Katin ja Mikon tytär ei elä enää pitkään: ”Lapsi jota on niin kovasti toivonut, otetaan pois”

Julkaistu:

Kun siilinjärviset Kati, 37, ja Mikko, 39, Nojonen tapasivat noin kuusi vuotta sitten, uusioperheen elämä oli yhtä juhlaa ja iloa. Uutta onneaan täydentämään Nojoset toivoivat vielä yhtä lasta.
– Hymyssä suin odottelimme, että milloin tärppää, Kati Nojonen kertoo.

Ja viimein tärppäsi. Raskausaika oli kuitenkin rankka heti alusta pitäen. Kati joutui olemaan poissa töistä kovan raskauspahoinvoinnin vuoksi.

– Siinä tuli mieleen, että näinköhän sitä selviää koko raskaudesta.

Olo helpotti parin viikon pöntön halaamisen jälkeen, mutta senkin jälkeen liikkuminen oli ihan tuskaa.

– Jopa 200 metrin kävely teki tiukkaa ja jouduin yrjöämään välillä. Sama homma jo 20 kilometrin autokyydin jälkeen.

”Lääkäri sanoi, että sikiön kasvu on aivan pysähtynyt”

Jo alkumetreillä huomattiin, että sikiö kasvaa pienenä. Raskauden ajan Katia ja Mikkoa varoiteltiin, että jos sikiö ei kasva tarpeeksi, se joudutaan tuomaan maailmaan laskettua aikaa aikaisemmin.

– Raskausviikolla 35 lääkäri sanoi, että sikiön kasvu on aivan pysähtynyt. Siellä olisi heti otettu lapsivesinäyte, mutta aloin itse hyperventiloida, joten viikonloppu meni Kuopion yliopistollisessa keskussairaalassa oksitosiinitasituskokeen takia.

 

Tyttö ei näyttänyt tavalliselta vauvalta, sillä hänellä oli posket lommolla ja kylkiluut paistoivat.

Lapsivesinäyte otettiin maanantaina ja testitulosten perusteella alettiin miettiä synnytystapaa. Lisäksi Katilla oli raskausajan diabetes, joten oli odotettavissa, että lapsi joutuu tehohoitoon.

– Olihan se aivan järkyttävää odottaa, kun ei tiennyt, mitä tapahtuu eikä kukaan osannut mitään sanoakaan. Istuin yksin sairaalassa katsomassa niitä valkoisia seiniä toivottomana. Tuntui kuin olisin hullujenhuoneella.

– Testien mukaan lapsen piti olla kunnossa, Mikko kertaa tapahtumia.

Sikiöaikainen aivoverenvuoto paljastui

Synnytystä alettiin käynnistää jo samalla viikolla. Parin päivän käynnistelyn jälkeen lapsi päätti itse, että nyt tullaan. Kati soitti miehelleen varttia vaille kaksi yöllä, ja tyttö oli maailmassa jo kolmen aikaan.

Vauva sai käydä mahan päällä, ja sitten tulokas vietiin jo teholle. Siellä huomattiin, että lapsella on ollut sikiöaikainen aivoverenvuoto.

– Siinä ehti omassa päässä miettiä, että mitä se tarkoittaa. Onko lapsi aivokuollut vai vihannes, vai mikä, Kati muistelee.

– Siinä meni muutama päivä, että saimme lisää tietoa, Mikko kertoo.

 

Tuskan kuvaamiseen ei ole edes sanoja. Tässä ei tiedä, mitä tulee tapahtumaan.

Sekavin ajatuksin Kati ja Mikko katsoivat pienokaistaan teho-osastolla. Lisa painoi syntyessään 1680 grammaa ja oli 43 senttimetriä pitkä.


– Tyttö ei näyttänyt tavalliselta vauvalta, sillä hänellä oli posket lommolla ja kylkiluut paistoivat. Kuin hän ei olisi saanut ravintoa ollenkaan, Mikko kuvailee.

Tiputtelemalla Nojoset saivat lisää tietoa lapsensa tilasta. Magneettikuvauksessa selvisi, että aivoverenvuoto on vaurioittanut tytön aivoja, ja suurimmat vauriot ovat näköalueella.

– Jouduimme olemaan pitkiä aikoja kysymysmerkillä, että mitä tässä tapahtuu. Sama epävarmuus jatkuu vieläkin, Kati kertoo.

Seuraavaksi oli tiedossa, että vaurio tulee todennäköisesti haittaamaan näköä, mutta oli epäselvää, että millä tavalla.

– Lääkäri kertoi, että kun lapsen aivot kasvavat, joku toinen aivojen alue saattaa kompensoida vaurioitunutta aluetta. Siinä uskossa sitten olimmekin pitkään. Lisaa seurattiin tarkasti, Kati muistelee.

Apua ei meinannut löytyä

Kun Lisa oli vuoden ikäinen, tyttö sai määrittelemättömän CP-diagnoosin. Nojoset huomasivat olevansa aivan uudessa elämäntilanteessa – heillä oli erityislapsi.

– Olimme kuulleet erityislapsista hyvin pintapuolisesti jotain. Televisiossa oli niitä hyväntekeväisyyskonsertteja, joissa ihmisillä oli sairaita lapsia. Emme ajatelleet, että meille tulisi sellainen, Kati kertoo.

Kesä meni Siilinjärven kunnalle soitellessa.

– Soitin monet puhelut, jotta saisin apua ja tukea erityislapsemme kanssa. Minut ohjattiin aina numerosta toiseen, että ”mitä sinä tänne soitat”. Keräsin puhelun välillä voimia pari viikkoa, ja aina vastaaja sanoi olevansa väärä ihminen.

– Se tuskastutti, että eikö koko Siilinjärven kunnassa ole oikeasti muita erityislapsia kuin meidän Lisa. Minulle ei osattu vertaistukiryhmistäkään kertoa.

 

Otimme jo ruutuvihkon esille ja aloimme suunnitella tytön hautajaisia.

Viimein yksi ”vääristä ihmisistä” lupautui käymään Nojosten kotona. Hän tuli perheen luo paperitulostenipun kanssa.

– Sanoin, että minulla ei ole enää voimia puhua väärien ihmisten kanssa. Että jos sinäkin olet väärä, voitko etsiä minulle oikean ihmisen.

Viimein erityislasten maailma alkoi avautua paikallisen perheen kautta.

– Tiesin, että eräällä perheellä täällä on erityislapsi. Lähestyimme heitä ja kerroimme, että meillä on tällainen tilanne ja olemme voimattomia asian kanssa. Heidän kauttaan saimme tietää muita erityislapsiperheitä ja tukiryhmiä.


Oli helpottavaa puhua ihmisten kanssa, jotka olivat käyneet läpi saman. Monen ulkopuolisen on vaikea ymmärtää vanhempien tuskaa

– Tuskan kuvaamiseen ei ole edes sanoja. Tässä ei tiedä, mitä tulee tapahtumaan, Kati kuvailee.

Uusi isku: perinnöllinen ja etenevä sairaus CRMCC

Juuri kun Nojoset alkoivat oppia elämään sen ajatuksen kanssa, että Lisalla on CP-vamma, matto lähti alta toistamiseen. Rutiinikäynnin yhteydessä selvisi, että Lisalla on vakava perinnöllinen ja etenevä sairaus CRMCC, jonka ennuste ei ole hyvä.

– Lääkäri otti polvesta kiinni sanoessaan, että tässä on nyt tosi vakavasta sairaudesta kyse. Minä itkin ja melkein lääkäritkin itkivät sitä tilannetta, Kati kuvailee.

 

Kuulimme, että Suomessa on noin seitsemän henkilöä, jotka sairastavat tätä samaa sairautta.

Diagnoosi varmistui tämän vuoden helmikuussa. Taaskaan Nojoset eivät tiedä, mitä tulee tapahtumaan.

– Tiedämme, että CRMCC on etenevä sairaus, josta saattaa olla 12 eri variaatiota. Kaikki vastaan tulleet tapaukset ovat olleet erilaisia. Monielinsairaus aiheuttaa ongelmia moniin eri elimiin ja se vaikuttaa myös aivoihin.

Diagnoosin jälkeen rytinä alkoi ihan kunnolla. Lisa joutui ensimmäiseen aivokammio-operaatioon jo maaliskuussa, sillä hänen aivonesteensä eivät päässeet virtaamaan kunnolla.


Diagnoosin myötä alkoi pyöriä iso pyörä myös avun suhteen. Alkuhetket olivat kaameita.

– Puhelin soi koko ajan, kun hoitajat soittivat kotiin, kysyivät vointia ja meille tarjottiin terapia-apua. Olimme avuttomia, että mitä nyt tapahtuu, onko Lisan kuolema tosiaan näin lähellä. Mielikuvissani sain kuviteltua viikatemiehen hyvin oven taakse, Kati kuvailee.

– Otimme jo ruutuvihkon esille ja aloimme suunnitella tytön hautajaisia. Että on ainakin jo paperilla jotain, jos asia tulee eteen täysin yllättäen.

Lisan elinikäennuste on 6–18 vuotta

Nojoset eristäytyivät aluksi täysin ulkomaailmasta ja olivat vain Lisan ja 13- ja 16-vuotiaiden lastensa kanssa. Asia piti käsitellä ensin omalla porukalla.

– Meillä ei ollut tietoa sairaudesta, eikä sitä oikein mistään löytynytkään. Ajatuksemme olivat ristiriidassa. Osin sanottiin, että ”elekee ja olokee onnellisia” ja osin oli se tieto, että sairaus etenee, ja tyttöä seurataan koko ajan siltä varalta, että jokin elimistössä prakaa. Tytön silmien verisuonien tihkumista esimerkiksi hoidetaan tällä hetkellä kuukausittain Helsingissä, Kati kuvailee.

Nuorin CRMCC-potilas on elänyt vuoden, ja vanhin on elänyt noin kolmikymppiseksi.

– Emme alkuun saaneet edes Lisan elinikäennustetta, Mikko kertoo.

 

Olen helkatin ylpeä meistä, että olemme pysyneet jaloillamme kaiken tämän keskellä.

Facebookin vertaistukiryhmän kautta Nojoset päätyivät erikoislääkärin luokse Helsinkiin.

– Siellä kuulimme, että Suomessa on noin seitsemän henkilöä, jotka sairastavat tätä samaa sairautta. Lisäksi saimme tietää, että Lisan elinikä on 6–18 vuotta, isä kertoo.

– Sairaudesta on monta variaatiota. Lisan tapaus ei ole sieltä parhaasta päästä, äiti kuvailee.

Aluksi Nojoset keskustelivat sokkitilanteesta melkein yötä päivää.

– Mikko ei pystynyt jättämään minua yksin, itku vain tuli koko ajan. Minä puhun Lisan suhteen aika paljon kuolemasta, olen jumittunut siihen – en osaa unohtaa. Tuntuu, että meistä revitään lihansuikale kerrallaan, Kati kuvailee.

– Minkäs teet, kun tytölle lyödään sellaiset pelimerkit käteen, että hän ei elä pitkään.

Nojoset tietävät, että Lisan kuolemaa ei pitäisi ajatella, mutta ei sitä pysty unohtamaankaan.

– Jos olet aiemmin nauttinut tietyistä asioista, se ei enää tunnu samalta. Tilanteessa saattaa vähän rentoutua, mutta se tuska ei häviä.

Elämä muuttui pysyvästi

Nykyisin Nojosilla ei suunnitella asioita kovin pitkälle kerrallaan. Elämä on muuttunut myös siten, että esimerkiksi juhliminen ei kiinnosta yhtään.

– Olemme käyneet muutamia juhlia, mutta kun itsellä ei ole samanlainen fiilis, ei huvita lähteäkään. Olemme sopineet, että jos saamme kahdenkeskistä aikaa, menemme mökille rentoutumaan ja juttelemaan, Kati kuvailee.

– En tiedä, että onko sellaista ihmistä, joka pystyisi nauttimaan elämästä entisellä tavalla kun tietää, että lapsi jota on niin kovasti toivonut, otetaan pois.


Lisa on hoidettu koko ajan kotona. ”Piensirpukka” kolmivuotias on vuoden ikäisen lapsen kokoinen, painoa on kymmenen kiloa ja pituutta 85 senttiä. Lisa ei puhu, ei kävele, eikä konttaa ja on vanhemman avustettavana kaikessa.

– Vauva-aika on ihanaa, mutta kun se on kestänyt jo kolme vuotta, se on käynyt vähän rankaksi, Kati myöntää.

Ensimmäiset kolme vuotta Lisan kanssa oli Kati. Jossain vaiheessa äiti ajattelikin, että ei enää edes pysty palaamaan töihin.

– Kun näimme, ettei tyttö ihan huomenna kuole, ajatus muuttui hiljalleen. Kun Mikko jäi työttömäksi, minä lähdin töihin.

Töihin palaaminen 2 kuukautta sitten on ollut äidille henkireikä.

– Kun laitan kotioven kiinni, minulla on edessä kahdeksan tuntia, jolloin ei tarvitse ajatella erityisyyttä. Kun aloitin työt ja kävelin niitä käytäviä pitkin, teki mieli laulaa!

Kotihoidosta huolimatta vanhemmat toivovat, että Lisa ehtisi vielä nauttia päiväkotielämästä – avustajan kanssa tietenkin.

Vaikka Lisan sairaus on tuskallista koko perheelle, äiti on löytää tilanteesta hopeareunuksen.

– Olemme kasvaneet ja vahvistuneet ihmisinä paljon. Olen helkatin ylpeä meistä, että olemme pysyneet jaloillamme kaiken tämän keskellä!

Lue myös: Eija, 32, paloi erityslapsensa kanssa loppuun: ”Jos olisimme saaneet enemmän tukea...”