Joni, Joonas, Jouni

Perhe

Valikko

Raskausaikana paljastui, että sydämessä on vikaa – äiti ja isä kertovat Elvin, 4, koskettavan selviytymistarinan

Kun kempeleläinen Kaisa Hiltunen oli raskaana kolmatta kertaa, sikiötä pidettiin pienikokoisena. Siinä vaiheessa ei vielä osattu pelätä.
– En siinä vaiheessa osannut huolestua, sillä vanhempien lastemme Elsan ja Oskarin kasvua seurattiin samalla tavalla, Kaisa Hiltunen kertoo.

34. raskausviikolla äitiyspoliklinikalla nähtiin jo, että lapsella on jotain vikaa sydämessä. Syntymättömällä vauvalla näytti olevan reikä kammioväliseinässä.

– Siinä vaiheessa heräsi tietenkin hirveä huoli, Kaisa sanoo.

Isä Keni Hiltusen mukaan huolta aiheutti erityisesti se, että kukaan ei vielä osannut sanoa, millainen vika on.

– Sekin oli vielä epävarmaa, että pitäisikö vauva synnyttää Helsingissä, eli onko vika riippuvainen valtimotiehyestä, Keni muistelee.

 

Sydän kestää ilman läppää yleensä seitsemän vuotta, mutta sekin on plus miinus seitsemän.

Sydänvikoihin saattavat liittyä myös kromosomihäiriöt.

– Siinä oli monta huolta kerralla. Koko loppu raskausaika meni kuin löysässä hirressä, Kaisa kuvailee.

Aluksi Elvi vaikutti hyväkuntoiselta

38. raskausviikolla synnytystä alettiin käynnistää, koska vauva ei enää kasvanut.

Keskellä yötä maailmaan syntynyt Elvi vaikutti aluksi hyväkuntoiselta. Tyttö vietiin Oulun yliopistollisen sairaalan teho-osastolle.

Seuraavana päivänä tilanne kuitenkin muuttui. Lasten kardiologi tutki Elvin, jolloin selvisi, että tytöllä on pulmonaaliatresia + VSD. Se tarkoitti Elvin kohdalla, että keuhkovaltimoläppä oli kokonaan tukossa ja lisäksi kammioväliseinässä oli kookas aukko. Elville päätettiin tehdä tapauksessa tyypillinen sunttileikkaus, jonka avulla keuhkoihin johdettiin verta.

Neljän tunnin kuluttua tutkimuksesta tyttö oli jo sydänlääkärin kanssa matkalla Helsinkiin.

Elvi oli tuolloin vain 12 tunnin ikäinen.


Kaisa-äiti kirjautui ulos Oulun yliopistollisesta sairaalasta samana päivänä.

– Oysin sosiaalityöntekijä varasi meille lennot Helsinkiin lastenklinikan kummien lentopisteillä ja hoiti majoituksen Ronald McDonald-säätiön talosta, jossa sattui olemaan tilaa. Oli kullanarvoista, että tuollaisessa tilanteessa käytännön asioista piti huolta joku tilanteen ulkopuolinen, Kaisa kiittelee.

 

Lapset ovat kuulemma hirveän hyviä peittelemään sen, jos he eivät jaksa. Jäävät vaikka tutkimaan ötököitä tai keksivät verukkeita.

Kaisa ja Keni ajoivat pakkaamaan tavarat kotiin Kempeleeseen.

– Minä makasin hetken aikaa tuossa sohvalla ja halailin Elsaa ja Oskaria, jotka olivat mummon hoidossa, äiti kertoo.

Sitten vanhemmat lensivät Helsinkiin vastasyntyneensä perässä. Mummo ja kaksi muuta lasta tulivat perässä viikon päästä.

Uusi leikkaus kuuden päivän ikäisenä

Yleensä vastasyntyneiden sydänleikkauksia pyritään mahdollisuuksien mukaan tekemään niin myöhään kuin mahdollista, jotta pieni ehtisi tottua kohdunjälkeiseen elämään. Elvin tapauksessa tilanne kuitenkin vaati nopeaa leikkausta, sillä tytön vatsa oli alkanut turvota.

– Turvotuksen epäiltiin johtuvan siitä, että valtimotiehyettä pidettiin auki lääkkeellisesti.

Leikkauksessa Elville laitettiin suntti keuhkovaltimon ja solisvaltimon välille.

Vatsan turpoaminen ei kuitenkaan loppunut, vaan tytön yleistila huononi koko ajan, vaikka sydän jaksoikin jo hyvin sunttileikkauksen jälkeen. Elvi leikattiin uudestaan kuuden päivän ikäisenä.

Vatsasta löytyi volvulus, eli tytön ohut- ja paksusuoli olivat painuneet sisäkkäin. Elvi sai suoliavanteet.

– Kun mahakin oli leikattu, tyttö alkoi toipua, Keni kertoo.

Hiltuset olivat Helsingissä yhtä soittoa 3,5 viikkoa. Päivät olivat pitkiä huolen kanssa.

 

Emme voi koko ajan murehtia sitä, että Elvi voi jossain vaiheessa mennä huonoon kuntoon. Muuten emme ehtisi elää tavallista elämää lainkaan.

Sairaanhoitaja Kaisa ja ensihoitoesimiehenä työskentelevä Keni halusivat oppia hoitamaan lapsensa terveydellisetkin ongelmat itse. Se myös nopeutti Elvin kotiutumista siinä vaiheessa, kun perheen olisi pitänyt Helsingissä enää tytön leikkaushaavan hoitaminen.

Myös Kaisa Hiltusen terveydenhoitajaäiti otti vuoden vuorotteluvapaan ollakseen perheen apuna arjessa.

– Emme varmasti olisi selvinneet niin hyvin ilman äitiä, kun Elvillä oli avanteet ja kaikki, Kaisa kiittelee.

– Minäkin sain jäädä kotiin vauvaa hoitamaan kolmeksi kuukaudeksi Kelan erityishoitorahan turvin. Katsottiin, että tytön hoitaminen oli niin vaativaa, että tarvittiin molempia vanhempia, Keni kertoo.

– Ja olihan se raskasta. Elvin toinen avanne oli jäänyt matalaksi, ja pussi saattoi irrota monta kertaa yössä, Kaisa muistelee.

Edessä on vielä avosydänleikkaus

Usein sydänlapsilla on nenämahaletku, mutta Elvi oli niin hyvässä kunnossa, että jaksoi olla myös rinnalla. Se oli äidin mielestä tärkeää.

– Pystyin osittain imettämään Elviä puolen vuoden ikään saakka.


Perhe lähti avanteiden purkureissulle, kun nuorin tytär oli 3,5 kuukauden ikäinen. Sen reissun aikana kaikki tuntui menevän vähän pieleen. Tyttö joutui käymään leikkaussalissa kolme kertaa.

– Kun toipuminen lähti käyntiin, se kuitenkin lähti käyntiin nopeasti. Sen jälkeen olemme yrittäneet elää mahdollisimman normaalia elämää, Kaisa kuvailee.

Elvin suntti jäi kuitenkin pian pieneksi. Elvi oli syanottinen. Hiltuset lähtivät Helsinkiin sydämenkorjausleikkaukseen.

– Nyt Elvin sydän on täyskorjattu, mutta hänellä ei ole keuhkovaltimoläppää. Se päätettiin jättää tässä vaiheessa pois, Kaisa kertoo.

– Sydän kestää ilman läppää yleensä seitsemän vuotta, mutta sekin on plus miinus seitsemän, Keni tarkentaa.

 

Opiskelin Elvin syntymän jälkeen vielä kätilöksi, kun tajusin, että sen haaveen toteuttamiseen ei välttämättä koskaan tule sopivaa aikaa, jos sitä jää odottamaan.

Se siis tarkoittaa, että Elville on jossain vaiheessa tulossa avosydänleikkaus. Milloin sydämen vointi heikkenee sellaiseksi, että tyttö tarvitsee läppäsiirrännäisen, sitä ei tiedä vielä kukaan.

Ja kun ensimmäinen leikkaus tulee ajankohtaiseksi, sitä seuraava leikkaus tulisi olemaan noin seitsemän vuoden päästä, sillä niin kauan läppäsiirrännäinen yleensä kestää.

– Mitä isommaksi tyttö ehtii kasvaa, sitä parempi tilanne on. Käymme kontrollissa kerran vuodessa, Kaisa toteaa.

Väsymys paljastaa ensimmäisenä sydämen kunnon heikkenemisen.

– Lapset ovat kuulemma hirveän hyviä peittelemään sen, jos he eivät jaksa. Jäävät vaikka tutkimaan ötököitä tai keksivät verukkeita. En ole kuitenkaan huomannut Elvissä sellaista eikä päiväkodistakaan ole tullut viestiä, että Elvi ei jaksaisi samalla tavalla kuin muut.

Tällä hetkellä sydänvika ei rajoita Elvin elämää millään tavalla. Tyttö saa harrastaa urheilua niin paljon kuin jaksaa ja ehtii. Ainoa rajoite on, että hän ei saa harrastaa laitesukellusta.

– Elvi on kova uimaan, ja ui jo nyt nelivuotiaana ilman kellukkeita.

Elämä on tässä ja nyt

Sydänlapsen saaminen on muuttanut vanhempien elämää aika tavalla. Aluksi lapsen hoitaminen avanteineen oli aivan erilaista kuin mitä odotukset vauva-ajasta olivat olleet.

Elvin myötä Hiltuset ovat oppineet elämään hetkessä.

– Emme voi koko ajan murehtia sitä, että Elvi voi jossain vaiheessa mennä huonoon kuntoon. Muuten emme ehtisi elää tavallista elämää lainkaan. Tämä on pistänyt asioita myös oikeisiin mittasuhteisiin, Keni sanoo.


Kaisalle Elvi on opettanut sen, että elämä voi muuttua hetkessä.

– Opiskelin Elvin syntymän jälkeen vielä kätilöksi, kun tajusin, että sen haaveen toteuttamiseen ei välttämättä koskaan tule sopivaa aikaa, jos sitä jää odottamaan. On klisee, että asioilla on taipumus järjestyä, mutta niin se vain on.

 

Ei sitä tietenkään toivo omalle lapselleen kärsimystä, mutta kun tässä tilanteessa nyt olemme, niin olemme kiitollisia myös siitä sisällöstä, jota se on tuonut elämään.

Kaiken kaikkiaan Hiltuset kokevat olevansa sydäntyttönsä syntymän jälkeen plussan puolella. Vaikka sydänvika on koetellut, se on myös antanut paljon. Hiltuset liittyivät Sydänlapset ja -aikuiset -yhdistykseen jo ennen Elvin syntymää ja ovat saaneet siltä paljon. Nykyisin Keni Hiltunen on mukana yhdistyksen hallituksessa.

– Yhdistyksen kautta on tullut paljon sydänystäviä myös perheistä, joissa on ollut sydänsairaita lapsia. Lapsia on myös menehtynyt, ja niissä menetyksissä elämme kaikki mukana. Tässä on tullut sellaista elämänkokemusta, jota ei olisi koskaan uskonut saavansa, Kaisa Hiltunen kiittää.

– Ei sitä tietenkään toivo omalle lapselleen kärsimystä, mutta kun tässä tilanteessa nyt olemme, niin olemme kiitollisia myös siitä sisällöstä, jota se on tuonut elämään.

Yhdistyksen toiminnan kautta myös Elsa ja Oskari ovat saaneet tutustua muihin lapsiin, joiden sisaruksilla on sydänvika. Ja Hiltuset toivovat, että Elvikin tulee isompana ystävystymään samassa tilanteessa oleviin lapsiin.

Tällä hetkellä samassa tilanteessa oleva lapsi tarkoittaa Elville sitä, että toisellakin lapsella on rinnassa arpi. Sankarin arpi. Omaa arpeaan tyttö itse esittelee mielellään.

– Elviä vain vähän harmittaa, että arpi ei ole enää punainen, Kaisa hymyilee.
Näitä luetaan!
  1. 1

    Nuoripari luuli ostaneensa unelmiensa hirsitalon – pian alkoi paljastua, mitä rakennustyömaalla oli oikeasti tapahtunut

  2. 2

    25-vuotias mies piinasi naapurin naista kuukausien ajan – kunnes oven takana odotti yllätys

  3. 3

    Diilissä kilpaillut nainen syyttää Trumpia kunnianloukkauksesta – presidentti vetoaa Yhdysvaltain perustuslakiin

  4. 4

    Neuvostoliiton hylkäämä jättiraketti seisoo yhä hangaarissaan, ovet suljettiin 26 vuotta sitten – katso upeat kuvat

  5. 5

    Suosikkiselostajan panna ohi – Jussi Eskola taas mukana Ylen yleisurheilulähetyksissä

  6. 6

    Einin keikka keskeytyi äkillisesti Saariselällä – vietti yön vessan lattialla: ”Silloin mua vietiin... ”

  7. 7

    Arjen kuluttama yksinhuoltajaäiti Ronja, 41, purskahti itkuun katsottuaan peiliin tv-ohjelman muutoksen jälkeen – katso kuvat!

  8. 8

    Jari Sarasvuolle tehty operaatio epäonnistui: syöminen sietämätöntä ja puhe epäselvää – ”SM-bondage-häkkyrä laukesi suussani”

  9. 9

    Ruotsalaismies ällistyi: postilaatikkoon kolahti Putinille osoitettu kirje – ”Mitä postissa oikein puuhaillaan?”

  10. 10

    Gilbert Grapesta tuttu näyttelijä menehtyi 69-vuotiaana – hurja ylipaino musersi haaveet Hollywood-urasta

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Yksi varomaton lause Dr. Phil -ohjelmassa teki Daniellesta, 14, megajulkkiksen – ”Hän on varmasti miljonääri vuoden lopussa”

  2. 2

    Jari Sarasvuolle tehty operaatio epäonnistui: syöminen sietämätöntä ja puhe epäselvää – ”SM-bondage-häkkyrä laukesi suussani”

  3. 3

    25-vuotias mies piinasi naapurin naista kuukausien ajan – kunnes oven takana odotti yllätys

  4. 4

    Osaatko ratkaista japanilaisinsinöörien ”helpon” matematiikkapähkinän? Alle 60 prosenttia vastasi oikein

  5. 5

    Raisa Räisäsen mysteeristä ja Pasi Aaltosen murhasta paljastui erikoinen yhteys – keskiössä tamperelainen pubi

  6. 6

    Arjen kuluttama yksinhuoltajaäiti Ronja, 41, purskahti itkuun katsottuaan peiliin tv-ohjelman muutoksen jälkeen – katso kuvat!

  7. 7

    Jopa kolmannes syövistä voitaisiin välttää – 15 ruokaa, jotka ehkäisevät syöpää

  8. 8

    Jyväskyläläinen Erkki on kahden kesämökin loukussa: ”Se on pelkkää työleiriä”

  9. 9

    Janni Hussilta rankka avautuminen saamastaan arvostelusta eron jälkeen: ”Olen kuullut, kuinka olen lihonut”

  10. 10

    Ferrarin entinen tallipomo vaatii Kimi Räikköstä ulos tallista – ”On aika päättää hänen seikkailunsa”

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Merkel tyrmistyi ”hävyttömästä” tempusta – Trump ojensi 350 miljardin laskun

  2. 2

    Bikinipöksyt kokevat tänä kesänä muodonmuutoksen – pukisitko itse yllesi?

  3. 3

    Nuoren naisen asunnosta levisi karmea haju 48 asunnon taloyhtiöön – löydön puhdistamiseen tarvittiin siirtolava

  4. 4

    Teinityttö tervehti tuntematonta miestä koulumatkalla – siitä käynnistyi painajainen

  5. 5

    Tiesitkö? Helsingissä asuu yksi kaikkein aikojen menestyneimmän heviyhtyeen kitaristi – rakastui suomalaiseen Mariaan, elää nyt lapsiperheen arkea Suomessa

  6. 6

    IS seurasi tapahtumien etenemistä: Terrori-isku parlamentin luona Lontoossa – 4 kuoli

  7. 7

    Teinityttö julkaisi hervottoman kuvaparin äidistään kostean illanvieton jälkeen – kiusallinen kuva villitsee somessa: ”Lauantai ja sunnuntai”

  8. 8

    Vihreä Nissan lepää kyljellään Tornion keskustassa – poliisi kertoo, miksi ei puutu tapaukseen

  9. 9

    Albinismia sairastavat kaksostytöt ihastuttavat malleina – poseeraavat nyt yhdessä tumman isosiskonsa kanssa

  10. 10

    Pilvi Hämäläiselle kävi hillitön asumoka – saapui Jussi-gaalaan Aina Inkerin polvisukissa: ”En muistanut, että mulla on halkio”

  11. Näytä lisää
Näitä luetaan!
  1. 1

    Nuoripari luuli ostaneensa unelmiensa hirsitalon – pian alkoi paljastua, mitä rakennustyömaalla oli oikeasti tapahtunut

  2. 2

    25-vuotias mies piinasi naapurin naista kuukausien ajan – kunnes oven takana odotti yllätys

  3. 3

    Diilissä kilpaillut nainen syyttää Trumpia kunnianloukkauksesta – presidentti vetoaa Yhdysvaltain perustuslakiin

  4. 4

    Neuvostoliiton hylkäämä jättiraketti seisoo yhä hangaarissaan, ovet suljettiin 26 vuotta sitten – katso upeat kuvat

  5. 5

    Suosikkiselostajan panna ohi – Jussi Eskola taas mukana Ylen yleisurheilulähetyksissä

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Yksi varomaton lause Dr. Phil -ohjelmassa teki Daniellesta, 14, megajulkkiksen – ”Hän on varmasti miljonääri vuoden lopussa”

  2. 2

    Jari Sarasvuolle tehty operaatio epäonnistui: syöminen sietämätöntä ja puhe epäselvää – ”SM-bondage-häkkyrä laukesi suussani”

  3. 3

    25-vuotias mies piinasi naapurin naista kuukausien ajan – kunnes oven takana odotti yllätys

  4. 4

    Osaatko ratkaista japanilaisinsinöörien ”helpon” matematiikkapähkinän? Alle 60 prosenttia vastasi oikein

  5. 5

    Raisa Räisäsen mysteeristä ja Pasi Aaltosen murhasta paljastui erikoinen yhteys – keskiössä tamperelainen pubi

  6. Näytä lisää
  1. 1

    Merkel tyrmistyi ”hävyttömästä” tempusta – Trump ojensi 350 miljardin laskun

  2. 2

    Bikinipöksyt kokevat tänä kesänä muodonmuutoksen – pukisitko itse yllesi?

  3. 3

    Nuoren naisen asunnosta levisi karmea haju 48 asunnon taloyhtiöön – löydön puhdistamiseen tarvittiin siirtolava

  4. 4

    Teinityttö tervehti tuntematonta miestä koulumatkalla – siitä käynnistyi painajainen

  5. 5

    Tiesitkö? Helsingissä asuu yksi kaikkein aikojen menestyneimmän heviyhtyeen kitaristi – rakastui suomalaiseen Mariaan, elää nyt lapsiperheen arkea Suomessa

  6. Näytä lisää