Toivonsa jo menettäneellä Jyrki Kasvilla on yksi oljenkorsi – Euroopassa vielä hyväksymätön amerikkalainen syöpälääke voi antaa mahdollisuuden elämään - Digitoday - Ilta-Sanomat

Toivonsa jo menettäneellä Jyrki Kasvilla on yksi oljenkorsi – Euroopassa vielä hyväksymätön amerikkalainen syöpälääke voi antaa mahdollisuuden elämään

Viranomaisilla on harkinnassa erityislupa, joka voisi mahdollistaa tehokkaan syöpähoidon entiselle kansanedustajalle. Aika käy vähiin.

Kahden lääkkeen mahdollinen yhdistelmähoito on Jyrki Kasvin oljenkorsi. Toisen lääkkeen saatavuudesta ei ole vielä tietoa.

24.3. 8:38

– Tunnelmat ovat ristiriitaiset. Toivo meni, kun sain ilmoituksen hoitojen lopettamisesta. Kun toivo meni, se oli kivuliasta. Nyt olen miettinyt, uskaltaisiko toiveita herätellä.

Näin kuvailee tilannettaan teknologiavaikuttaja ja entinen kansanedustaja (vihr) Jyrki Kasvi, jonka syöpähoidot lopetettiin tammikuussa.

Hänen syöpänsä mutaatiokuorman vertailuluku on korkeimassa luokassa. Kun sytostaattihoidot lopetettiin tammikuussa, etäpesäkkeet levisivät kuukaudessa aiemman maksan lisäksi keuhkoihin ja rasvakudokseen.

Kasvi on varovainen toivosta puhuessaan. Hän on siitä jo kertaalleen luopunut, mikä tuntui fyysisenä kipuna. Nyt uudenlainen hoito antaa mahdollisuuden elämän jatkumiseen, vaikka tilanne on paha.

Syövän mutaatiotutkimuksissa kävi ilmi, että mahdollisia hoitoja on olemassa. Nyt Kasville suunnitellaan kahden lääkkeen rinnakkaishoitoa.

Ensimmäinen lääke on Suomessa ja Kasvilla jo käytössä. Toinen, Euroopassa vielä hyväksymätön amerikkalaislääke, on vasta mahdollisuus. Sitä voidaan antaa erityisluvalla, jos käytettävissä ei ole muita hoitokeinoja. Asia on nyt lääkkeen valmistajan ja Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimean käsissä.

Tarkkaa aikataulua ei ole, koska Kasvin mukaan menettelyä on tämän lääkkeen kohdalla käytetty vain kerran aiemmin.

– On vaikea odottaa, kun tietää mitä sisuskaluissa tapahtuu. Minulla on ollut toive tautini suhteen, että pysyisin hengissä niin pitkään, että uudet syöpähoidot tulisivat käyttöön. Vähän liian aikaisin laukesi tämä tilanne.

Hoito käy kalliiksi. Ensimmäinen lääke on Kela-korvattava vain, jos sitä käytetään rintasyövän hoitoon. ”Väärästä” eli virtsarakon syövästä kärsivä Kasvi joutuu nyt maksamaan pelkästä lääkkeestä 3 418 euroa kuukaudessa.

Tämä on vähemmän kuin aiemmin suunniteltu lääke. Sen vaikutusta juuri Kasvin syövän mutaatioihin ei kuitenkaan vielä tunneta.

Kasvi on saanut tukea syöpätaisteluun kotikentältään – internetistä. Verkossa perustettu Jyrki Kasvin säätiön tukiyhdistys ry antaa mahdollisuuden vapaaehtoisille kanavoida rahaa syöpätaisteluun. Kasvi itse on hyvin tarkka sen suhteen, ettei pyydä rahaa keneltäkään – se voitaisiin tulkita rahankeräykseksi.

Yhdistys on tarkoitus myöhemmin säätiöidä ja sen on määrä edistää jatkossa Kasvin tärkeinä pitämiä asioita, kuten teknologian sääntely, inhimillinen digitalisaatio sekä lääke- ja hoitoteknologian käyttöön saaminen.

Jyrki Kasvi asuu yhä kotonaan Espoossa. Hänellä on ohjeistus kotona selviytymiseen toistaiseksi.

Apua on haettu myös korkeammalta taholta. Agnostikoksi tunnustautuvalle Kasville on järjestetty myös esirukouskampanjoita. Näihin hän suhtautuu suopeasti.

– Ihmiset antavat parasta omasta maailmankuvastaan nähden.

Mahdollisesti toteutuva hoito on sellainen, joka on Kasvin mukaan arkipäivää viiden vuoden päästä. Se kohdistetaan solujen mutaatioihin, ei niinkään siihen, missä kohdin kehoa syöpä sijaitsee.

Kasvin mahdollisuudet riippuvat nyt erityisluvan saamisesta toiselle lääkkeelle. Tätä seuraisi tietokonetomografia, jossa selviäisi lääkeyhdistelmän toimivuus.

 En voi sanoa itselleni, etten kokeillut kaikkea. Sen vuoksi tämä täytyy käydä läpi.

– En voi sanoa itselleni, etten kokeillut kaikkea. Sen vuoksi tämä täytyy käydä läpi.

Kasvi sanoo oppineensa todella arvostamaan maksamiaan veroja. Hänen mukaansa terveydenhuollon laskuissa olisi hyvä olla todellinen hinta mukana.

Entinen kansanedustaja kirjoittaa parhaillaan elämäkertaansa, ”jos vaikka ehtisi”, sekä koostaa scifinovellejaan kokoelmaksi. Jälkimmäinen on tarkoitus julkaista varojen hankkimiseksi hoitoihin.

– Jos silläkin saa yhden kuukauden rahoitettua, se on aina yksi kuukausi.

Omasta elämästä kirjoittaminen on saanut Kasvin toteamaan elämänsä ”täydeksi ja mielenkiintoiseksi”. Se on osoittanut hänen aiemmat pelkonsa elämättömäksi jääneestä elämästä turhiksi.

– Minulla on ollut kivaa. Siksi en haluaisi päästää tästä irti ja haluan tapella. Minulla ei ole syytä epäillä, ettenkö keksisi vielä pariksi kymmeneksi vuodeksi lisää kivaa. Jos se vaan suodaan.

Hoidon toteutuminen on edelleen auki. Perheelle sen mahdollisuus on kuitenkin tuonut toivoa.

– Heistä on mukavaa, että on suunnitelma. Sellainen, johon liittyy mahdollisuus nähdä kesä yhdessä.

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?