Suomalainen perheenisä laukoo tahtomattaan koko ajan rivouksia – rehellisestä videosta tuli valtava Facebook-hitti - Hyvä olo - Ilta-Sanomat

Suomalainen perheenisä laukoo tahtomattaan koko ajan rivouksia – rehellisestä videosta tuli valtava Facebook-hitti

Kuvituskuva
Julkaistu: 12.2.2016 11:32

Millaista elämä on, kun lapsen kevätjuhlassa huutaa sairauden takia törkeyksiä? Pirkanmaalainen JP ja hänen vaimonsa Pirita kertovat.

– Mä haluan, että ihmiset saavat tietää tästä oireyhtymästä, jolloin heidän on helpompi suhtautua jos tai kun tapaavat TS-ihmisen. Tällöin myös JP:n, ja kaikkien muidenkin joilla on TS, on helpompi olla ja elää. Mä haluan, että mun mieheni ei tarvitse hävetä itseään, kirjoittaa pirkanmaalainen Pirita Kurvi Facebookissa.

Kaksi päivää sitten julkaistua videota on katsottu jo yli 1,4 miljoonaa kertaa, Piritan kirjoittamalla päivityksellä on yli 48 000 tykkäystä ja sitä on jaettu 21 000 kertaa.

Videolla ja tekstissä kerrotaan elämästä Touretten syndrooman kanssa. Touretten syndrooma on neuropsykiatrinen oireyhtymä, johon voi liittyä erilaisia ääntelyitä sekä tahdosta riippumattomia pakkoliikkeitä, joita kutsutaan ticseiksi.

Jos Facebook-julkaisu ei näy, voit katsoa sen täältä.

Pakkoliikkeet ja ääntelyt – ja joissain tapauksissa rivouksien ja törkeiden sanojen huutelu – eivät ole tahdonalaisia eivätkä harkittuja.

Touretten oireet ja vaikeusaste myös vaihtelevat paljon.

– JP:n Touretteen kuuluu vahvasti myös koprolalia, eli hänen on pakko hokea törkeitä ja sopimattomia sanoja ja lauseita. Lujaa ja lähestulkoon joka välissä, Pirita Kurvi kirjoittaa.

Näkyvyyttä syndroomalle

Pirita ja hänen miehensä JP Kurvi perustivat oman Facebook-sivun kertoakseen ihmisille Tourettesta.

– Halusimme Tourettelle näkyvyyttä ja sitä kautta JP:lle helpompaa oloa ihmisten ilmoilla, Pirita kertoo Ilta-Sanomille.

– Toki haluamme antaa tätä kautta vertaistukea ja esimerkkiä myös muille, joilla on tämä oireyhtymä tai joku muu vastaava häpeää aiheuttava sairaus.

Kuvituskuva

Pariskunnan Facebook-sivulla on hätkähdyttävä nimi; Vitun huora mä rakastan sua. Nimelle on syynsä.

– On selvää, että saadaksemme näkyvyyttä sivulla pitää olla todella huomiota herättävä nimi. JP:n Touretten hokemiin kuuluu vahvasti tuo ”vitun huora”. Hän sanoo usein myös, että rakastaa minua, joten nimi oli valmis.

Pirita kertoo olleensa kyllästynyt siihen, että JP:n oireyhtymän aiheuttaman häpeän vuoksi hän jää paitsi monista asioista.

– Tourette on laukaissut paniikkihäiriön ja ahdistuksen, joiden takia kaikki tavallinen ja normaali on vaikeaa ja kaikkein huonoimpina päivinä jopa mahdotonta. Kaikki se, jota me terveet pidämme itsestäänselvyytenä.

Diagnoosi 12 vuoden iässä

JP Kurvi sai diagnoosin Touretten syndroomasta ollessaan 12-vuotias.

– Sitä ennen oli ollut jo muutaman vuoden ajan erilaisia oireita, niin motorisia kuin äänellisiäkin, JP kuvailee.

– Minun oli muun muassa pakko tuijottaa aurinkoa niin kauan, että aivastin tai oli pakko lipoa kielellä paidan kaulusta ja olkapäätä.

Ennen diagnoosia JP ja hänen perheensä joutuivat käymään kymmenillä eri alojen lääkäreillä.

– Siihen aikaan Suomessa ei tiedetty tästä mitään eikä ollut nettiä.

Erityisesti miesten kommentit lämmittävät

Nyt JP ja Pirita elävät Pirkanmaalla uusperhearkea kuuden lapsensa kanssa. Elämä on niin normaalia kuin se voi Touretten syndrooman kanssa olla.

Facebook-sivun perustaminen on Piritan mukaan tehnyt JP:lle hyvää.

– Hän uskaltaa nyt olla enemmän oma itsensä.

Kuvituskuva

JP kertoo pariskunnan saaneen satoja viestejä ja palautteen olevan mahtavan kannustavaa.

– Vain muutama ilkeä ja ymmärtämätön kommentti on mahtunut joukkoon. Niihin emme reagoi, hän toteaa.

– On niin palkitsevaa saada ihmisiltä kiitosviestejä. He kertovat, kuinka nyt heidänkin on helpompaa olla, kun niin moni ihminen tietää, mitä Tourette tarkoittaa.

Erityisesti miesten lähettämät kommentit lämmittävät JP:n mieltä.

– Se, että isot raavaat miehet liikuttuvat ja tsemppaavat koko sydämestään ja vieläpä julkisesti. Se on ollut minulle todella suuri, positiivinen yllätys.

Ahdistava kevätjuhla

Ehkä tietoisuuden lisääminen helpottaa myös sitä hetkeä, kun JP osallistuu lastensa seuraaviin kevätjuhliin.

Niitä hän on pelännyt monta viikkoa etukäteen.

– Haluat mennä, lapsesi haluaa että menet, mutta pelkäät, että kuolet sinne. Se ei ole mikään pikkupelko, vaan ihan oikeasti olet varma, että kuolet, Pirita kuvailee miehensä tilannetta Facebook-kirjoituksessaan.

Kuvituskuva

Vaikka pelko on raastavaa, JP menee juhlaan – vaikka melkein oksentaa jo siinä vaiheessa, kun ripustaa takkia naulakkoon koulun eteisaulassa.

– Ja sitten se iskee, kun juhlasalin valot sammuvat ja ekaluokkalaiset aloittavat esityksensä. Sadat ihmiset ovat hiljaa.

– Puristat itseäsi penkkiin kiinni. Pyörryttää, kämmenet hikoavat, sydän takoo, silmissä sumenee, oksettaa ja katse etsii reittiä ulos.

Sitten tulee törkeyksiä täynnä oleva huuto, ja ihmisten paheksuvat ja järkyttyneet katseet porautuvat JP:hen. Sellaista on elämä Touretten syndrooman kanssa, ja sen JP ja Pirita haluavat jakaa – mahdollisimman monen kanssa.

Tuoreimmat osastosta