Syöpää sairastava Linus, 8, elää eristyksissä infektioriskin takia – Triplan kellarissa hänelle koitti harvinainen tilaisuus leikkiä hetken kuten muutkin lapset

Julkaistu:

Syöpälapsiperheille tukea tarjoava yhdistys Kympin lapset järjestää erilaisia vierailuita ja tapahtumia, joissa infektioriskissä olevat lapset ja heidän perheensä pääsevät elämään hetken tavallista arkea.


Sipoolaisessa Sotikoffien perheessä koitti tiistaina hartaasti odotettu hetki. Perheen lapset Linus, 8, ja Lotte, 6, Sotikoff pääsivät pitkästä aikaa sisäleikkipuistoon.

”Etukäteen laskettiin tunteja, että koska sinne pääsee”, kertoo perheen äiti Tiina Sotikoff.

Monissa perheissä sisäleikkipuistoissa rymyäminen on arkista sadepäivien puuhaa. Sotikoffien kohdalla vierailu on todellinen harvinaisuus. Linuksen syöpähoitojen vuoksi perheen on vältettävä paikkoja, joissa on korkea riski saada jokin infektio.


Nyt mahdollisuus sisäleikkipuistossa käymiseen tarjoutui, kun Helsingin Pasilaan kauppakeskus Triplaan on avautumassa uusi Hoplop. Infektioriskissä olevat lapset pääsivät tutustumaan paikkaan ennen keskiviikkona pidettäviä avajaisia. Tapahtuman järjesti Hoplop yhteistyössä syöpälapsiperheille tukea tarjoavan Kympin lapset -yhdistyksen kanssa.

”Kun lapsella on korkea infektioriski, se on todella eristävää. Pahimpina aikoina ei voi olla muualla kuin kotona tai sairaalassa. Edes kauppaan ei voi lähteä tai tavata sukulaisia ja ystäviä”, sanoo Kympin lasten hallituksen puheenjohtaja Janina Mäntymaa.

Siksi yhdistyksen järjestämät erilaiset tapahtumat ja vierailut ovat perheille tärkeitä. Ne tarjoavat normaaliutta arkeen, joka usein on kaukana siitä.

”Elämästä tulee kummallista, kun ei voi liikkua missään. Meidän työssämme ajatellaan, että sairastunut yksikkö on perhe. Koko perhe elää kummallisessa kuplassa”, Mäntymaa sanoo.

Normaalisti perheet voivat mennä yhdessä kauppaan, elokuviin tai sisäleikkipuistoon. Jos yksi perheestä on riskissä saada hoitoja mutkistava tartunta, terveet sisaruksetkin jäävät monesta paitsi.

”Me olemme linjanneet, ettei Lottekaan mene sellaisiin paikkoihin, mihin Linus ei pääse. Se olisi liian epäreilua Linukselle”, Tiina Sotikoff sanoo.

”Tässä tilanteessa ei voi edes luvata, että hän pääsee kahden viikon päästä, vaan ehkä 1,5 vuoden päästä, jos silloinkaan.”

Linus Sotikoff sairastui leukemiaan huhtikuussa 2018. Hän oli silloin esikoululainen. Pienelle Lego-fanille oli kova paikka, ettei hän infektioriskin vuoksi päässyt enää kauppaan katsomaan uusia Legoja.

”Yhdessä vaiheessa Linus oli niin huonossa kunnossa, että hän liikkui pyörätuolilla. Kun hän jaksoi taas vähän kävellä, lähdimme kerran käymään Helsingin keskustassa. Siellä eksyimme Kamppiin Legoja myyvän Pii Poon nurkille, ja katsoimme leluja ikkunasta”, Sotikoff muistelee.

Sitten Sotikoff sattui huomaamaan, että liike on sulkemassa pian. Hän meni sisään ja kysyi, voisiko perhe päästä hetkeksi tutkailemaan valikoimaa sulkemisajan jälkeen. Paikalla ollut yrittäjä suostui pyyntöön.

”Niin Linus pääsi katsomaan Legoja. Se oli tosi iso juttu hänelle. Legot ovat hänelle kaikki kaikessa. Niiden avulla hän on varmasti jaksanutkin. Hän rakenteli Legoja sairaalavuoteellakin.”

Koulunkäynnin Linus aloitti kotikouluna syksyllä 2018. Aivan loppuvuodesta aloitettu koulukokeilu eteni verkkaisesti niin, että hän kävi koulussa kevääseen asti tunnin silloin, toisen tällöin. Elokuusta 2019 alkaen hän on aloittanut normaalin koulunkäynnin.

”Hän voi olla koulussa paitsi silloin, kun siellä on flunssa- tai vatsatautiepidemia”, Tiina Sotikoff kertoo.

Muualle Linuksella ei kuitenkaan infektioriskin vuoksi ole asiaa. Hoitoja on tällä tiedolla jäljellä vielä reilu vuosi. Siihen asti hänen on vältettävä sisätiloja, joissa on paljon ihmisiä.


Sotikoffin mukaan koulunkäynti helpottaa tilannetta. Hän näkee, että päiväkoti-ikäisen kohdalla hoitojenaikainen eristys on vieläkin isompi juttu.

”Isommat pyritään laittamaan kouluun heti, kun se on mahdollista. Pienet lapset ovat käytännössä lukittuna kotiin hoitojen ajaksi. Välillä tilanne voi olla niin kriittinen, ettei voi mennä edes hiekkalaatikolle”, Sotikoff sanoo.

”Erilaiset vierailut ja tapahtumat ovat siis äärettömän isoja henkireikiä, myös sille vanhemmalle, joka hoitaa lasta kotona.”

Kympin lapset järjestää vierailuita ja tapahtumia hyvin erilaisissa paikoissa, riippuen paljolti siitä millaisia mahdollisuuksia yhdistykselle tarjotaan.

”Kesällä Riihimäen nuorisoteatteri kutsui meidät katsomaan lasten kesäteatteriesityksen kenraaliharjoitusta. Olemme käyneet myös esimerkiksi museoissa ja Helsingin observatorioissa”, Janina Mäntymaa kertoo.

Mäntymaa sanoo, että pääkaupunkiseudulla vaikuttava Kympin lapset ja ympäri maata toimivat muut vastaavat yhdistykset ottavat mielellään vastaan erilaisia ehdotuksia.

Linus Sotikoff haaveilee pääsevänsä esimerkiksi trampoliinipuisto Rushiin, Duudsonit Activity Parkiin ja Fazerin karkkitehtaaseen. Äiti Tiina Sotikoff oli yhteydessä Fazeriin, mutta sieltä vastattiin, ettei vierailua ole mahdollista järjestää ainoastaan infektioriskissä oleville.

Onneksi pienemmistäkin asioista voi saada iloa. Kun Helsingin Laajasaloon avattiin uusi S-market, infektiolapset kutsuttiin ostoksille ennen avajaisia.

”Se oli Linukselle ensimmäinen kerta, kun hän pääsi kauppaan yli puoleen vuoteen. Hän ampaisi liikkeelle ja kävi hakemassa itselleen uuden hammasharjan. Lapset muistavat sen kauppareissun edelleen”, Tiina Sotikoff kertoo.

Idea infektioherkkien lasten Hoplop-käynneistä tuli alunperin eräältä vanhemmalta, kun Turun Hoplopia oltiin avaamassa vuonna 2015.

”4-vuotiaan syöpää sairastavan pojan äiti oli yhteydessä ja pyysi, että lapsi pääsisi puistoon ennen sen avaamista. Lapsen unelma toteutettiin. Sen jälkeen infektioherkkien lasten vierailu on toteutettu kymmenen kertaa puistojen avausten ja isojen siivousten yhteydessä”, Hoplopin markkinointijohtaja Anu Petäjä kertoo.

Yritys haluaa Petäjän mukaan muutenkin mahdollistaa käyntejä sellaisille lapsille, jotka eivät sisäleikkipuistoon muuten pääsisi. Yhteistyötä tehdään eri järjestöjen kanssa.

”Erityislapsiperheitä tukevan Leijonaemot-yhdistyksen jäsenperheissä on esimerkiksi autismin kirjon lapsia. Heille väkeä täynnä oleva sisäleikkipuisto voi olla stressaava tilanne. Heidän tapahtumassaan synttärihuoneista tehtiin rauhoittumistiloja”, Petäjä kertoo.