Selkärankareumaa sairastava Johanna, 32, ei suostu antamaan periksi, vaan treenaa fitness-kisoihin – ”Minussa on paljon enemmän kuin nämä sairaudet”

Aktiivisena Johannan on helpompaa olla ajattelematta kipua.

Elämä ei lopu krooniseen sairauteen, sanoo Johanna.

13.2.2021 9:30

Elettiin vuotta 2008, kun Johannan polvi tulehtui ja turposi. Niveliä ja sormia sattui jatkuvasti, erityisesti levossa.

Johannan oli haettava apua terveyskeskuksen päivystyksestä. Siellä selvisi, että polvessa oli nestettä. Kuuden kuukauden ajan Johanna kävi kahden viikon välein tyhjennyttämässä polvea. Tulehdus oli sitkeä.

– Vielä vuonna 2015 selkä oli niin kipeä, että pystyin hädin tuskin kumartumaan lavuaarin ylle pesemään kasvoja, Johanna, 32, kertoo.

Lääkärit heräsivät vasta seuraavana vuonna, kun Johannan niska oli niin kipeä ja tulehtunut, että hän pystyi kääntämään päätään vain 20 astetta.

Tuolloin 28-vuotiaalla Johannalla todettiin selkärankareuma. Oireet olivat jatkuneet päivittäin jo kahdeksan vuotta. Diagnoosiin oireet eivät silti olleet riittäneet. Johannasta tuntui, etteivät lääkärit ottaneet häntä vakavasti.

– Olin ilmeisesti liian nuori, liian hoikka ja hyvässä kunnossa, Johanna sanoo.

Diagnoosin saaminen oli iso helpotus. Pitkäaikaisille ja aikaisemmin selittämättömille lisääntyville oireille löytyi vihdoin syy.

– Kaikelle sille kivulle oli nimi. Kun diagnoosi vihdoin oli tiedossa, lääkärit pystyivät määräämään sen mukaisia lääkkeitä.

Muutaman lääkekokeilun jälkeen löytyi sopiva lääkitys, jolla Johannan oireet pikkuhiljaa helpottivat.

Helpotuksesta huolimatta sairastaminen ja diagnoosin puuttuminen niin pitkään oli Johannan sanoin traumaattista. Diagnoosin saamisen jälkeen hän kertoi asiasta vain läheisilleen. Meni vuosia, ennen kuin Johanna pystyi käsittelemään asiaa.

Apua biologisesta lääkkeestä

Selkärankareuma on pysyvä, aktiivinen niveltulehdus selkärangan ja raajojen nivelissä.

Sairauden syytä ei tunneta. Bakteerien laukaisemalla niveltulehduksella on luultavimmin yhteys selkärankareuman syntymiseen. Lisäksi suurella osalla selkärankareumaan sairastuneista on sairastumiselle altistava perinnöllinen antigeeni (HLA-B27), myös Johannalla.

Johanna arvelee saaneensa polven niveltulehduksen kampylobakteerin aiheuttamasta suolistotulehduksesta.

Vaikka Johanna saa apua biologisesta lääkkeestä ja kipulääkkeistä, kivut ovat osa elämää.

– Pääsääntöisesti voin nyt hyvin, mutta särkyjä on yhä. Joskus kun hengitän oikein syvään, selkään saattaa vihlaista. Minulla on kuitenkin ollut vuosien saatossa aikoja, jolloin sairaus on ollut remissiossa eli lähes oireeton.

 Jos minulla on tosi paha stressitila, silloin sattuu kaikkein eniten.

Johannalla on todettu myös fibromyalgia eli oireyhtymä, johon liittyy pitkäkestoista ja laaja-alaista tuki- ja liikuntaelimistön kipua.

– Se on kipuherkkyyttä nivelten liitoskohdissa ja lihaksissa. Yleistä väsymystä, uupumusta ja välillä kuulo- ja hajuyliherkkyyttä, Johanna kuvailee.

Nukkuminen on vaikeaa, kun koko kroppaa saattaa särkeä. Olo on yksinkertaisesti ikävä.

– Siksi asenteella on suuri merkitys. Tutkimuksetkin ovat osoittaneet, että positiivinen asenne vaikuttaa fyysiseen vointiin. Jos minulla on tosi paha stressitila, silloin sattuu kaikkein eniten.

Hyvinä kipupäivinä olo on ihan ok, mutta ei välttämättä silloinkaan kivuton, Johanna kertoo.

Krooninen sairaus ei näy päältä

Krooniset sairaudet eivät useinkaan näy päälle päin, ja siksi sairastuneita ei aina oteta vakavasti.

– Erityisesti autoimmuunisairauksissa, joihin selkärankareuma kuuluu, oireet näkyvät usein magneetti- tai röntgenkuvissa vasta vuosien kuluessa.

Diagnoosiin voi olla vaikea päästä, jos näyttöä ei ole lääkärin mielestä riittävästi.

Johanna haluaa puolustaa kroonisesti sairaita ja puhua heidän puolestaan.

– Kroonisesti sairaat usein vastaavat mitä kuuluu -kysymykseen, että ihan hyvää, vaikka totuus on usein jotain ihan muuta. Hyvinä kipupäivinä olo on ihan ok, mutta ei välttämättä silloinkaan kivuton. Terveiden on vaikea ymmärtää, mitä tarkoittaa, kun oikeasti sattuu joka päivä koko ajan.

Johanna on törmännyt myös erheelliseen käsitykseen siitä, että reumasairauksiin sairastuvat vain vanhat ihmiset. Että työikäiset nuoret, kauniit ja hyväkroppaiset eivät voisi sairastaa ”vanhustentautia”.

Luulo siitä, että lääkkeet toimivat taianomaisesti, on Johannan mukaan niin ikään väärä. Oikeiden lääkkeiden löytymiseen voi mennä vuosia.

– Ja vaikka välillä on hyviä päiviä, pystyy menemään kuntosalille ja laittaa ruokaa, se ei tarkoita sitä, että olo on sama huomenna. Sairaus on ailahteleva, ja oireet vaihtelevat usein päivästä toiseen.

Liikunnasta voimavara

Liikunta – tarkemmin ottaen fitness-urheilu – on Johannalle merkittävä voimavara ja hyvinvoinnin lähde.

Kun lähtee liikkeelle, ja kun päivässä on lajiharjoittelun mukanaan tuoma rutiini, kipuja ja ikävää oloa sietää paremmin.

– Saliharjoittelun kipeyttämät lihakset tuntuvat paljon paremmilta kuin miltä ne tuntuisivat, jos makaisin viikon sohvalla. Mottoni on: jos eletään kivussa, eletään sitten hyvässä kivussa.

 Selkärankareuman ruokavaliohoidosta ei ole tutkimusnäyttöä, mutta moni saa ruokavaliosta helpotusta. Jos syön omasta ruokavaliostani poiketen, voin huonommin, ja minulla on enemmän särkyjä.

Aluksi Johanna suuntasi kuntosalille, koska hän halusi pitää huolta toimintakykynsä säilymisestä.

– Mitä vahvemmat lihakset, sitä paremmin ne tukevat heikkoja niveliä. Kuntosali on hyvä myös siksi, että kun tekee asiat oikein, on aika pieni mahdollisuus, että vahingoittaisi itseään. Liikkeet voi tehdä omaan tahtiin, toisin kuin esimerkiksi ryhmäliikunnassa.

Läheiset ovat kehuneet Johannan ryhtiä. Se lämmittää. Selkärankareumassa ihminen voi lopulta mennä aivan kumaraan.

– Haluan mieluummin kävellä suorana!

Johanna aikoo osallistua fitness-kisoihin. Treenaaminen tekee hyvää sekä keholle että mielelle.

Fitness imaisi mukaansa

Fitness vei Johannan lopulta mennessään, ja hän palkkasi itselleen valmentajan. Säännölliset elämäntavat ja suunniteltu ruokavalio sopivat Johannalle.

– Selkärankareuman ruokavaliohoidosta ei ole tutkimusnäyttöä, mutta moni saa ruokavaliosta helpotusta. Oma ruokavalioni on maidoton, gluteeniton ja FODMAP, enkä syö punaista lihaa. Jos syön siitä poiketen, voin huonommin, ja minulla on enemmän särkyjä.

Treenaaminen tekee hyvää myös mielelle.

– Kun on ollut raskas työpäivä ja pääsee pumppaamaan rautaa salille, kyllä se auttaa. Olen määrätietoinen ja kunnianhimoinen, eikä tavallinen personal trainer riittäisi.

Johanna ei ole huolissaan siitä, että niin kutsuttuun kisakuntoon eli liki rasvattomaan kehoon pyrkiminen olisi haitallista, kunhan kaiken tekee järkevästi.

– Suomen Fitnessurheilu ry. korostaa tieteeseen perustuvaa tutkimusnäyttöä ja Suomessa valmentajien koulutus on Euroopan tasolla huippuluokkaa. Minulle on korostettu, että kisakunnosta pyritään mahdollisimman pian pois. Se kestää vain hetken, eikä ole pysyvä tila. Ruokavalioni on tehty sairauksien vaatimuksilla tasapainoiseksi kokonaisuudeksi.

Herkuttelujakin on välillä, kunhan se ei lisää kipuja tai pahenna oireita.

Kerran leikattu polvi ja usein kipeytyvä selkä asettavat rajoitteita salitreeniin, mutta valmentaja on ottanut ne huomioon. Kun polvessa oli tulehdus, Johanna käveli kyynärsauvoilla, ja käytti vasenta jalkaansa vuoden ajan oikeaa vähemmän. Siksi hän tekee salilla esimerkiksi yhden jalan liikkeitä heikompaa vasenta jalkaa vahvistaakseen.

Dynaamisia venyttelyjä Johanna tekee ennen jokaista treeniä. Monet liikkeet on erikseen suunniteltu Johannalle. Silloin selkärangan liikkuvuus pysyy hyvänä, eikä ranka jäykisty.

– Kaikki tehdään kroppaa kuunnellen. Hyvin väsyneenä ja uupuneena saatan jäädä kotiin lepäämään enkä lähde salille. Kokonaiskuormituksen huomioon ottaminen on etusijalla.

Uupumus

Johanna on pohtinut, miksi juuri hänelle on annettu terveyteen liittyviä taakkoja niin paljon kannettavaksi. Ensimmäinen diagnoosi tuli jo kouluaikoina, kun Johannalla todettiin astma.

– Lukion jälkeen kun selkärankareuma oireet alkoivat, mietin jatko-opiskelutkin siltä kannalta, että voi työskennellä sairauksista huolimatta.

 Kaiken kanssa pystyy elämään. Vaikka sairaudet asettavat haasteita eri elämän osa-alueilla, olen päättänyt hyväksyä ne.

Johanna luki kuntoutustuella itsensä kauppatieteiden maisteriksi. Toimistotyö oikealla ergonomialla on mahdollista sairauksista huolimatta.

Vuonna 2019 Johanna oli kaksi ja puoli kuukautta sairauslomalla uupumuksen vuoksi.

Uupuminen ei Johannan mukaan johtunut hänen sairauksistaan, vaan työelämän vaatimuksista. Työmäärä nousi silloisessa tehtävässä resurssipulan takia liian suureksi.

– Verenpaine ja syke alkoivat olla korkealla pidempiä aikoja. En nukkunut ja itkin herkästi. Kaikki tunteet tulivat ulos ja asiat tuntuivat kaatuvan päälle.

Kun uupumuksen oireet jatkuivat jatkumistaan, Johanna hakeutui työterveyslääkäriin. Sairauslomalla hän keskittyi tekemään kaikkea sitä, mistä tuli hyvä olo.

Söi vapaammin, treenasi ystävän kanssa salilla sen verran kuin tuntui sopivalta. Lepo oli myös tärkeää. Joskus unta riitti kellon ympäri.

– Nyt voin sanoa, että olen toipunut, mutta se ei ole ollut helppo prosessi. Sain lopulta uuden työpaikan, jossa voi avoimesti keskustella näistä asioista. Jo haastattelussa sanoin, että haluan sellaiseen työhön, jossa voin kasvaa siihen potentiaaliin, joka minussa on. Sen myös sain.

Positiivinen asenne ja sitkeys ovat siivittäneet Johannaa elämässä eteenpäin sairauksista huolimatta.

”En suostu luovuttamaan”

Johanna kertoo kokemuksistaan aktiivisesti ja avoimesti sosiaalisessa mediassa. Somesta löytyy myös arvokasta vertaistukea. Selkärankareuma ei ole vain suomalaisten sairaus.

Energiaa ja elämänhalua on Johannalla riittänyt vaikeuksista huolimatta.

– En suostu luovuttamaan. Ex-poikaystäväni sanoi, ettei ole koskaan tavannut yhtä päämäärätietoista ihmistä kuin minä.

Elämä ei lopu krooniseen sairauteen, eikä se ole ihmisarvon mittari.

– Kaiken kanssa pystyy elämään. Vaikka sairaudet asettavat haasteita eri elämän osa-alueilla, olen päättänyt hyväksyä ne, ja mennä eteenpäin. En voi tälle kuitenkaan mitään. Asenne ratkaisee.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?