Repivän kivuliaasta oire­yhtymästä kärsivä Annukka, 30, sai diagnoosin vasta, kun vaati oikeaa hoitoa: ”Joskus en pysty pesemään hiuksiani”

Annukka opettelee elämään kipuja ja uupumusta aiheuttavan fibromyalgian kanssa.

Fibromyalgia ei ole ”mikään tunnollisten naisten luulotauti”, Annukka sanoo.

30.4.2021 15:06

Kuin rikkinäinen älypuhelin.

Näillä sanoin Annukka, 30, kuvaa fibromyalgiaa. Oireyhtymää, joka diagnosoitiin hänellä maaliskuussa.

Yksi fibromyalgian oire on se, että kehossa on vain rajallisesti energiaa.

– Minun on mietittävä tarkkaan, kuinka energian käyttö kannattaa jakaa, jotta akku ei lopu eikä simahda, Annukka sanoo.

Keho on kuin kännykkä, joka ei lataudu täyteen. Se, miten puhelinta käyttää, vaikuttaa siihen, kauanko akku kestää.

– Jos olen jonain päivänä liian aktiivinen, illalla saattaa nousta kuume, ja seuraavan päivän makaan vuoteessa, Annukka kuvailee.

Oireet monimuotoisia

Fibromyalgian arvellaan johtuvan keskushermostoperäisestä kivun säätelyhäiriöstä ja autonomisen hermoston epätasapainosta.

Oireet vaihtelevat. Kiputilat ovat tyypillisiä, mutta ne eivät selity esimerkiksi vammalla tai tulehduksella.

Kroonisista kiputiloista kärsii myös Annukka. Ne tuntuvat kallonpohjasta alaselkään ja lonkkaan saakka. Esimerkiksi koneella työskentely, auton ajaminen tai pitkään paikallaan istuminen voivat olla tuskallisia.

– Joskus kallonpohjani on niin herkkänä, etten pysty kunnolla pesemään hiuksiani.

Joskus taas vaatteita pukiessa olkapää vihlaisee niin, ettei paita pysy käsissä.

Kipu on usein repivää, kolottavaa tai polttavaa. Annukalla on myös aivosumua, uupumusta, ahdistusta ja nukkumisvaikeuksia.

– Nyt meneillään on hankala jakso. En muista, milloin olisin viimeksi herännyt tuntematta väsymystä.

Unen pinnallisuus vie helposti ikävään kierteeseen: Kun unta ei tule tarpeeksi, seuraavana päivänä Annukka on entistä väsyneempi ja kipujakin on enemmän. Silloin hän ei välttämättä jaksa liikkua lainkaan, ei edes kävellä – vaikka juuri liike olisi omiaan lievittämään oireita.

– Oireet räjähtivät käsiin, kun lakkasin urheilemasta.

Aiemmin Annukka ahmi liikuntaa. Hän juoksi puolimaratoneja, treenasi salilla ja nyrkkeili –silloinkin kun elämässä oli työstressiä ja yöunet jäivät puolitiehen.

Fibromyalgia on pistänyt elämän uusiksi.

Ylikuntotila vei elämänmuutokseen

Elämänmuutos alkoi jo siitä, kun Annukka ajautui ylikuntotilaan syksyllä 2019. Sairauslomallaan hän matkasi vanhempiensa luo Kemiönsaarelle toipumaan.

– Huomasin, kuinka paljon paremmin voin, kun olen luonnon rauhassa. Nyt minun ei tarvitse kuin astua ulos, kävellä rantaan ja katsoa merelle. Siinä on kaikki.

Aamu-uinti viileässä vedessä hellii ja virkistää uupunutta kehoa ja mieltä. Voi vain hengittää, olla ja aistia ympäristöä.

Annukka päätti jäädä saaristoon, vanhaan 1950-luvun rintamamiestaloon. Oman kodin laittaminen isän avustuksella oli voimaannuttavaa.

Fibromyalgia-diagnoosi antoi selityksen sille, miksi ylikunnon oireet eivät ottaneet hellittääkseen.

Diagnoosin saadakseen Annukka joutui kulkemaan pitkän polun. Vasta kun hän vaati saada lähetteen reumatologille, oireisiin alkoi tulla selkoa. Reumatologi niputti ne kaikki fibromylgian alle. Se oli helpotus.

– Kuntoutuminen voi alkaa, kun tietää, minkä kanssa taistelee.

Fibromyalgia ei ole helpoimmasta päästä. Siihen ei ole olemassa tiettyä kaikille sopivaa ja tehokasta hoitomenetelmää. Omat oivallukset ovat oleellisia, on kyse sitten ruokavaliosta, otollisten olosuhteiden luomisesta unelle, stressinhallinnasta tai kivun lievittämisestä.

– Olen valmis kokeilemaan kaikkea ja ottamaan vastaan kaiken avun ja vinkit. Kyse on loppuelämästäni, Annukka sanoo.

Fibromyalgiasta ei voi parantua.

– Pelko työkyvyttömyydestä on suuri, enkä tiedä, miten elämä tulee menemään. Fibromyalgia ei riitä esimerkiksi työkyvyttömyyseläkkeen perusteeksi, vaikka se voi pahimmillaan vaikuttaa todella vahvasti työkykyyn.

Jos olen jonain päivänä liian aktiivinen, illalla saattaa nousta kuume, ja seuraavan päivän makaan vuoteessa, Annukka kuvailee.

”Antaisin mitä vain, jos saisin kivut pois”

Potilaan lääkärilehdessä julkaistun kirjoituksen mukaan haastattelututkimuksissa on selvinnyt, että fibromyalgian kaltaisista oireista tai oireyhtymistä kärsivät potilaat kohtaavat usein epäilyksiä oireiden todenperäisyydestä. Epäilyksiä voivat esittää niin potilaan lähipiiri kuin lääkärit.

Fibromyalgiaa on pidetty hankalana sairautena, eikä sen synnyn syitä tiedetä. Mikään ”roskakoppadiagnoosi” se ei Annukan sanoin ole, eikä ”tunnollisten naisten luulotauti”.

– Antaisin mitä vain, jos saisin kivut ja väsymyksen pois. Ei ole mitään syytä, että keksisin ne. Toki ei tiedetä, millainen psykofyysinen kokonaisuus fibromyalgia on.

Reumaliiton mukaan on väärin väittää, ettei oireyhtymää ole olemassa. Fibromyalgia on eräänlainen elimistön hätähuuto, todetaan puolestaan Terveyskirjastossa.

Niin monesta asiasta olen joutunut muutamassa vuodessa luopumaan, etten näe yhtäkään syytä, miksi esittäisin hetkeäkään. Todennäköisempää on se, että esitän hetkellisesti terveempää ja hyvinvoivempaa, mitä oikeasti olen. Suru menetetystä on myös pinnalla vaihtelevasti. Kaipaan esimerkiksi juoksemista niin paljon, että itkettää! Haluaisin kovasti elää edes hetken niin, etten joutuisi jatkuvasti laskelmoimaan ja varjelemaan vähäisiä voimavarojani.

Näin Annukka kirjoitti Lempeämpi minä -blogiinsa.

Annukka opettelee elämään sairautensa kanssa ystävänä, ei vihollisena.

Juuri nyt Annukka on opintovapaalla teatterialan työstään ja opiskelee etäyhteyksien avulla psykologiaa sekä luovaa kirjoittamista. Tarve jäsentää ja jakaa ajatuksia on kanavoitunut runoiksi ja blogiksi.

Annukka on aloittamassa myös joogaopettajan opintoja. Joogaharjoitus on antanut keholle ja mielelle uudenlaisen turvapaikan.

– Kun kiputilat ja unettomuus ovat voimakkaita, on mahdotonta kuvitella, että palaisin nykyiseen työhöni täyspäiväisesti. Minun pitää itse hakea vaihtoehtoja siihen, miten tulen selviytymään tämän kanssa.

Lempeämpää elämää

Välillä selkäkivut ovat niin kovat, että Annukan on maattava lattialla.

Onneksi oireita voi lievittää. Lääkehoidon ohella Annukkaa auttavat muun muassa saunominen ja rauhallinen liikunta – kuten jooga ja uinti – sekä luonnon läheisyys ja kehon kuuntelu.

– Olen toipuva ylisuorittaja, ja olen joutunut opettelemaan lempeämpää suhtautumista omaan itseeni. Myötätunnon lisääminen itseä kohtaan on ollut kaikkein ratkaisevinta toipumisen kannalta.

Sen äärelle on palattava joka päivä.

– Minulla on tahtotila mennä oireetonta elämää kohti.

Fibromyalgia

  • Fibromyalgiaa sairastavilla on pitkäkestoista ja laaja-alaista tuki- ja liikuntaelimistön kipua. Kipu ei selity vammalla, vauriolla tai tulehduksella.

  • Muita tavallisia oireita ovat uupumus, muistihäiriöt ja virkistämätön uni.

  • Arvioiden mukaan fibromyalgiaa sairastaa kahdesta viiteen prosenttia väestöstä. Suurin osa on naisia.

  • Fibromyalgian synnyn syytä ei tiedetä. Yhdeksi syyksi on epäilty pitkäaikaista stressiä.

  • Fibromyalgian oireita voi vähentää esimerkiksi liikunnalla, laihduttamalla ja parantamalla yöunta.

  • Itsehoidon tuloksia voi tehostaa lääkehoidolla.

Lähteitä: Terveyskirjasto, Reumaliitto

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?