Silja, Selja

Kotimaa

11-vuotias Lene vaatii ympärivuorokautista hoitoa - "Hän on asennekasvattaja"

Julkaistu:

Lene Hytösen vanhemmat eivät jaksaisi vaikeasti kehitysvammaisen tyttärensä kanssa ilman ulkopuolista apua. Oman lapsen paikka on kotona – vaikka se aiheutti äidille masennuksen.
Saija Hytönen, 34, avaa oven Äänekosken Mustassaniemessä. Kun äiti on kätelty, katse kääntyy olohuoneeseen.

Siellä on Lene, 11-vuotias tyttö. Ihminen. Erilainen sellainen. Sen näkee heti.

Lene tukee itseään seinää vasten ja etenee hitaasti vieraita vastaan. Kun toimittaja tulee viereen tervehtimään, Lene kääntyy ja kapsahtaa kaulaan.

– Lene on aika kovakourainen, äiti nauraa ja tulee irrottamaan tytärtään.


Hetken päästä vaarassa ovat kuvaajan työvälineet. Kommunikointi puhekyvyttömän, uteliaan ja eläväisen tytön kanssa on ulkopuoliselle lähes mahdotonta, mutta hymy on harvoin haitaksi.

Diagnoosin tullessa kaikki oli mustavalkoista

Angelmanin oireyhtymä, sanoi lääkäri, kun Lene oli lähes kaksivuotias.

Pikkuvauvana Lene oli melko normaali, mutta hän ei katsonut silmiin, oli välillä veltto, välillä ylijännittynyt. Eikä hän oppinut millään ryömimään.

– Tuli googletettua ahkeraan, mistä voi olla kyse. Liiankin ahkeraan, Lenen isä Aleksi Hytönen, 34, hymähtää.

Lenellä todettiin epileptisiä kohtauksia ja skolioosi, selkärangan kieroutuma.

Erikoista oli sekin, ettei Lene nukkunut kuin 15 minuutin pätkiä. Tätä jatkui viisivuotiaaksi.

– Kun diagnoosi tuli, kaikki oli mustavalkoista. Tieto siitä, ettei lapsi opi koskaan puhumaan tai kävelemään… Se oli siinä, Saija muistelee.

Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua

Aleksi teki paperitehtaalla kolmivuorotyötä. Omaishoitajana Saija hoiti kotia ja synnytti kolmannenkin lapsen. Nuori, urhea äiti, joka jaksoi, jaksoi ja jaksoi. Kunnes ei enää jaksanutkaan.

– Tuttavat ihmettelivät, että ”miten se Saija jaksaa”. Ylpeys ei antanut periksi pyytää apua. Lopulta sitten iski uupumus ja masennus.

Saija joutui psykiatriseen hoitoon. Omaishoitajan titteli siirtyi Aleksille.


Tärkein tuki löytyi isovanhemmista, joista yksi asuukin perheen luona. Löytyi myös hyvä hoitokoti, jonne Lene pääsi, kun kotona tarvittiin vapaapäiviä.

– Valitettavasti se hoitokoti on lopettanut. Äänekoskella on nyt enää yksi yksityinen hoitokoti, mutta siellä ei ole aina tilaa, eikä Lene tykkää siitä niin paljoa. Lisäksi vuorokauden hoidosta peritään nyt 29 euroa, Aleksi harmittelee.

– Valtiolla on hieno ajatus siitä, ettei kenenkään tarvitsisi asua laitoksessa, mutta kyllä paikkoja pitäisi järjestää sellaisille, jotka tarvitsevat hoitoa silloin tällöin.

Lene on erittäin vaikea hoidettava

Saija tietää nyt rajansa eikä leiki enää sankariäitiä.

– Tämän haluan sanoa kaikille vanhemmille, jotka eivät jaksa: ei ole häpeä pyytää apua.

Aleksin sisko, lähihoitaja, käy joskus Leneä hoitamassa, mutta palkkaamiseen myönnetty summa on huono vitsi: 24 tunnin työstä 75 euroa.

– Lene on erittäin vaikea hoidettava. Hän herää öisin kaksi, kolme kertaa.

Monesta Lenen asiasta pitää vääntää julkisen puolen kanssa kättä. Lenen tarvitsemat apuvälineet Äänekosken kaupunki onneksi on hoitanut aina kotiin sujuvasti.


Perheen arki on yhtä säätämistä. Samalla vuodet vierivät, ja tytöstä tulee pian nainen.

– Pakko alkaa jo miettiä Lenen tulevaisuutta. Hänellä on oikeus itsenäistyä, mutta löytyykö sellaista paikkaa, jossa hän viihtyy. Ja toivottavasti se paikka on jossain lähellä, Saija miettii.

Lenestä ei tule koskaan tuottavaa yhteiskunnan ratasta. Mutta yksi pedagoginen pätevyys hänellä jo on. Siitä ovat saaneet nauttia Leevi-isoveli ja Leona-pikkusisko.

– Lene on asennekasvattaja. Etenkin Leevistä on tullut todella suvaitsevainen. Koulussa Leevi ei siedä minkäänlaista kiusaamista.

 

On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä.

Levoton Lene väsähtää. Isä vie tyttärensä sänkyyn, josta hän ei pääse itse pois. Pakkotoimelle ei käytännössä ole vaihtoehtoa.

– Vaikka Lene on haastava lapsi, niin ei ole tullut mieleenkään laittaa häntä mihinkään laitokseen. On suuri onni, kun avaa aamulla makuuhuoneen oven ja näkee hänen leveän hymynsä. Tietää, että pian saa taas suukkoja ja haleja, Saija iloitsee.

Täyttä elämää. IS raportoi viikon ajan kehitysvammaisten arjesta.

Fakta

Angelmanin oireyhtymässä tyypillistä on iloisuus, haparoiva liikunta, heikko puheenkehitys, usein epilepsia ja unihäiriöt.

Henkilöt ovat yleensä ylivilkkaita ja omapäisiä. Monet oppivat viittomaan.

Suomessa Angelman-lapsia syntyy vuodessa 3–5.
Näitä luetaan!
  1. 1

    Torstaille luvassa kunnon myräkkä: lunta jopa 30 senttiä, myrskytuuli pieksee rannikkoa

  2. 2

    Erika Vikman julkaisi hupaisan kuvan – kuittailee Dannylle: ”Sorry Lipsanen”

  3. 3

    Kuvassa näkyvän pysähtyneen henkilöauton kuljettaja, soita heti poliisille

  4. 4

    Puhutko ”tätikieltä”? Vastaa 16 kysymykseen ja testaa, mitä sanavarastosi paljastaa iästäsi

  5. 5

    1970-luvun teini-idoli David Cassidy on kuollut

  6. 6

    Syyte 10-vuotiaan tytön raiskauksesta hylättiin hovioikeudessa – uhrin vastustelusta ei ollut näyttöä

  7. 7

    Vasemmistoliiton Honkasalo kertoo saamastaan seksuaalisväritteisestä törkypostista – pitää syynä Halla-ahon kirjoitusta

  8. 8

    Seitsemän loukkaantunut vakavassa liikenneonnettomuudessa Vantaalla

  9. 9

    Maabongari Pirkko pääsi suljettuun Saudi-Arabiaan – maan karuimmat puolet vetivät kokeneen matkailijan hiljaiseksi

  10. 10

    Kuvaaja ikuisti Putinin ja Assadin lämpimän halauksen – huomio kiinnittyi ranteessa komeilevaan luksuskelloon

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Kuvassa näkyvän pysähtyneen henkilöauton kuljettaja, soita heti poliisille

  2. 2

    Raskasta joulua -konsertti osoittautui raskaaksi pettymykseksi Oulussa – kuulijat raivoissaan: ”Nyt on rahastuksen makua!”

  3. 3

    Hyväksikäyttöä ja aliravitsemusta: Loikkari kertoo naissotilaiden kokemista kauhuista Pohjois-Korean armeijassa

  4. 4

    Seitsemän loukkaantunut vakavassa liikenneonnettomuudessa Vantaalla

  5. 5

    Onko Venäjällä tapahtunut säteilyonnettomuus? Virasto: ”Erittäin korkeaa” radioaktiivisuutta lähellä Tsheljabinskia

  6. 6

    Kainuulainen opettaja raiskasi vaimonsa ja alisti

  7. 7

    Synkkä arvio ilman riittävyydestä kadonneessa sukellusveneessä – syvyyksistä kuuluneen koputuksen arvoitus ratkesi

  8. 8

    6 mekkoa, joihin ei kannata pukeutua oikeassa elämässä mihinkään tilaisuuteen

  9. 9

    Puhutko ”tätikieltä”? Vastaa 16 kysymykseen ja testaa, mitä sanavarastosi paljastaa iästäsi

  10. 10

    Erika Vikman julkaisi hupaisan kuvan – kuittailee Dannylle: ”Sorry Lipsanen”

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Rouvan alaston yövieras tuli isäntää vastaan kotipihalla – se letkautus naulautui taksikuskin mieleen pysyvästi

  2. 2

    Raskasta joulua -konsertti osoittautui raskaaksi pettymykseksi Oulussa – kuulijat raivoissaan: ”Nyt on rahastuksen makua!”

  3. 3

    Yleisö häkeltyi: Sihteeri Katja kertoi seksielämästään tv-ruudussa – paukautti totuuden Napakympissä

  4. 4

    Kahden viikon päästä ei enää selviä sakoilla – huolimatonta autoilijaa uhkaa vähintään tonnin lisävero

  5. 5

    Frederik palasi matkoilta kotiin ja purskahti itkuun – avovaimo oli pakannut tavaransa ja lähtenyt

  6. 6

    Kuvassa näkyvän pysähtyneen henkilöauton kuljettaja, soita heti poliisille

  7. 7

    10 asiaa, jotka tapahtuvat, kun lakkaat syömästä leipää

  8. 8

    Juho muutti Puolaan töihin palvelemaan suomalaisia – ”Muistan yllättyneeni katsoessani ensimmäistä palkkakuittia”

  9. 9

    Lentokone lähti rajuun nousuun kesken laskeutumisen Helsinki-Vantaalle – matkustajat hämmästyivät

  10. 10

    Nuoren naisen pyörätuoli horjahti bussin ovella kohtalokkain seurauksin – kuskin reaktio tyrmistytti

  11. Näytä lisää
Näitä luetaan!
  1. 1

    Torstaille luvassa kunnon myräkkä: lunta jopa 30 senttiä, myrskytuuli pieksee rannikkoa

  2. 2

    Erika Vikman julkaisi hupaisan kuvan – kuittailee Dannylle: ”Sorry Lipsanen”

  3. 3

    Kuvassa näkyvän pysähtyneen henkilöauton kuljettaja, soita heti poliisille

  4. 4

    Puhutko ”tätikieltä”? Vastaa 16 kysymykseen ja testaa, mitä sanavarastosi paljastaa iästäsi

  5. 5

    1970-luvun teini-idoli David Cassidy on kuollut

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Kuvassa näkyvän pysähtyneen henkilöauton kuljettaja, soita heti poliisille

  2. 2

    Raskasta joulua -konsertti osoittautui raskaaksi pettymykseksi Oulussa – kuulijat raivoissaan: ”Nyt on rahastuksen makua!”

  3. 3

    Hyväksikäyttöä ja aliravitsemusta: Loikkari kertoo naissotilaiden kokemista kauhuista Pohjois-Korean armeijassa

  4. 4

    Seitsemän loukkaantunut vakavassa liikenneonnettomuudessa Vantaalla

  5. 5

    Onko Venäjällä tapahtunut säteilyonnettomuus? Virasto: ”Erittäin korkeaa” radioaktiivisuutta lähellä Tsheljabinskia

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Rouvan alaston yövieras tuli isäntää vastaan kotipihalla – se letkautus naulautui taksikuskin mieleen pysyvästi

  2. 2

    Raskasta joulua -konsertti osoittautui raskaaksi pettymykseksi Oulussa – kuulijat raivoissaan: ”Nyt on rahastuksen makua!”

  3. 3

    Yleisö häkeltyi: Sihteeri Katja kertoi seksielämästään tv-ruudussa – paukautti totuuden Napakympissä

  4. 4

    Kahden viikon päästä ei enää selviä sakoilla – huolimatonta autoilijaa uhkaa vähintään tonnin lisävero

  5. 5

    Frederik palasi matkoilta kotiin ja purskahti itkuun – avovaimo oli pakannut tavaransa ja lähtenyt

  6. Näytä lisää