Jyrki Kasvi uskaltaa taas elää uuden lääkkeen tuomalla toivolla: ”Arki on palannut” - Digitoday - Ilta-Sanomat

Jyrki Kasvi uskaltaa taas elää uuden lääkkeen tuomalla toivolla: ”Arki on palannut”

Kuolema kulkee koko ajan syöpäsairaan Kasvin rinnalla. Silti hän uskaltaa sanoa, että hänelle kuuluu nyt hyvää – olosuhteet huomioon ottaen.

Jyrki Kasvin elämä jatkuu yli ennusteiden uuden sukupolven lääkityksen turvin.

20.5. 7:00

– Tässä vaiheessa minun pitäisi alkuperäisen ennusteen mukaan olla kylmiön ovella.

Näin sanoo Jyrki Kasvi, entinen kansanedustaja (vihr) ja teknologiavaikuttaja, jonka syöpähoitojen lopettamisesta tehtiin päätös helmikuussa. Edessä oli saattohoito ja kuihtuminen pois ennen kesää.

Toivon menettämisen jälkeen on tapahtunut paljon. Kasvi sai valtavat määrät tukea ihmisiltä niin kasvotusten kuin verkossa. Ja lääkityksen, joka antaa toivoa elämän jatkumisesta.

Niinpä Kasvin vastaus ”mitä sinulle kuuluu” -kysymykseen on muuttunut.

– Olosuhteet huomioon ottaen yllättävän hyvää. Tiedän, että matto voi lähteä jalkojen alta milloin vain, mutta se on sen ajan murhe, Kasvi muotoilee.

 Tiedän, että matto voi lähteä jalkojen alta milloin vain, mutta se on sen ajan murhe.

Kasvi saa nyt virtsarakon syöpäänsä kahta lääkettä. Toinen niistä on pari viikkoa sitten aloitettu upouusi amerikkalaislääke, jolla ei ole vielä myyntilupaa. Fimea voi luvan erityismenettelyllä myöntää, kun lääke voi olla elintärkeä.

– Syöpäsairaalan lääkehoitaja soitti ja kertoi, että meillä olisi nyt lääkettäsi. Tähän tiedustelin, että tulenko heti vai vasta kohta? Se pisti päivän ohjelman uusiksi saman tien, Kasvi kertoo.

Kasvi kertoo ruokahalun palanneen. Lisäksi hän juoksee taas kotinsa portaissa.

Toinen lääkkeistä on ensisijaisesti rintasyövän hoitoon tarkoitettu, mutta se puree myös Kasvin syöpään. Hän maksaa lääkkeestä nykyisellä annoksellaan noin 2500 euroa kuukaudessa. Sen käyttö rintasyövän hoitoon olisi Kela-korvattua, jolloin se maksaisi käyttäjälleen 4,50 euroa kuukaudessa.

Uuden Erdafitinib-amerikkalaislääkkeen hän saa kuitenkin lääkeyhtiöltä ilmaiseksi compassionate use -menettelyllä. Hän maksaa vain sen maahantuontikustannukset, noin 200 euroa. Markkinahinta uudella lääkkeellä olisi jopa 60 000 euroa kuukaudessa.

Muita kustannuksia tulee lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoista, laboratorioista ja kuvauksista.

– Vielä on liian aikaista arvioida vuositason kustannuksia, mutta ilman tuttujen ja tuntemattomien apua minulla ei olisi työkyvyttömyyseläkkeellä tähän varaa. Tämä opettaa arvostamaan veroilla kustannettuja julkisia palveluita.

Hoito perustuu uudenlaiseen ajatteluun, jossa lääkitys kohdistetaan syövän yksilölliseen toimintatapaan, ei tiettyyn elimeen. Siitä on tulossa valtavirtaa vasta muutaman vuoden kuluttua.

Vaikka Kasvin maksa- ja muut laboratorioarvot näyttävät hyviltä, lääkityksen toimivuudesta ei ole vielä tutkittua tietoa. Siitä kertova tietokonetomografia on kesäkuun alussa.

Olonsa kohentumisen Kasvi tuntee kuitenkin jo nyt. Jaksaminen on parantunut, paino lisääntynyt ja ruokahalu kasvanut. Ystävät sanovat hänen näyttävän ihan eri henkilöltä kuin vielä vähän aikaa sitten. Lääke toi tullessaan myös sivuvaikutuksia jalkapohjien herkistymisen ja suun kuivumisen muodossa.

– Vireystila on kasvanut. Aiemmin kotona juoksin raput ylös, nyt huomasin tekeväni sitä pitkästä aikaa taas. Henkis–fyysinen lama on kadonnut.

Paraskaan lääke ei voi kuitenkaan korjata jo tapahtunutta vahinkoa. Kasvin maksasta on lähes puolet tuhoutunut.

 Tervettä ihmistä minusta ei enää tule. Se täytyy hyväksyä.

– Tervettä ihmistä minusta ei enää tule. Se täytyy hyväksyä. Olen joutunut luopumaan työelämästä ja vuosikausia haaveilemastani talviasuttavan kesämökin rakentamisesta.

Kasvi sai päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä pari viikkoa sitten. Hänellä on vielä luottamustoimet Espoon kaupunginvaltuustossa ja Länsimetro Oy:n hallituksessa.

– Kuntavaaleihin en lähtenyt enää ehdokkaaksi. Miten sopeudun elämään ilman kokouksia, Kasvi ilmaisee tavalla, joka ei anna ymmärtää hänen olevan täysin tosissaan.

Epävarmuus on läsnä koko ajan. Lääkärit ovat varovaisia ennusteissaan, ja kokeellisten hoitojen kyseessä ollessa he ovat sitä vielä tavallistakin enemmän. Edessä oleva tomografiakuvaus jännittää. Mitä lähemmäs päivä tulee, sitä enemmän jännittää.

Kasvi on puhunut toivosta ja elämän jatkumisen ajatuksesta luopumisen olevan kaikkein pahinta. Se tuotti jopa fyysistä kipua, minkä vuoksi hän on ollut varovainen herättelemään uutta uskoa mahdollisuuksiinsa.

– Se on palannut. Uskaltaminen vaati aikaa.

Hän sanoo ymmärtävänsä käyvänsä viivytystaistelua. Yksi ainoa syövän uusi mutaatio yhdessä syöpäsolussa voi tehdä tyhjäksi kaiken tähän asti saavutetun.

Juuri nyt Kasvi sovittelee dialyysivuoroja siten, että hän pääsisi vaimonsa kanssa maalle katselemaan tuomen kukintaa. Kyseessä on monivuotinen perinne.

Kasvi vaimoineen asuu Espoossa, mutta heidän kesämökkinsä on Kotkan lähellä. Hän ei uskonut näkevänsä kesää, mutta nyt hän pääsee mökille ihailemaan tuomen kukintaa.

Parasta elämässä on mahdollisimman tavallinen arki. Siihen mahtuu niin kotitöitä, kirjoittamista kuin tietokonepelejä.

– Olin hirveän iloinen saadessani moitteita tiskikoneen täyttämättä jättämisestä. Arki on palannut, Kasvi sanoo ja nauraa päälle.

 Olin hirveän iloinen saadessani moitteita tiskikoneen täyttämättä jättämisestä.

– Näiden ylimääräisten päivien, viikkojen ja kuukausien arvo tulee siitä, että saa elää omaa elämäänsä. Sen oppimisen ei kuitenkaan tarvitsisi olla ihan näin rankkaa.

Kevään ajan Kasvi on valmistellut kuolemaansa. Asiat puhuttiin selväksi perheen kanssa, hautajaiset suunniteltiin ja kirjoitusrypistys alkoi. Kasvin novellikokoelma, Posliinikissa ja muita fantastisia kertomuksia, ilmestyi hiljattain. Julkaisuun tarvittavat apukädet löytyivät Kasvin tukiryhmästä.

Myös elämäkerta edistyy. Maaliskuussa sen kirjoittaminen oli opiskeluvuosissa, nyt se on vuoden 2003 eduskuntavaaleissa.

– Yritän olla asettamatta sellaisia tavoitteita, että täytyy tehdä tämä tai tuo, kun tämä jatkoaika on kerran minulle suotu.

Entinen poliitikko sanoo tiedostavansa myös hyvän asemansa. Aiemmin hän piti kaikkia suomalaisia tasa-arvoisina terveydenhuollossa ja ylpeili maailman rakkosyöpäjärjestöjen tapaamisessa Barcelonassa tilanteella, jossa makasi sairaalassa kodittoman alkoholistin vieressä molempien saadessa samaa hoitoa.

– Nyt en elvistelisi yhtä paljon. Tätä hoitoa ei ole vielä julkisella puolella saatavilla. Ehkä viiden vuoden kuluttua, kun hoito vakiintuu, hinnat asettuvat ja hyväksymisprosessit on käyty läpi.

Moni hoito on kallista, eikä sitä kaikille anneta. Lääkärien tekemät päätökset siitä, ketä vielä kannattaa hoitaa, ovat tulleet näkyväksi.

– Kovia päätöksiä joudutaan järjestelmässä tekemään.

Asetelma on tuonut myös syyllisyydentuntoa. Kaikilla ei ole edellytyksiä kaivaa esille tietoa ja hoitovaihtoehtoja, kuten tutkija- ja poliitikkotaustaisella Kasvilla.

 Kun henki on katkolla, ei pidä ajatella liikaa. Silloin tehdään se, mikä on tarpeen.

– Ystäväni ovat käskeneet pitämään turvan kiinni, kun olen näitä pohtinut. Kun henki on katkolla, ei pidä ajatella liikaa. Silloin tehdään se, mikä on tarpeen.

Kasvi sanoo pohtineensa paljon terveyden satunnaisuutta. Ihmiset haluavat kontrolloida elämäänsä, mutta mahdollisuudet vaikuttaa siihen ovat rajalliset.

– Soluissasi heitetään noppaa joka päivä. Voit painottaa noppia elintavoillasi, muttet voi koskaan olla varma ettei sieltä tule tuplanollaa. Elämä ei ole reilu. Voimme ihmisinä vain tukea toisiamme, kun huono onni osuu kohdalle.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?