Ilpo, Tuure

Perhe

Valikko

Vain kolmella lapsella maailmassa on sama diagnoosi kuin 7-vuotiaalla Helmillä

Äiti Maija Latvala pitää sisukasta erityislastaan taivaan lahjana. Hän toivoo, että Helmi löytäisi oman ystävän, jonka kanssa voisi leikkiä ja pelata.
Helmi, 7, katsoo lempeästi silmiin, hymyilee ja tulee halaamaan. Hänen lämpöinen kosketuksensa murtaa paksuimmankin muurin, ja tyttö herättää kanssaihmisissä voimakkaan suojeluvaiston. Helmi on todellinen helmi, tyttö, joka ei puhu, mutta joka pelkällä valloittavalla olemuksellaan tuo valon sinne, missä ikinä kulkeekin.

Helmin äiti Maija Latvala allekirjoittaa joka sanan. Hän on monet kerrat todistanut tilanteita, joissa tyttö on lähestynyt tuiki tuntemattomia ihmisiä ja ottanut nämä lämpöiseen halaukseensa. Helmi on erityinen lapsi myös siksi, että häneltä puuttuu pala kuudennesta kromosomista. Virallinen diagnoosi on 6p24.1-p22.3.

– Raskaus sujui normaalisti, mutta syntymän jälkeen vauva jouduttiin viemään teho-osastolle. Hän oli lakannut hengittämästä ja muuttunut siniseksi, kun hoitaja oli syöttänyt maitoa tuttipullosta.

Helmi ei koskaan oppinut syömään rinnasta, ja syömisen opettelu oli muutenkin hidasta. Maija on koulutukseltaan lastentarhanopettaja, joten vaikka Helmi oli hänen esikoisensa, hän alkoi pikku hiljaa tajuta, ettei vauvan kehityksessä kaikki suju oppikirjojen mukaan.


Kun tytöllä oli ikää vuosi ja neljä kuukautta, Maija odotti viimeisillään toista lastaan. Helmi sai neuvolalääkäriltä lähetteen unikouluun, sillä nukkuminen oli yövalvomisten takia katkonaista.

– Sairaalassa pyysin fysioterapeuttia katsomaan Helmiä, koska hänen motoriset taitonsa kehittyivät niin hitaasti. Siitä alkoivat tutkimukset. Ravasimme sairaalassa monet kerrat, kunnes kromosomioireyhtymä saatiin selville 1,5 vuoden kuluttua. Helmi oli silloin 2,5-vuotias.

Diagnoosi oli hyvin harvinainen eikä vertaistukea ei ollut. Kukaan ei osannut kertoa äidille, mitä Helmillä ja perheellä olisi edessään.

– Perinnöllisyyslääkäri kertoi, että lääketieteen kirjallisuudesta löytyy kaksi vastaavaa diagnoosia jostain päin maailmaa. Parin vuoden kuluttua löysin sattumalta Facebookista ryhmän nimeltä Cromosome 6. Liityin siihen, ja noin vuoden päästä mukaan tuli ensimmäinen vanhempi, jonka lapsella on täysin sama diagnoosi kuin Helmillä.

Helmin lisäksi maailmassa on diagnosoitu kolme 6p24.1-p22.3-lasta, joista kaksi asuu Pohjois-Amerikassa ja yksi Belgiassa. Kaikki ovat Helmiä nuorempia. Maijasta tuntuu hyvältä jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa sekä saada ja antaa vertaistukea. Helmi hyppii trampoliinilla 6-vuotiaan Hermanni-veljensä kanssa. Välillä äidin avopuoliso Elinakin innostuu pomppimaan ja antamaan vauhtia sisaruksille. Helmin sylissä on sinisilmäinen vauvanukke, ja kohta tyttö ampaisee ulko-ovesta sisään ja käy noutamassa nukelleen mekon. Hän sanoo ”mekko” ja näyttää tarvitsevansa apua mekon pukemisessa.

– Sanoja on tullut lyhyessä ajassa paljon. Tänä kesänä Helmi on myös alkanut saada uhmakohtauksia, oikein kunnon itkupotkuraivareita. Hänellä alkaa selvästi olla omaa tahtoa, äiti iloitsee.


Pomppimisen lisäksi polkupyöräily, uinti, pallon potkiminen ja kaikenlainen hassuttelu on Helmille mieluista puuhaa. Hän jaksaa keskittyä myös helppoihin palapeleihin. Erityisluokkaa on takana ensimmäinen lukuvuosi, ja Helmi on oppinut jo monia asioita. Äidin mukaan Helmi on sisukas tyttö, joka haluaa tehdä asiat itse. Edes takin napittamisessa ei saa auttaa.

– Puheen puuttuminen on näkyvimpiä asioita oman ikäisiin verrattuna. Helmillä on myös reikä sydämessä, mikä on tyypillistä kromosomipoikkeamissa. Reikä on onneksi niin pieni, ettei sitä tarvitse leikata. Kuuroutumisen riskikin kuuluu tähän, mutta ainakaan vielä ei kuulon kanssa ole ollut ongelmia.

Eniten ongelmia tuottavat huono näkö ja karsastus: Helmi kompuroi helposti oudoissa paikoissa ja eksyy, jos joutuu yksin pois tutusta kotipihasta. Äidillä onkin oltava silmät joka suuntaan. Myös pikkuveli pitää Helmiä silmällä.

– Kerran Helmi heräsi ennen minua ja sai ulko-oven auki. Onneksi pikkuveli oli jo hereillä ja otti tilanteen haltuunsa. Joskus mietin, huolehtiiko hän liikaakin. Kukaan ei ole poikaa siihen pakottanut, vaan hoivavietti on hänellä luonnostaan.

Kovin paikka äidille on ollut se, kun pikkuveli meni kehityksessä siskonsa edelle.

– Viimeistään silloin tajusi, että Helmi on erityislapsi. Hermanni puhui täysiä lauseita jo alle kaksivuotiaana ja käveli kymmenen kuukauden ikäisenä. Viisivuotiaana hän oppi lukemaan.

– Tuntuu rankalta, kun näkee, mitä kaikkea Helmin ikäiset lapset jo osaavat. Olen kuitenkin lohduttautunut sillä, että Helmillä on toisenlaiset vahvuudet. En koskaan unohda, kun eräässä kesätapahtumassa tuntematon, elämää nähnyt mies katseli nurmikolla leikkivää tyttöä ja alkoi itkeä. Mies sanoi, että siinä teillä on taivaan lahja. Sitä Helmi juuri on, taivaan lahja. Niin paljon hän tuottaa iloa meille kaikille.

Maija on miettinyt, olisiko toinen lapsi jäänyt hankkimatta, jos tieto Helmin kromosomioireyhtymästä olisi selvinnyt aiemmin.

– Perinnöllisyyslääkäri kyllä kertoi, että tämä on puhdas sattuma, eikä kyse ole periytyvästä jutusta.


Helmi ja Hermanni asuvat vuoroviikoin äidin ja Matti-isän luona. Isän kanssa Helmi käy usein uimassa, pyöräilemässä ja perheliikunnassa. Helmin kasvaessa isällä eivät voimat lopu kesken, tyttö kun haluaa usein syliin kannettavaksi.

Hermanni kaatuu pyörällä ja satuttaa kätensä ja polvensa. Häntä itkettää. Kohta Helmi kaatuu potkulaudalla, muttei ole moksiskaan. Kipukynnys on hänellä korkea. Tyttö hyppää välillä kolmipyöräisen, sairaalan apuvälinelainaamosta saadun pyörän selkään ja alkaa hassutella. Elina kulkee rinnalla ja valvoo menoa.

Helmin ympärillä on paljon ihmisiä ja hyvä turvaverkko, sillä isä, isovanhemmat ja monta sukulaista asuu viiden kilometrin säteellä. Elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa on Maijan mukaan aivan toisenlaista kuin normaalisti kehittyvän lapsen kanssa. Helmi esimerkiksi oppi kuivaksi vasta kuusivuotiaana pitkän ja sinnikkään harjoittelun jälkeen.


– Ei voi odottaa, että vuoden päästä hän puhuu täysin, mutta vuoden päästä voisi ehkä tulla jo 3-tavuisia sanoja. Murrosikä vähän jo mietityttää, sillä Helmi kehittyy fyysisesti normaalisti, mutta kuilu omanikäisten henkiseen kehitykseen verrattuna kasvaa koko ajan isommaksi. Elämme kuitenkin päivän kerrallaan ja nautimme täysillä jokaisesta kehitysvaiheesta. Juuri nyt hartain toive olisi saada Helmille oma kaveri.

  • Sunnuntai-liite

Kommentit

    Näytä lisää
    Kommentointi on päättynyt
    Näitä luetaan!
    1. 1

      Samantha sai 14-vuotiaana tietää hirvittävimmän mahdollisen totuuden isänsä teoista – asia paljastui googlatessa

    2. 2

      Poliisi keskeytti Antero Mertarannan keikan – tylynä Fuengirola-lehdessä mielensäpahoittajalle: ”Kannattaisi palata Suomeen kylmähoitoon”

    3. 3

      Sofia Belórf: Avioliitto Niko Nousiaisen kanssa ohi! Fitnesskaunotar avautuu eron syistä ensimmäistä kertaa

    4. 4

      Lehdet: Suomi ottaa käyttöön kuorma-autoja koskevat tiemaksut

    5. 5

      Punkki puri perheenäitiä karmein seurauksin piknikillä Helsingissä: Annukka unohti jopa oman nimensä

    6. 6

      Tuomas Enbuske ihmetteli tv:ssä Lauri Ylösen ja ex-vaimo Paula Vesalan lämpimiä välejä – Ylöseltä tyhjentävä vastaus

    7. 7

      Marita Taavitsainen ja aviomies Tomi Natri ottivat suhteessaan aikalisän – kertovat nyt eron taustoista

    8. 8

      Teleoperaattorit keksivät uuden tavan myydä kalliita puhelimia suomalaisille

    9. 9

      Tapparan mestaruusjuhlat saivat yllättävän käänteen – ”Hätkähdin kun kuulin tutun äänen”

    10. 10

      Säätilaan odotettavissa huomattava muutos – vapunpäiväksi on luvassa upea ilma!

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Tilasto paljastaa: Yleisin naisen nimi Suomessa on jättiyllätys!

    2. 2

      Suomalainen fitnessdokumentti järkyttää netissä – päähenkilöltä raju purkaus: ”Tuleeko se hetki, kun hakkaan kuvausryhmän jäsenen?”

    3. 3

      Tuomas Enbuske ihmetteli tv:ssä Lauri Ylösen ja ex-vaimo Paula Vesalan lämpimiä välejä – Ylöseltä tyhjentävä vastaus

    4. 4

      Viiden tähden hotelli rapistui paikoilleen – vip-vieraiden unelma on nyt karu näky

    5. 5

      Patrik Laineen leppoisa lomakuva herätti MM-kisaraivon

    6. 6

      68-vuotias mies ampui kotiinsa tunkeutunutta murtovarasta, epäillään tapon yrityksestä

    7. 7

      Hirvensalmen uhrien äiti jakoi helmikuussa koskettavan runon – ”Sydämeni tulee kantamaan sinua aina”

    8. 8

      Playboy-kuviin kosiskeltu Kaisa Mäkäräisen kilpasisko on tyrmäävä mallikaunotar – Dorothea Wierer, 27 poseeraa upeissa bikinikuvissa

    9. 9

      Poliisi kertoo nyt harvinaisen järkyttävästä työtehtävästä: eri puolilta taloa löytyi kolmen lapsen ruumiit

    10. 10

      Näistä merkeistä tiedät, ettet rikastu koskaan

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Suihkuun aamulla vai illalla? Asiantuntijoilla on selkeä vastaus

    2. 2

      Tilasto paljastaa: Yleisin naisen nimi Suomessa on jättiyllätys!

    3. 3

      Poliisi avautuu harvinaisen järkyttävästä tehtävästä: nainen oli jo pilkullinen

    4. 4

      Tuttava Hirvensalmen tragedian taustoista: Perheenisä puhui avoimesti vaikeuksistaan

    5. 5

      Samu Haber esitti kuohuttaneen Joutsenlaulu-version tv:ssä – katsojilta yksimielinen tuomio vedolle

    6. 6

      Kolarissa kuolleiden kaksospoikien äiti joutui käymään tragedian uudelleen läpi: ”Emme tule tästä selviämään koskaan”

    7. 7

      Minea Blomqvist purskahtaa itkuun tv:ssä – ehkäisy petti yllättäen matkalla

    8. 8

      Poikaystävä jäi kiinni pettämisestä nololla tavalla kesken romanttisen illallisen – ravintolan Facebook-vastaus leviää vauhdilla

    9. 9

      Kuvat: Temptation Islandiin uusi pariskunta – Pauliina, 21, rikkoo heti rajat poikaystävän selän takana

    10. 10

      Poliisi vahvistaa: Herttoniemenrannasta löytynyt ruumis on kateissa ollut Valtteri Ihalainen

    11. Näytä lisää
    Näitä luetaan!
    1. 1

      Samantha sai 14-vuotiaana tietää hirvittävimmän mahdollisen totuuden isänsä teoista – asia paljastui googlatessa

    2. 2

      Poliisi keskeytti Antero Mertarannan keikan – tylynä Fuengirola-lehdessä mielensäpahoittajalle: ”Kannattaisi palata Suomeen kylmähoitoon”

    3. 3

      Sofia Belórf: Avioliitto Niko Nousiaisen kanssa ohi! Fitnesskaunotar avautuu eron syistä ensimmäistä kertaa

    4. 4

      Lehdet: Suomi ottaa käyttöön kuorma-autoja koskevat tiemaksut

    5. 5

      Punkki puri perheenäitiä karmein seurauksin piknikillä Helsingissä: Annukka unohti jopa oman nimensä

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Tilasto paljastaa: Yleisin naisen nimi Suomessa on jättiyllätys!

    2. 2

      Suomalainen fitnessdokumentti järkyttää netissä – päähenkilöltä raju purkaus: ”Tuleeko se hetki, kun hakkaan kuvausryhmän jäsenen?”

    3. 3

      Tuomas Enbuske ihmetteli tv:ssä Lauri Ylösen ja ex-vaimo Paula Vesalan lämpimiä välejä – Ylöseltä tyhjentävä vastaus

    4. 4

      Viiden tähden hotelli rapistui paikoilleen – vip-vieraiden unelma on nyt karu näky

    5. 5

      Patrik Laineen leppoisa lomakuva herätti MM-kisaraivon

    6. Näytä lisää
    1. 1

      Suihkuun aamulla vai illalla? Asiantuntijoilla on selkeä vastaus

    2. 2

      Tilasto paljastaa: Yleisin naisen nimi Suomessa on jättiyllätys!

    3. 3

      Poliisi avautuu harvinaisen järkyttävästä tehtävästä: nainen oli jo pilkullinen

    4. 4

      Tuttava Hirvensalmen tragedian taustoista: Perheenisä puhui avoimesti vaikeuksistaan

    5. 5

      Samu Haber esitti kuohuttaneen Joutsenlaulu-version tv:ssä – katsojilta yksimielinen tuomio vedolle

    6. Näytä lisää