Eija, 32, paloi erityslapsensa kanssa loppuun: ”Jos olisimme saaneet enemmän tukea...”

rac

Julkaistu:

3,5-vuotiaan erityislapsi Jimin äiti paloi loppuun: ”Jos olisimme saaneet enemmän tukea, emme olisi nyt tilanteessa, jossa käyn vain lapseni kanssa leikkimässä muutaman kerran kuussa”
Kun nyt 3,5-vuotias Jimi-poika oli neljän kuukauden ikäinen hänen äitinsä Eija Hevosmaa, 32, alkoi panna merkille, että poika ei täysin käyttäytynyt kuten samanikäiset lapset yleensä. Ennen Jimin syntymää äiti oli ollut pitkään mukana Mannerheimin Lastensuojeluliiton toiminnassa lastenhoitajana ja työskennellyt myös erityislasten kanssa – siksi kokemusta oli paljon.

– Jimi sai leikkikaaren alla maatessaan järkyttäviä raivareita. Oli monia muitakin pieniä juttuja. Esimerkiksi vauvauinnissa Jimi sai erikoisen reaktion kun hänelle näytti sellaista kelluvaa palloa, jossa on nystyröitä, oululaisäiti kuvailee.

Jimin kehityskin alkoi viivästyä. Hän ei oppinut konttaamaan normaaliaikataulussa ja ensiaskeleensa poika otti vasta puolentoista vuoden iässä.


– Kävelemään oppimisen jälkeen puolitoistavuotisneuvolassa kysyttiin, että osaako Jimi jo tehdä sitä ja tätä. Syödä itse ja kasata palikoita ja muuta sellaista. Jouduin vastaamaan kaikkiin kohtiin, että ei osaa.

Neuvolalääkäri lupasi soitella muutaman kuukauden päästä.

– Arvasin, että sitä soittoa ei tule kuulumaan. Varasin itse yksityiseltä lääkäriltä ajan. Jimin tavattuaan hän kirjoitti pojalle lähetteen neurologisiin tutkimuksiin viime vuoden maaliskuussa, Eija Hevosmaa kertoo.

Puheterapeutti arvioi toukokuussa 2015, että tuolloin vuoden ja 10 kuukauden ikäinen Jimi on noin 8 kuukauden ikäisen lapsen tasolla. Siitä äiti sai voimia soittaa lääkärille ja pyytää sekä puheterapiaa että pään magneettikuvausta. Kuvista näkyi maallikollekin monin eri tavoin, että Jimin aivot eivät olleet normaalit.

Syksyllä 2015 Jimi pääsi tutkittavaksi perinnöllisyystieteen puolelle.

– Sieltä lääkäri soitti ja kertoi, että oli nähnyt aiemminkin tällaisia aivokuvia. Hän pyysi lupaa saada Jimin verta Helsinkiin tutkittavaksi, äiti kertoo.

Tämän vuoden helmikuussa tuli viimein tieto, että Jimillä on gradd-geenissä oleva geenimutaatio. Geeni sijaitsee kromosomissa 12.

– Näitä tapauksia on Suomessa kuulemma viisi, ja Yhdysvalloissa toiset viisi.

Muut suomalaiset saman geenimutaation saaneet lapset ovat kaikki vanhempia kuin Jimi

– Lääkärimme mukaan vielä ei voi esimerkiksi tietää, että oppiiko Jimi esimerkiksi puhumaan vai ei.


Vaikka äiti oli vakaasti vuosia sitä mieltä, että pojalla ei ole kaikki kunnossa, hän oli usein tuntemuksensa kanssa yksin, sillä pojasta ei oikeastaan näe mitään päällepäin. Siksi sukulaisetkaan eivät oikein uskoneet, että kyse voisi olla kehityshäiriöstä.

– Kun Jimiä seuraa pidempään, huomaa, että hän ei esimerkiksi pysy paikoillaan noin 10 sekuntia pidempään. Hän ei puhu ja hänen taitonsa ovat aika vähäisiä siihen nähden, mitä 3,5-vuotiailla pitäisi olla.

 

Otin itse lastensuojeluun yhteyttä sen jälkeen kun tuntui, että en enää jaksa.

Lääkärin mukaan Jimi oli 2,5-vuotiaana alle 1,5-vuotiaan tasolla. Esimerkinomaisesti äidille kerrottiin, että siinä missä normaalisti kehittyneelle lapselle pitää opettaa jokin asia 50 kertaa, Jimin kohdalla toistoja voidaan tarvita 120.

Äiti paloi loppuun

Vanhemmille Jimin hoitaminen on hyvin raskasta, sillä poikaa pitää vahtia ihan koko ajan. Joka ainoa sekunti.

– Se on ihan täysipäiväistä hommaa. En toivo tällaista helvettiä kenellekään.

Eija Hevosmaa itse paloi loppuun.

– Otin itse lastensuojeluun yhteyttä sen jälkeen kun tuntui, että en enää jaksa. Tällä hetkellä Jimistä huolehtii isä, minä käyn pojan kanssa vain leikkimässä muutaman kerran kuussa, äiti kertoo.

 

Ilman tarhaa emme olisi selvinneet järjissämme.

Ennen loppuun palamistaan Eija Hevosmaa haki poikansa omaishoitajuutta ja pyysi apua arjessa jaksamiseen eli lastenhoitajaa kotiin, mutta Oulun kaupunki ei myöntänyt mitään tukea perheelle.

– Se on ristiriidassa sen kanssa, että saamme Kelalta korotettua vammaispäivärahaa.

Oulun kaupungilta tulleen, syyskuussa 2016 päivätyn kielteisen omaishoidontuen päätöksessä sanotaan:

– Ei ole tullut esille sellaista, että asiakkaan hoidettavuus tai avun, tuen ja valvonnan tarve poikkeaisi huomattavasti samanikäisistä lapsista, lasten yksilölliset erot huomioiden.

Kelan myönteisessä vammaistukipäätöksessä helmikuulta 2016 on päinvastainen:

– Olemme arvioineet, että lapsen sairauteen tai vammaan liittyvästä hoidosta aiheutuu vaativaa ja päivittäin huomattavasti aikaa vievää rasitusta ja sidonnaisuutta terveeseen samanikäiseen lapseen verrattuna.

Omaishoidontuen haun yhteydessä tehdyn kotikäynnin perusteella Jimi sai kuitenkin myönteisen päätöksen Haukiputaan kehitysvammaisten palvelutukisäätiön viikonloppuhoitoon kerran kuussa.

– Ainoa tuki, jonka tällä hetkellä saamme on se, että Jimi saa olla Haukiputaalla kehitysvammaisten palvelutukisäätiöllä yhden viikonlopun kuukaudessa, Eija Hevosmaa levittelee käsiään.

Kaikki Jimin palvelut ovat nyt siirtymässä isän nimiin. Hevosmaat ovat asuneet erillään jo kohta vuoden.

– Nyt kaupunki joutuu maksamaan taksia ja kodinhoitajaa, jotta Jimin hoito järjestyy. Totuus on, että tämä tulee kaupungille paljon kalliimmaksi kuin se, että jos olisimme saaneet ennalta ehkäisevää palvelua aikaisemmin. Eikä olisi se tilanne, että minä voin käydä lastani vain katsomassa, enkä vastaa hoidollisesti enää.

Tukea Leijonaemot-ryhmästä

Äidin mukaan Jimin hoitamisessa on ollut raskainta se, arjessa ei ole mitään omaa. Ei edes muutamaa minuuttia siihen, että voisi täyttää astianpesukoneen rauhassa. Päivä on rytmitetty täysin Jimin mukaan. Eikä päivärytmistä voi poiketa ilman seuraamuksia:

– Kerran lomalla Jimin isä ehdotti, että emme seuraisi kellontarkkaa ruoka-aikatauluamme. Palasimme siihen takaisin puolentoista vuorokauden kuluttua.


Sekin tuntuu taakalta, että oikeastaan kukaan ole neuvomassa erityislapsen vanhempia siinä, että millaisia tukia voisi saada tai hakea, ja mistä. Kaiken joutuu selvittämään itse.

– Itse olen löytänyt tukea Leijonaemot-ryhmästä, jossa jäseninä on erityislasten vanhempia yli diagnoosirajojen. Sinne kun kertoo oman ongelmansa, muut äidit vastaavat.

”Tukilappuhelvetti” on välillä tuonut Jimille apua, kuten kotihoitajan, ja välillä taas evännyt ne.

Vanhempien hoidon lisäksi Jimi on viikoittain tarhassa, jossa hänellä on oma avustaja. Jimi käy säännöllisesti myös puhe- ja toimintaterapioissa.

– Ilman tarhaa emme olisi selvinneet järjissämme. Kun vein Jimin sinne ensimmäisiä kertoja, sieltä kysyttiin, että ihanko oikeasti en pärjää oman lapseni kanssa koko päivää. Saman viikon lopulla hoitajat sanoivat, että he ymmärtävät nyt hyvin ja on sekä vanhempien että Jimin etu, että Jimi käy siellä.

Lue myös: Raskausaikana paljastui, että sydämessä on vikaa – äiti ja isä kertovat Elvin, 4, koskettavan selviytymistarinan