Mira, 36, ei voi käydä töissä kroonisten kipujen takia mutta opettaa nyt kolmea lastaan kotona: ”On aika tyhjä olo” - Hyvä olo - Ilta-Sanomat

Mira, 36, ei voi käydä töissä kroonisten kipujen takia mutta opettaa nyt kolmea lastaan kotona: ”On aika tyhjä olo”

Kroonisen kivun kanssa on jaksettava elää joka päivä.

Julkaistu: 20.3. 17:17

Mira Heinonen on yksi monista kipupotilaista, jotka ovat joutuneet opettamaan lapsiaan koronan vuoksi kotona. Samalla hänen on jaksettava omien kipujensa kanssa.

Kolme lasta keskiviikosta saakka kotiopetuksessa, kaksi koiraa, vuorotyötä tekevä mies ja krooninen kipuoireyhtymä, joka ei suo lepohetkeä.

Mira Heinosen, 36, perheessä eletään monella tapaa poikkeavassa tilanteessa.

– Ensimmäinen aamu kun lapset jäivät kotiin oli ihan kaaosta, Mira kertoo.

Ohjeita ja tehtäviä tuli eri kanavista, Wilma kaatui. Oli säätöä, kiukutteluakin. Lapsilla oli sopeutumista.

– Tokaluokkalainen Verneri tykkää matematiikasta niin paljon, että hän halusi tehdä tehtävät heti, ja tekikin ne kymmenessä minuutissa. Mutta kun tuli äidinkielen tehtäviä, niitä tehtiin yhdessä kolme tuntia.

Verneri tykkää etenkin matematiikan tehtävistä.

Rutiinit kantavat

Kolmas kotikoulupäivä sujui jo paremmin, kiitos rutiinien.

Aamulla herätään normaaliin tapaan, sitten syödään aamupala ja ryhdytään tekemään ensimmäisiä koulutehtäviä. Puolilta päivin on lounas, klo 14 välipala ja päivällinen puoli viideltä yhdessä koko perheen kanssa. Väliin kuuluu ulkoilua omalla pihalla.

– Telkkaria ei katsota eikä kännyä avata ennen kuin tehtävät on tehty. Verneri antoi jo palautetta, että olet äiti aika tiukka opettaja.

Kun Mira ehdotti, että mitäs jos lapset tekisivät tehtävät itse, Verneri tokaisi: ”Mutta kuka ne minun kaikki kirjoitusvirheeni sitten kumittaa vihosta?”

Perjantaina poika oli jo ennen aamuseitsemää läksyjen parissa. Siihen taisi vaikuttaa sekin, että iltapäivällä oli lupa mennä käymään serkun luona.

Koronapandemiaa lapset eivät ole varsinaisesti pelästyneet. Mira on kertonut asiasta sitä mukaan kun lapset ovat siitä kysyneet. Uuteen tilanteeseen on edetty pala kerrallaan.

– Pohjustin asiaa jo perjantaina, kun koulusta piti ottaa kirjoja kotiin. Verneri taas kertoi, että koulussa oli opeteltu pesemään käsiä 20 sekuntia saippualla.

Lentopalloa harrastavat tytöt saivat hyvissä ajoin ohjeet ulkona tehtävään kotitreeniin.

Lapset Ida 13, Emma 11 (kuvassa) ja ensi viikolla 9 vuotta täyttävä Verneri (kuvassa) ovat koronan vuoksi kotiopissa. Fiia-koira pitää seuraa.

Liike auttaa kipuun

Kaiken keskellä Mira yrittää pärjätä kovien päivittäisten kipujen kanssa. Hän sairastaa kroonista crps-kipuoireyhtymää, joka ilmenee muun muassa kovina hermokipuina. Ne raastavat etenkin levossa ja yöllä.

Vaikka väsyttäisi, parasta helpotusta ovat arjen touhut ja liike.

– Meillä on kaksi koiraa, ja ne on pakko viedä ulos. Teen koirien kanssa kaksi kolme lenkkiä joka päivä, hipsuttelen kainalosauvojen kanssa ja pysähdyn kun koirat pysähtyvät haistelemaan. Se sopii minulle.

Päivittäisestä kunnosta riippuu, mihin kaikkeen Mira pystyy.

– Yritän aina tauottaa päivää, mutta välillä on päiviä, jolloin kivut ovat niin kovat, että en pysty edes pysähtymään.

Silloin on vain pysyttävä liikkeessä.

Apua Mira saa myös fysio- ja toimintaterapiasta, vertaistukitoiminnasta sekä vapaaehtoistyöstään Kipukapina ry:n hallituksessa. Ne vievät ajatuksia pois kivuista. Koronakriisi on kuitenkin perunut Miran fysioterapian – ja lääkäriajat.

– On aika tyhjä olo, Mira tunnustaa.

Auringossa ulkoilu tauottaa opiskelupäiviä.

Yhteinen arki

Arkiaskareet on jaettu koko perheen kesken. Kerran viikossa on yhteinen siivouspäivä. Mira pyyhkii yhdellä kädellä pölyjä, mies imuroi.

– Lapset osallistuvat viikkosiivoukseen pyyhkimällä pölyt omasta huoneesta ja 13-vuotias esikoinen imuroi myös oman huoneensa. Verneri kerää lelut ja pehmolelut pois lattialta.

Lisäksi viikkotehtäviin kuuluu tytöillä tiskikoneen tyhjennystä, koirien ulkoilutusta, petien petausta ja niin edelleen.

Aviomies tekee myös useimmiten ruoat. Uuteen rutiiniin kuuluu se, että illalla kokataan sen verran, että ruoasta riittää seuraavaankin päivään. Mira pyrkii aina tekemään jotain, mutta kaikki ei yksinkertaisesti onnistu.

– Käden oireet pahenevat siitäkin, jos paistan jauhelihaa pannulla.

Viima-koira vie perheenjäseniä lenkille.

Kipu vaikuttaa parisuhteeseen

Krooninen kiputila alkoi Miran oikeasta jalasta kaksi vuotta sitten. Jalka alkoi läpsyä, sitten turvota ja vaihtaa väriä.

Reilu vuosi sitten kipu levisi oikeaan käteen sen jälkeen kun Mira oli käynyt poskiolentoiden leikkauksessa. Kiputila levisi myöhemmin genitaalialueille, ja Miralla todettiin hiljattain vulvodynia.

Kipuoireyhtymä vaikuttaa myös parisuhteeseen.

– Olemme olleet 19 vuotta yhdessä ja pystymme juttelemaan asioista. Keskustelut menevät usein kyllä huumorin puolelle. Olemme jutelleet muun muassa siitä, että mies tekee nykyään meillä useammin ruokaa ja enemmän kotitöitä, ja että ne hommat on kuulemma yhtä vastenmielisiä kuin aina ennenkin.

Mies tietää, milloin Miralla on paha kipupäivä. Silloin Mira vetäytyy yleensä omiin oloihinsa. Joskaan se ei aina onnistu kolmen lapsen kanssa.

– Kun kivut melkein neljä vuotta sitten alkoivat, mies on kertonut minun olleen tuolloin kiukkuinen kuin ampiainen.

Mira on myös antanut miehelleen luettavaa sairauksistaan. Ne olivat heille molemmille ennestään tuntemattomia.

– Usein tulee mietittyä, että miten mies jaksaa vuorotyön lisäksi hoitaa kotityöt sun muut. Ja kuinka kauan jaksaa. Arkeen kun kuuluu myös paljon esimerkiksi lasten kuskailua treeneihin.

Syytä Miran kipuihin ei tarkalleen ottaen ole löytynyt.

Lopullisen varmuudenkin saaminen sairaudesta oli vaivalloista: ensin Mira sai diagnoosin, sitten se otettiin pois.

Kaiken kaikkiaan hän joutui elämään ilman diagnoosia jopa yhdeksän kuukautta. Se oli raastavaa aikaa, sillä Mira kärsi kivuista, mutta ilman diagnoosia esimerkiksi kuntoutukseen ei ole mahdollisuutta.

”Hinku töihin”

Kivut pistivät elämän uusiksi, ja veivät mennessään myös työt. Mira on ollut reilu kaksi vuotta sairaslomalla. Hän kaipaa lähihoitajan työtään ja työyhteisöään päiväkodissa.

Kaksi nuorinta lasta tuntuvat tykkäävän siitä, että äiti on niin paljon läsnä. Esikoinen on sen sijaan kysellyt, kuinka kauan äiti oikein aikoo olla vielä kotona.

– Hinkua olisi töihin. Tein yhden työkokeilun, mutta se jouduttiin keskeyttämään, koska kivut pahenivat. Nyt aion hakea ammattikorkeakouluun, jotta voisin opiskella itselleni uuden ammatin. En halua, että näin 36-vuotiaana jäisin vain kotiin.

Perjantain väläytettiin, että kaikki peruskoulun 1–3-luokkien oppilaat voivat saada tarvittaessa opetusta myös lähiopetuksen muodossa.

– Ensimmäinen ajatus on, että jihaa, annan mielelläni tuon tokaluokkalaisen ammattilaisen käsiin takaisin koulun penkille. Arvostan opettajan työtä. Mutta toki mietityttää se, että lähteekö koronavirus kiertämään näissä koululaisissa, ja tuleeko tauti kotiin, kun itsekin tosiaan riskiryhmään kuulun astman takia.