Vuonna 2007 hammaslääkäri huomasi tarkastuksessa, ettei Jere Ikosen suussa ole kaikki ihan kunnossa. Ikenet olivat hyvin punaiset, eikä kyse ollut selvästi mistään tavallisesta ientulehduksesta. Myös suupielet halkeilivat.
Samoihin aikoihin Jeren vatsa oli alkanut myös vaivata, joten hammaslääkäri passitti teinipojan tarkempiin tutkimuksiin.
Vessassa ravaamisen, vatsakipujen ja hieman harvinaisempien suun oireiden vuoksi Jeren suolisto tutkittiin. Lääkäreiden epäilyt osuivat oikeaan: Jere oli sairastunut elinikäiseen suolistosairauteen, Crohnin tautiin.
Crohnin tauti
Crohnin tauti on pitkäaikainen tulehduksellinen suolistosairaus, jossa tulehdus voi esiintyä koko ruoansulatuskanavan alueella.
Tyypillisiä oireita ovat vatsakivut, ripuli, väsymys, laihtuminen, kuumeilu, verenvuoto peräsuolesta ja peräaukon seudun vaivat.
Crohnin tautia hoidetaan lääkkeillä (kortikosteroidit, immuunivastetta heikentävät lääkkeet, biologiset lääkkeet) sekä tarvittaessa leikkauksella.
Lähde: Duodecim Terveyskirjasto
Terveyskirjasto kertoo, että aktiivista Crohnin tautia sairastavilla on havaittu enemmän hammasperäisiä tulehduspesäkkeitä kuin niillä, joilla tauti on lievä. Lehdessä kerrotaan, että Crohnin taudin aiheuttamia suumuutoksia voi esiintyä jopa vuosia ennen kuin suolisto-oireita ilmaantuu.
Nyt liki 30-vuotiaana diagnoosista on 15 vuotta, eikä Jere ei ole tarvinnut lääkitystä vuosiin.
Sairaus on rauhoittunut ja oireet ovat vähäisiä, vaikka tulehdus kytee suolistossa edelleen.
– Välillä minulla on edelleen huonompia päiviä, jolloin vatsa on esimerkiksi kipeä tai joudun käymään useita kertoja vessassa. Silloin joudun sopimaan menojani oireiden ehdoilla. Etenkin stressi ja itselleni sopimaton ruoka pahentavat oireilua, Jere kertoo.
”Silloin sain jatkuvasti juosta vessassa – myös öisin – ja vatsa oli kipeä. Minulle iski myös usein yllättäen niin kova väsymys, etten jaksanut tehdä juuri mitään
Sairaus vaikutti ihmissuhteisiin
Onnekseen mies kokee, ettei sairaus rajoita hänen elämäänsä tällä hetkellä juurikaan eikä sitä tule joka päivä murehdittua. Aina elämä ei ole kuitenkaan ollut yhtä huoletonta.
– Viimeksi, kun oli pahempi vaihe, sain jatkuvasti juosta vessassa – myös öisin – ja vatsa oli kipeä. Minulle iski myös usein yllättäen niin kova väsymys, etten jaksanut tehdä juuri mitään. Sairaus saatiin kuitenkin rauhoittumaan hoidolla vuonna 2014, Jere muistelee.
Crohnin tauti rajoitti Jeren arkea sairauden alkuvaiheessa monin tavoin. Hän oli paljon poissa koulusta oireiden vuoksi ja myöhästeli tunneilta, sillä välitunnit kuluivat vessassa istuen.
Sairaus vaikutti väistämättä myös ihmissuhteisiin. Teini-ikäinen Jere näki kavereitaan yhä harvemmin, sillä vatsavaivat rajoittivat hänen menojaan ja tekemisiään. Aina ei voinut olla varma, missä lähin vessa sijaitsisi, jos hätä iskisi.
Irti sairauden aiheuttamasta häpeästä
Diagnoosin saaminen oli Jerelle aikoinaan shokki – olihan sairaus pitkäaikainen. Hän pelkäsi, että suolistosairaus tulisi rajoittamaan elämää merkittävästi ja romuttaisi tulevaisuuden haaveet.
Myös häpeällä oli osuutensa siinä, miksi Crohnin tautiin sopeutuminen oli aluksi vaikeaa.
– En uskaltanut kertoa aluksi opettajille tai kavereille, että minulla on suolistosairaus. Sain kuitenkin osakseni ihmettelyä ja kasapäin myöhästymismerkintöjä, sillä en kehdannut rehellisesti kertoa, missä välituntini vietin, Jere kertoo.
”En ole koskaan kokenut vähättelyä, vaikka tiedän, että joillakin muilla sairastavilla asia ei ole näin. Sairaus ei nimittäin näy välttämättä ulospäin millään tavoin.
Nykyään Jere voi jo huokaista helpotuksesta, sillä nuoruudet pelot, häpeilyt ja ennakkoluulot sairaudesta osoittautuivat lopulta turhiksi. Muut ymmärsivätkin hyvin, kun hän uskaltautui kertomaan, mistä jatkuvat poissaolot johtuivat.
– Eihän suolistosairaus ole edelleenkään ensimmäinen asia, mistä kerron kaikille heti. Mutta jos asia tulee puheeksi, kerron nykyään siitä avoimesti. Esimerkiksi työpaikalla pomoni tietävät sairaudestani ja siitä, että se voi aiheuttaa poissaoloja tai ylimääräisiä menoja. Kaikki ovat olleet hyvin ymmärtäväisiä.
– Aluksi kun kerroin sairaudesta lähimmille ystävilleni, he utelivat mikä se on. En ole kuitenkaan koskaan kokenut vähättelyä, vaikka tiedän, että joillakin muilla sairastavilla asia ei ole näin. Sairaus ei nimittäin näy välttämättä ulospäin millään tavoin.
Lääkitys ja vertaistuki auttoivat sopeutumaan
Sairauteen sopeutumisessa auttoivat osaltaan sekä avoimuus että toimivat lääkkeet, joilla oireet rauhoittuivat. Jere kokeili useita eri lääkityksiä, joista lopulta biologinen lääke toi avun.
”Toki välillä mietin, milloin tämä tauti lähtee taas pahenemaan ja miten siihen suhtautuisin. Tuo huoli nousee etenkin niinä päivinä, kun vatsa oireilee taas enemmän.
– On ollut helpottavaa huomata, miten vähän oireet ovat rajoittaneet elämää enää sen jälkeen kun sain niihin toimivaa hoitoa. Toki välillä mietin, milloin tämä tauti lähtee taas pahenemaan ja miten siihen suhtautuisin. Tuo huoli nousee etenkin niinä päivinä, kun vatsa oireilee taas enemmän.
Tällä hetkellä Jere kuitenkin tuntee kehonsa ja sairautensa paremmin. Esimerkiksi stressin säätely voi auttaa pitämään oireita kurissa, ja hän tunnistaa nykyisin ruoat, jotka usein aiheuttavat oireita. Hänelle niitä ovat esimerkiksi mustikat sekä mausteiset ruoat.
Myös vertaistuki on ollut Jerelle tärkeää. Hän toimii vapaaehtoisena IBD ja muut suolistosairaudet -yhdistyksessä, ja sitä kautta hän on saanut tutustua vertaisiinsa.
– On ollut helpottavaa saada jakaa kasvotusten kokemuksia sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät täysin tilanteen. Olen tajunnut, ettei sairaus määritä kaikkea minussa, jos en anna sen liikaa vaikuttaa tekemisiini.
56 000 muutakin sairastaa
Aikaisemmassa jutussa kerroimme, että tulehdukselliset suolistosairaudet, lyhennetysti IBD:t, ovat yleistyneet hurja vauhtia: yleisimmin niihin luetaan Jeren sairastaman Crohnin taudin lisäksi myös haavainen paksusuolentulehdus. Usein sairastuneet ovat 20–30 vuotiaita nuoria aikuisia.
Lue lisää: Tulehdukselliset suolistosairaudet yleistyvät kovaa vauhtia – tällaisia ovat oireet
Heidi Hölsömäki IBD ja muut suolistosairaudet ry:stä allekirjoittaa myös faktan: jo 56 000 suomalaista sairastaa IBD:tä.
– Kelan tilastojen mukaan vuoden 2021 lopussa Kelan tukea tulehduksellisiin suolistosairauksiin sai 55 925 henkilöä. Uuden diagnoosin sai vuoden aikana 2 746 henkilöä, mikä oli enemmän kuin koskaan aikaisemmin. Joka vuosi sairastuu nykyisin noin 2500 henkilöä, Hölsömäki kertoo.
Luvut ovat jopa kolminkertaisia verrattuna kolmenkymmenen vuoden takaiseen.
– Vuonna 1990 potilaita oli vasta noin 6300, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin ylilääkäri ja gastroenterologian professori Perttu Arkkila totesi aikaisemmassa jutussamme.
