomeen jysähtää jopa kymmenen senttiä lunta – meteorologi: Sade alkaa torstaiyönä, ajokeli surkea

    6. Näytä lisää
    1. 1

      ”Ari” on kuin ilmetty menestyvä ura­tykki – oikeasti perä­kamarin poika elää eläkeläis­vanhempiensa rahoilla

    2. 2

      Harvinainen haastattelu uutuuskirjassa: Mika Myllylän tytär kertoi rehellisesti äitinsä koettelemuksista – ”Sellaista julmuutta en pysty ymmärtämään”

    3. 3

      Verorahoilla jonojen ohi leikkaukseen jo nyt? Näin Laura Räty ohjaa jo täyttä vauhtia lääkäreitä lähettämään potilaansa yksityiselle puolelle hoitoon

    4. 4

      Mika Salo julkaisi harvinaisen videon F1-tuomarien huoneesta – tämä sinetöi Verstappenin kohtalon Räikköstä vastaan

    5. 5

      Maria Veitola laukoo suorat sanat Tomi Metsäkedon Tähdet, tähdet -potkuista – ”Hänellä on selkeä ongelma”

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Työttömät kieltäytyivät työstä aina samalla selityksellä – teollisuuspohatan vastaveto saikin hakijan leuan loksahtamaan

    2. 2

      Dopingtuomion saaneen Therese Johaugin ulkoinen olemus on jotain aivan muuta kuin kaksi kuukautta sitten – katso kuvat

    3. 3

      Leivinuunin ”lisälaite” yllätti pariskunnan – tunnelmallinen lauantai-ilta meni pilalle

    4. 4

      Thaimaalaista Marisaa vietiin, kun Pattayan baarikadulla asteli vastaan suomalainen Mauri: ”Olen onnen nainen, kun sain hyvän miehen”

    5. 5

      Maria Veitola laukoo suorat sanat Tomi Metsäkedon Tähdet, tähdet -potkuista – ”Hänellä on selkeä ongelma”

    6. Näytä lisää