Jaanan, 18, niveljäykistymä herättää kysymyksiä: ”Kun kerron, että minulla on tällainen vamma, aiheesta saattaa tulla tabu”

Julkaistu:

Jaanan tarina
Punainen otsatukka vilahtaa ihmisvilinässä. Tuore abiturientti Jaana Tiiri, 18, ei ole moksiskaan, kun kuvaaja pyytää riisumaan takin, asettumaan ihmismassan keskelle ja hymyilemään kameralle.
Jaana Tiiri on tottunut olemaan esillä, sillä hän on aktiivisesti mukana viemässä vammaisten asioita eteenpäin: kirjoittaa lehteä, istuu oman alueensa invalidiyhdistyksen hallituksessa ja järjestää leirejä vammaisille varhaisteineille.

– Viime vuosi oli ihan hullu. Olin todella monessa jutussa mukana ja ramppasin Helsingissä kokouksissa alvariinsa, loimaalainen Jaana Tiiri kertoo.

Jaanalla on harvinainen, synnynnäinen niveljäykistymä AMC. Siksi hänen kätensä ovat ulospäin vaikeissa virheasennoissa. Vamma vaikeuttaa käsien normaalia työskentelyä, kuten niiden nostamista ilmaan.

– Livekonserteissa on välillä vähän tylsää, kun joutuu pitämään käsiä alhaalla.

Ikätoverit ilkeilivät

Jaana on kehittänyt omia tapojaan pukea vaatteita, ja kun hän muuttaa kotoa omilleen, esimerkiksi painavan perunakattilan nostaminen ei onnistu.

Jaana on ollut vammainen koko ikänsä eikä osaa kuvitella muunlaista elämää.

Murrosiässä Jaanasta tuntui välillä, että miksi juuri minä, silloin ikätoverit saattoivat olla ilkeitä.

– Saattoi tulla kommenttia, että mikä friikki toikin on, voisi mennä omaan koloonsa, Jaana muistelee.

Murrosiän jälkeen helpotti. Myös vertaistuesta on ollut apua. Suomessa Jaanan vamma on harvinainen, mutta muutamia kanssatovereita löytyy.

Iän karttuessa Jaana on huomannut, että ilkeät kommentit ovat lähes loppuneet, mutta monet ihmiset eivät enää uskalla ottaa vammaa tavatessa esille ollenkaan. Hän toivoo, että ihmiset esittäisivät enemmän vammaan liittyviä tyhmiäkin kysymyksiä.

– Kun kerron, että minulla on tällainen vamma, aiheesta saattaa tulla tabu, toinen tuijottaa vain pöytää sekä vältellä aiheen esille ottamista.

Toiveissa avoimempi keskustelu

Jaanan mukaan parhaimpia ovat pienet lapset, jotka tulevat avoimesti kysymään: ”Mikä sinulla on?”

– Toivoisin avoimempaa keskustelua. Aikuiset ehkä ajattelevat, että loukkaannun kysymyksistä, mutta huumoria pitää olla ja itselleen pitää osata nauraa, Jaana summaa.

Jaana karsastaa sitä, että hänet määriteltäisiin vain vammansa kautta.

– Mä en ole AMC, vaikka se on diagnoosini. Olen Jaana, jonka yhtenä ominaisuutena on se, että mulla on AMC, hän sanoo topakasti.

Jaanan mukaan vamma on ominaisuus siinä missä esimerkiksi siniset silmät ja ruskeat hiukset. Ei hän vammaansa silti piilottele tai häpeä. Hänen mielestään ihmiset ajattelevat liikaa, että vammainen ei ole mitään muuta. Jaanalle vammasta on ollut myös hyötyä.

– Olen saanut vamman kautta todella paljon uusia mahdollisuuksia, kokemuksia ja ihmisiä elämääni, Jaana jatkaa.

”Olen aika cool”

Hänen itsetuntonsa kumpuaa osin siitä, että hän on ymmärtänyt olevansa harvinainen.

– Lintuharrastajathan ovat into piukassa, kun löytävät harvinaisen lajin. Ehkä mäkin olen sitten aika cool, Jaana heittää humoristisesti.

Tulevaisuudensuunnitelmat ovat reippaalla naisella jo selvillä.

– Vammaistyö, vaikuttaminen ja Invalidiliiton parissa toimiminen ovat asioita, joita toivoisin voivani tehdä työkseni, Jaana kertoo.

Hän aikoo hakea Helsingin yliopistoon lukemaan valtiotieteitä. Yksi suurempikin unelma Jaanalla on.

– Helsingissähän on ainoa vammaistutkimuksen professuuri. Olisi mahtavaa olla Suomen ensimmäinen vammainen vammaistutkimuksen professori.

Suhtaudu luonnollisesti

Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi tekevän Harvinaiset-verkoston mukaan Suomessa on runsas 2700 henkilöä, joilla on harvinaiseksi luokiteltava vamma tai sairaus.

– Nämä ihmiset toivoisivat, että suhtautuminen heihin olisi luonnollista. He haluaisivat liikkua ilman, että heitä tuijotetaan, painottaa Iholiitto ry:n toiminnanjohtaja Sirpa Pajunen.

Kaikki eivät välttämättä halua, että heidän poikkeavan ulkonäkönsä syitä arvuutellaan. Pajunen kertoo esimerkin vaikeaa ihosairautta sairastavasta, jolle kaupan kassa kertoi asioinnin yhteydessä tarinan sukulaisestaan, joka oli ollut pahassa tulipalossa.

– Esimerkin tapauksella kyse ei ollut palovammoista. Mieluummin asioista kannattaa kysyä suoraan, mutta pitää myös hyväksyä, jos sairastava ei halua puhua.

Invalidiliiton toiminnanjohtaja Marja Pihnalan mukaan poikkeavuus herättää aina mielenkiinnon – myös negatiivissävytteisenä.

– On luonnollista, että ensimmäisenä näkee poikkeavuuden eikä ihmistä vamman takaa. Jos ei ole tietoa ja kokemusta erilaisuudesta, mieluummin sivuttaa kohtaamisen.

Pihnala muistaa naisen, jolla oli vakavat palovammat kasvoissaan. Nainen kertoi, ettei yksikään ihminen pysty katsomaan häntä silmiin.

– Se on luonnollista, mutta rasittavaa vammaisen ihmisen näkökulmasta. Me haluamme, että meidät nähdään ihmisinä.

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt